和晚期肺癌做斗争

        老公的妹妹刚过45岁。 去年夏天开始咳嗽, 胸部X光检查未发现异常, 看中医,吃消炎药都未见好转。 于是,在今年初做了CT。CT检查显示肺部有一3公分肿瘤,伴骨转移,活检取样证实肺腺癌,EGFR基因突变。

       小姑一向健康,平时很少生病, 无家族史, 从不抽烟, 无不良生活习惯, 甚少接触厨房油烟和二手烟。 她性格开朗外向,积极进取,热心大方。 我实在想不通她为何年纪轻轻就得肺癌。

       因为已有骨转移,手术意义不大。我们有2个选择:直接用靶向药,或者先化疗。老公是学分子生物学的,在制药公司做药物研发。为了他妹妹,他查阅了很多EGFR靶向药的文献。靶向药虽然能在短期内缩小肿瘤,但耐药性是一个目前无法彻底解决的难题。越是特定的药物越是容易产生抗药性。肿瘤细胞为了躲避靶向药的攻击,会不断产生新的变异,使靶向药失效。

       我们决定先做化疗。虽然腺癌在总体上对化疗不很敏感,但并不是绝对的。如果化疗杀死部分癌细胞以后再用靶向药,从理论上讲,癌细胞数量越少,产生抗药所需的时间就越长。这是一场和时间的比赛。小姑在上海肿瘤医院的医生告诉我们,有很多病人害怕化疗的痛苦,没做化疗直接用靶向药,一段时间之后(短则数月,长则数年)靶向药失效,还是要回头再做化疗。我们决定先给化疗一个机会。

       小姑做了4轮化疗配合Avastin。幸运的是,化疗完毕之后,她的肿瘤密度大为减小。连我这个外行也能看出化疗前后的CT影像的明显差异。因为她对化疗敏感,医生决定暂时不用靶向药,而是用低剂量化疗加Avastin维持。每28天做一次低剂量化疗和Avastin注射。希望能够先靠低剂量化疗维持一段时间。能维持多久就多久。我知道一个病人靠低剂量化疗维持了十几年。医生的策略是等到化疗失效之后再用靶向药, 尽量推迟靶向药的使用,把更强的武器留到后面。

       最近,小姑在做完低剂量化疗之后到美国来散心,和我们住在一起,又一起去墨西哥度假。她的坚强和乐观让我敬佩。虽遭此大难,她却没有怨天尤人,悲观惶恐。我从没从她脸上看到一丝悲伤,害怕和怨愤,从没听到她说过一句"为什么是我生病?""这不公平"这样的话。她似乎把疾病抛在脑后,照样开开心心出去逛街购物,该怎么活还怎么活。其实她对自己的病情非常清楚。有一次在谈到她16岁的儿子时,她说:"男孩真是晚熟,儿子知道我得了癌症,但他却天真地以为我的病会好的"。尽管如此,她还是保持乐观。有一次在聊到人工智能的时候,她说:"可能十年后机器人保姆就会出现,我想我是看得到那一天的"。我想不是每个得了癌症的人都有她这样的心态。

       作为家属,我们能为她做的是搜集信息。住在美国这个药物开发最前沿的国家,老公又是干这一行的,我们要紧密跟踪EGFR和肺癌新药开发和临床试验的最新动态。现在,EGFR的第三代靶向药已经上市,还有不少制药公司正在研发抑制EGFR突变的新药。相信不远的将来,将会有更多的新药被批准。对于肺癌的免疫疗法也正在兴起,虽然腺癌对目前的免疫疗法应答率较低,但随着科学家对免疫疗法的进一步开发,相信免疫疗法的疗效会不断提高。另外,我从Inspire.com的肺癌群里看到有病人提起古巴研发的肺癌免疫针CimaVax效果不错,很多美国病人为了能买到CimaVax专程去古巴。说不定小姑又多了一个选择。

      希望小姑的病,通过正确的治疗方案,积极乐观的心态,再加上一点运气,能够得到长期的控制。按照目前的医学水平,可能治愈晚期肺癌还不现实,但是和癌症长期共存应该不是奢望。祝福我的小姑子!

