紧急求助！！请帮忙找国内最好的大夫 刚收到朋友的e-mail

来源: 家内副主 于 2008-10-20 16:29:25 [] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (1218 bytes)

“根据现在大夫的对女儿的初诊，已基本定为系统型红斑狼疮。因挂号晚了，看下一个专家门诊的最早排期得11月17号，再作化验，等化验结果，估计12月也不一定全面确诊。

请大家帮帮忙，首先找全国最有名的，有经验，治疗成功率高，中西医都行，这样我们回去有个奔头，我们可先与之联系，然后觉得合适，就回去先看病。如事先联系一下，还可知道须带回那些化验报告，或药品等等。

再有，帮注意一下，周围有谁得过，什么症状，怎么治的，吃的什么药，有付作用吗，效果怎样，应注意什么 （食物，药品，劳累），现在怎样， 等等。

还有，女儿目前吃的药是激素，杀钙，侵蚀骨头，有什么有效的补钙方法吗？食物怎么补？什么好？我们只能在网上看，很有限，你们听说过有什么偏方，或任何高效补钙方法？她在吃钙片，但听说钙片吸收不好，所以，如能有别的办法就好了。

最后，因国内病例多，或者你们更熟悉中文网，你们能否在网上帮问问，有否类似我女儿的系统型红斑狼疮，她的表现形式是皮肤象紫癜病样，脸上有蝴蝶红班，主要在腿及腰部。鼻炎很厉害，不知有否联系。还有，她很早就喊胳膊疼（肌肉关节？），脚不能走路，走一会儿就累（我们以为脚底平的关系）。去年回中国时，在上海因鼻炎导致中耳炎而滴了两天吊瓶，还有，她从小就吃安必仙药。。。 这些都有关系吗？

我打算给她腿上，腰部，及脸上照些像，一旦大夫需要， 希望能帮助解释病情， 用吗？”

谢谢大家！

所有跟帖： 

• 你去健康坛问问 -诃诃- ♀ 给 诃诃 发送悄悄话 诃诃 的博客首页 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:31:01

• 谢谢！我已在那里发了贴。 -家内副主- ♂ 给 家内副主 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:35:13

• 一定要提醒他孩子不能劳累。10年前，我曾经的同学就是得病两年 -虎崽羊妞- ♀ 给 虎崽羊妞 发送悄悄话 (187 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:41:44

• 为什么要回国去看病？这里完全可以治疗，要好好休息倒是要紧的，我老公 -lucky8910- ♀ 给 lucky8910 发送悄悄话 (125 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:53:06

• 有关Lupus的信息 -lucky8910- ♀ 给 lucky8910 发送悄悄话 (96 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:57:11

• 你搞错了吧，系统性红斑狼疮目前还是不能彻底治愈的 -云槎- ♀ 给 云槎 发送悄悄话 云槎 的博客首页 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 18:22:02

• 她讲都好了，可能还吃点药吧，目前是上着班的。 -lucky8910- ♀ 给 lucky8910 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 18:35:23

• 红斑狼疮不是shingle吗？ -毕小珠-- ♀ 给 毕小珠- 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 18:57:02

• 你这个是带状疱疹，不是啥大事儿，就是疼得厉害 -云槎- ♀ 给 云槎 发送悄悄话 云槎 的博客首页 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 19:12:51

• 回复：紧急求助！！请帮忙找国内最好的大夫 刚收到朋友的e-mail -mickey222- ♀ 给 mickey222 发送悄悄话 (149 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:53:09

• 再说一下，我不觉的中医有用，好像同病房那个人用过中医。最后还是变成肾衰 -mickey222- ♀ 给 mickey222 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:57:14

• 最后还是变成肾衰 -mickey222- ♀ 给 mickey222 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 16:57:46

• 国内动不动要吊针，增加肾脏负担，最容易造成肾衰. -lucky8910- ♀ 给 lucky8910 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 17:08:09

• 避免太阳,劳累. 很难受听到这样的事. 我有个朋友的妹妹18岁得这病的. -咕咚来了!!!- ♀ 给 咕咚来了!!! 发送悄悄话 咕咚来了!!! 的博客首页 (154 bytes) () 10/20/2008 postreply 17:08:39

• "Survival in patients with SLE in the United States -weston- ♀ 给 weston 发送悄悄话 weston 的博客首页 (307 bytes) () 10/20/2008 postreply 17:21:48

• GOOGLE/百度 搜索“系统型红斑狼疮” 可能是获得信息的快捷手段。 -复活- ♂ 给 复活 发送悄悄话 复活 的博客首页 (3670 bytes) () 10/20/2008 postreply 17:31:29

• 病情方便转帖吗？如无碍，我会帮着转到人多的国内论坛上 -xianqingathk- ♀ 给 xianqingathk 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 17:31:35

• 可以！谢谢！ -家内副主- ♂ 给 家内副主 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 17:34:19

• http://myt.yynet.cn/ -WLP- ♀ 给 WLP 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 17:34:39

• 我有一些关于治疗Lupus的案例, 希望有帮助。 -pinghe- ♀ 给 pinghe 发送悄悄话 (45 bytes) () 10/20/2008 postreply 18:29:14

• lupus是自身免疫疾病，控制的好，并不可怕 -study- ♀ 给 study 发送悄悄话 (668 bytes) () 10/20/2008 postreply 18:32:54

• The Many Faces of Lupus: An Expert Interview With Stephen Paget, -A-mao- ♂ 给 A-mao 发送悄悄话 A-mao 的博客首页 (24349 bytes) () 10/20/2008 postreply 19:15:29

• "Living with Lupus" -- a book in US -N.- ♀ 给 N. 发送悄悄话 N. 的博客首页 (400 bytes) () 10/20/2008 postreply 19:32:17

• 多发于20多岁的女性，以前知道俩女孩，愈后不乐观，要靠自身抵抗力。好运 -春天里的荠荠菜- ♀ 给 春天里的荠荠菜 发送悄悄话 (0 bytes) () 10/20/2008 postreply 20:22:26

• 非常典型的狼疮症状。 -niu9898- ♂ 给 niu9898 发送悄悄话 (88 bytes) () 10/20/2008 postreply 20:42:12

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