请各位帮忙，尤其是有中医，西医背景的朋友

来源: sxjwmom 于 2018-03-26 16:00:07 [] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (1270 bytes)

我女儿9岁，7岁的时候突然开始多饮多尿，最后医生给的结论是中枢性尿崩症，现在在吃DDAVP控制尿量，当时也做了MRI,显示垂体柄有一点增粗，是3.3毫米。中间有时3个月，有时5个月一直在做MRI监控。最近的一次医生说长的有点大，超过1厘米了，想要征求我们的意见做活检，他们担心是颅内生殖细胞瘤，并且告诉我们有伤害垂体柄可能，这样就会失去所有激素的分泌，终生吃补充剂，还有一种可能就是因为取的样本小或位置不好，检验出来什么都不是。我不想做，想要寻求其他的治疗方法，包括中医，但是老公很听医生的，非常想做，家里一直在冷战，谁也说服不了谁。我除了害怕伤害垂体柄，还有就是担心化疗，放疗的副作用。去年夏天带她回国去看过，有一家医院认为是生殖细胞瘤，不需要活检，可以做试验性放疗，但同时也告诉我有可能影响生长发育，我没敢做。另两家医院认为可能是组织细胞增生，要想确诊，也需要活检，也没敢做。关键是孩子太小了，部位又太特殊（颅内），不敢轻易做决定，诚心请各位给出宝贵意见。跪谢！

所有跟帖： 

• 这个情况不是一种可能，需要问很多问题综合诊断才能确认 -ephd- ♂ 给 ephd 发送悄悄话 ephd 的博客首页 (65 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:05:01

• 这两种情况都没有 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:26:10

• 看不到人没法断言，就近找个大夫好好看看 -ephd- ♂ 给 ephd 发送悄悄话 ephd 的博客首页 (273 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:37:55

• 这个问题比较严重，中医解决不了。要找最合适的儿童神经外科医生 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (119 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:23:56

• 她的医生就是小儿神经外科医生，关键是他必须要活检，然后得化疗，放疗。这几样都有很大的风险 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:29:07

• 不做放疗化疗的风险是什么呢？ -阿明.- ♀ 给 阿明. 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:33:18

• 如果是生殖细胞瘤，属于低度恶性肿瘤，它会继续长大，危及生命。如果放，化疗，或者做活检时伤害垂体柄，她以后的生活质量成问题 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:38:14

• 那你是在危及生命和生活质量差之间做选择？ -阿明.- ♀ 给 阿明. 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:07:41

• 不只是生活质量差一点，我在网上看过一个做过放，化疗的人写的文，副作用简直就是生不如死。就怕不是，又搞得很不好的后果 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:26:37

• 如果怀疑是鞍上生殖细胞瘤(G C T)，放疗一般是必须的，手术并不是最佳选择， -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (286 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:29:42

• 国内有一家医院可以做试验性放疗，我就是不知道这个计量会不会伤害垂体柄，进而影响激素分泌 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:38:26

• 放疗最好在美国做，计量与位置的准确度比国内的要好太多 -白兔妈- ♀ 给 白兔妈 发送悄悄话 白兔妈 的博客首页 (24 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:42:12

• 小剂量风险比较小，而且可能非常有效。活检主要是排除其它类型瘤的可能，但她的症状应该是有非常明确指向的。 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (92 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:50:36

• 加拿大医生必须活检 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:39:41

• 嗯，我估计也是这样，听医生的，按规矩办，但可以寻找第二意见，这个诊断很容易，不会 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (68 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:54:57

• 这种情况，要寻求second opinion. 找最好的医院，把你MRI和病历寄过去，他们会给你一个建议。 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:36:12

• 我在加拿大，不知道怎样能做到 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:40:14

• 我不了解情况 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (166 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:25

• 这种情况，可能通过鼻腔来手术，不必开颅，找到合适的神经外科医生极为重要。 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:40:37

• 是通过鼻腔，关键是垂体柄只有几豪米，是很容易受伤的，而且是不可逆的 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:10

• 听医生的，别把孩子耽误了。 -二狗娘- ♀ 给 二狗娘 发送悄悄话 二狗娘 的博客首页 (753 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:39:29

• 就是怕如果不是germinoma，再伤害垂体柄，怎么对得起孩子，她以后的路还很长 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:43:41

• 针刺活检损伤性很小 -二狗娘- ♀ 给 二狗娘 发送悄悄话 二狗娘 的博客首页 (230 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:50:47

• 听二狗娘的，她是个好医生。 -yhr- ♀ 给 yhr 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:50:39

• +100 -goingplace- ♀ 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 02:39:31

• 听我衷告，不要在网上上求别人的建议。你这个情况。 -twodiamondmom- ♀ 给 twodiamondmom 发送悄悄话 twodiamondmom 的博客首页 (203 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:28

• 完全同意：不要在网上上求别人的建议 -TBz- ♂ 给 TBz 发送悄悄话 TBz 的博客首页 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 22:20:39

