如今SLE虽说在治疗上已改进很大,但还是属于疑难杂症,女儿那么小就被诊断为SLE,你们的心情可想而知.

来源: lindaaa 2014-08-06 22:59:09 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1729 bytes)
若换成我是你,面对这个现实也差不多是晴天霹雳般地感到痛苦与无助.

所幸如今SLE治疗水平提高不少,仅从你女儿的部分检验结果看并不严重,按SLE的常规治疗效果应该不错,但是,由于还不清楚你女儿其它的检验结果,身体的各种症状及发病的过程等等,也不好说是轻还是不那么轻,因为这些也是决定SLE轻重与治疗难易的因素.

我个人觉得,你女儿那么小,她今后的病情如何发展,是很快被控制住并尽快地减激素达到稳定状态呢?还是在治疗过程中不断地反复,控制越来越难,激素量是否加大?等等,这些差不多都是由家长决定的.为此,你要冷静,找专业的有经验的SLE医生咨询最稳妥或到相关的SLE网站了解常识.说老实话,象SLE这类病最忌的就是在治疗上走弯路,可惜的是许多病人都是在走了不少弯路以后才能真正明白这点的意义所在.

为何这么说? 因为,给女儿看哪个医生? 如何与医生配合? 等等这都是由你定的.而你怎么选择就等于决定你女儿今后的命运了.我这么说并非夸大其词,你仔细想想就会明白了.......

不要畏惧激素,有经验的SLE的专科医生非常懂得如何使用激素,从而最大可能地发挥其治疗作用,降低副作用.而且,在SLE被控制住之后,如何减激素也需要经验,若好的医生可以使病人顺利地把激素减下来而不引起病情的反弹,否则,在减的过程中也会复发,一复发就得加大激素量.

我也只能这么提醒你了.

归根到底一句话: 给女儿找对医生!
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