弥漫性肝铁沉积有啥好医院/医生可以推荐的吗？

新注册的文学城账号来看看这儿有啥信息。我的肝脏医生和血液病医生也许实在是太保守了，也许医术不高明，也许我的病例太复杂。

 

以前在国内时患过乙肝，但因为种种原因误诊了。等真正查出来时已经是慢性的了。

来美国后忙于读书，工作和家庭，没有严格随访。2007年时乙肝病毒还有复制，表面抗原还是阳性。常年血象偏低: 白细胞低于3000， 红细胞4百万左右，血小板10万左右。

 

做过多次CT和超声波，10年左右还提示肝脏可能有问题。后来的检测基本上没说有啥问题。五年前开始乙肝指标除了核心抗体阳性，表示以前得过乙肝外，其他指标都是阴性。连DNA复制都检测不到了。所以我也放松了警惕。

 

21年疫情期间在家上班时间灵活就找血液病医生查为啥血象常年偏低，连骨髓穿刺活检都做了也查不出原因。到了去年夏天，考虑到我的乙肝病史，我的血液病医生让我找消化/肝胆医生看看。

 

于是我找到肝病医生，医生说我看起来不像有肝病的样子。但为了保险起见，他让我去做了 MRI with elastography。MRI结果显示： 

1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis.

2.Features of mild diffuse iron overload in the liver. 

 

这是以前 CT 和超声波从没揭示的问题。

 

接下来的肝脏活检有了更精确的结果：

肝硬化外加中到重度肝铁沉积。

 

肝脏医生让我每半年随访做超声和AFP，至于肝铁沉积他让血液医生考虑做phlebotomy（放血）。血液医生说phlebotomy不适合cirrhosis，只适合遗传性血色病。而iron chelation（铁螯合治疗）可能有副作用，也不敢轻易用。

 

所以我现在似乎卡住了，没啥可做的了。

 

不知道版内有谁知道这方面的专家能提供更好的建议和治疗，美国或国内都可以。

 

提前谢谢了。

所有跟帖： 

• 不是乙肝患者不能移民吗？ -桃花好运- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 12:31:24

• 出国都查吗？我来美国没查过。 -AprilMei- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 12:45:52

• 那是国内歧视 出国要去体检也是国内骗钱的 -MayX- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 12:58:16

• 在美国办绿卡时移民局给的检查list -桃花好运- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:14:54

• 乙肝不影响办6卡,出国前体检进关黄本没人看. -5181- ♂ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:37:46

• 我出国前没体检 -桃花好运- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:41:53

• 我记得办绿卡时的确查了结核、肝功和艾滋病等 -dudaan- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 03:40:07

• 我记得是到指定的医生那里， 那时在OHIO，还得开车到CLEVLAND -桃花好运- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 05:45:37

• 看看这个视频有没有帮助 -gladys- ♂ (194 bytes) () 04/13/2023 postreply 16:52:10

• 寻医的同时，改变饮食--- -street0120003- ♂ (2037 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:21:10

• 没有特效治疗办法,只能通过降低肝铁来延缓. -5181- ♂ (832 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:33:57

• HBV DNA 上两次检测都是Not Detected，从未吃过抗乙肝病毒药。这是乙肝自愈了却留下了肝硬化和肝铁沉积吗？ -allthelight- ♂ (15232 bytes) () 04/14/2023 postreply 03:30:57

• 问问这儿的老道先生，我的肝胆专科医生曾说 -street0120003- ♂ (238 bytes) () 04/14/2023 postreply 07:33:06

• 就是说即使检测不到DNA复制也要吃抗病毒的药吗？ -allthelight- ♂ (170 bytes) () 04/15/2023 postreply 01:57:55

• 我的肝胆医生不是Robert Brown; -street0120003- ♂ (107 bytes) () 04/15/2023 postreply 14:39:42

• 那其他人有用过并推荐Robert Brown的吗？ -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 05:25:39

• 你不是遗传性肝铁,想办法减少铁量是延缓唯一办法 -5181- ♂ (1275 bytes) () 04/14/2023 postreply 08:35:06

• 我也这么觉得，去铁是关键。 -allthelight- ♂ (555 bytes) () 04/15/2023 postreply 03:47:26

• 别做B超.约5月份MRI+加强. MRE不能代替MRI. -5181- ♂ (127 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:50:53

• 我的肝病医生给我开的是B超，是因为保险的考虑吗？ -allthelight- ♂ (227 bytes) () 04/15/2023 postreply 18:43:07

