双癌医治生存记(7)

来源: LilyWhite 2019-09-22 11:27:26 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (4746 bytes)

(不好意思,过去的几个星期太忙了。谢谢网友们的关心。非常感动!)

 

下面这个星期,做了胸部CT脑部MRI和活检。癌症没有转移到胸部和脑部,这是好事,但是等待活检结果等了好几天。在等待的过程中,我在做最坏的准备,在朋友们的帮助下把信托遗嘱和其他文件都准备好了。

那个时候精力已经变得很差,常常感到很累,腹部一直疼痛,不能站超过5分钟,站久了就觉得腹部有下坠压迫感,晚上盗汗越来越严重,平躺的时候如果把腿伸直也会感觉到腹部疼痛增加。有生以来,第一次感到毫无希望地病了。

被诊断出甲状腺癌的时候,我认为是运气不好。得了第二个癌症,让我意识到是自己的免疫系统出了大问题。

那个时候时间变得极端珍贵,因为我不知道我还有多少时间剩下,所以我努力做着觉得该做的事情。我们常常说:要珍视自己的健康。要把每一天当作仅有的一天来过。可是没事的时候,基本上也就是说说而已,真的能够这么认真紧张地活着的人又有几个?又何必这么认真紧张地活着?

很多朋友来帮忙,给我做吃的,帮我测水质,甚至为了让我能进入斯坦福的系统,看到好的医生,朋友H为我跑了好几趟医院,最后把前台的女孩都感动了开始帮忙,朋友又帮我买了花带我送花给她。       

紧张地等待了三天,终于知道我得的是胃肠道间质瘤。这是一个更罕见的癌症,据说发展也很缓慢,而且很多幸运的人是在做其他手术的时候发现的。但是我没有那么幸运。我想起来2016年秋天我出差回国路过深圳的时候,我的一个表妹问我:你要不要到我们医院做个全面体检?我当时觉得身体很好,就说:不用了,我身体很好,应该没问题。我不知道她为什么那次问我,但是如果那次我听她的建议去做了体检,这两种癌应该都能检查出来,尤其是胃肠道间质瘤,不至于发展到这样的程度。癌症一般没有那么可怕,可怕的是发现得太晚。

诊断结果一出来,专家朋友们马上给我发了很多信息过来。基本上,这个癌症放疗化疗效果都很差,但是幸运的是,有靶标药,而最常用的靶标药,正是2018年初红遍中国的《我不是药神》里面讲的那种药-格列卫。

格列卫本身的研发和上市,就是一个传奇。作为第一个靶标药,有着划时代的重要性。它的学名是甲磺酸伊马替尼片,研发出来是为了治疗费城染色体阳性的慢性髓性白血病,效果出奇地好。后来发现胃肠道间质瘤的DNA变异跟费城染色体阳性的慢性髓性白血病有类似之处,就对胃肠道间质瘤患者做了试验,发现效果也非常好,所以很快变成治疗胃肠道间质瘤的标准药物。胃肠道间质瘤细分也有不同的变异。格列卫对最常见的变异疗效最好。

 

在专家朋友们的带领下,我读到了很多关于胃肠道间质瘤文章。虽然格列卫效果很好,但是也不是对所有的患者都有效果。靶标药虽然副作用比较小,但是还是有副作用的。总而言之,得了胃肠道间质瘤也是一个值得庆幸的癌症,因为没有那么凶险,但是还是有很多不确定因素。首先格列卫对我是否有用?然后,如果有用的话,副作用有多大?再然后,我的身体对靶标药出现可恶的耐药性的可能性有多大?有多长时间这种药会对我的癌症依然有效?

 

诊断结果出来后,妇科癌症医生就把我转给了一个肿瘤科医生。我在网上查了查,感觉还可以,离家比较近,而且他的诊所配备着验血的装备和人员,非常方便,所以就约了他的门诊。我的朋友H陪着我一起去看的医生,帮我问了很多问题。那个时候我们已经有了关于胃肠道间质瘤非常全面的知识,所以不用医生怎么解释。医生直接就开了格列卫,然后送最近活检的取样去做进一步DNA变异的检测。格列卫非常昂贵,药方开了之后需要保险公司审批,审批下来后还需要从Specialty 药店邮购,于是又开始了新一轮的等待。

 

在等待的过程中,医生让我做了PET SCAN,并且有个朋友介绍我去看中医。

 

所有跟帖: 

祝福你,尽早康复。 -秋问- 给 秋问 发送悄悄话 秋问 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 11:32:04

