原帖链接如下,很多热心网友回复,在这里再次感谢!
http://bbs.wenxuecity.com/health/751488.html
请求管理员把该帖置顶,病程发展迅速超出想象,寻求大家的意见,也给相似病例作参考,一起讨论交流。
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• 我附和锅沿的建议。 -秋问- ♀ (217 bytes) () 12/18/2017 postreply 05:17:55
• 你那个朋友确诊了么?怎么确诊的?做了哪些检查?她目前接受什么治疗吗?服用什么药物吗? -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:02:08
• 确诊的 -秋问- ♀ (458 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:21:42
• 很感谢! -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:42:44
• 推荐书: Brain Maker: The Power if Microbes. 很象是肠道菌群紊乱造成的autoimmune -Manymore- ♀ (183 bytes) () 12/18/2017 postreply 06:58:32
• 我有怀疑他的消化系统有问题。他在中国几年,腹泻共有二十几次!但是他每次都不肯看医生!我很怨恨! -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:53:55
• 可否详细描述他的生活习惯和爱好,对诊断有帮助。 -欲千北- ♂ (102 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:02:30
• 中西餐都吃,饭量不大吃的还没我多,喜食肉,蔬菜一般,水果极少吃,喜欢喝冰啤酒。不怕冷,睡眠一直不好。发病之前还骑自行车锻炼的。 -爱猫的红鱼- ♀ (332 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:18:06
• 食物比较单调吗? -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:34:54
• 是的,食物比较单调。我是什么都吃,他比较挑食。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:41:11
• 症状和生活习惯倾向支持 Menymore 所说的肠道问题 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:40:15
• 发展得那么快,建议你们赶紧看看书,看有无帮助。很多自身免疫力的疾病都很肠道菌群失调有关 -Manymore- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:30:52
• 给你看篇文章吧,这个比较快,里边提到了ALS。建议赶紧做这方面的研究,医生没办法的话,自己早日采取措施 -Manymore- ♀ (194 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:38:23
• 谢谢,看了你给的关于肠道菌群和ALS的interview了,谢谢,老公到家我就和他说。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:58:31
• 昨天他到家后给他看了那个肠道菌群的文章,他觉得有道理。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 22:40:55
• 希望能排除ALS,要确诊这个疾病需要采用排除法,可能医生也怀疑,所以会说may not treatable -dw8866- ♂ (56 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:05:53
• EMG和NCV的原始报告都没看到,只是医生分析说显示失神经,这其实对病人很不公平,我要求看原始报告,这是病人的合法权利! -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:45:52
• 目前腿是好的。他是肩膀和上段胳膊。吞咽可以的,就是稍微有障碍感。你是说原发性侧索硬化(PLS)吗? -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 11:40:20
• 是的,发病之前他有身体消瘦。现在回忆起来,就是有一次连续好几天严重腹泻水样便后一下子瘦很多! -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:40:03
• 印象上任何局部都可以开始,但很多人是因为走路不稳易跌到发现的,我倒希望 -dw8866- ♂ (128 bytes) () 12/18/2017 postreply 15:03:45
• 你告诉医生他吞咽的问题吗?如果有吞咽症状,建议至少要查下脑干/大脑。 -cxz2509- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:32:46
• 他和医生说的,吞咽有轻微障碍感。查脑干/大脑,是做颅脑MRI吗? -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:50:50
• 颅脑MRI 我会让他跟医生要求。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:00:51
• “有好多次腹泻, -newgarden246- ♀ (1619 bytes) () 12/18/2017 postreply 07:43:09
• 你就是 ”爱鱼的红猫“? -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:05:01
• 我是”爱猫的红鱼”,看到原帖在第二页了,所以请求管理员将原帖置顶。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:21:00
• 好的,我会照你说的办法做,态度诚恳,渴求帮助。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:22:46
• 谢谢xiaomin,我现在就是不冷静的崩溃了,怨他为什么头三个月不作检查,头三个月我们还在国内,国内检查多爽快啊,他说到英国还要 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:22:25
• 他一月份可能要到中国出差几天,请几天假就正好了,我要问问他出差计划是否敲定,真不行没有安排自己也要请假! -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:18:05
• +100% -欲千北- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:33:51
• 无力,肌肉萎缩,吞咽困难,加上手掌大小鱼际消失,基本上可以确定是ALS。 -tao2626- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:24:53
• 脾主肌肉肝主筋。N次腹泻。臭。吞咽无力。还是脾胃不运健。 -舞女- ♀ (71 bytes) () 12/18/2017 postreply 08:41:34
• 多次腹泻可能是病毒性的,因而引起免疫系统混乱,产生了自毁抗体。 -pssci- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:06:33
• 免疫系统混乱要怎么查?是验血做免疫全套吗? -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:25:19
• 怕药轻了 -ynzy98- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:57:04
• 谢谢!非常非常感激指点!!真心感激。 -舞女- ♀ (68 bytes) () 12/18/2017 postreply 17:14:29
• 早就应该按这个去下药的 -pssci- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:17:04
• predinisone,大剂量的维生素B, C, folic acid, -pssci- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 09:19:59
• 找到医生可以从leaky gut入手,做进一步粪便检测,和food sensitivity testing -及时的雨- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 10:29:55
• 搜索了,Leaky gut-是漏肠综合症吗? -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 12:01:10
• 是的,是小肠leaky, 通透性增高,而人的免疫大部分在那守卫,非常重要 -及时的雨- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 12:08:42
• 我看到了这样一个东西,不知道真假,仅供参考 -dudaan- ♂ (107 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:23:22
• 谢谢,找到了他的博客,有关于肌肉萎缩的,还有关于针灸的,很多知识。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:37:27
• 看到大家这么多的热心回复,发表各种意见,为我出各种主意,真的很感动感激,让英国阴冷的冬天都有了阵阵暖意,我和先生一起谢谢大家! -爱猫的红鱼- ♀ (169 bytes) () 12/18/2017 postreply 13:43:51
• 手脚怕冷吗? -ynzy98- ♂ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 14:59:11
• 请问你是不是也想到了命门火衰。。。 -舞女- ♀ (38 bytes) () 12/18/2017 postreply 19:40:19
• 四逆 -ynzy98- ♂ (0 bytes) () 12/20/2017 postreply 08:44:53
• 手脚不怕冷。他是容易嫌热的那种。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/18/2017 postreply 22:38:19
• 我对乳糖不耐受,吃乳制品放臭屁。以前没事,不知啥时开始的,医生说不可逆转 -新年好运- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 01:58:54
• 医生说某些感染会造成乳糖不耐受,好像是消灭了身体这功能。他肠炎多次 -新年好运- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:06:03
• 调理肠胃可吃几个月益生菌、消化酶 -新年好运- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:07:41
• 我让他吃点酸奶看看。 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 03:05:27
• 几百美元买一台whole body vibration机器,站着、坐着震动,强迫细胞们动起来。 -新年好运- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:12:41
• 加强肩部运动、用艾灸试试,这些都可在家天天做,不用等医生 -新年好运- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:14:41
• 国内亲戚渐冻症去世,不知他染发多年是否有关,他也吃降胆固醇它丁类药,好像有这种副作用 -新年好运- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 02:32:59
• 染发会引起过敏,我妈染了头发痒了好几年。而且我注意到很多染发的人包括年轻人,发根那里很多白的,不知是头发白了才染发,还是染发引起 -爱猫的红鱼- ♀ (0 bytes) () 12/19/2017 postreply 03:04:01