• 你把主次搞反了.早期肝硬化,首要任务是先100%排除早期HCC,也是医生让你每6个月复查目的. -5181- ♂ (1596 bytes) () 04/15/2023 postreply 19:39:45

• 我和我的肝病医生提要求做MRI了，可他还是只开了超声。 -allthelight- ♂ (45 bytes) () 04/16/2023 postreply 02:35:43

• 更新一下：终于开始做放血(Phlebotomy)治疗了。 -allthelight- ♂ (102 bytes) () 06/04/2023 postreply 07:32:19

• 觉得应先理清因果，若属肝铁沉积导致的肝硬化，当下紧要的是降肝铁。 -pickshell- ♀ (382 bytes) () 04/14/2023 postreply 05:16:15

• 我的血液病医生的Note说的对吗？ -allthelight- ♂ (2278 bytes) () 04/14/2023 postreply 06:00:34

• 个人更倾向于肝脏专科医生的，要不换个血液病医生看看？ -pickshell- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 06:10:36

• 过多铁沉积也会影响造血也会造成血象偏低 -allthelight- ♂ (399 bytes) () 04/14/2023 postreply 06:43:39

• 铁过载可导致肝硬化和影响造血，这类文献很多。比如。。 -pickshell- ♀ (474 bytes) () 04/14/2023 postreply 07:12:18

• 那怎样检测放血疗法的效果呢？ -allthelight- ♂ (45 bytes) () 04/14/2023 postreply 12:02:52

• 查血清铁蛋白（serum ferritin，SF）。。 -pickshell- ♀ (171 bytes) () 04/14/2023 postreply 12:54:51

• 我的血中铁不高。 -allthelight- ♂ (369 bytes) () 04/14/2023 postreply 14:48:08

• 得去找医生查铁过多沉积原因，包含铁代谢方面疾病，针对性治疗，这个没法猜。 -pickshell- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:00:48

• 好像铁代谢异常在肝病中常见 -allthelight- ♂ (62 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:15:54

• 你一直吃抗乙肝病毒药吗？ -April5- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 09:32:20

• 从未吃过。但不知为啥，那些乙肝指标逐渐都没有了。除了核心抗体。 -allthelight- ♂ (111 bytes) () 04/14/2023 postreply 11:58:47

• 你喝酒吗？酒精肝也会引起肝硬化.BMI正常？现在身体感觉如何？ -5181- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:38:09

• 从不喝酒 -allthelight- ♂ (90 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:08:08

• 才发现医生给你做的是MRE磁共振弹性成像检查,不是核磁共振成像MRI. -5181- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:40:46

• 是的，肝病医生想通过Elastrography测肝密度 -allthelight- ♂ (251 bytes) () 04/15/2023 postreply 03:51:28

• 从MER结果看你应进一步做一下MRI.除了肝你还需要评估肝,脾,胆大小形态以及肝门静脉血流情况 -5181- ♂ (3970 bytes) () 04/15/2023 postreply 07:43:27

• 肝,脾,胆大小正常。 -allthelight- ♂ (1073 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:02:34

• 帮你查了一下 -5181- ♂ (1383 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:23:23

• 非常感谢，好像回帖中也有其他人推荐他。 -allthelight- ♂ (669 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:51:46

• DR.Robert Brown是street0120003推荐,我只是帮你查下背景,这个医生看起来不错. -5181- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 11:10:35

• 非常感谢。网上评论好的医生心里也不踏实，总觉的哪个网友用过才可靠些。 -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 16:33:26

• DNA复制都检测不到 -bighead00- ♂ (309 bytes) () 04/14/2023 postreply 14:39:01

• 我的乙肝五项检测中只有核心抗体阳性。 -allthelight- ♂ (27 bytes) () 04/14/2023 postreply 14:51:12

• 核心抗体阳性表明病毒 -bighead00- ♂ (651 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:25:05

• 好像只是得过的标志，应该是不复制了。 -allthelight- ♂ (1275 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:03:23

• 你应该是说HBeAb（+），HBcAg(-)吧，同时如果HBV DNA copy数检查不到，那应该不是坏事。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:07:05

• 我只有Hepatitis B Core Antibody, Total 是positive -allthelight- ♂ (975 bytes) () 04/15/2023 postreply 01:49:27

• 如果HBeAb（－），HBcAg(+)，那医生应该建议你吃药吧？ -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:07:29

• sorry, 打错一个字，应该是HBcAb(+)，没有HBcAg(+)。这个阳性按说不是特别理想，但HBV DNA又是0 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:12:15

