姐姐诊断出烟雾病，要开颅手术，回国还是在加州

来源: 葱油鸡蛋饼 于 2023-01-30 11:12:02 [] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (267 bytes)

姐姐今年58岁，两个月前轻度脑出血，诊断出烟雾病（Moyamoya Disease)，脑血管中到重度堵塞, 人非常焦虑，打击很大，颈椎也不太好，请问这个年纪能经受的住开颅手术吗？大家有哪些建议？谢谢！

所有跟帖： 

• 烟雾病不是脑雾，是一种起源于亚种人罕见的脑血管病变。脑动脉堵塞的情况下大脑会缺血，为了给大脑供血，一些细小的血管自动生成 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (595 bytes) () 01/30/2023 postreply 12:38:07

• 唉这病比较讨厌，貌似目前只有血管搭桥，没啥更好办法。 -pickshell- ♀ 给 pickshell 发送悄悄话 (298 bytes) () 01/30/2023 postreply 12:53:04

• 查了两个医生，一个是UCLA的Anthony C Wang, 一个是北京天坛医院的王嵘，都是烟雾病专家，到底选哪个呢？ -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (871 bytes) () 01/30/2023 postreply 13:42:34

• 觉得不妨去这医院看下先 “stanford moyamoya center”。。 -pickshell- ♀ 给 pickshell 发送悄悄话 (414 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:39:26

• 谢谢建议，这是全美最好的烟雾病专家，已经问过，姐姐的保险不是工作保险他不收，cash是天价听说双侧做超半个米。 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:48:29

• 能不能和医院谈谈争取一下呢？如果因为保险而不能得到最好的治疗可惜了，你 -hz82000- ♀ 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (104 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:37:21

• 谢谢建议，医院能给discount吗？还有具体怎么筹款呢？ -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:50:51

• 我知道是可以谈的，还有 private fund, 找医院社工，有 fund me 网站。。前提 -hz82000- ♀ 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (111 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:53:10

• 哦是这样的，回头我了解一下 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:59:14

• 这种手术，我会选经验多的 -新年2012- ♀ 给 新年2012 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:49:41

• 对！ -lawattaction- ♀ 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 18:53:34

• 墙裂不建议第二选项。 -kelingdun- ♂ 给 kelingdun 发送悄悄话 (234 bytes) () 01/30/2023 postreply 14:06:09

• 谢谢建议，UCSF Neurology 的确是全美top level的，排名在mayo之上，不知烟雾病方面怎么样？ -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:05:08

• UCSF神外是#1.这排名是神内/神外.UCSF的神外住院医program也是#1 -5181- ♂ 给 5181 发送悄悄话 (551 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:09:10

• 多谢这么详细的信息，回头仔细了解一下。 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:39:56

• 才58岁呀，怎么就会这样？ -seabreeze66- ♀ 给 seabreeze66 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:34:21

• 这个病有好多遗传来的，也有后天develope的，青少年时期就做手术的不少。 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:40:50

• 嗯，是这样。希望她得到很好的治疗。 -seabreeze66- ♀ 给 seabreeze66 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 15:55:27

• 能不能先治颈椎？ 颈椎通了说不定脑病也就好了一半。 -OceanSound- ♀ 给 OceanSound 发送悄悄话 OceanSound 的博客首页 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:07:20

• 对，尽量双管齐下 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:40:59

• 没脑出血之前，有没有症状？ -goingplace- ♀ 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (0 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:29:31

• 以前每当情绪激动就有类似偏头痛的症状，跳痛那种，几分钟一过性的，没当回事，10年共有6，7次吧 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (284 bytes) () 01/30/2023 postreply 16:46:35

• 如果手术治疗很有效的话，你姐姐应该接受治疗，她还年轻呢。 -goingplace- ♀ 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (0 bytes) () 01/31/2023 postreply 12:19:46

• 据说开始发病的时候手术很有效.时间太长就不好说了. -玄米- ♀ 给 玄米 发送悄悄话 玄米 的博客首页 (325 bytes) () 01/31/2023 postreply 19:27:14

• 这个信息太好了，我姐姐这个烟雾病肯定有些年了，只是因最近轻微脑出血才被诊断出来。有个医生也分析过说烟雾病看起来有年头了， -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (93 bytes) () 01/31/2023 postreply 20:37:40

• 她是因为一次大的发作,上班的时候突然失语,不能动了,紧急送医院,等回复过来说话就不利索了.但当时没有立即手术. -玄米- ♀ 给 玄米 发送悄悄话 玄米 的博客首页 (494 bytes) () 01/31/2023 postreply 22:35:37

• 唉，这个病真是灾难性的，但貌似不做手术也能平安活着，愿她战胜自己勇敢的去面对挺过去。 -葱油鸡蛋饼- ♀ 给 葱油鸡蛋饼 发送悄悄话 (0 bytes) () 02/01/2023 postreply 09:52:41

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