更新：小女活检已出结果：鞍区生殖细胞瘤（germinoma)

来源: sxjwmom 于 2018-05-09 11:55:05 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读： 次 (807 bytes)

现在医生的计划是4个周期（4个月）的化疗：

carboplatin(IV over15-60mins0 day1;

etoposide（IV over 60-120 mins) day1-3

然后是4个星期的预防性放疗（全脑室），医生说如果不放疗，复发的概率很大，并且他不会给申请去美国质子治疗的，因他认为没有什么不同并且要花政府大笔的钱。

上次在这里得到很多的建议和安慰，非常感谢大家。现在我的问题是：

1. 化疗期间有什么食物或者药物可减轻副作用吗？

2. 我知道这种瘤对放疗高度敏感，但因在脑部，放射性损伤又很难避免，有没有其它更好的办法防止复发呢？

谢谢！

 

所有跟帖： 

• 想吃什么吃什么。多吃水果，严防便秘 -north88- ♀ 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 (375 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:08:10

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:29:27

• +1果蔬可以让人不便秘不拉肚子。减轻副作用。北八姐的经验来源于真实。我最难受的时候唯一能吃得下就是苹果。 -haqioji- ♂ 给 haqioji 发送悄悄话 haqioji 的博客首页 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 02:44:13

• 另外问一句，有相应的靶向药吗？ 如果有，我建议吃靶向药控制 -north88- ♀ 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 (101 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:16:52

• 还有各种免疫疗法， 也应该先试试。碰对了就痊愈了 -north88- ♀ 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 (38 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:26:49

• 祝福孩子 -north88- ♀ 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:07

• 已问过医生，他说目前还没有靶向药和免疫疗法 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:44

• 祝孩子治疗顺利，早日康复！ -闲情- ♀ 给 闲情 发送悄悄话 闲情 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:18:48

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:14

• 祝早日康复！ -法眼- ♂ 给 法眼 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:21:39

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:31

• 祝福孩子! -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:24:38

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:49

• 也请家长多保重 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (216 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:22:23

• 谢谢您上次的建议，但有些事情不是我一个人能做主的。孩子一天三顿都是在家里吃，除了不太爱吃青菜以外，其他还好。 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:46:40

• 嗯，请问中医有没有什么药可以防止肿瘤复发的呀 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:23:12

• 都是当妈妈的人，佩服你的坚强和冷静。祝福你的女儿治疗顺利，早日康复。 -mrsgrumpy- ♀ 给 mrsgrumpy 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:33:57

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:47:09

• 祝福孩子！也安慰下妈妈。这种脑瘤预后好像是很好的 -SpringChild- ♀ 给 SpringChild 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:39:16

• 谢谢，就是怕治疗中会造成有些永久的后遗症 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:43

• 医院应该有一支专业团队来应付可能的副作用后遗症吧。请问是打算在加拿大医院治吗？ -SpringChild- ♀ 给 SpringChild 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:05:30

• 是的，但有些他们说也没办法 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:15:54

• 祝福，祝早日康复 -家家123- ♀ 给 家家123 发送悄悄话 家家123 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:02

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:49:28

• 祝福！ -数与形- ♀ 给 数与形 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:58:48

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:45

• 祝福孩子，希望治疗顺利！ -Lovenature- ♀ 给 Lovenature 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:59:25

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:16:41

• 祝福你女儿，早日康复！保持好的心态很重要。 -gweipwu- ♂ 给 gweipwu 发送悄悄话 gweipwu 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:01:18

• 谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:17:06

• 给你闺女加油，会好起来的！ -秋千影- ♀ 给 秋千影 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:06:46

• 我知道一个小朋友，五岁时在美国诊断脑瘤。现在好好的，上大学了 -Diana-Sun- ♀ 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (410 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:08:37

• 请问什么是‘落日征’？ -SpringChild- ♀ 给 SpringChild 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:09:40

• 见内 -Diana-Sun- ♀ 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (52 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:32

• 谢谢您的信息，他应该比小女严重些 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:18:39

• 感谢加感恩，不再一一回复大家了，我相信有这么多叔叔阿姨的祝福，小女一定可以克服难关的 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:20:55

