不好意思,头一次来就问问题:

来源: 浪迹天涯- 2009-03-02 07:55:15 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1078 bytes)
本文内容已被 [ 浪迹天涯- ] 在 2009-03-02 15:32:26 编辑过。如有问题,请报告版主或论坛管理删除.
得的是一种免疫系统的怪病(pemphigus),世界上大约百万分之2.3的人中奖,运气真的比买6合彩还好。症状是皮与肉之间的胶原组织电解了,无药可治,所以我一直吃激素(Prednisone)和(Immunosuppressants 的药物 CellCept),吃了有两年了,感觉身体状况特别的不好,想把药量减一些,试过几次都不行。少吃这两种药,人感觉舒服一些,没有月亮恋,水牛背,心慌,手颤,高血压,高血脂,眼涨,胸闷。。。。。的不良感觉。但是每当把激素减到20毫克和Cellcept减到2000毫克以下,身上的皮肤就会发痒,接着起小水泡,然后表皮脱掉,永远不再愈合。即便是加大剂量也是控制针状。目前除了不穿衣的地方(感谢上帝)已经体无完肤。痒的时候用手拍都会将皮肤的表皮弄掉,只好用针扎来止痒。破掉的地方疼痛难忍,必须用创可贴贴上才能穿衣,痛苦无比,苦海也无边。
吃东西过敏很严重;所有面粉,海鲜,奶制品,梅,糖,酒,和刺激之内的东西都不能吃了,每吃一次,都会添几个新的伤痕。

我活着真的是在苟且偷生。。。。。。

问:有什么东西是反吸收的?比如你吃完药马上喝牛奶,就等于没吃药。想找几样可以吃的东西。

问:有中药办法可以止痒?

问:这个剂量的吃 Prednisone 和CellCept 到底能吃多久?

谢谢大家了!!!!!!

所有跟帖: 

回复:天疱疮, -laoyueyue- 给 laoyueyue 发送悄悄话 (176 bytes) () 03/02/2009 postreply 08:27:55

谢谢你~~~ -浪迹天涯-- 给 浪迹天涯- 发送悄悄话 (154 bytes) () 03/02/2009 postreply 08:31:10

类固醇不仅加厚血管壁,还导致钙流失,还不能一下停掉。我一亲戚在国内类固醇已减到少量另加中医治疗。 -violet2000- 给 violet2000 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/02/2009 postreply 09:20:09

是,不能一下停掉,可能只有试试中医了。 -浪迹天涯-- 给 浪迹天涯- 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/02/2009 postreply 09:39:27

很同情:请医学高手或经验之人给予更多建议! -Gatewayman- 给 Gatewayman 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/02/2009 postreply 12:27:47

谢谢大家!!!! -浪迹天涯-- 给 浪迹天涯- 发送悄悄话 (370 bytes) () 03/02/2009 postreply 11:26:29

祝顺利,有几位的回复或建议应该还是有些帮助的 -喜欢豪宅- 给 喜欢豪宅 发送悄悄话 喜欢豪宅 的博客首页 (0 bytes) () 03/02/2009 postreply 11:31:01

严重同情你的处境,人生苦短,坚持就是胜利。 -小谋- 给 小谋 发送悄悄话 小谋 的博客首页 (0 bytes) () 03/02/2009 postreply 11:28:07

这里有个中医网站,你可以看看有没有帮助。 -西府来子- 给 西府来子 发送悄悄话 西府来子 的博客首页 (55 bytes) () 03/02/2009 postreply 13:14:28

看起来还是跟免疫系统有关 -weston- 给 weston 发送悄悄话 weston 的博客首页 (0 bytes) () 03/02/2009 postreply 20:26:51

谢谢小谋,Weston,非常感谢西府来子推荐的网站,看了,谢谢你! -浪迹天涯-- 给 浪迹天涯- 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/03/2009 postreply 07:02:40

我会再推荐一些营养治疗法给你,看看能否减轻症状。 -西府来子- 给 西府来子 发送悄悄话 西府来子 的博客首页 (54 bytes) () 03/04/2009 postreply 13:37:02

谢谢!查QQH。 -浪迹天涯-- 给 浪迹天涯- 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/04/2009 postreply 13:46:54

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