特例先天性巨结肠hirschspuron disease

来源: 2019-05-22 17:46:33 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (724 bytes)
本文内容已被 [ usanyc80 ] 在 2019-05-22 17:47:59 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.

很多是出生后48小时不排便就诊断出来了手术小成功率高。有的是几岁诊断出来,有的是成年才诊断出来,这个病主要是看大肠有没有那个神经功能细胞如果没有就是先天性的。

我儿子是特例的特例,因为他们在把那一段没有功能的大肠减掉把有功能的接起来,在接起来的地方出现漏洞,这个是医生根本没有预期到的因为他没有碰到过。现在只有再做一个造肠术,让漏洞那个地方慢慢恢复过一段时间之后再手术。受苦的是我儿子,才六岁就要遭受这么多折磨。

我跟医生说再次手术如何确保没有其他情况发生???

所有跟帖: 

祝福你们,会好起来的 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 fuz 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 18:15:18

还好漏没有引起腹膜炎。 -老子说两句- 给 老子说两句 发送悄悄话 老子说两句 的个人群组 (68 bytes) () 05/22/2019 postreply 18:50:46

上周五手术后孩子一直发烧肚子痛像水一样拉稀带血肚子硬硬的所以他们先ultrasound then cat scan -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 18:53:42

当时做完手术他们以为成功了,可是我儿子每天都发烧肚子痛后来腹部大起来且硬硬的他们每天给他吃抗生素说不定他已得腹膜炎 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:09:46

今天只好又给他做了一个造肠口(原先有一个),然后肚子上有一个洞接管子把漏出来的污水排出来,过一个月后再手术 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:13:12

是在儿童医院做手术吗?这个病不常见,一般医生没经验的 -高筋粉- 给 高筋粉 发送悄悄话 高筋粉 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:29:15

是在儿童医院,这个医生说是做过好多例 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:54:34

可能没有神经细胞的肠子在中段,所以要接合?如果是在直肠底段,手术就简单多了 -高筋粉- 给 高筋粉 发送悄悄话 高筋粉 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 20:02:37

不清楚因为我们从来没有看到拍出来的片子都是听医生述说,反正剪掉一段没有功能的肠子然后连接 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:13:47

一定要找最好的医院和医生 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 julie116 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:53:09

这个是H D术后的感染性小肠结肠炎,不是连接处腹腔泄漏。这种感染并不少见,需要二次手术治疗。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 04:20:01

说是二段大肠连接的地方用线缝起来的地方漏洞 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:02:59

抱抱,妈妈孩子辛苦了,祝早日康复 -hz82000- 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 hz82000 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 19:20:31

抱抱!手术总是可能有各种风险的,没办法。希望你儿子手术成功! -我爱栀子花- 给 我爱栀子花 发送悄悄话 我爱栀子花 的博客首页 我爱栀子花 的个人群组 (0 bytes) () 05/22/2019 postreply 20:37:49

手术前找最好的医生,最好去能去的最好医院。不过手术总有风险,没人能保证不出问题。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (67 bytes) () 05/22/2019 postreply 21:12:17

才六岁好心疼啊。有其他的选择吗?拿second opinion. -Bali- 给 Bali 发送悄悄话 Bali 的博客首页 Bali 的个人群组 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 01:21:00

这母亲特别伟大,最多一天晚上要起床十几次照顾孩子 -米兰之夜- 给 米兰之夜 发送悄悄话 米兰之夜 的博客首页 米兰之夜 的个人群组 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 04:41:12

没有伟大,就是做了父母最基本的,自己的孩子自己带没有选择 -usanyc80- 给 usanyc80 发送悄悄话 usanyc80 的个人群组 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:05:02

抱抱!手术就有风险 所以手术前要签字 我4岁兰尾炎穿孔做的手术 -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 hhhh 的个人群组 (233 bytes) () 05/23/2019 postreply 05:50:30

听起来就心疼。。。抱抱!! -桃花好运- 给 桃花好运 发送悄悄话 桃花好运 的个人群组 (0 bytes) () 05/23/2019 postreply 07:07:03

应该回国做这种手术,国内上医,北医,中山医的小儿外科医生30 年前对这种手术治疗效果非常好 -sandong- 给 sandong 发送悄悄话 sandong 的个人群组 (0 bytes) () 05/24/2019 postreply 10:43:34

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