珍重！现在离２０岁还有１３年，也许未来医学发展能

挽救他的视力。在网上帮你找到这个support group,

http://www.familyvillage.wisc.edu/lib_retp.htm

相信还有很多这样的组织。跟生同样病的人及其家人交流，能得到很多从医生那里得不到的信息，尤其是怎样cope with the disease . 最好能带他去这方面最知名的医生那里看，哪怕是远在天边的。

Best wishes!