分享《众病之王·癌症传》一书感人至深的一小段。以此纪念因肺癌去世即将两周年的同班挚友和比她早几年过世的我的母亲。向所有的抗癌勇士们致敬!
Hospice Care
2005年春的一个深夜, 就在我完成第一年研习之际, 我坐在医院十楼的病房里, 陪着将死的杰曼 · 伯尔尼( Germaine Berne ) 。她是来自阿拉巴马州的一位活泼的心理学家。1999年的一天, 她突然感到一阵恶心, 如同弹弓射出来的一般猛烈。更令人不安的是恶心还伴随着一种模糊的饱胀感, 就好像她一直不停地在狼吞虎咽。杰曼自行驾车到蒙哥利亚的浸信会医院作了一连串的检查, 直到核磁共振扫描检测到一个直径12厘米的实体肿块挤在她的胃里。 2000年1月4日, 放射科医师对这个肿块进行活组织切片检查。在显微镜下, 这个活组织切片的纺锤状细胞在快速地分裂。这个已经侵入到血管和强行突破组织平面的肿瘤是一种罕见的癌症, 称为胃肠道间质瘤, 简称 "GIST" 。
病情很快恶化。扫描结果显示她的肝脏里布满斑点, 她的淋巴结膨胀, 肿瘤散布在她的左肺叶, 癌症已经扩散至全身, 已无法再施行手术治疗。 2000年的时候, 人们还不知道哪种化疗能有效地对抗这种肿瘤。她在阿拉巴马州的医师拼凑出一堆化疗药物的组合暂时稳住她的病情。"我写了该写的信, 付了该付的账 , 也立了遗嘱, " 她回忆道, "判决已经很明白了, 他们让我回家等死。"
2000年冬天, 杰曼举着死亡判决偶然进入了一个同病相怜的病友虚拟社区, 胃肠道间质瘤患者通过网络在那里互相交流。这个网站和其中大部分的博客作者们一样, 是一个奇怪和垂死的组合: 一群绝望的人在寻找无望的治疗方法。但在4月底, 发明了新药物的消息如野火般蔓延到整个社区。
这种新奇的药物不是别的, 正是格列卫, 德鲁克发现的能奇效对抗慢性粒细胞白血病的化学品。格列卫能结合并灭活Bcr-abl 蛋白。 有个意外的收获是, 这种化学药品还可以使另外一种叫作c-kit的酪氨酸激酶失活。正如激活的Bcr-abl 蛋白致使癌细胞分裂并生长成慢性粒细胞白血病 c-kit 激酶在胃肠道间质瘤中也是一个驱动基因。早期试验证实格列卫在临床上对抗c-kit 效果显著, 因此可以对抗胃肠道间质瘤。
杰曼设法参加了其中的一个试验。她天生伶牙俐齿, 使出哄骗、劝诱、纠缠、恳求和命令等各种手段---疾病使她变得厚颜无畏(她曾经对我说"医生, 请治好我吧, 我送你去欧洲。"但我礼貌地谢绝了) 。最终她过关斩将加入了一家用病人来试验的教学医院。而她才参加试验, 格列卫就被证明有非常好的疗效, 因此医生不能只开安慰剂给胃肠道间质瘤病人。杰曼在2001年8月开始服用这种药。一个月后, 她的肿瘤开始神速消退。她恢复了活力, 不再感到恶心, 她从死亡中复活了。
杰曼的痊愈是一个医学奇迹。阿拉巴马州的报纸报道了这个消息。对于其他病人的咨询, 她来者不拒。她写道, 医学超越了癌症, 我们有了期待的理由。即使没有治愈在望, 但新一代的药物会控制住癌症, 而当第一代药物失效时, 另一代药物会扭转颠势。2004年夏天, 正当杰曼庆祝自己意外痊愈满四周年时, 她体内的肿瘤细胞突然对格列卫产生了抗药性, 它们在维持了四年的休眠状态后, 复仇心切, 卷土重来。几个月后, 肿瘤陆续地出现在她的胃、淋巴结、肺、肝脏和脾脏。恶心感又回来了, 就像第一次那样强烈。恶性液体涌进她的腹部淋巴间隙。
杰曼像之前一样动用一切资源, 她搜索网页, 回到胃肠道间质瘤病人的临时社区寻求建议。她发现了另一种药物---第二代格列卫类似物---正在波士顿和其它城市试验。于是2004年, 通过一个横跨半个美国的电话, 她登记加入了一个刚刚在法伯研究所展开的名叫 "SU11248类似物"的试验。
这种新药只有暂时性反应, 却不能长期有效。2005年2月, 杰曼的癌症疯狂失控, 迅速生长, 以至于她每周站在称上就能以磅数计算出肿瘤的重量。最后她甚至疼得无法从床边走到门口, 不得不住院治疗。我和杰曼在那个晚上的见面并不是为了讨论药物与治疗方法的, 而是试图与她坦诚地讨论她的病情。
像往常一样, 她又先我一步。当我走进她的病房打算谈论下个治疗步骤的时候, 她带着无望的眼神在空中摆了摆手打断我的话。她告诉我她现在的目标非常简单。再也不要试验了, 再也不要用药了。从 1999年到 2005年, 她竭力维持幸存的这六年并非静若止水的时光, 它们使她变得敏锐、透彻、纯净。她断绝了和丈夫的关系, 加深了与身为肿瘤科医生的哥哥的感情。她的女儿, 在 1999年还是十几岁的少女, 现在是波士顿一所大学里异常成熟的大二学生, 已经成长为她的伙伴、闺蜜 , 偶尔也是护士, 更是知己。