• 你是不是在服用抗HBV病毒的药？ -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:13:00

• 从未吃过抗病毒药。 -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 04:14:14

• 如果我是你，我会再问问医生需不需要吃抗病毒药。至于铁尤其是肝硬化，我现在不会特别担心。你的HBcAb（+），这不是很好。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:05:04

• 我还是不理解为啥单独HBcAb（+）不是很好。 -allthelight- ♂ (253 bytes) () 04/16/2023 postreply 02:21:44

• 如果吃药后HBeAb（+），那就挺好。肝的代偿能力还不错，只要病毒不再接着复制造成新损伤，哪怕有肝硬化， -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:06:09

• 网上说Hepatitis B e antibody只在乙肝急性期出现，为啥“如果吃药后HBeAb（+），那就挺好”？ -allthelight- ♂ (126 bytes) () 04/16/2023 postreply 02:32:24

• 你说倒了，HBcAb（+）没有保护作用，维持阳性可能提示病毒复制活跃，还有持续的肝损伤； -sce- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:56:37

• HBcAb（+）也可以仅仅是得过乙肝的标志，而现在没有复制。这个链接里是这样说的： -allthelight- ♂ (241 bytes) () 04/16/2023 postreply 10:23:47

• HBeAb（+）则表明病毒复制停止或不活跃，病情趋于稳定，预后向好的方向转归 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:57:11

• 你说的和这个link里说的不一样啊： -allthelight- ♂ (222 bytes) () 04/16/2023 postreply 10:18:47

• 如果一直能保持，没准医生会说你不要服抗病毒药了。我认为你如果一直HBcAb（+），那还是别大意。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:57:39

• 只要得过乙肝，不管是否痊愈，HBcAb， total 会永远阳性的，不能转阴。CDC是这样说的，链接如下： -allthelight- ♂ (83 bytes) () 04/16/2023 postreply 10:34:08

• 现有部分的功能也应该足够了。至于铁，不是说不重要，而是像上面几个专家说的，没有立竿见影的办法， -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:07:08

• 而且这一过程也慢，不会立马造成严重后果。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:07:39

• 如果医生说不用吃，我建议换一个攻肝病的或者传染科的医生。美国这里的乙肝病人不多，有些医生可能看过的病人少。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:11:28

• 不是很理解：抗病毒的药的目的难道不就是压制乙肝病毒的复制的吗？ -allthelight- ♂ (96 bytes) () 04/16/2023 postreply 03:16:05

• 都是消化科医生，有人可能偏向胃肠道疾病。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:12:26

• 应该吃抗病毒药，医生应该可以给你开，再就是吃纯粉状维生素C 1-3g 加柠檬一个，每天。 -muhan- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:58:32

• 病毒不复制了。DNA检测不到了。所以不用吃抗病毒药。 -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:09:46

• 你这种慢性乙肝没吃药就转阴的真是很少见，转阴后又有肝硬化更是解释不通。 -April5- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 17:23:08

• Every year there are 1-3% of 慢性乙肝病毒感染者will turn negative -bighead00- ♂ (426 bytes) () 04/14/2023 postreply 18:43:14

• 理想的治疗结果应是乙肝表面抗体，英文缩写HBsAb is positive。 -bighead00- ♂ (235 bytes) () 04/14/2023 postreply 18:48:46

• 尽管我的乙肝不是最理想，我现在觉的最大的威胁是肝铁沉积。 -allthelight- ♂ (30 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:20:13

• 锻炼是唯一救助 -zhouqi1949- ♀ (192 bytes) () 04/14/2023 postreply 19:59:06

• 肝铁沉积的治疗方法 -Ron47- ♂ (429 bytes) () 04/15/2023 postreply 09:56:58

• 有这方面的专家可以推荐吗？ -allthelight- ♂ (641 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:10:40

• my own survey ... 他查文献还不如自己查文献呢。。 -bsmile- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 11:13:37

• 我也觉得我的血液病医生经验不行 -allthelight- ♂ (283 bytes) () 04/15/2023 postreply 16:29:29

• 和你的医生谈谈, 静脉注射去铁胺 (Desfera) 治疗铁肝铁沉积症. -Ron47- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:47:31

• 我问过，我的血液医生说有副作用。用这种铁螯合剂啥标准是什么？有非处方药吗？ -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 12:01:49

• 你每天自己按摩左右太冲穴试试，别不信，反正没害处，也不影响你去寻找别的治疗 -投石- ♀ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:41:38