放松心情, 多休息, 增强免疫。 一切会好的。 -bellyn- 给 bellyn 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 12:30:03

为坚强的你点个赞,加油.god bless you -kikikiki- 给 kikikiki 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 13:27:36

赞:“得了第二个癌症,让我意识到是自己的免疫系统出了大问题。” -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 14:04:01

得第一个癌(甲状腺癌)就是免疫系统出现问题了,那时就该意识到了啊!我说的不对吗? -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 18:31:01

是哦。我觉悟太晚了。 -LilyWhite- 给 LilyWhite 发送悄悄话 LilyWhite 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:59:57

什么时候都不晚! -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 08:20:40

“癌症一般没有那么可怕,可怕的是发现得太晚”。确实如此。美国的医疗系统,应该重视体检这一块。 -方家胡同- 给 方家胡同 发送悄悄话 方家胡同 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 14:44:17

借你的帖子提醒一下:孩子足球教练的老婆患癌后做了骨髓移植。结果导致免疫系统崩溃。现在双肺需要移植 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 16:17:34

祝早日顺利康复! -法眼- 给 法眼 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 16:23:02

“要把每一天当作仅有的一天来过”,请问到底该怎么过?大家细想过吗? -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 18:35:50

Make it bigger than life -闲情- 给 闲情 发送悄悄话 闲情 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 19:30:32

珍惜 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 08:03:25

以上二位说的很好!我继续思考这个问题。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:19:43

写东西很累,建议多休息先。祝早日康复! -happybob- 给 happybob 发送悄悄话 happybob 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 19:36:01

祝福你!谢谢分享 -anna8899- 给 anna8899 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 19:40:35

祝福早日康复 -樱紫- 给 樱紫 发送悄悄话 樱紫 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 20:56:43

请问你的间质瘤是长在胃还是肠子里? -Lilac5- 给 Lilac5 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 21:32:02

一般都在小肠 -Ayala- 给 Ayala 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 22:59:40

Ayala 你好! -LilyWhite- 给 LilyWhite 发送悄悄话 LilyWhite 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:58:51

您是我的偶像 -Ayala- 给 Ayala 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 08:45:42

还不知道 -LilyWhite- 给 LilyWhite 发送悄悄话 LilyWhite 的博客首页 (143 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:57:52

间质瘤细胞生长速度较慢,可治。多保重,祝福! -Lilac5- 给 Lilac5 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:43:26

祝福!刚读了所有的系列,为你的坚强感动!谢谢分享! -tiger00- 给 tiger00 发送悄悄话 tiger00 的博客首页 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 21:39:46

你吃很多豆腐或黄豆食品吗?停止一切黄豆食品。能分享一下在食物上做的改进吗? -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 05:51:49

黄豆食品对甲状腺和肠子都是killer. -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 05:53:53

能问下为什么吗? -十月流金- 给 十月流金 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/24/2019 postreply 06:54:45

我不经常吃豆制品。 -LilyWhite- 给 LilyWhite 发送悄悄话 LilyWhite 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:56:09

那就好 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:26:23

谢谢分享!上帝保佑你! -gweipwu- 给 gweipwu 发送悄悄话 gweipwu 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:37:32

谢谢分享!保重! -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 10:47:02

谢谢分享,祝早日康复! -qkv9(半梦半醒)- 给 qkv9(半梦半醒) 发送悄悄话 qkv9(半梦半醒) 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 11:43:32

谢谢分享, 中医,气功,免疫疗法,都是针对免疫系统的。祝早日康复! -xiaojidan- 给 xiaojidan 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:44:33

祝福祝福。楼主很坚强也很乐观,一定会有上天庇佑的。 -不懂不懂- 给 不懂不懂 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 14:21:46

God Bless -yummy2- 给 yummy2 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 20:39:19

赞一个! 祝早日康复! -水里的鱼- 给 水里的鱼 发送悄悄话 水里的鱼 的博客首页 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 20:57:18

谢谢分享!Bless! -nowayitsover- 给 nowayitsover 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 23:56:23

bless -jiajiashui- 给 jiajiashui 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/24/2019 postreply 09:50:36

针灸应该可以帮你改善体质。为你的坚强点赞 -tobycat88- 给 tobycat88 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/24/2019 postreply 16:51:51

非常感谢大家的祝福! -LilyWhite- 给 LilyWhite 发送悄悄话 LilyWhite 的博客首页 (0 bytes) () 09/29/2019 postreply 00:06:27

谢谢分享!祝一切安好! -dog_cd- 给 dog_cd 发送悄悄话 (0 bytes) () 09/30/2019 postreply 16:21:43

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