所有跟帖: 

你们采用的是保守方法,借助于你老公的专业知识,借助于你老公的不懈努力的学习和研究,我认为这是正确的方向。 -happycow222- 给 happycow222 发送悄悄话 (182 bytes) () 07/22/2016 postreply 17:35:18

赞成你的建议。不过化疗不算是保守方法,患者年轻所以才扛的住。 -nyagela- 给 nyagela 发送悄悄话 nyagela 的博客首页 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 19:31:25

现在化疗副作用的控制进步很快,美国65岁以上选择化疗的占大多数,很多人自己开车来回医院。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 19:44:16

专业、科学加上乐观,已经非常不错了。不要忽视饮食和锻炼,改善体质也很有帮助。 -缘如- 给 缘如 发送悄悄话 (80 bytes) () 07/22/2016 postreply 18:32:44

是很不容易,很佩服。这样可以激发自身的免疫力。。。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 20:44:10

谢谢建议。她每天喝蔬果汁,散步,练气功。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:25:35

这些是最基本的基础免疫 关键是要通过手段激活特异免疫就可以停掉其他治疗带癌长期生存了 -Sagamore79- 给 Sagamore79 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/17/2016 postreply 19:41:17

很阳光,很感人,乐观和积极面对是最好的选择。。。 -御用文人- 给 御用文人 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 18:52:45

年轻人对化疗比较敏感,先化疗是正确的做法。不过听说Avastin的副作用很强啊,能长期使用吗? -nyagela- 给 nyagela 发送悄悄话 nyagela 的博客首页 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 19:27:38

Avastin副作用不大,比化疗小,因是血管生成抑制剂,使用时要尽量避免皮肤刮伤,出血。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:35:11

鼓励,CimaVax的临床数量太小(12人)作用有限,据说可以延长3个月生命。但人在美国可以看看clinical trial,特 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (197 bytes) () 07/22/2016 postreply 19:28:55

谢谢建议。我在跟踪免疫疗法,所有靶向药失效后打算接她来美国做临床试验。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:29:25

有临床显示,低剂量化疗如果能够维持progression free survive,效果会比partial 或者complete -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 (79 bytes) () 07/22/2016 postreply 19:33:46

谢谢。我也看到过此类临床数据。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:30:43

祝福! -我爱栀子花- 给 我爱栀子花 发送悄悄话 我爱栀子花 的博客首页 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 19:36:05

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:36:02

祝福! -皇筱玫- 给 皇筱玫 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 20:03:30

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:36:25

祝福! -TBz- 给 TBz 发送悄悄话 TBz 的博客首页 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:47:42

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 11:26:07

汽车尾气。 -舞女- 给 舞女 发送悄悄话 舞女 的博客首页 (50 bytes) () 07/22/2016 postreply 21:54:47

调动、维护人体正气,发挥人体自然疗能的作用 -歧黄之术- 给 歧黄之术 发送悄悄话 歧黄之术 的博客首页 (0 bytes) () 07/22/2016 postreply 22:28:46

我也从inspire 看到有人去古巴买Cimarax 疫苗用,有一个人用后效果不错,但他是ALK基因突变.不知道 -锅沿- 给 锅沿 发送悄悄话 (89 bytes) () 07/23/2016 postreply 02:09:40

美国:夫妻创奇迹,环游世界癌症自愈_无照神医_新浪博客 -egg灯- 给 egg灯 发送悄悄话 (3966 bytes) () 07/23/2016 postreply 12:27:45

-河妹妹- 给 河妹妹 发送悄悄话 河妹妹 的博客首页 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 13:25:10

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:47:13

祝福 -shidai- 给 shidai 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 14:40:58

谢谢 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:47:40

别听那些神马保守治疗,神马奇迹,赶快来美国看能不能用PD1/PDL1,这是目前对肺癌最有效的新药。 -Azaleas- 给 Azaleas 发送悄悄话 (142 bytes) () 07/23/2016 postreply 15:14:50

短视,短见 -happycow222- 给 happycow222 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 17:19:00

这个药是很出名,看来你是行内人。 -像龟的兔子- 给 像龟的兔子 发送悄悄话 像龟的兔子 的博客首页 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 19:58:38

谢谢。EGFR突变的病人要在所有现有靶向药都失效的情况下,医生才会用Opdivo和Keytruda。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:49:24

古巴那种免疫针对癌症患者还有效吗? -木愉- 给 木愉 发送悄悄话 木愉 的博客首页 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 16:09:50

对部分肺癌病人有效。我刚发了一个有关CimaVax的贴子。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 10:24:33

祝福她 -huzi2015- 给 huzi2015 发送悄悄话 huzi2015 的博客首页 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 18:00:40

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:51:22

祝福她。 BTW, 小姑有这样爱护他的兄嫂也是福分, -gzlady- 给 gzlady 发送悄悄话 gzlady 的博客首页 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 18:25:00

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:52:11

祝福 -course2- 给 course2 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/23/2016 postreply 20:24:19

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:53:31

Graviola maybe helpful in her case -Hohhot- 给 Hohhot 发送悄悄话 (1059 bytes) () 07/23/2016 postreply 21:29:37

could you elaborate? -ivypa- 给 ivypa 发送悄悄话 (215 bytes) () 07/23/2016 postreply 22:30:17

