最近几位朋友去世，有一位朋友心脏里放了气球帮助呼吸，在只能平躺的情况下，血供应不到肠子因而肠子腐烂，一周之內做了次切除肠子的手术，一次洗肾，病人自己不想抢救的情况下又被切除了17 寸的小肠，第二天就去世了。还有一位朋友脑梗在ICU无意识地插着呼吸机躺了五个多星期了。我们长期读书会老人家们讨论了早早把自己的想法告诉孩子们，不要让他们最后下不了决心做没用的抢救，让我们受罪。—花姐
很多年前，社会上曾流行一种说法：中国人“生不起、住不起、病不起、死不起”。这里的“死不起”指殡葬费用的高昂。科技发展到今天，医生面对最大的问题不是病人如何“活下去”，而是如何“好好地走”。某种程度上说，不得“好死”可能是现在最被我们忽略的幸福难题。中国各大城市在陆续发布幸福指数。但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。
生是死的开始，死为生之终结。死亡是每个人都要面临的，就身体方面来说，临死者的生理通常都会出现各种问题。在各种身体和精神的烧灼中，死亡便让人产生一种恐惧和焦虑。由此，便有了“死亡质量（Quality of death）”之说。"死亡质量指数"可以看透一个国家的医疗理念和人文精神。临终关怀，是人类文明发展的标志，也是社会进步的需求。
当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”的同时，也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业，每一个人都可以做出自己独特的贡献。
有时候，告别，也许才是最深情的告白。放手，也许才是最深刻的挽留。
正视死亡，才能真正拥抱生命
图 | 埃舍尔
01
1999年，巴金先生病重入院。
一番抢救之后，生命得以保存，但从此插上了鼻饲管。“进食通过胃管，一天分6次打入胃里”。这根管子至少两个月就得换一次，“长长的管子从鼻子里直通到胃，每次换管子时他都被呛得满脸通红”。长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼，“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸”。
巴金本人很想放弃这种生不如死的治疗，可是他没有了选择的权利，因为家属和领导都不同意。
“每一个爱他的人都希望他活下去！”
哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，但只要机器上显示还有心跳就好。就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。他说：
“长寿是对我的一种折磨”。
02
上海一位大夫，讲了这样一件普通的事——之所以说普通，是因为这样的事每天都在各大医院发生着。
一位八十老者，因为脑出血入院。家属叮嘱：“不论如何，一定要让他活着！”
手术之后，他活了下来，气管被切开，喉部被打了个洞，那里有一根粗长的管子连向呼吸机。
偶尔，他会稍微清醒些，痛苦地睁开眼。这时候，家属就会格外激动，拉着我的手说：“谢谢你们拯救了他”。
家人轮流昼夜陪护他，目不转睛地盯着监护仪上的数字，每看到一点变化，就会立即跑来找我。
后来，老人肿了起来，头部像是吹大的气球，更糟糕的是，他的气道出血不止，这使他需要更加频繁地清理气道。每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔，血块和血性分泌物被吸出来。这个过程很痛苦，只见他皱着眉，拼命地想躲开伸进去的管子。可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。
每当这时，他的孙女总低着头，不敢去看。我问家属：“拖下去还是放弃？”家属们义无反顾，要坚持到底。孙女低声说：“他死了，我就没有爷爷了”。
治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说：“好。我们不懂，听你的。”
第二天查房，芳香扑鼻。他的枕边，躺着一大束薰衣草。他静静地躺着，神情柔和了许多。
十天后，他死了。死的时候，肤色变成了半透明，针眼、插管遍布全身。面部水肿，已经不见原来模样。
我在心里问自己：“如果能自主表达，他愿意要这十天吗？”
这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？让一个人这样多活十天，就证明我们很爱很爱他吗？我们的爱，就这样肤浅吗？
03
所有价值观的背后，都是一个根本性的人生观：你是愿意活得长，还是愿意活的好？你是愿意用金钱和痛苦换来几个月的生存期，还是就此离开、告别亲人？我们应该明白：人之所以为人，就是因为人有选择的权利。
人不能选择生，但可以选择死。这个“死”，既不是提前死（也就是所谓“安乐死”），但也绝不是推后死，不让他死——而后者，却恰恰是现在全部医疗科技、医学伦理的逻辑基础。
作为病人，要学会告别，作为亲人，要接受告别，作为医生，要面对告别，国际上的生命预嘱运动、DNR（放弃抢救）运动、NO-CPR运动，或者我们中国人讲的善终，说的都是这个意思。
生命是自然而然而来，也应该自然而然而去，这本来就是我们东方的自然主义生命观。不然就真像《黑天鹅》作者塔勒布说的那样，“面对绝症，大自然让你忍受短暂的痛苦之后很快死去，而医学让你忍受漫长而缓慢的痛苦之后才死去”。
人临终的时候，除了肉体的痛苦、心理的恐惧，其实还有两种隐形的伤害：一种叫医源性伤害（来自医疗的伤害）、一种叫亲源性伤害（来自亲人的伤害）。
很多病患家属有一种愚蠢的孝顺观，因为我孝顺你所以我要治疗你，不准你死，哪怕你临终前痛苦万分。而医生则有一种傲慢的治疗观，因为我是医生所以我必须成功、必须抢救、除了扶伤还一定要救死，不然我就没有职业成就感。
其实，前者难道不是以爱的名义实施爱的暴力吗？表面对父母好，实则对父母恨，在父母辛苦一辈子以后临死还要折磨父母以便做给别人看：你看我们多有孝心！后者难道不是以科技的名义实施医疗的暴力吗？
别忘了特鲁多医生说过，医生的职责“有时是治愈，经常去帮助，却总是抚慰”。在生与死的边缘，有太多的模糊不清，在生命的最后关头，让另一种新型医疗观起作用，让舒缓医学起作用，让宗教起作用，心理学起作用，生命关怀起作用，不要让愚孝愚治观起作用。这才是我们中国人追求的“善终”。
04
“不要再开刀了，开一个，死一个！”。
从2015年起，原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，就开始这样四处去“拦刀”。他在不同学术场合央求医生们说，“不要轻易给晚期胃癌患者开刀”。