• 联系一下john Hopkins 的，有朋友在那做过手术，从鼻腔进的，很成功 -pinglin111- ♀ 给 pinglin111 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:50:48

• 请问是加拿大的医生吗？ -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:05:46

• 不是。可以咨询一下，如果万不得以自费贷款也拼一下了 -pinglin111- ♀ 给 pinglin111 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:18:49

• 请查收悄悄话。 -littlecat8- ♂ 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:57:28

• 开诚布公地跟你说，你现在不需要这里医生的意见，更不需要这里非医生的意见，而需要 -恶俗老狼- ♂ 给 恶俗老狼 发送悄悄话 恶俗老狼 的博客首页 (1634 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:04:28

• 这个决定真的太难了！关键是她现在除了多饮多尿外，外表没有其他症状，就跟一正常孩子一样 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:33:55

• 不知这个偏方是治尿崩症还是肿瘤？ -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:42:47

• 找一家大的儿童医院看专科。加拿大不行的话，来美国诊断一下。找second opinion.孩子还那么小。Many blessin -whoSays- ♂ 给 whoSays 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:45:40

• 我们是在一家儿童医院，但不是多伦多病童医院。去美国，感觉老公不会同意的，因为加拿大都是免费医疗，他不想麻烦也不想费钱，就是交给医 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:54:01

• 要去最好的大医院。儿童垂体肿瘤不多见，小医院的医生见到的病例不多。 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (736 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:35:29

• 她有孩子吗？有的说终生丧失生育能力 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:45:37

• 她才从护士专业毕业，可能还没有孩子。如果促性腺激素分泌受损，也许激素疗法可以维持生育能力，这需要问医生 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (167 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:02:25

• 就是听说别的激素可以补充，但生育能力永久丧失 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:09:21

• 生就行了 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:55:25

• 在美国有人做过质子放疗的吗？需要活检吗？如果是在垂体柄，副作用会不会大到影响垂体激素分泌？ -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:15:24

• 请先去多伦多病童医院看看，那是加拿大最好的病童医院。 -rockymonkey- ♀ 给 rockymonkey 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:00:45

• 可以直接去看吗？她现在这个医生都是通过家庭医生，专科医生转的 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:07:00

• 我在温哥华。知道有个孩子得了脑瘤，在温哥华治了一段时间 -SpringChild- ♀ 给 SpringChild 发送悄悄话 (140 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:13:34

• 不太清楚是什么脑癌。但知道肯定是放疗了 -SpringChild- ♀ 给 SpringChild 发送悄悄话 (164 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:16:48

• 我在安省，去年咨询过医生，回国看病的费用健康卡是不会给报的，因为他不会给写转院的建议。我想去美国的也一样 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:23:47

• 我说的这个孩子是被温哥华的医生推荐去的 -SpringChild- ♀ 给 SpringChild 发送悄悄话 (59 bytes) () 03/26/2018 postreply 20:24:28

• 我小区几年前一脸癌娃转加州治的 我们捐款为家长路费住店费 医疗费我省包 -hhhh- ♀ 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 (134 bytes) () 03/26/2018 postreply 21:00:31

• 两年都过去了， 不怕转移吗？ 先保命吧 -willows- ♀ 给 willows 发送悄悄话 willows 的博客首页 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:38:23

• 一直在做MRI监控 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:41:45

• 这样国内的病例比加拿大多了十倍不止。可以考虑国内的最牛叉医院。我认识的一个老人家，国内华山医院做的，鼻孔进入操作，非常成功。 -TUCSON2008- ♂ 给 TUCSON2008 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 00:36:37

• 也有很多复发的，你说的这种是垂体瘤吧？ -阿佤人民唱新歌- ♂ 给 阿佤人民唱新歌 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/14/2018 postreply 06:05:46

• 这些评论有的中肯，有的一点不靠谱，楼主还是不要浪费精力。 -twodiamondmom- ♀ 给 twodiamondmom 发送悄悄话 twodiamondmom 的博客首页 (134 bytes) () 03/27/2018 postreply 08:46:59

• 这是一个很难做的决定 -致青春- ♀ 给 致青春 发送悄悄话 致青春 的博客首页 (1000 bytes) () 03/27/2018 postreply 09:08:47

• 从医的角度来看，这种情况是很不幸的。说得更难听一点，是预后不乐观。诊治还得主要靠西医。 -遛遛逛逛- ♂ 给 遛遛逛逛 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 20:02:05

• 可以试一下拔罐！ -58不通则疼- ♂ 给 58不通则疼 发送悄悄话 58不通则疼 的博客首页 (1836 bytes) () 03/28/2018 postreply 15:19:55

• 楼主，你小孩的这种病是垂体瘤吗？ -阿佤人民唱新歌- ♂ 给 阿佤人民唱新歌 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/14/2018 postreply 06:00:34

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