求助：国内亲戚的小孩诊断出肌肉营养不良（DMD),

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• 求助：国内亲戚的小孩诊断出肌肉营养不良(DMD)，美国生产的一种药物可治疗，但国内买要几百万人民币。有人知道这种药物的 -dengzhekan- ♂ (71 bytes) () 03/27/2023 postreply 19:04:42

• 几百万人民币？管治好吗？ -north88- ♀ (63 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:17:50

• 不知道能不能治好。这是个农民家庭，根本买不起，可怜孩子只有十岁。所以想看看能不能在美国买，会不会便宜些。 -dengzhekan- ♂ (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:43:00

• 我们这有个小孩得了一种罕见的病，因为罕见，也因为治疗费用太贵 -north88- ♀ (221 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:56:23

• 据我所知，只能少许延缓。灯塔国有保险可用 -89to10- ♂ (259 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:41:35

• 请问您知道这个药名吗？孩子的父母也说不清楚，只说是在美国生产的。 -dengzhekan- ♂ (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:47:42

• 来这里看看3期临床还能不能进入 -89to10- ♂ (384 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:00:18

• 非常感谢。我去看看 -dengzhekan- ♂ (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:08:48

• 有命抓紧再生一个，怀孕验基因 -89to10- ♂ (39 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:13:34

• 参见下面链接。 目前药物对Duchenne muscular dystrophy只能延缓，不能治愈。 -少而精- ♂ (318 bytes) () 03/28/2023 postreply 15:56:21