现在中晚期胃癌患者一到医院，首选就是开刀，然后再进行化疗放疗，“先把大山（肿瘤主体）搬掉，再用化疗放疗把周围小土块清理掉”，这种治疗观念已深植于全国大小医院，“其实开刀不但没用，还会起反作用。晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，结果在手术打击之下，肿瘤自带的免疫系统受到刺激，导致它们启动更强烈的反扑，所以，许多晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年”。
而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”，“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术，而是尽量把病灶控制好，让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快，而且其余下日子都将在病床上度过，几乎没有任何生活质量可言”。
朱正纲更愿称自己是“肿瘤医生”，外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮，肿瘤医生则关注患者到底活得好不好，“这有本质的区别”。
05
2011年11月，美国南加州大学副教授肯 · 穆尤睿（Ken Murray），发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》（How Doctors Die？ It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be），文章写道：
就在几年前，穆尤睿的导师查理——一位颇有声望骨科医生发现自己的胃上长了一个肿块，于是他做了一个小手术，没想到诊断结果出来，竟然是癌症杀手——胰腺癌！
给查理做手术的医生是个高手，此公不但医术精湛，而且还发明过一种特别的治疗方法，可以把胰腺癌患者的5年内存活率，从5%增加到15%。当然，其生活品质会在医疗过程中大受伤害。
查理最终拒绝了这位名医的治疗方案。他关掉了自己原本做得很成功的诊所，把最后的时间全用在了和家人一起享受人生的最后时光上，尽可能地找到最惬意的感觉和状态。他完全没有做化疗和放疗，也没有再做任何手术。
几个月以后，查理在自己的家里病逝，亲人们都陪伴在他的身旁。美国著名的医疗保险制度Medicare 几乎没在他身上花钱。当然，查理不是为了给已经千疮百孔的Medicare 省钱，他是为了自己在人生最后的珍贵时光里，尽量享受生活。换句话说，在生命的数量和质量之间，查理选择了质量。
穆尤睿发现，不只是查理，很多美国医生遭遇绝症后都作出了同样的选择。“医生们不遗余力地挽救病人的生命，可是当医生自己身患绝症时，他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，而是选择了最少的治疗。”
他们在人生最后关头，选择了生活品质。
有不少久经训练的美国医生，曾经和家人认真讨论过当死亡无可避免时，病危前自己的选择。他们反复叮嘱，当“最终的判决”来临，当自己在人间的最后弥留之际，千万不要让任何人闯到家里来（他们选择不住医院），尤其是在给自己做抢救时的人工呼吸（即：CPR， Cardio Pulmonary Resuscitation) 时，把自己的肋骨给压断（CPR常常导致肋骨断裂）！
一个人失去意识后被送进急诊室，通常情况下家属会变得无所适从。当医生询问“是否采取抢救措施”时，家属们往往会立马说：“是。”
于是，患者的噩梦开始了。
为了避免这种噩梦的发生，很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，有的医生甚至把这句话纹在了身上。因为这些“医疗天使”们耳濡目染过太多的医学“无用功”（futile care）了，他们深深知道，当一个人的生命已经走到了尽头，身体极度衰竭，行将“油尽灯熄”之时，实际上已经丧失了判断力和决定权，“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”
06
以英国为代表，不少西方国家，对绝症晚期的病患，提出“缓和治疗”的建议。
何谓缓和治疗？
“就是当一个人身患绝症，任何治疗都无法阻止这一过程时，便采取舒缓的疗法来减缓病痛症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得完满有尊严。”
缓和医疗有三条核心原则：
1、承认死亡是一种正常过程；
2、既不加速也不延后死亡；
3、提供解除临终痛苦和不适的办法。
英国建立了不少缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本选择。
这时，医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，还会向患者家属提出多项建议和要求：
1、要多抽时间陪病人度过最后时刻。
2、要让病人说出希望在什么地方离世。
3、听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。
4、协助病人弥补人生的种种遗憾。
5、帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。
……
对于晚期癌症病人家属来说，不能够永远只是寻医问药、寻医问药，错失与亲人好好告别的机会窗口，酿成终身大错、终身遗憾，除了寻医问药本身需要吸取魏则西的教训，提高自己查找权威医疗信息的能力外（这是另外一种在中国医疗丛林里的生存必备能力），一定要千方百计多多了解自己的亲人，在最后阶段（国际标准大概是临终前六个月），与他一起主动共创可供日后缅怀的人生回忆物，仔细了解和记录他的生平成就，深情陪伴，大胆倾诉，临终前紧紧握住他的手，等等，可以做的事情很多，起码有十五项。
对于做医生的来说，除了本专业，真诚希望能更多了解临终关怀，了解舒缓医疗，祈祷中国能够出现更多的临终关怀医院，收治更多的晚期绝症病人，不要让他们无处可去，同时由衷期待做心理学的应该勇敢的向前一步lean in，在每个中国人都会遇到的人生L型断崖期，伸出双手，抚慰人心。
有时候，告别，也许才是最深情的告白。放手，也许才是最深刻的挽留。
当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同时，也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业，每一个人都可以做出自己独特的贡献。
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