癌细胞是靠人身上的蛋白质生存的,每种癌细胞都有自己赖以生存的各种蛋白,靶向治疗只所以有所谓“耐药性“就是说, -5706- 给 5706 发送悄悄话 (283 bytes) () 07/24/2016 postreply 04:49:29

补充:要查出你妹妹肺癌细胞中的每一种蛋白,然后看靶向药是针对那种(几)蛋白。祝福你们。 -5706- 给 5706 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 05:23:50

谢谢您的信息。我问一下医生。我自己看的文献是说靶向药阻断癌细胞信息传送的路径。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:56:11

通常这种情况伴骨转的很少见, 建议复查 -95军- 给 95军 发送悄悄话 95军 的博客首页 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 06:33:53

医生说骨转移较常见。肺癌分5期,第4期是骨转移,第5期是脑转移。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 09:57:41

如果医生真的这样说是不正确的。癌细胞转移到什么地方是根据它需要的生长最合适的蛋白组合决定的。只要转移到其它器官就是第四期,不管这 -5706- 给 5706 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 18:07:42

人的悲剧在于要面临生老病死吃喝拉撒 -leonardo2025- 给 leonardo2025 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 07:02:45

现在国内的肺癌已经往低龄化发展。我公公 -cat69- 给 cat69 发送悄悄话 (174 bytes) () 07/24/2016 postreply 07:03:57

提个外行建议:为什么不试试小剂量精准放疗。在直接杀死癌细胞的同时,会激起局部的炎性反应,进而激发吞噬细胞对抗癌细胞,这样副作用也 -乡人66- 给 乡人66 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 07:33:56

谢谢建议,我问问医生。我也曾经看过报道,手术创伤引起的局部炎症激活人体免疫力杀死癌细胞。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 10:01:09

局部炎症同时加入免疫佐剂只要能激活对癌细胞抗原的特异免疫就可以长期带癌生存 停止其他的治疗 -Sagamore79- 给 Sagamore79 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/17/2016 postreply 19:35:28

猜测, 国内目前的大气污染,可能是引起肺病的元凶. -ingodwetrustforever- 给 ingodwetrustforever 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 08:20:13

我也这样想过。EGFR突变在中年亚裔不吸烟女性中非常多,其原因在医学上尚无答案。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 10:03:00

心疼,衷心祝福你家小姑子!我一个女同学不到40岁肺癌去世,此前健康乐观,中跑运动员出身 -coach1960- 给 coach1960 发送悄悄话 coach1960 的博客首页 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 11:32:42

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 16:13:46

我不是医生,但知道一些EGFR与肺癌的知识。 -无尘不染- 给 无尘不染 发送悄悄话 无尘不染 的博客首页 (831 bytes) () 07/24/2016 postreply 11:53:13

谢谢您的信息!等一会给您悄悄话。 -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 16:16:19

没问题。希望能有所帮助。 -无尘不染- 给 无尘不染 发送悄悄话 无尘不染 的博客首页 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 21:28:43

请教楼主,Avastin 对骨癌有效吗?国内什么医院可以开?能不能给我回个悄悄话,谢谢! -心灵的呐喊- 给 心灵的呐喊 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 11:57:05

祝福她! -alazycatinsd- 给 alazycatinsd 发送悄悄话 alazycatinsd 的博客首页 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 13:09:32

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 16:17:24

你们这对兄嫂对小姑满满的爱让人感动。祝福你小姑,祝福你们全家。 -net222- 给 net222 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 13:37:39

谢谢您的祝福! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 16:18:03

祝福她!我嫂子前几年被朋友看手纹说她子宫有问题。我嫂子说我身体一直很好,不过她还是去查出了子宫内膜癌。然后化疗,同时每周回诊吃中 -niu22niu- 给 niu22niu 发送悄悄话 niu22niu 的博客首页 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 13:47:02

药。一年多的现在,医院检查身体指标全正常并已停药。 -niu22niu- 给 niu22niu 发送悄悄话 niu22niu 的博客首页 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 13:49:41

谢谢, 也祝福您嫂子! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/24/2016 postreply 16:19:54

祝福! -jennylin- 给 jennylin 发送悄悄话 jennylin 的博客首页 (0 bytes) () 07/25/2016 postreply 00:00:35

谢谢! -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/26/2016 postreply 14:09:38

急求中晚胃癌免疫疗法 -久未闻松香- 给 久未闻松香 发送悄悄话 久未闻松香 的博客首页 (122 bytes) () 07/25/2016 postreply 00:02:54

现在已批准的免疫疗法的药物有3种,都是和PD1有关的:Opdivo, Keytruda, 和 Tecentriq. -圭妈- 给 圭妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/25/2016 postreply 12:53:50

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