看《都挺好》说说我身边的阿尔兹海默症

来源: 来也匆匆London 2019-03-27 14:50:56 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (5966 bytes)
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追剧几周终于结束了!结尾的时候老爸患上阿尔兹海默症让人心疼不已,家人也冰释前嫌,赚够了观众的泪水,我不禁想起了我曾经经历过的阿尔兹海默症病人。

阿尔兹海默症Alzheimer's disease俗称为老年痴呆,德國病理学家阿尔兹海默在1906年最先描述了这个病症,这个病症由此命名。由于病因不明,所以治疗也是无从下手,只是靠药物控制和延缓症状。这些药物极其昂贵,是英国国民医疗NHS的一项很大花费。

我的一次近距离接触阿尔兹海默症病人还是七八年前帮忙照顾前男友的父亲,前后有大概一两年的时间。我认识男友的时候,他爸已经得病几年了,渐渐失去照顾自己的能力。为了照顾爸爸,他租了在爸爸老房子附近的一个足够大的房子,然后搬进去和爸爸同住。在老房子附近租是为了爸爸对周围环境熟悉,能常常去他喜欢的咖啡厅坐坐在那里吃午饭。当时为了让爸爸不觉得环境陌生,还把租来的房子的卧室漆成深蓝色(搬家的时候又漆回白色也是煞费苦心),为的是和他原来的家里一样。男友的工作比较忙,还经常出差,所以有护工每周来两次收拾房子,换洗衣物床单,熨衣服。雇用一个全职的护工没有三四千英镑不可能(如果只白天来一周五天也是要两千英镑,一天100-150英镑),而且爸爸那个时候还没有病到离不开人的程度。

这个病是一会儿明白一会儿糊涂,对过去的事情他记得很清楚。明白的时候,他会给我讲他当海军的事情,例如靠岸的时候就上岸,盼望能邂逅一位漂亮的姑娘。还有他年轻的时候做过演员,当然没演过主角,但是在伊丽莎白泰勒旁边演过卫兵,也见过理查波顿和泰勒吵架。他经常一遍又一遍重复这些故事,我们就在旁边一遍又一遍听着然后附和着。他明白的时候也会意识到自己得了这个病,会大哭,看着一个老人哭的滋味真不好啊!

这个病肯定是一天比一天重,他爸有时候认识他有时候不认识他,有时候还打他把他几十岁的儿子当成小孩子。但是慢慢地,他越来越不认识家了,回到家也会把门大敞四开忘了关门,关上门也会把钥匙留在上面。每次他走丢了,都有好心人找到他口袋里的卡片给我们打电话,我去附近接过他,有时候在商店里,有时候在警察局里。

过了一段时间他爸的病情已经不适合留在家里,他有可能伤到自己,家里实在没有能力监护他了。社工安排他进专门收治老年痴呆的养老院,但是得排队。最后我们终于等到了在北伦敦的Alexandra Palace附近的一间养老院的位置,他爸住了进去。但是每次我们去看他都心情不好,本来就慢慢痴呆再和一群已经痴呆的人待在一起只能是越来越痴呆啊。在养老院的阳光房里,坐着一群白发苍苍的老人,互相傻笑。每每看到那个场景,我就觉得我们在年轻的时候真的应该好好珍惜时光,把生活过得充实,到了接近痴呆的那个时候即便有万贯家财又有什么用呢!

那家养老院的硬件很不错,房间宽敞,自己的卫浴间,伙食也不错,工作人员大部分是菲律宾人都挺尽心。但是,那么多老人,工作人员有限,饭再好也没有家里可口啊,端过来饭不吃也就算了,不像在家里我们还哄着他吃。三个月后他爸就瘦了很多,我们看出他瘦了但是也没注意到底瘦了多少。一个周末我们到养老院接他爸出来,去一家海鲜餐厅吃他喜欢的炸鱼和薯条。吃完男友去结账,我搀着他爸往门口走,走着走着他爸突然停了说,我裤子掉了。我低头一看,他爸的裤子掉在脚面上,好在上衣够长,没有露出内裤。我动作飞快,一把把裤子提上来,扭头看了看,顾客们纷纷扭过头去不看我们不让我们尴尬,饭店里一片寂静。我们这才知道他爸已经瘦到一定程度,必须重新买衣服,腰带要重新打眼儿。

