护士刚刚打电话来了，所有follow up 要做的测试都正常，

大家还有什么建议可以排除先天性的推论？谢谢大家！

所有跟帖： 

• 下一步我该怎么做呢？ -26351- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 14:09:13

• 收集好已有的资料，找一个更好的endocrinologist for second opinion. -雾里看花123- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 18:44:33

• 看代谢科metabolic disease， 只有很大的儿童医院才有。。。 -志在千里- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 19:45:01

• 如果在美国，尝试与这位许医生联系一下，问问你的儿医是否可以去看病。 -吃与活- ♂ (14346 bytes) () 08/15/2016 postreply 14:47:17

• 太谢谢您了，我也是查了，准备打电话问问或者看看能不能先约上appointment -26351- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 15:27:09

• 总觉得要先约rheumatologist，以排除以前肺炎和现在症状的原因，这不像是单独荷尔蒙或者偶然肺炎后遗症，更不可能是 -dw8866- ♂ (351 bytes) () 08/15/2016 postreply 18:21:35

• 那种日常吸入的药物激素含量很低 -萧紫箬- ♀ (171 bytes) () 08/15/2016 postreply 18:37:36

• 吸入型药物不可能，但如果长期大量口服糖皮质激素，还是有可能会破坏垂体和肾上腺功能的。 -dw8866- ♂ (134 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:27:03

• 查了相关资料，还是很有可能的 -26351- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:31:26

• 剂量达到多少？哪一种？还有为啥要增剂量？ -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:33:47

• 是dulera -26351- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:45:13

• 800mcg, 为改善运动时哮喘 -26351- ♀ (59 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:53:17

• 如果200mcg /5mcg 一天用四次，对孩子是有点大，但不会有如此副作用的，12岁以上这类当中连轻微副作用都很低。 -dw8866- ♂ (65 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:09:39

• 正因为这类吸入型激素药很安全，医生常常按给成人剂量给比较严重的儿童患者。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:13:51

• 可是文献报道有7%的成人病人用了吸剂的皮质激素后肾上腺皮质功能抑制 -志在千里- ♀ (182 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:13:42

• 但抑制到几乎没有? 这很严重了，通不过clinical trial的，他这种acth和cortisol -dw8866- ♂ (164 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:15:03

• 吸入型激素的安全性就在于直接作用于气管，进入血液循环的及其微量，对肾上腺影响非常小 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:37:55

• 有文献说小朋友可以有up to 90%的吸入型激素吃了下去。因人而已，肺功能差，吸不进去。。。 -志在千里- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 22:00:28

• 儿童一般是nebulizer打进去的，主要风险不是吃下去而是不漱口，会造成喉咙和口腔感染。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 22:13:33

• 不是我的主观判断，今年Cushing 的症状太多太明显了， -26351- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:28:37

• 孩子从来没有长期口服或者注射过大剂量的糖皮质激素吧? 我有点好奇 -dw8866- ♂ (122 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:20:48

• 而且大剂量的吸剂不可能造成体内cortisol过多，哪怕用1000mcg每天，除非是长期口服glucocorticoid。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 22:27:06

• 药物说明书上就有写啊！ -26351- ♀ (0 bytes) () 08/16/2016 postreply 02:59:36

• 外源性cushing数据不是如此的，另外免疫有外免和自免之分，没有数据，医生同样不能排除 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/16/2016 postreply 05:49:16

• 您能说说外源性Cushing 的数据应该是什么样的吗？ -26351- ♀ (41 bytes) () 08/16/2016 postreply 06:00:57

• 这个有很多检测数据，医生会排除外源性的可能，不是血含高，有体征就是类cushing -dw8866- ♂ (89 bytes) () 08/16/2016 postreply 06:19:07

• 为什么不简单看一下风湿科医生排除一下呢？我曾经见到过一个这样的男孩例子，多年后才发现。所以才 -dw8866- ♂ (86 bytes) () 08/16/2016 postreply 06:22:33

• 风湿科血液检查最简单，就几个专用数据。检查了没有问题最好，即使 -dw8866- ♂ (305 bytes) () 08/16/2016 postreply 06:24:58

• 谢谢您，不是我不想找，主要是在等昨天的几项结果 -26351- ♀ (47 bytes) () 08/16/2016 postreply 07:29:00

• 嗯，孩子爱出汗，腿关节痛厉害吗？ -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/16/2016 postreply 08:06:08

• 如果您实在不想看风湿类专科，可以先请家庭医生检验A N A，或者梅毒血清，决不是说孩子有这个问题 -dw8866- ♂ (181 bytes) () 08/16/2016 postreply 07:16:29

• 怀疑先天性肾上腺皮质增生症（CAH），需要转去代谢科看。内分泌科怎么说？ -志在千里- ♀ (236 bytes) () 08/15/2016 postreply 19:23:10

• 先天性肾上腺皮质增生症简单介绍（见内） -志在千里- ♀ (241 bytes) () 08/15/2016 postreply 19:29:24

• 孩子这么大，才诊断CAH，症状应该非常轻才是，内源皮质激素低才对，若不是药，怎么会Cushing氏呢？ -志在千里- ♀ (234 bytes) () 08/15/2016 postreply 19:42:17

• CAH要成熟早吧，LZ似乎提到过小孩比正常晚一些。 -吃与活- ♂ (146 bytes) () 08/15/2016 postreply 19:58:54

• 非经典型有些可以没有什么症状，也没有早熟，查其他问题时查到。。。 -志在千里- ♀ (524 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:18:25

• 我感觉医生对Inhaled Corticosteroid Related Adrenal Suppression认识不足，往复杂 -吃与活- ♂ (89 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:28:46

• CAH可能性不大，但inhaled可能性很小，那种吸入型药物影响不是这种数值，除非大剂量 -dw8866- ♂ (26 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:41:22

• 同意，开吸入性药物的医师通常不是检查出副作用的医师。。。 -志在千里- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:08:13

• 中文介绍链接。如果是该病ACTH应该高才对，这与病况不符。 -吃与活- ♂ (106 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:21:04

• CAH的ACTH是应该高的，但外源糖皮质激素可以抑制内源ACTH的。 -志在千里- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:04:13

• 好像CAH，ACTH和cortisol是互相影响的一个循环过程 -26351- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:09:33

• 有没有做肾上腺的影像学检查？ -雾里看花123- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 22:00:47

• 没有。请问英文怎么说？x Ray,？B超？CT, MRI?.... -26351- ♀ (0 bytes) () 08/16/2016 postreply 03:06:28

• Renal scan -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/16/2016 postreply 05:36:15

• 这个好象是测试肾功能 -26351- ♀ (0 bytes) () 08/16/2016 postreply 06:09:08

• 是综合观察肾脏构造，血流等 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 08/16/2016 postreply 06:59:26

• 看来使用吸入剂之前应该测A C T H，有了这个值就好判断了。 -吃与活- ♂ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 21:14:57

• 很同意， 但目前好像没有临床指南，肺科医师ACTH之类的东西很久不碰，要指南啊。 -志在千里- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 22:05:40

• 最近没有再吸入or吞咽肾上皮质激素? -御用文人- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:49:28

• 没有 -26351- ♀ (0 bytes) () 08/15/2016 postreply 20:59:00