更新:小女活检已出结果:鞍区生殖细胞瘤(germinoma)

来源: 2018-05-09 11:55:05 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (807 bytes)

现在医生的计划是4个周期(4个月)的化疗:

carboplatin(IV over15-60mins0 day1;

etoposide(IV over 60-120 mins) day1-3

然后是4个星期的预防性放疗(全脑室),医生说如果不放疗,复发的概率很大,并且他不会给申请去美国质子治疗的,因他认为没有什么不同并且要花政府大笔的钱。

上次在这里得到很多的建议和安慰,非常感谢大家。现在我的问题是:

1. 化疗期间有什么食物或者药物可减轻副作用吗?

2. 我知道这种瘤对放疗高度敏感,但因在脑部,放射性损伤又很难避免,有没有其它更好的办法防止复发呢?

谢谢!

 

所有跟帖: 

想吃什么吃什么。多吃水果,严防便秘 -north88- 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 north88 的个人群组 (375 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:08:10

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:29:27

+1果蔬可以让人不便秘不拉肚子。减轻副作用。北八姐的经验来源于真实。我最难受的时候唯一能吃得下就是苹果。 -haqioji- 给 haqioji 发送悄悄话 haqioji 的博客首页 haqioji 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 02:44:13

另外问一句,有相应的靶向药吗? 如果有,我建议吃靶向药控制 -north88- 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 north88 的个人群组 (101 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:16:52

还有各种免疫疗法, 也应该先试试。碰对了就痊愈了 -north88- 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 north88 的个人群组 (38 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:26:49

祝福孩子 -north88- 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 north88 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:07

已问过医生,他说目前还没有靶向药和免疫疗法 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:28:44

祝孩子治疗顺利,早日康复! -闲情- 给 闲情 发送悄悄话 闲情 的博客首页 闲情 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:18:48

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:14

祝早日康复! -法眼- 给 法眼 发送悄悄话 法眼 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:21:39

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:31

祝福孩子! -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:24:38

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:30:49

也请家长多保重 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (216 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:22:23

谢谢您上次的建议,但有些事情不是我一个人能做主的。孩子一天三顿都是在家里吃,除了不太爱吃青菜以外,其他还好。 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:46:40

嗯,请问中医有没有什么药可以防止肿瘤复发的呀 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:23:12

都是当妈妈的人,佩服你的坚强和冷静。祝福你的女儿治疗顺利,早日康复。 -mrsgrumpy- 给 mrsgrumpy 发送悄悄话 mrsgrumpy 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:33:57

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:47:09

祝福孩子!也安慰下妈妈。这种脑瘤预后好像是很好的 -SpringChild- 给 SpringChild 发送悄悄话 SpringChild 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:39:16

谢谢,就是怕治疗中会造成有些永久的后遗症 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:43

医院应该有一支专业团队来应付可能的副作用后遗症吧。请问是打算在加拿大医院治吗? -SpringChild- 给 SpringChild 发送悄悄话 SpringChild 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:05:30

是的,但有些他们说也没办法 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:15:54

祝福,祝早日康复 -家家123- 给 家家123 发送悄悄话 家家123 的博客首页 家家123 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:48:02

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:49:28

祝福! -数与形- 给 数与形 发送悄悄话 数与形 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:58:48

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:45

祝福孩子,希望治疗顺利! -Lovenature- 给 Lovenature 发送悄悄话 Lovenature 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 12:59:25

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:16:41

祝福你女儿,早日康复!保持好的心态很重要。 -gweipwu- 给 gweipwu 发送悄悄话 gweipwu 的博客首页 gweipwu 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:01:18

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:17:06

给你闺女加油,会好起来的! -秋千影- 给 秋千影 发送悄悄话 秋千影 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:06:46

我知道一个小朋友,五岁时在美国诊断脑瘤。现在好好的,上大学了 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 Diana-Sun 的个人群组 (410 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:08:37

请问什么是‘落日征’? -SpringChild- 给 SpringChild 发送悄悄话 SpringChild 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:09:40

见内 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 Diana-Sun 的个人群组 (52 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:14:32

谢谢您的信息,他应该比小女严重些 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:18:39

感谢加感恩,不再一一回复大家了,我相信有这么多叔叔阿姨的祝福,小女一定可以克服难关的 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:20:55

祝女儿早日恢复健康! -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 hhhh 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:21:54

