多动症就是一个像发烧一样的病:



经常还会收到一些妈妈的悄悄话,交流多动症的消息,特别看什么样的医生的问题。我还是把我这一段时间的感触帖在这里吧。


多动症是一个表象,就像发烧一样。孩子的温度是103度,你给儿科医生打电话,你说孩子的温度是103,医生说,孩子发烧了,你能不能满意医生的说法?不能。你会说,我已经知道孩子发烧了,但是我想知道他为什么发烧?是病毒感染?或者细菌感染?或者其他的原因?你是医生能帮你找到原因,一个血象检查可能就知道了。但是另一方面,多动症又不像发烧那样的简单。发烧大部分靠提高免疫力就自愈了,但很多的多动症是不能自愈的。


对于那些怀疑自己的孩子有多动症的妈妈,其实很简单,你去学校里做几次义工,孩子怎么样就一目了然。我的经历就是我去班里看了,看到了孩子的情况,20个小孩在一起,有问题的孩子还是很明显的。所谓“眼见为实,耳听为虚”。


 


我想着重说的是那些像我的孩子一样,我们父母感觉到了孩子的一些异常,我们应该如何寻求帮助。


我下面的建议都是针对早期的孩子(我的孩子6岁,诊断为多动症为一年的时间,因为中间走了很多的弯路,孩子的情况千变万化,我只能说我知道的,下面的是我从自己走的弯路中总结出来的)。


1.请你不要带孩子去看neurologist,
或者psychologist,
或者psychiatry,
等等。他们在初期阶段不能有效地帮助你。特别是那些还不知道什么事来,就要给孩子吃药的一种。你千万不要听,要去做下面的。(至于你的孩子已经付了几年药了,我对此真是一窍不通)。


2.你要带孩子去做一个全面的evaluation.
这个evaluation包括Educational
evaluation, psychologist evaluation, speech/language evaluation, occupational
evaluation, physical evaluation, etc,我的孩子还包括了auditory processing
evaluation.


3.你要找一个正规的,享有声望的研究中心去做这样的evaluation。这样的地方一般都有一个screen,也就是初筛(如果你找的这个地方没有初筛,我就认为它不好。为什么,并不是每个小孩都需要一个全面的检测。那种你一要求,他就做的。就是为了经济效益。声望也就可想而知)。如果这个初筛不认为你的孩子有问题,他们不会建议你做全套的检测。如果他们认为哪些方面可能有问题,他们才会建议你做相应的检查。初筛也就是几百块钱,全面地检查可能需要几千块。


4.这个检测非常重要,它是一个由各个方面的专家组成的team来看看孩子大脑的各个部分的功能。如果孩子大脑各方面的功能完好,他是不是inattention,
hyper,或者
impulsive…,又有什么关系呢?


5.如果这些全套的检查确实发现孩子在某些方面有问题,那就可以有针对性地进行干预。


以我的孩子为例,孩子的K的老师也要求我看过医生,但都因为这样那样的原因而耽搁了。直到我去班了看到孩子的表现才重视起来。中间的弯路也很多很多。我的孩子是去年的10月在学校进行的检查,12月份进入的IEP。但这个IEP也很有讲究。大量的检查报告出来的,我最大的困难就是看不懂。不知道这些结果代表了什么。这也是我建议你们做private
evaluation的意思。自己花的钱,检测结果后面还会付着如何干预的建议。这个干预意见尤其重要,就是我们花钱买来的。 (我自己的感触)。也是专家的建议。有着至高无上的权利。将来就是要打官司,法官也要听它的。


孩子进入了IEP,并没有阻止我探索孩子为什么会出现这些多动症的表现。我的理念很简单,就是我知道孩子有多动症的表现,我想知道为什么会这样?(就像孩子发烧了,我想知道孩子为什么会发烧?)。其实学校的检查报告里都体现出来了,只是我不能从检查报告里提炼出来。在这期间问医生,找专家,孩子在看private
psychologist,还有private speech therapist。(中间还跟保险公司打了大量的不愉快的交道)。每天大量的时间花在这个事上。困难也是可想而知。直道孩子的Annual
review,我才真正明白孩子的问题。我的孩子的主要问题有3个,


1.Sensory
processing issue。孩子写字没问题。但是孩子的body core/ integration有问题,需要intervention。这其中包括Auditory
processing问题。


2.Speech
language: expressive language disorder


3.Social
comprehension


这三个问题就是孩子多动症的内因。我们要针对孩子的这些问题制定新的IEP。 原来的IEP对孩子的问题有所兼顾,但量不够。我给学校要了OT, twice a week
(1:1); speech therapy, twice a week (1:1); Social skill group for his social comprehension. 半年前开IEP会的时候,我的头像点蒜泥一样的点头,他们说的我提不上建议。只能点蒜泥。这次IEP,我对孩子的强项和弱项了如指掌,所以也就能在孩子的IEP会议上起到积极的作用。


就是Speech/language一项,我提的要求是干预着重在于他的high level thinking:


1.      
Formulated sentence, his strength is to
formulate the simple sentence


The difficulties:


(1): use complete sentence when formulating
sentences into a story


Goals:


(a): to create complex, grammatically
correct sentence.


