我接触过不少SLE病患,有些话说出来,供你参考.

来源: lindaaa 2014-08-06 16:21:29 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (2282 bytes)
回答: 红斑狼疮求救shangxinmm2014-08-06 13:00:17
1: SLE 首次发病的治疗最关键,因为首次发病是否能及时控制住这将对SLE病患今后的稳定住影响很大,要不然,以后复发频繁,而每一次的复发又会使病情加重一次,治疗困难一次.为此,你女儿首次发病,应遵循西医的正规治疗,不可随便尝试任何非正规疗法,以免人为地干涉从而加重病情.

在SLE的急性期,你女儿目前应属于急性期,中医是辅助性的,而且能有效起到辅助性作用的中医生不是随便哪一个中医都可以胜任的,为此,千万别病急乱投医.对SLE来说,病急乱投医的代价可是很大的........


2: SLE 的个体差异很大,有的确实很难控制住,有的十几二十年甚至于更长的时间,生活与其他健康人没有太大差别,比如上学,工作,结婚,生子每样都不耽误,全有.就算首次发病时使用大量激素,但由于能得到及时的控制,等减药后,身材外貌等等完全正常,这点不用担心.



3: SLE是一个善变的病,要想带病生活得跟其他健康人一样,一定得自己先了解有关SLE的常识和了解自己的身体状况.



4: SLE不能彻底治愈是指医学上的概念,而对病人来说,只要能控制住,能保持长期稳定就可以算是治愈了.因为,SLE病人在稳定期除了服用最低量的药物,激素或其它免疫抑制药外,其它的与健康人无异.所以,初次得病,不要被不能彻底治愈吓住,更不能为追求彻底治愈而乱投医,乱吃药等等,这点切忌,否则会误了孩子,到时后悔莫及啊!


5: 由于SLE的个体差异很大,无论治疗还是其它,对别的SLE有用的,未必对自己有用,甚至于有害,这点也要注意.


6: SLE的治疗目前风险最小,最可靠,效果最显著,成功率最高的就是西医的正规治疗.但是,这里面也要分西医生的水准与经验.为此,若想你女儿能在首次发病时得到最有效的治疗,你应努力寻找这方面有专长有经验的西医专科医生.因为,别的不说,比如怎样用激素就大有学问,其中SLE专科医生的经验至关重要.

所有跟帖: 

顶,谢谢你的分享,宝贵的经验 -ME_Professor- 给 ME_Professor 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:25:30

-study- 给 study 发送悄悄话 study 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:26:23

总结得真好,点赞! -美妙- 给 美妙 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:41:41

很好。 -tantema- 给 tantema 发送悄悄话 tantema 的博客首页 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:01:55

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