紧急求助：四岁小侄子因腹痛昏迷造成行动、意识障碍，医生怀疑是RS综合症

来源: 妹吉大人 于 2019-01-30 15:34:28 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读： 次 (1941 bytes)

小侄子2018-11-29在幼儿园因腹痛呕吐入院（重庆医科大学附属儿童医院），第二天查出诺如病毒，这天下午三点突然抽搐晕厥，转ICU昏迷几天不醒， 有广泛弥漫性脑水肿，中间并发肝衰竭、尿崩。ICU时医生就建议放弃，说要么醒不过来要么生活不能自理，现在孩子有好转迹象，医生说都是奇迹，但是目前孩子行动、意识障碍仍然严重，从不能站立到放手能走十几步，能跟着大人讲一些简单的词，但是有好转迹象，目前在做的康复治疗主要有：高压氧、脑循环、体感音乐，隔物灸，PT。

2018-12-29 出院诊断为：1.重症脓病毒 2. 休克 3.遗传代谢性疾病?  4.肝功能衰竭  5. 惊厥、昏迷原因待查：1）代谢性脑病？ 2）中毒性脑病   3）病毒性脑炎？ 6. 血小板减少症 7.凝血功能异常 8. 急性肠胃炎 9.肺炎 10. 心肌损害 11.高乳酸血症   12.高氨血症     13.  低血糖症    14.消化道出血    15.低蛋白血症    16.中度贫血  17.继发性中枢性尿崩症18. 双侧胸腔积液

 有一个疑问一直无解，就是脑水肿的原因，医生都无法下结论，父母也都做了基因检测没有问题。医生怀疑是一种叫RS综合症的病，这种病现在都是疑难杂症，原因不明，高死亡率，后遗症明显。现在着急的事情是孩子意识障碍，不知道有什么促醒的办法，也没有最终确定病因。不知道群里有没有了解这方面的朋友，尤其是医生朋友，看看还需要做哪些检查，对症治疗，有什么好的建议帮助孩子恢复。如果需要病历我可以把病历贴上来，请各位朋友帮忙出主意，在此感激不尽。

所有跟帖： 

• 脑水肿是住icu输液后引起。现在只能发汗袪湿。 -三星洞主- ♂ 给 三星洞主 发送悄悄话 (302 bytes) () 01/30/2019 postreply 16:40:16

• 再请教三星洞主 -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (194 bytes) () 01/30/2019 postreply 17:59:09

• 是的。腹泻呕吐引起脱阴，补阴用输液就过了，小孩子抗不住， -三星洞主- ♂ 给 三星洞主 发送悄悄话 (347 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:43:52

• 替侄子拜谢了，三星洞主曾经接触过这种病例吗，有治愈的例子吗，需要我发病例给您进一步确诊吗？感谢了! -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:57:45

• 本洞主单枪匹马能救几个？为什么不相信本地中医的水平？ -三星洞主- ♂ 给 三星洞主 发送悄悄话 (194 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:18:20

• 目前洞主的信息最鼓舞人，这给家人带来新的希望。感谢您了! -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:02:19

• 脑水肿已经消退干净，现在是脑萎缩，然后导致了一些神经功能方面的问题，外在的表现就是语言障碍，意识障碍。这是今天家里发来的消息，请 -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:27:17

• 请洞主再看看。家里说中医也在找，但是不敢赌 -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:28:47

• 水没有退干净，着在络脉上。还是立春后发汗。 -三星洞主- ♂ 给 三星洞主 发送悄悄话 (323 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:00:50

• 再次感谢洞主. -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:55:51

• NIH 关于此病的说法 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (302 bytes) () 01/30/2019 postreply 17:11:46

• 现在因为没有确诊，任何有关信息都是宝贵的，谢谢你的留言! -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:01:45

• 小孩子恢复能力强，也许能改善很多 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (130 bytes) () 01/30/2019 postreply 20:07:53

• 诺如病毒引起的脑病罕见，但是有报道 -dudaan- ♂ 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 (6552 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:55:49

• 中文：部分患儿可伴有低热、呼吸道症状，偶有惊厥、脑病、脑炎 -dudaan- ♂ 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 18:58:18

• 谢谢你找到这方面的病例报道 -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (177 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:16:18

• 日本那个病例预后不好 -dudaan- ♂ 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 (29 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:19:35

• 事到如今也只能做好最坏的心理准备，但只要还有一丝康复的希望就要尽最大力气去争取。 -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (177 bytes) () 01/30/2019 postreply 19:41:25

• 每天陪还孩子说话，尽量抚摸孩子的手 和其它肢体 保持肢体接触 按摩，以后尽量陪孩子走路 锻炼身体 康复肢体 尤其是双臂和手部的锻 -佩瑶- ♀ 给 佩瑶 发送悄悄话 佩瑶 的博客首页 (46 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:16:36

• 好的 谢谢你 这些每天都有在做，会继续坚持! -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 21:32:46

• 送祝福，请不要尝试中医，劳命伤财徒劳无益，记住他是你侄子。 -黄桷树- ♀ 给 黄桷树 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/30/2019 postreply 23:15:28

• 这么牛，那个中医给你开任何方子都会遭天打五雷轰的。 -三星洞主- ♂ 给 三星洞主 发送悄悄话 (68 bytes) () 01/31/2019 postreply 04:11:39

• 骨子还是相信中医的，西医相信天打雷轰简直开国际玩笑。 -三星洞主- ♂ 给 三星洞主 发送悄悄话 (239 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:27:47

• 洞主别去多理会这些杂言乱语。 -danren- ♂ 给 danren 发送悄悄话 danren 的博客首页 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 12:34:55

• 如果确实是由于“因子风暴”引起，错过最佳治疗时间西医无计可施 -dudaan- ♂ 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 (65 bytes) () 01/31/2019 postreply 05:48:27

• 中医也许在这个时候可起作用---安慰作用。可怜的孩子，更可怜的父母。。。。 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:47:55

• 询问医生，可否用 “小牛血去蛋白提取物注射液” -欲千北- ♂ 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (278 bytes) () 01/31/2019 postreply 07:28:17

• 小牛血去蛋白提取物在中国有上市吗？谢谢你 -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 08:56:11

• 我看到了，中国有的，谢谢你 -妹吉大人- ♀ 给 妹吉大人 发送悄悄话 (0 bytes) () 01/31/2019 postreply 09:16:14

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