我儿子患有先天性巨结肠症(Hirschprung disease), 二年前做了手术,可是还是老样子,坐马桶上拉不出,下午和晚上会拉一些在裤子里,晚上睡觉尿屎拉在床上,我没有每天给他吃mirlax,我每二三天给他吃,他自己晚上睡着拉尿没有知觉,早上有时全身都是,我要把他床单裹起来抱着去洗澡,他现在快10岁了我几乎抱不动了。医生除了让我们给他吃mirlax,就没有什么了。我自己网上看,说可以用其他健康的大便植入进去,或是吃进去,吃进去很难,除非外面裹巧克力做成巧克力的。我写邮件咨询他的手术医生,他一直不回信。我想要不他不信要不现在还没有这方面的技术。 我想请问给位有这方面的信息吗?多谢。
请教各位
所有跟帖:
• 做六次手术,早过了no turning point 了。目前情况比手术前好多少? -julie116- ♀ (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:15:50
• 如果比以前还差也行要打官司给孩子争取一些护理基金了 -julie116- ♀ (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:19:04
• 益生菌Probiotics -fuz- ♂ (846 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:22:45
• 试一下bio k probiotic。 -大大老猫- ♀ (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:31:57
• 抱抱,照顾这样病儿会很辛苦。您提到的叫“粪便移植” -pickshell- ♀ (425 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:42:27
• 是的,我不知道纽约地区哪里可以看的,我想试试,所以上来问问 -usanyc80- ♀ (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:56:44
• 帮您搜到,纽约西奈山医院,看这里。。。 -pickshell- ♀ (196 bytes) () 04/25/2022 postreply 17:18:28
• 多谢。 -usanyc80- ♀ (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 17:27:58
• 是否 -吃与活- ♂ (335 bytes) () 04/25/2022 postreply 18:27:06
• 太不容易了,要不然每天吃Mirlax -willows- ♀ (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 19:23:15
• 这病好像一般发生在直肠乙结肠部分,现在这些症状要不要查一下:有无肠梗阻(术后粘连或者假性梗阻)和肛门括约肌功能? -dw8866- ♂ (188 bytes) () 04/25/2022 postreply 20:16:29
• 有些hirschsprungs-disease 小朋友手术后仍然会有issue的 -志在千里- ♀ (528 bytes) () 04/25/2022 postreply 21:11:36
• 太可怜了。可以想象作为父母有多痛苦。哎。。。 -hongloumeng- ♀ (213 bytes) () 04/26/2022 postreply 03:52:00
• 试试灌肠吧,祝福你们家 -shine21- ♂ (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 04:42:55
• 我女儿7岁了,每天早上晚上各一杯Mirlax, 晚饭后让她坐在马桶上一个小时看电视。一般都能解决问题 -Mumaren1107- ♀ (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:12:00
• 已经吃了三四年了 -Mumaren1107- ♀ (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:13:00
• 既然都发生在夜里,你睡觉前让他坐一会马桶先大便后再睡觉,或者用纸尿布试试。 -goingplace- ♀ (116 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:40:32
• 不知道那种日本的可冲洗的马桶有没有帮助, 据说对便秘有用 -mimi56- ♀ (0 bytes) () 04/27/2022 postreply 09:53:43