电视剧里,明玉牺牲工作照顾爸爸,那是她有钱可以暂停工作,而且爸爸还基本能生活自理。现实生活中大多数人是要工作谋生的,而且很多有自己的小家,放弃一切去照顾父母是不太现实的。

后来,我和男友分手了,但是一直惦记着他爸的状况,我觉得他时间应该是不多了,因为他拒绝吃药mental和physical都每况愈下,也许他自己也想早点儿了结吧。再后来不久男友告诉我他爸在养老院去世了,安静有尊严地离开,没有插管抢救。到了最后家人其实也觉得离开人世是老人的一种解脱,男友说他们把老人剩下的一部分财产捐给阿尔兹海默症协会,希望有一天人类能攻克这个病......

希望这部电视剧让更多人了解阿尔兹海默症,给这些老人更多理解和关爱。

 


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所有跟帖: 

谢谢分享。前男友是个好人 -purple123- 给 purple123 发送悄悄话 purple123 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 14:57:13

跟DECENT PEOPL打交道,即使是一件SAD的事,给你的经历也还是正面的。 -borisg- 给 borisg 发送悄悄话 borisg 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:00:55

是呀,每件事都会让你在不同的方面成长一些。 -来也匆匆London- 给 来也匆匆London 发送悄悄话 来也匆匆London 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:03:00

他是个孝子,能做到和父亲同住照顾的英国人不很多。 -来也匆匆London- 给 来也匆匆London 发送悄悄话 来也匆匆London 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:02:00

这种病人的家人也特别需要support network。。照顾家人不仅劳身,更劳神。。。。 -桃子苹果- 给 桃子苹果 发送悄悄话 桃子苹果 的博客首页 (878 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:07:18

是呀,病人和家人都很辛苦。 -来也匆匆London- 给 来也匆匆London 发送悄悄话 来也匆匆London 的博客首页 (155 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:11:00

但是病人本身不痛苦,是吗? -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 16:16:11

他们也有明白的时候,尤其早期,到最后就彻底糊涂了 -来也匆匆London- 给 来也匆匆London 发送悄悄话 来也匆匆London 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 23:46:02

我不是问对病的治疗,问的是 -桃子苹果- 给 桃子苹果 发送悄悄话 桃子苹果 的博客首页 (108 bytes) () 03/27/2019 postreply 18:11:00

我以前的一位老邻居 -xin_li_xin- 给 xin_li_xin 发送悄悄话 xin_li_xin 的博客首页 (797 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:16:17

唉,真是heartbreaking啊! -来也匆匆London- 给 来也匆匆London 发送悄悄话 来也匆匆London 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:23:00

离世时清醒好还是糊涂好? -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (378 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:06:28

我觉得还是糊涂好。所以他们说老年痴呆最后病人其实不痛苦,痛苦的是家人。我觉得我如果有福气能意识到自己的大限到了,就采取断食, -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (23 bytes) () 03/27/2019 postreply 23:01:40

唏嘘,这种病又不能安乐死,纠结。。。 -枫蕤甦- 给 枫蕤甦 发送悄悄话 (116 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:24:42

能的,要搬到Oregon 去。。。讲错了,不是安乐死,是assisted s -tbd- 给 tbd 发送悄悄话 tbd 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:27:30

这个要自己initiate,得了老年痴呆就晚了 -枫蕤甦- 给 枫蕤甦 发送悄悄话 (40 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:32:16

得了但还是清醒的时候,很小的一个窗口。刚看了一篇文章讲这个。 -tbd- 给 tbd 发送悄悄话 tbd 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:33:40

need to change laws. --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:53:12

好几个州通过了这个法,包括加州,但是要看细则。 -tbd- 给 tbd 发送悄悄话 tbd 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:57:51

Hope it's easier to carry out for those needed it. --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (249 bytes) () 03/27/2019 postreply 16:05:52

