国内的朋友的熟人求助,如何联系美国的骨髓库?

来源: HOME2012 2014-07-25 06:41:52 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (3280 bytes)

SOS(请求各位帮忙转起!感谢!)
        裴宏义(北京德恒所深圳分所律师 )关于中华骨髓库及北京、韩国、日本白血病移植信息、资源的求助!!
        病情简况:
        裴宏义患MDS转AML-M4a,继发性高危难治型急性髓系白血病。分别于2011年在中国北京西苑医院,2013年在北大深圳医院、天津血研所,2014年在北京307医院治疗。已用尽中医、化疗(5次)、微移植(6次)等各项治疗方法,截至2014年7月16日检验结果:骨髓癌细胞占比20%,外周血变异细胞占比2%,每天输血情况下血小板3千、白细胞7百、血红蛋白6克;骨髓造血功能衰竭,在化疗后2个半月都无法恢复,医生已明确告知各项治疗均失败,不必进行后续治疗,除非找到匹配骨髓做大移植,尚有约15%的生存几率。并告知,因床位紧张,要求我出院再转往其他医院输血维持,将床位让给其他有希望治愈更需治疗的病人。
        经初步查询,6月13日即已知晓日本骨髓库有2个低分8点合,韩国骨髓库有2个低分6点合的潜在供者,如果高分配型亦能相符,则还有希望。   
       现实问题:
       307医院医风医德都不错,但没做过外国骨髓库的取髓联系工作,也无专人负责相关工作;中华骨髓库比较官僚,对医院询问一周一回复,也不一次性告知解决方法;虽已过去一个多月,至今我的高分配型申请都没能向日本骨髓库递交,韩国骨髓库的初步查询是否进行也不清楚。向民间的阳光骨髓库咨询相关程序时,其告知血样或骨髓过海关还各需2、3个月的申请,而我的移植窗口期最多只有2、3个月,如果病情继续恶化就会更短。
        解决途径:
        1、找到中华骨髓库的内部人士将程序做到最快
        2、找到做过国际骨髓库取髓的医院,将程序做到最快
        3、韩国、日本的白血病移植医院能否直接代中国患者在其国内申请高分配型,成功后,再接收患者到本医院移植,相关费用大概多少?或者动员外国供者到北京捐献造血干细胞?
        4、有没有做骨髓捐献报关的专业公司代为报关,或懂行的专门人士联系办理相关事宜?
        我的事情已烦扰过多位贵人、恩人的帮忙,才能渡过各种难关,坚持到今日,十分感谢! 
        现在,情况危急,不得不就上述事宜再次求助于各位长辈、领导、同事、同学、朋友,能够帮助寻找相关讯息或资源,救我一命!
        我目前的经济状况尚可,所需费用,均能承担。
         联系方式:邮箱peils@163.com

所有跟帖: 

be the match .org? -天儿晴了- 给 天儿晴了 发送悄悄话 天儿晴了 的博客首页 (0 bytes) () 07/25/2014 postreply 08:24:54

Yes! call 6123623410, very nice people, but not that many Asian -志在千里- 给 志在千里 发送悄悄话 (360 bytes) () 07/25/2014 postreply 08:55:46

谢谢大家,我会转达这些信息的。 -HOME2012- 给 HOME2012 发送悄悄话 (9 bytes) () 07/25/2014 postreply 12:27:33

"中华骨髓库比较官僚,对医院询问一周一回复,也不一次性告知解决方法"--太可恶了! -绿芽- 给 绿芽 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/25/2014 postreply 08:28:39

可以试北大医院。由于不便说的原因,307医院和中国骨髓库的关系极差。后者其实是个操作合理的机构。 -M+Dmom- 给 M+Dmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/26/2014 postreply 01:42:43

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