一个美国朋友的女儿13岁时有这个病，当时说可以活到35岁。治疗

方法类似治疗癌症的化疗。孩子经历了痛苦的治疗。可是，32 年过去了，今天还活着。著名红学家周儒昌妻子也是这个病，记得是40 岁左右，或者更早得的，活了80几岁。那个演埃及艳后的Elizabeth Taylor 也是这个病。