(杰曼说"癌症打碎了很多家庭, 也成全了一些家庭, 对我而言, 二者皆有。" ) 杰曼意识到自己的死缓终于到期了。她想要回到阿拉巴马州, 回到自己的家, 等待1999年就已经来临的死亡。
当我回想起和杰曼最后的谈话时, 让我感到惭愧的是, 病房内的东西似乎比我们的对话更生动突出: 一间病房, 充满消毒剂和洗手皂强烈的气味; 头顶上明晃晃的钢制灯；带轮子的小木桌, 一堆又一堆的药、书、剪报、指甲油、珠宝和明信片。 病房里挂着她在阿拉巴马州漂亮的住宅和她女儿抱着从花园摘的水果的照片; 身旁桌上放着医院标准的塑料水罐, 插着一束向日葵。我记得杰曼坐在床边, 一条腿轻松地垂下来, 穿着她一贯古怪又醒目的服饰, 戴着夸张的大首饰, 头发也精心梳理过。她看起来一切正常, 没有任何情绪, 神态平静, 就像一张在医院里静候死亡的人像照。她好像一脸满足, 能大笑也能开玩笑, 即便是插了鼻胃管, 也是轻松和有尊严的。
只是在数年后, 当我写这本书的时候, 我才最终能用语言表达为什么那次会面让我如此心神不安和谦卑恭顺; 为什么那个房间里的行为举止具有英雄般的色彩; 为什么那些物品仿佛都充满寓意; 为什么杰曼本人看起来像一位入戏的演员。我明白原来没有什么事是偶然的。杰曼原本自然而冲动的个性其实是她对疾病蓄意和近乎条件反射性的回应。她的衣服宽松鲜艳, 是要用来遮蔽腹部越来越大的肿瘤轮廓。她的项链耀眼夸大, 是为了转移对癌症的注意力。 她的病房凌乱地装饰着小玩意儿和照片---装满鲜花的水罐, 钉在墙上的卡片---因为没有这些小玩意儿, 她的房间就会像所有医院里的病房一样冰冷。 她之所以用精确的角度摇晃着一条腿, 是因为肿瘤已经侵入脊椎并麻痹了她的另一条腿, 她没有办法以其它方式坐着。她的轻松是练习过的, 她的笑话是排练过的。她的疾病曾试图羞辱她, 让她变成无名小卒, 让她看起来一本正经, 判定她难看地死在一个离家千里的冰冷病房里。但她用报复做出回应: 她总是抢先一步, 努力以智取胜。
这就像看着某人陷入棋赛僵局。杰曼的病每走一步, 就会有另一种骇人的约束强加到她身上, 然后她就以同样坚定而自信的步伐作为回击。疾病一动, 她必反击。这是一种病态的、让人沉迷的游戏, 一个接管了她生命的游戏。她拼命闪躲过一次打击, 不料却又陷入另一次。 她也像是卡罗尔的红桃皇后一样, 拼命地奔跑, 只为仍然留在原地。
那个晚上, 杰曼似平已经捕获到抗癌斗争一些最原本的东西: 为了能追上这种疾病的步伐, 需要一而再、再而三地创造, 学习新知识, 扬弃旧策略。杰曼不断变换姿势, 执着地与癌症进行抗争, 时而精明、时而绝望、时而夸张、时而猛烈、时而疯狂、时而凛然, 仿佛将过去和未来对癌作战的世世代代的男男女女集于一身, 宣泄他们猛烈的、创新性的能量。她对治疗的追求, 通过网络博客、教学医院、化学疗法和横跨半个国家的临床试验, 也通过比她曾经想象过的更荒凉、更绝望和更令人不安的景象, 带她走上了一段陌生和无边无界的旅程。为了这个追求, 她已经不遗余力地调动了每一分力量, 同时动员再动员她勇气里最后的沉淀, 并召唤着她的意愿、智慧和想象力, 直到最后那个晚上, 她凝视着自己储藏的智谋和反抗力, 发现里面已经空无一物。在那心神不安的最后一夜, 她靠着脆弱的一丝细线紧紧握住生命, 拿出全部的力量与尊严, 转动轮椅前去洗手间, 似乎她已将这长达四千年的战争浓缩于此 。
摘自《众病之王·癌症传》
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英文原名: The Emperor of All Maladies
written by Siddhartha Mukherjee, an Indian-born American physician and oncologist. Published on November 16, 2010 by Scribner, it won the 2011 Pulitzer Prize for General Nonfiction: the jury called it "an elegant inquiry, at once clinical and personal".[1][2][3]
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