请教各位

来源: usanyc80 2022-04-25 15:56:47 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (825 bytes)
本文内容已被 [ usanyc80 ] 在 2022-04-25 16:00:59 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.

我儿子患有先天性巨结肠症(Hirschprung disease), 二年前做了手术,可是还是老样子,坐马桶上拉不出,下午和晚上会拉一些在裤子里,晚上睡觉尿屎拉在床上,我没有每天给他吃mirlax,我每二三天给他吃,他自己晚上睡着拉尿没有知觉,早上有时全身都是,我要把他床单裹起来抱着去洗澡,他现在快10岁了我几乎抱不动了。医生除了让我们给他吃mirlax,就没有什么了。我自己网上看,说可以用其他健康的大便植入进去,或是吃进去,吃进去很难,除非外面裹巧克力做成巧克力的。我写邮件咨询他的手术医生,他一直不回信。我想要不他不信要不现在还没有这方面的技术。 我想请问给位有这方面的信息吗?多谢。

所有跟帖: 

做六次手术,早过了no turning point 了。目前情况比手术前好多少? -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:15:50

如果比以前还差也行要打官司给孩子争取一些护理基金了 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:19:04

益生菌Probiotics -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (846 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:22:45

试一下bio k probiotic。 -大大老猫- 给 大大老猫 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:31:57

抱抱,照顾这样病儿会很辛苦。您提到的叫“粪便移植” -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (425 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:42:27

是的,我不知道纽约地区哪里可以看的,我想试试,所以上来问问 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 16:56:44

帮您搜到,纽约西奈山医院,看这里。。。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (196 bytes) () 04/25/2022 postreply 17:18:28

多谢。 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 17:27:58

是否 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (335 bytes) () 04/25/2022 postreply 18:27:06

太不容易了,要不然每天吃Mirlax -willows- 给 willows 发送悄悄话 willows 的博客首页 (0 bytes) () 04/25/2022 postreply 19:23:15

这病好像一般发生在直肠乙结肠部分,现在这些症状要不要查一下:有无肠梗阻(术后粘连或者假性梗阻)和肛门括约肌功能? -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (188 bytes) () 04/25/2022 postreply 20:16:29

有些hirschsprungs-disease 小朋友手术后仍然会有issue的 -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (528 bytes) () 04/25/2022 postreply 21:11:36

太可怜了。可以想象作为父母有多痛苦。哎。。。 -hongloumeng- 给 hongloumeng 发送悄悄话 hongloumeng 的博客首页 (213 bytes) () 04/26/2022 postreply 03:52:00

试试灌肠吧,祝福你们家 -shine21- 给 shine21 发送悄悄话 shine21 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 04:42:55

我女儿7岁了,每天早上晚上各一杯Mirlax, 晚饭后让她坐在马桶上一个小时看电视。一般都能解决问题 -Mumaren1107- 给 Mumaren1107 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:12:00

已经吃了三四年了 -Mumaren1107- 给 Mumaren1107 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:13:00

既然都发生在夜里,你睡觉前让他坐一会马桶先大便后再睡觉,或者用纸尿布试试。 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (116 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:40:32

不知道那种日本的可冲洗的马桶有没有帮助, 据说对便秘有用 -mimi56- 给 mimi56 发送悄悄话 mimi56 的博客首页 (0 bytes) () 04/27/2022 postreply 09:53:43

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