• 祝女儿早日恢复健康！ -hhhh- ♀ 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:21:54

• 祝早日康复。 -早起的虫儿被鸟吃- ♀ 给 早起的虫儿被鸟吃 发送悄悄话 早起的虫儿被鸟吃 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:24:10

• 祝早日康復 -青柏- ♀ 给 青柏 发送悄悄话 青柏 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:34:42

• 祝早日康复，知道一个孩子， -hz82000- ♀ 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 (266 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:40:33

• 祝福孩子。 -往事_如烟- ♀ 给 往事_如烟 发送悄悄话 往事_如烟 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:11:44

• 祝福 -Joyluxf- ♀ 给 Joyluxf 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:51:09

• 你家孩子接受的应该是低剂量化疗，副作用不会很重。应该注意便秘，口腔溃疡，眼干等 -fuz- ♂ 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (508 bytes) () 05/09/2018 postreply 16:29:15

• 医生说是中等强度的，也可能是孩子剂量吧。谢谢 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:40:09

• 我记得好像有哪一位提过：金匮肾气丸对减缓化疗对肾的伤害有好处，不知道小孩能吃吗？ -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:38:38

• 不能。孩子的肝肾在发育中，最好不用中草药 -fuz- ♂ 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:49:06

• 唉，也是没有办法呀，中草药再毒还能比化疗的药毒吗？ -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:20:19

• 化疗的毒是用来杀伤肿瘤细胞。仼何减轻化疗毒的作法，都是在抵抗药物作用，保护癌细胞。只能想办法恢复损伤 -fuz- ♂ 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:00:21

• 医生说可能对肾脏造成一些永久的伤害，请问有些什么办法恢复或减轻损伤吗？ -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:41:44

• 在每次用药后三天之内，喝温白开水，每天至少五杯。看我上面回贴中的那个链接，买尿试纸，每天测肾功能。 -fuz- ♂ 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:11:30

• 这个倒不难，她本来就爱喝水 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:45:55

• 我理解您作为母亲的心理。但是病人也好，家属也好最怕急病乱投医。 -Diana-Sun- ♀ 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (203 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:46:59

• 加拿大癌学会的建议 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (399 bytes) () 05/10/2018 postreply 07:03:44

• 亲戚得了脑瘤是一次性手术治疗的，看她头上没疤也没脱发 -julie116- ♀ 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:49:16

• 祝早日康复！ -红棉袄- ♀ 给 红棉袄 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 18:56:53

• 祝福孩子！ -老子说两句- ♂ 给 老子说两句 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:20:08

• 其实单纯放疗对这个鞍上生殖瘤效果最好，但所需剂量副作用比较大，所以才采用新辅助化疗加放疗的综合疗法以减低 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (218 bytes) () 05/09/2018 postreply 20:37:27

• 我知道，但是假如肿瘤消失了，还有必要进行全脑室放疗吗？这个只是为了防止扩散，那么没有照到的地方是不是还是可以再长 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:14:50

• 那么依您看应该怎么办呢？我不太懂中医，应该吃些温补的东西吗？或者大热的？ -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 04:59:53

• 可见肿瘤消失不代表所有肿瘤细胞消失，全脑低剂量放疗可以使5年无病生存率大幅提高至90%，大部分 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (202 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:31:08

• 可以这么说，对此类肿瘤的治疗，放疗不仅仅是预防性的，更是决定性的，只是 -dw8866- ♂ 给 dw8866 发送悄悄话 (98 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:42:08

• 但就是副作用太可怕：可以影响垂体功能，脑萎缩，学习障碍，记忆力减低和二次癌症。 -sxjwmom- ♀ 给 sxjwmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:37:34

• 我打个比方吧。 -Diana-Sun- ♀ 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (653 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:00:46

• 没有更好的办法，只能选择 -吃与活- ♂ 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 (427 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:55:13

• 我也很理解这位妈妈。我和我老公都是医生。我在国内破腹产时 -Diana-Sun- ♀ 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 (1361 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:44:28

• 请妈妈一定要坚强乐观。万分祝福 -我飞呀飞- ♀ 给 我飞呀飞 发送悄悄话 我飞呀飞 的博客首页 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 21:01:57

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