sxjw妈妈网友，据说日本是粒子线医疗设备世界第一多的国家。

阳子线设备也是世界第一多。

好像费用可以控制在5万美金以内。

http://www.antm.or.jp/05_treatment/04.html

所有跟帖： 

• 谢谢。我也从网上看到中国的中介有介绍。但医生说他不认为质子放疗更好，其本质也是放疗，真的不知道怎么才好 -sxjwmom- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 03:35:18

• 双刃兄，这件事性命攸关，您还是省省吧 -吃与活- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 06:09:06

• 你咋知道西医一定行呢？ -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:30:00

• 西医不一定行。可这网上捏手指算一算，就能打包票的，看起来也不像是中医所为。 -虎嗅蔷薇- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:54:57

• 只会理论上解释来解释去，还以为自己能在网上隔空诊断，掐指一算妄言预知病症走向的，不像中医，像中医黑。 -虎嗅蔷薇- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:16:36

• 你是学工程物理专业的吗？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 08:38:47

• 其实我反对的是放射性治疗， 特别是治疗脑子里的东西。 西医很多地方还是很能的，比如手术。 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:25:15

• 我没说西医一定行，“行”的可能性为90%左右：我当然是对此病有了基本了解才这么讲的。 -吃与活- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:41:36

• 90%的出处？ 概率是有成立的条件的，请具体点 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:07:42

• 来自uptodate。参看文中蓝色黑体部分，具体数据来源参考文献31至37 -吃与活- ♂ (93703 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:23:11

• 谢谢教授这么用心，学习了。 -rockymonkey- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:55:58

• 孩子的事，必须的。 -吃与活- ♂ (303 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:04:34

• 我这还真的看了不少， 好像复发率很高啊？ -littlecat8- ♂ (904 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:17:21

• 再看看，你对所引的那段话的理解有问题。 -吃与活- ♂ (548 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:40:39

• 谢谢, 请问这种手术的复发率到底是多少? 60个里面有10个复发也不算少啊, 我就不知道90%包括这复发的? -littlecat8- ♂ (83 bytes) () 05/18/2018 postreply 11:54:43

• 你看的那篇是2005年发的，现在的医疗处理已经与那时候有所不同了。 -吃与活- ♂ (63 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:01:45

• 很简单嘛，那复发率是多少，说了就是了嘛？让我见识见识专家的水平平，来嘛！ -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:03:08

• 我理解的吃教授的意思无关中医西医，是提醒或者建议孩子妈妈听主治(专科)医生的， -甜酒甜- ♀ (65 bytes) () 05/18/2018 postreply 08:19:52

• 一人之口和统计数据之间，选择其实是很容易的。 -吃与活- ♂ (192 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:46:32

• 哈哈哈，整个人类就像拴在一根绳上的蚂蚱，更不用说什么医生共识了 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 09:56:41

• 七十几亿只蚂蚱栓一根绳上， 场面挺可观的。 -OceanSound- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:39:13

• 哈哈哈。 也有少部分逃脱的：) -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 12:49:56

• 吓我一跳，" 吃教授"。 -Panda_eyes- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 16:12:30

• 据我所知， -no_direction- ♀ (83 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:13:35

• 他们在加拿大。主治医生不refer就要自费。她说要50万美元。 -SpringChild- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 08:24:23

• 也是。问问无妨。毕竟这么大的事儿。或者也去温哥华医院问问。 -SpringChild- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 08:52:11

• 这个是美国最多，特别是最先进的pencil beam scan proton therapy，比第二名的日本和 -dw8866- ♂ (320 bytes) () 05/18/2018 postreply 07:54:30

• 谢谢指正。我没有考证这个第一，所以用了据说：） -yihua- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:15:17

• 质子治疗原理是1920年代由一个哈佛教授发明，1931年第一个原型治疗设备就在加州伯克利诞生，这不是 -dw8866- ♂ (393 bytes) () 05/18/2018 postreply 16:37:43

• 谢谢提供这么多的信息。还请大家不要争执，我知道都是为了小女和我们家长考虑，只不过个人的观点不同，我都会考虑的。 -sxjwmom- ♀ (320 bytes) () 05/18/2018 postreply 10:01:04

• 双刃老师，除了去中国南方食狗肉有无其他替代方法？比如乘暑期去美国的Florida呆上一段日子，那儿也像中国南方非常闷热的，只是没 -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:46:17

• +1病急乱投医 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 15:06:37

• 对疾病的恐惧，无知和神秘往往是健康最大的敌人。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 16:59:07

• 疾病其实一点都不神秘。 而现代医学恰恰是利用病人的无知和恐惧，让病人心甘情愿地忍受身体的巨大折磨，并且是 -littlecat8- ♂ (227 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:17:13

• 希望你不要成为自己和别人健康的敌人！ -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:28:03

• 到底谁是健康的敌人呢？ 贼经常喊着捉贼的：） 其实我说的改变不了别人的，没有你们的声音强大的， -littlecat8- ♂ (92 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:37:24

