老玩童的抗癌日记 (一)

老玩童这个网名是N年前老玩童开始上网玩时自己给自己取的,当时,在电话里说起这个网名,听起来老玩童好像还有一点不好意思。我心想:谁不知道你啊?!另外,自封老玩童,甘当老玩童又有啥不好妮!

 

关于老玩童的故事,我以前曾提到过几次。记得四年多前,老玩童做完手术刚拆了线回到家我才赶回去,老玩童的伤口还是用纱布遮住的。一天,他叫我帮他看看伤口愈合得如何,我立马两腿开始发软,并叫道:“我有点害怕耶。” “没出息!”老玩童瞅了我一眼,无可耐何地摇了摇头笑了笑说。“我来看看。”这时,老玩童那位非学医的大女儿勇敢地走上去,救了急。而我,趁机身体往前凑了一点,急速地瞅了一眼,然后站得远远地说道:“把纱布换一换吧。” 后来,去拜访了给老玩童做手术的医生,医生很满意也很自信地笑着说:“癌症尽管属于中早期(侵及肌层),但没淋巴结转移,手术很成功,放心吧,没问题。” 后来,找了在中医学院附院做领导的一位高中同学,他说没问题,他也时不时给得癌症的亲戚和朋友开中药,效果还不错。他建议说:把该做的化疗做了,以后就吃他的中药调理身体。

 

我属于那种能偷懒就偷懒的人,觉得把老玩童交给医生,既省事又放心。

 

手术后一年半,老玩童被发现肺部转移。发现肺部转移后,老玩童曾在同学的帮助下,去了成都的几家大医院的肿瘤科。省肿瘤医院除外,因为和我一起长大的闺蜜在那,老玩童不想让熟人知道他的病。我曾以帮一远房亲戚的名义(因老玩童对他的病很保密,只有很要好的朋友和亲戚知道他的病。)向在省肿瘤医院做主任医师的闺蜜打听老玩童的病的治疗效果,闺蜜说已经转移了,那就是晚期了,没有太多的办法。不过,她说病人可以去找她看看,然后再说。因为老玩童不愿意让熟人知道,也就没去她那儿。

 

正巧那时一位西南地区有名的肿瘤砖家,我的大学同学(同级不同班,我的buddy的buddy)来美到我所在的城市,我们匆匆见了一面,他告诉我有一种靶治疗药。不过,那位砖家说这种治疗对老玩童的病也只能比常规治疗延长三个月到半年的时间。而且,这种治疗的费用很高,非寻常百姓家能用得起。自此,我开始上网关注结肠癌的治疗,去美国癌症协会结肠癌论坛潜水,看到一位网友为她母亲写的一个流水账的治疗日记,受这位网友的启发,我决定给老玩童做一个治疗日记。我觉得excel更方便更直观地了解老玩童的病情变化和治疗效果,项目大至为:日期,检查(癌胚抗原,CT,血液)结果,症状,常规治疗,辅助治疗。

 

砖家同学帮忙(他非腹部肿瘤专业),老玩童被收入一位他认为医术医德都还不错的女医生主管的床位。据家人说,这位女医生曾一再问砖家他和我是啥关系?砖家告诉她是同学,老玩童也做了基因检测。刚开始,采用常规化疗,貌似效果还不错,癌胚抗原有点下降,肺上肿瘤也有缩小。在这种情况下,不知道为什么这位女医生却一再建议做靶治疗。家人问我,因除了考虑到费用外,在美国癌症协会结肠癌的论坛上,曾经看见那位为母亲写治疗日记的网友(记得标题是 Mother’s Journey)的母亲,因结肠癌引起肺转移,在用了爱必妥(Erbitux)后,不到一年的时间,又出现新的转移灶 - 肝转移,然后换成Avastin,没多久,她母亲还是走。加之砖家同学告知的一些信息,我很反对。但耐不住这位医生一而再地对家人分别说服,以及老玩童对生的渴望,老玩童用上了靶治疗药爱必妥。但治疗了一个疗程(七万)老玩童就感到不对劲: 1. 出现了皮疹和咯血。2. 医生告诉他此药“买二赠一”,即病人自费两疗程,紅十字赠送一疗程。他听着不对劲,坚决不再做了。而且,紧接着的检查胚抗原又回升了点,肿瘤也有增大。于是,医生又建议对肺部转移瘤做放疗,放疗后,肺部转移瘤也未像医生说的那样放疗后一段时间,肿瘤就会缩小。老玩童很失望,问医生下一步治疗方案,医生建议化疗,老玩童问假如不化疗呢?医生说去年二月份左右会出现咯血胸闷等症状。

 

