求助专家！

国内挚友，最近经北京协和医院、北京医院、人民医院确诊，一致结论为：多系统萎缩

医生说，这种病发展很快，最后结果就是：坐轮椅，生活不能自理……

他半年前开始有如下临床表现：

走路不稳，间歇性头晕，血压忽高忽低，经常性失眠

以上症状有日渐严重趋势，现在走路老跑偏，走不了直线，也不敢开车上路，身体各方面机能配合不好

朋友大体情况：男性，55岁，大学教授，15年前心脏做过支架，有良好生活习惯

恳请群里有这方面经验的医生朋友、或从事这方面研究的专家学者出出主意，怎么医治，并推荐

相关医院或者医疗机构。

我本人和朋友一家先提前非常感谢大家热心帮助和献计献策！

 

所有跟帖： 

• 已经明确诊断了。坦率地讲，这不是病，是命，非医药可解。及早安排好个人及家里的事 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 20:33:39

• 退休吧，放下负担，享受人生。千万别锻练，避免过劳、过思。试试静坐、冥想、龟息，等，减缓新陈代谢。减少宽度，换长度 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 20:38:24

• 能不能麻烦您解释一下为什么不能锻炼？ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:06:35

• 多系统萎缩，包括内脏器官。直接影响到新陈代谢、组织更新、营养吸收和废物排泄。总体机能衰退，锻炼加剧消耗，得不尝失 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:54:27

• 这人的状况不是病，没治、无解。只能降低消耗以延长生命。 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:58:34

• 唉，先科普一下吧 -fuz- ♂ (1494 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:28:18

• 非常感激您的科普！很受益！ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:46:54

• 赞成夫子的观点，西医无解。打坐冥想、站桩，诸如此类的气功，赶快开始，不然来不及了。 -锅沿- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 12:39:09

• 打疫苗了吗？ -OceanSound- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:03:53

• 我不知道，回头问一下 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:05:24

• 国内很多人都打过三针灭活 -julie116- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:09:38

• 唉，扯远了。这不是一、二年的事儿。 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 22:05:18

• 没有打 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:55:19

• 帮顶！他是小脑性共济失调，是多系统萎缩的一种类型。 -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:13:57

• 对，是这样的。非常感谢！ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:56:18

• 他本人一定做了很多研究，他做什么来延缓此病？他以前爱运动吗？ -lawattaction- ♀ (165 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:12:27

• 如果是小脑萎缩，没有那么可怕，我家族中的长辈70岁诊断出这种病，现在都90多了。 -silversky1234- ♀ (80 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:04:48

• 同意！随着年龄的增长，每个人都不同程度的萎缩。我们能做的就是延缓小脑萎缩。 -lawattaction- ♀ (595 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:13:16

• 有的人天生小脑不发达，比如，不会骑自行车，就学不会。大脑好使，情报科科长，搞机械设计。 -lawattaction- ♀ (275 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:48:31

• 就像那冬天里的一把火 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 17:02:47

• 自主神经受损 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 08:37:11

• 哎呀！对不起，我们跑题了。看其他网友或医生的回答吧！ -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 09:18:44

• 近2年来患者的大便情况如何？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:22:25

• 有时候有便秘情况，但通过调理很快恢复正常 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:58:14

• 如果是我家人，会去询问医生，可否服用 metformin 和 虾青素，或可延缓病情。 -欲千北- ♂ (154 bytes) () 03/16/2022 postreply 21:27:14

• 15年前心脏做过支架, 40 岁就做支架了！自主神经受损！请其他网友或有医学背景的给出建议吧！ -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 08:36:47

• 对。这15年中身体状况怎样？ -古来万事- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 08:47:26

• 我觉得也是。 -古来万事- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 09:23:43

• 建议去看中医，北京有名的学院派和民间中医很多。 -silversky1234- ♀ (95 bytes) () 03/16/2022 postreply 10:31:15

• 我猜测自主神经受损可能和血管淤堵有关,脑部得不到充足的营养而导致萎缩 -翩翩沙鸥- ♀ (44 bytes) () 03/16/2022 postreply 10:40:30

• 多系统萎缩 Multiple system atrophy (MSA) -littlerabbit- ♀ (185 bytes) () 03/16/2022 postreply 15:49:43

• 谢谢您！那么Ta有什么好的改善症状的经验和方法吗？ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:16:13

• 每个人不同，随病情发展症状也不同 -littlerabbit- ♀ (245 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:45:13

• 谢谢，谢谢！我今天也搜索到这个病友支持网站，正在看这个。 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:53:45

• 除了看中医，没有其他办法了 -ephd- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 21:40:30

• 针灸？中医下手点是治什么？谢谢 -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/17/2022 postreply 05:47:04

• 中医的一些食疗，固元扶正 ， 慢慢补养。 -greenonion- ♀ (0 bytes) () 03/17/2022 postreply 15:10:06

• 针灸会很有效的 -愚园.- ♀ (0 bytes) () 03/19/2022 postreply 06:22:55