我爸爸的基因检测

本帖于 2025-05-15 14:33:25 时间, 由版主 落花飘零 编辑

上次去斯坦福,给我爸爸看心脏病,因为我一直觉得很不make sense,我爸爸很瘦,血脂血糖血压都很好,每天骑车,莫名其妙就得了心脏病,然后我奶奶,我姑姑都是心脏病去世的。我就想make sure不是什么遗传性的疾病。所以医生order了基因检测。就是往一个试管里吐唾沫。

隔了好久检查终于回来了,说有一个abnormal的基因检测到。但是医生去度假了。appointment约到了今天

今天这个医生说,这个基因并不是不正常,只是data base里面很少见,所以标记了出来。目前只有两个人有这个基因,都是东亚人。因为基因库是白人的。

我说那中国,日本,韩国,应该也在做这方面的研究吧?她说是啊,他们肯定也有很多data,但是都不互相share。

所以我觉得我爸爸这个测试做的没啥意义,都是和八竿子打不着的人对比基因。

都说科学家是有国界的,科学是没有国界的。但是科研成果,大家都捏着藏着,不愿意互相share。

我这么小一个小镇,lab,radiology就有好几家,还有私人的,都不互相联网,病人在那里做了化验,我们都要打电话去要报告,很耽误时间。

我记得很久以前我做fellow的时候,我的attending告诉我,意大利的医学研究非常发达,就是因为他们所有的数据都在一个统一的数据库里,不管哪里的医生,都可以access。这个对医学研究是非常有帮助的。可以轻松access到大量的数据

所有跟帖: 

这时候就看到垄断的好处了,我们这几家医院被一个大医院买了,现在终于lab result 共享了 -马踏飞舟- 给 马踏飞舟 发送悄悄话 马踏飞舟 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 14:43:00

这逻辑…不通吧? -山水一程歌- 给 山水一程歌 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 14:48:30

都是花钱才得到的,当然不愿意跟其他人/国家分享了 -羽绒服- 给 羽绒服 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:05:42

美国的医疗系统都不愿意分享,垄断是为了多收钱,另外 HIPPA对分享数据也有很大阻碍 -GoGym- 给 GoGym 发送悄悄话 GoGym 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:22:44

hippa其实就是限制不是那个care team的人,但是即使是那个病人的医生,我们也没有acess,真的很恼火,浪费很 -落花飘零- 给 落花飘零 发送悄悄话 落花飘零 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:52:35

是的,而且增加大量paperwork, 也知道当初是谁想出这么个馊主意 -GoGym- 给 GoGym 发送悄悄话 GoGym 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 17:28:43

“不是不正常”,我的理解:那就是说正常着呢,只要花花的爸爸健康就好。 -严惠姗- 给 严惠姗 发送悄悄话 严惠姗 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:34:44

谢谢亲 -落花飘零- 给 落花飘零 发送悄悄话 落花飘零 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:51:15

这两天刚读完一本书,A Brief History of Tomorrow.着重阐述关于数据时代如何塑造未来。信息和数据 -桉桠- 给 桉桠 发送悄悄话 桉桠 的博客首页 (140 bytes) () 05/15/2025 postreply 17:09:37

说起数据分享,吐槽一下手指印的事情,每次学校去当志愿者,都必须打手印,同一个地区不同学区就需要重新打 -xiaojunhuang- 给 xiaojunhuang 发送悄悄话 (129 bytes) () 05/15/2025 postreply 17:52:11

啊?现在学校义工都得手指印啦?我娃们小的时候抬腿就去,没人管。社会的信任度越来越低了 -GoGym- 给 GoGym 发送悄悄话 GoGym 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 18:28:47

爱美丽学校义工还要background check -落花飘零- 给 落花飘零 发送悄悄话 落花飘零 的博客首页 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 19:10:33

手指印是on top of background check. -xiaojunhuang- 给 xiaojunhuang 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 19:57:00

加州的吗?AB56 讨厌死了,做个义工查的比买枪严格好几倍。这些policymakers 的脑袋都让门夹了 -二龙路14号- 给 二龙路14号 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/16/2025 postreply 00:04:33

多吃维生素C和Lysine -SandyAn- 给 SandyAn 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/16/2025 postreply 10:23:23

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