我在老玩童肺被发现部转移后,开始研究如何帮助老玩童打好这场战争,因考虑正规治疗有医院,有医生,我主要侧重于看对癌症病人有帮助的alternative therapy。只要看见哪位网友提到一种方法,我要么追根究底问网友,要么顺藤摸瓜上网研究。老玩童也是,再苦再难吃的汤(臂如:自己熬的灵芝茶)他都能吃能喝,只为了生的希望。灵芝茶 -> 灵芝茶+灵芝孢子粉 -> 灵芝孢子粉+螺旋藻 -> 姜黄素+白芦藜醇 -> 姜黄素+白芦藜醇+微生素D3 ->  灵芝孢子粉+姜黄素+白芦藜醇+微生素D3。西洋参一直在吃,但量不大,其它的用量都很大。

 

医生预计的去年二月份左右会出现咯血胸闷等症状没出现,老玩童很快活,玩得开心。

 

这是去年六月份在山上农家乐玩时拍的照片

 

                                           


两个多月前,川西平原气温突然上升,天气闷热,应一块长大的闺蜜之邀,到她在山上买的避暑屋去住两天,屋前她们自己建了一个很遐意的凉亭。那天下午坐在凉亭里听着音乐,品着闺蜜泡的茶。她先放了一段大提琴(音乐发烧友的闺蜜几年前曾学过),紧接着就放了这首歌。那是我第一次听到李健的这首歌,正和闺蜜说笑的我鼻子一酸,强忍着想往外冲的眼泪,用微微发顫的声音说:“这首歌太触动我了,让我 、、、”

 

 

所有跟帖: 

这是一个不成功的例子 -致青春- 给 致青春 发送悄悄话 致青春 的博客首页 (496 bytes) () 10/04/2015 postreply 07:33:09

难道情况急转直下了?读的揪心啊。 -作人要厚道- 给 作人要厚道 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 07:51:42

就象化疗不一定有效一样,饮食或替代疗法也不一定有效。这与个人和癌症的情况有关,虽然我们还说不清楚究竟是什么关系。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (119 bytes) () 10/04/2015 postreply 08:02:36

谢谢!是这样的,我受馈于这个坛子 -致青春- 给 致青春 发送悄悄话 致青春 的博客首页 (302 bytes) () 10/04/2015 postreply 09:55:08

医生的收入一定要与卖药分开。否则就会造就一些药贩子,不仅玷污了白衣天使的清名,也使患者受第二次打击,雪上加霜。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (65 bytes) () 10/04/2015 postreply 10:03:00

医生的收入也应该和所做的各项医学检查检测分开,否则那些伤害性的检查也够病人尿几壶的。。。 -医者意也- 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 10:35:45

有理。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 10:42:29

一般医生收入是和开的药无关,不过oncology是个例外。化疗药是buy and bill的, -Lily168- 给 Lily168 发送悄悄话 Lily168 的博客首页 (825 bytes) () 10/04/2015 postreply 10:59:55

但是医生的收入肯定和开的检查有关,所以医生倾向于各种检查多多益善。 -医者意也- 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 11:05:12

我是针对国内的情况,楼主的故事也是国内发生的。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 11:15:17

我是说美国的情形也有些制度上类似的弊端 -Lily168- 给 Lily168 发送悄悄话 Lily168 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 11:25:10

对此我不了解,学习了。看来这可能给美国医生滥用化疗药物开了个口子 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 11:30:42

在国内,医生的收入与药品,检查,以及转病人到其他医院都相关 -致青春- 给 致青春 发送悄悄话 致青春 的博客首页 (243 bytes) () 10/04/2015 postreply 13:30:56

为老顽童祈祷:平安!康复!奇迹每天在发生! -x潇潇- 给 x潇潇 发送悄悄话 x潇潇 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 13:54:40

我已看完了她写的博文,中国的医院治癌症,是摸着石头过河。 -雨点打在脸上- 给 雨点打在脸上 发送悄悄话 雨点打在脸上 的博客首页 (0 bytes) () 10/04/2015 postreply 20:02:31

前段时间读完了你的博文,他如果听你的也许有希望,遗憾和同情, -零点的火车2015- 给 零点的火车2015 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/05/2015 postreply 22:24:22

关于alternative therapy, 建议使用诺丽果汁,活力精华,乳酸菌和小分子水。据报道,有许多癌症病人使用了这些产品 -bluestore- 给 bluestore 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/25/2015 postreply 21:20:48

关于alternative therapy,建议使用诺丽果汁,活力精华,乳酸菌和小分子水。据报道,有许多癌症病人使用了这些产品后 -bluestore- 给 bluestore 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/25/2015 postreply 21:30:35

推荐的那个医生医德不咋地啊,继续由她治疗了吗? -happycow222- 给 happycow222 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/06/2015 postreply 05:19:39

请您先登陆,再发跟帖!