祝早日康复。 -早起的虫儿被鸟吃- 给 早起的虫儿被鸟吃 发送悄悄话 早起的虫儿被鸟吃 的博客首页 早起的虫儿被鸟吃 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:24:10

祝早日康復 -青柏- 给 青柏 发送悄悄话 青柏 的博客首页 青柏 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:34:42

祝早日康复,知道一个孩子, -hz82000- 给 hz82000 发送悄悄话 hz82000 的博客首页 hz82000 的个人群组 (266 bytes) () 05/09/2018 postreply 13:40:33

祝福孩子。 -往事_如烟- 给 往事_如烟 发送悄悄话 往事_如烟 的博客首页 往事_如烟 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:11:44

祝福 -Joyluxf- 给 Joyluxf 发送悄悄话 Joyluxf 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 14:51:09

你家孩子接受的应该是低剂量化疗,副作用不会很重。应该注意便秘,口腔溃疡,眼干等 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 fuz 的个人群组 (508 bytes) () 05/09/2018 postreply 16:29:15

医生说是中等强度的,也可能是孩子剂量吧。谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:40:09

我记得好像有哪一位提过:金匮肾气丸对减缓化疗对肾的伤害有好处,不知道小孩能吃吗? -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:38:38

不能。孩子的肝肾在发育中,最好不用中草药 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 fuz 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:49:06

唉,也是没有办法呀,中草药再毒还能比化疗的药毒吗? -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:20:19

化疗的毒是用来杀伤肿瘤细胞。仼何减轻化疗毒的作法,都是在抵抗药物作用,保护癌细胞。只能想办法恢复损伤 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 fuz 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:00:21

医生说可能对肾脏造成一些永久的伤害,请问有些什么办法恢复或减轻损伤吗? -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:41:44

在每次用药后三天之内,喝温白开水,每天至少五杯。看我上面回贴中的那个链接,买尿试纸,每天测肾功能。 -fuz- 给 fuz 发送悄悄话 fuz 的博客首页 fuz 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:11:30

这个倒不难,她本来就爱喝水 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:45:55

我理解您作为母亲的心理。但是病人也好,家属也好最怕急病乱投医。 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 Diana-Sun 的个人群组 (203 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:46:59

加拿大癌学会的建议 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (399 bytes) () 05/10/2018 postreply 07:03:44

亲戚得了脑瘤是一次性手术治疗的,看她头上没疤也没脱发 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 julie116 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 17:49:16

祝早日康复! -红棉袄- 给 红棉袄 发送悄悄话 红棉袄 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 18:56:53

祝福孩子! -老子说两句- 给 老子说两句 发送悄悄话 老子说两句 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 19:20:08

其实单纯放疗对这个鞍上生殖瘤效果最好,但所需剂量副作用比较大,所以才采用新辅助化疗加放疗的综合疗法以减低 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (218 bytes) () 05/09/2018 postreply 20:37:27

我知道,但是假如肿瘤消失了,还有必要进行全脑室放疗吗?这个只是为了防止扩散,那么没有照到的地方是不是还是可以再长 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 03:14:50

那么依您看应该怎么办呢?我不太懂中医,应该吃些温补的东西吗?或者大热的? -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 04:59:53

可见肿瘤消失不代表所有肿瘤细胞消失,全脑低剂量放疗可以使5年无病生存率大幅提高至90%,大部分 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (202 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:31:08

可以这么说,对此类肿瘤的治疗,放疗不仅仅是预防性的,更是决定性的,只是 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (98 bytes) () 05/10/2018 postreply 05:42:08

但就是副作用太可怕:可以影响垂体功能,脑萎缩,学习障碍,记忆力减低和二次癌症。 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 05/10/2018 postreply 06:37:34

我打个比方吧。 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 Diana-Sun 的个人群组 (653 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:00:46

没有更好的办法,只能选择 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (427 bytes) () 05/10/2018 postreply 10:55:13

我也很理解这位妈妈。我和我老公都是医生。我在国内破腹产时 -Diana-Sun- 给 Diana-Sun 发送悄悄话 Diana-Sun 的博客首页 Diana-Sun 的个人群组 (1361 bytes) () 05/10/2018 postreply 11:44:28

请妈妈一定要坚强乐观。万分祝福 -我飞呀飞- 给 我飞呀飞 发送悄悄话 我飞呀飞 的博客首页 我飞呀飞 的个人群组 (0 bytes) () 05/09/2018 postreply 21:01:57

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