长寿究竟是blessing还是。。。? -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 19:50:39

长寿 with good quality of life is a blessing --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (515 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:05:06

heart attack不是选的,是前世修的! -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (182 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:07:59

是呀,大部分国家安乐死不合法 -来也匆匆London- 给 来也匆匆London 发送悄悄话 来也匆匆London 的博客首页 (198 bytes) () 03/27/2019 postreply 15:33:21

我觉得得这种病,绝食而死是最人道而又符合天道的走法了。 -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 16:20:20

我舅妈得这个病10多年,一直是舅舅照顾她,舅舅心梗过世第7个9时,她跳黄埔自杀。 -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 18:52:55

说明她还没有完全失智。十年了,心智还清醒,真不容易。 -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 19:37:59

我们最后断定她不是一直糊涂,有清醒的时候,而且清醒的时候是很痛苦的。 -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 19:43:25

哇,俊男美女呀,人生真是令人唏嘘。 -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 19:45:35

舅妈漂亮,但舅舅更帅。佳偶天成! -better.life- 给 better.life 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:03:27

yes, in the begining, it's on and off. --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (98 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:10:50

你舅妈的家族前辈什么时候得病?多大年纪去世?你舅妈得病和去世的年纪? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 03/28/2019 postreply 08:59:10

想问问英国不是全民医疗吗,这种病有专门的机构收留吗,还是需要家庭自己照顾? -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 16:13:57

英国免费医疗,但是养老院基本要自己支付 -来也匆匆London- 给 来也匆匆London 发送悄悄话 来也匆匆London 的博客首页 (467 bytes) () 03/27/2019 postreply 23:44:23

我奶奶是这个病,她的妹妹也是,但是都活到八十多。我记得那时候我上小学,她到我家来住有一天出去走丢了,说是要回娘家了,更本就是两个 -猫老板- 给 猫老板 发送悄悄话 猫老板 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 18:42:07

多少岁得的病? -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 19:38:54

不知道现在为什么这个病这么普遍,过去好像没怎么听说过。 -晴朗天空- 给 晴朗天空 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:00:22

In the past, most people couldn't live to that age. --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:14:46

好像遗传因素有关 -g18- 给 g18 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:13:17

也听说过高知得病率相当高。 -sansemao- 给 sansemao 发送悄悄话 sansemao 的博客首页 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:16:27

猫二憋造谣! 没这回事 -GoGym- 给 GoGym 发送悄悄话 GoGym 的博客首页 (0 bytes) () 03/28/2019 postreply 05:02:00

我也是道听途说。心里发颤。那天跟牛肉说 -sansemao- 给 sansemao 发送悄悄话 sansemao 的博客首页 (233 bytes) () 03/28/2019 postreply 06:38:27

Yes,a few related genes have already been identified. --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:17:09

我舅妈是遗传,她妈妈有这个病,70年代末,那个时候上海很少听见这个病的。 -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (194 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:17:09

Do they have children? sign up for early intervention programs. --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:21:00

谁?舅妈?有3孩子2男1女,据说是遗传女儿?所以表姐的精神负担多重啊?! -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:22:53

yes, they are in the high risk group, should join the program. --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (90 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:28:42

early intervention programs,做些啥? -Gbdjw- 给 Gbdjw 发送悄悄话 (248 bytes) () 03/27/2019 postreply 20:38:33

I know Mayo Clinic has such programs, --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (315 bytes) () 03/27/2019 postreply 21:03:31

Oh, here is the info about the research center: --worldance-- 给 -worldance- 发送悄悄话 (485 bytes) () 03/27/2019 postreply 21:23:46

你舅妈的家族前辈什么时候得病?多大年纪去世?你舅妈得病和去世的年纪? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 (0 bytes) () 03/28/2019 postreply 08:50:28

我父亲也得这个病去世的。当时家人都不知道原来他得了这个可怕的病。祖上家里似乎没人得这个病。我父亲高知。一般这个病得后就是7到14 -Bounty- 给 Bounty 发送悄悄话 (74 bytes) () 03/28/2019 postreply 03:12:05

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