• 好了，不用说了。如果你不占用医疗资源，至少也是对社会的贡献。谢谢你的意见! -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:41:16

• 俺今天很开心，想多聊聊天， 不要这么严肃嘛， 可以讨论讨论的，专业的也没关系， 我会以局外人的眼光或许会给你一些启发 -littlecat8- ♂ (89 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:45:06

• 直指现实医疗系统的病垢！也更能理解为何要修炼，正如双刃老师所讲的，求得无病而终。 -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:10:50

• 请教一下：三十多年前这种肿瘤五年生存率就很高（70%？见图）。那么是否可以先化疗或者仅仅观察，等孩子大些再放疗呢？ -吃与活- ♂ (85 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:21:54

• 30年前主要是单纯放疗的效果，有效但副作用很大。现在引入卡柏类化疗和提升放疗技术 -dw8866- ♂ (326 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:34:40

• 我也是担心转移，导致失控。 -吃与活- ♂ (78 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:50:10

• 简单说单纯化疗和单纯放疗都能使大部分肿瘤消失，但仅仅化疗，大部分会复发。而仅仅放疗， -dw8866- ♂ (276 bytes) () 05/18/2018 postreply 17:57:17

• 请问专家，即使化疗放疗，复发的概率有多大？ -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 18:16:42

• 目前来说低于10%，这是一种规范治疗能够长期生存的肿瘤。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 18:24:12

• 您可能不知道几个事实：supracell germinoma是少年儿童疾病, 几乎全部在20岁以下，规范治疗的效果 -dw8866- ♂ (234 bytes) () 05/18/2018 postreply 19:40:15

• 请教如何理解“相对健康“和”活下去“。孩子还小，这相对于哪种情形才是健康？这种”活“是否给家人带来精神压力？ -danren- ♂ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 21:22:33

• 放疗对垂体的影响主要在ADH 和 HGH两种荷尔蒙分泌，有专门的endocrinologist 治疗， -dw8866- ♂ (352 bytes) () 05/18/2018 postreply 22:22:13

• 是药三分毒，长期吃药，对身体的伤害是显而易见的。 这是种饮鸠止渴的策略。 -littlecat8- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:24:12

• 非常感谢耐心解释！ -danren- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 16:06:51

• 我来试试 -吃与活- ♂ (869 bytes) () 05/19/2018 postreply 06:46:05

• 再补充一下副作用 -吃与活- ♂ (840 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:27:22

• 如果放疗也治不好，对年龄小于十岁的孩子来说，我觉得还是不用放疗为好。但这种germ cell tumor对放疗非常敏感 -吃与活- ♂ (263 bytes) () 05/19/2018 postreply 07:40:52

• 普通放疗和质子放疗在这种情况下可能差别不是很显著 -吃与活- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 08:04:20

• 主要目前普通放疗和质子放疗的临床区别还没做过。质子放疗太新，家长最关心的二次肿瘤要很多年 -志在千里- ♀ (393 bytes) () 05/19/2018 postreply 09:06:45

• 关键是你不知道如何发展，拖有可能拖到不可收拾的局面。 -吃与活- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 10:17:21

• 可以定期观察啊。如果给自己和小孩一点时间，排除致病因素，病情非常有可能往好的方向发展。 -littlecat8- ♂ (366 bytes) () 05/19/2018 postreply 11:24:14

• 绝大部分恶性肿瘤一经发现都是系统性疾病需要全系统治疗，定点精确放疗只对少数早期肿瘤有意义。 -dw8866- ♂ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 18:04:03

• 你丈夫很对。网上的意见当然比不过最了解情况的主治医。 -yihua- ♀ (191 bytes) () 05/18/2018 postreply 14:12:24

• +1 我也认为楼主丈夫是理智的 -Lilac5- ♀ (0 bytes) () 05/18/2018 postreply 20:43:48

• 这个COG的临床试验是专门为了降低germinoma放射治疗量而设计的。uptodate上也提到。。。 -志在千里- ♀ (191 bytes) () 05/18/2018 postreply 21:36:01

• 麻州General 2011 和MD Anderson2016， 日本的2017文献：都还没有能研究proton therapy -志在千里- ♀ (9791 bytes) () 05/18/2018 postreply 22:09:29

• 谢谢大家，这两天一直往医院跑，没有一一回复。先后做了腰穿，验血（查肝肾功能），这两项都出来了没问题；昨天又做了MRI,结果还没出 -sxjwmom- ♀ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 16:36:55

• 为你和孩子祈祷 希望坏的里面算是好的，祝早日康复 -Diana-Sun- ♀ (0 bytes) () 05/19/2018 postreply 16:53:38

• 这应该是supraseller 和pineal 生殖细胞瘤的标准程序，排除spinal或其它部位的seeding，不用担心， -dw8866- ♂ (112 bytes) () 05/19/2018 postreply 17:59:33