(b): to formulate semantically correct
complete spoken sentences of increasing length and complexity.


(c): organizing his thought in a meaningful
manner


(d): Therapy should focus on xx’s ability to
create meaning, while using critical thinking strategies to interpret beyond
the information that is provided.


在annual meeting上,我提的建议基本上学校都采纳了(我其实还准备了一套话,就是关于如果有人提出给孩子吃药,我该怎么说。但会上没有一个人提到药物治疗的事。我的准备也很简单,就是要问,药物能不能提高孩子的working
memory, 药物能不能提高孩子的social comprehension?药物能不能提高孩子的speech/language?孩子的问题在这里,药物又不能解决孩子的这些问题,问什么要用药物?)


其实说起来,就是这半年,孩子的进步也是很大的。第一个make period他大部分都是1和2。第三个make
period大部分都是3,几个4,几个2。我还会不懈的努力去帮助我的孩子。只要知道他的病根,进行有效的干预。我想将来孩子的前景还是很乐观的。


我的孩子还小,我的经历也浅。我难免有说错得地方,请大家包涵。知道这个版上的能人很多,也请大家对我的情况提宝贵的建议。


 


还有几个事想跟大家分享:


1.我孩子的psychology很多检查都是80%左右,但是他的working
memory这一项是34%。学校的老师对我说,他的这一项是低,但在average水平(25-75%是average)。最近有个医生给我说,我们现在是讨论这个孩子,不是在谈论average。这些数值就说明这个孩子是learning
disabilities。他这样给我举了一个例子:你是右撇子。右利手。你的右手可能比左手强一些,但不会强太多。比方说,你的右手能抓100个,你的左手可能能抓90-100个,这都正常。但如果你的左手只能抓50个,那这就是问题。我对他举的例子懂,但对于这个话适用于大脑功能,还不是特别懂。(更不要说孩子地social
comprehension 是2%了)


2.有个医生给我写的信上,要我着重孩子的功能,也不是一个诊断名称,他是这样写的:与大家分享:
I know that you are concerned that xx might have a specific diagnosis like ADHD, but you should not focus on a “diagnosis”. As we discussed, everyone needs to understand the underlying causes of xx’s behavior i.e. sensory and language issues and focus on how to help him function better by providing therapy to improve these language and sensory issues. The specific diagnosis, whether people choose to say he is anxious or ADHD or something else, is less important than the treatment we provide for xx.
3.就像医生经常说的,病人是我的最好的老师。我很想说,感谢多动症,是多动症这个表象让我这个妈妈警觉起来,才找到了孩子的病根,才能有效地帮助孩子。


谢谢大家。我发完这次帖子会很快的下网,但我会时常回来读大家的建议。我的老板没钱要关门了,我在积极地找工作中。 再次感谢大家。


所有跟帖: 

You are an excellent mom! Very useful info. -N.- 给 N. 发送悄悄话 N. 的博客首页 (0 bytes) () 05/02/2014 postreply 09:51:09

没接触过多动症的孩子,还不能切身体会。但赞👍一下这个妈妈,细心有主见,祝你的孩子越来越好。 -尚宫娘娘- 给 尚宫娘娘 发送悄悄话 尚宫娘娘 的博客首页 (0 bytes) () 05/02/2014 postreply 09:52:07

好妈妈。多动症这么复杂啊。 -篱笆08- 给 篱笆08 发送悄悄话 篱笆08 的博客首页 (0 bytes) () 05/02/2014 postreply 10:23:48

好妈妈,半个专家了。 -Abby妈妈- 给 Abby妈妈 发送悄悄话 Abby妈妈 的博客首页 (0 bytes) () 05/02/2014 postreply 10:25:54

佩服,为了孩子,成了医生了 -G&G妈- 给 G&G妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 05/02/2014 postreply 12:22:40

我孩子就有多动症,我不让他吃药,多费心,多交谈,多提醒就行了 -无法弄- 给 无法弄 发送悄悄话 无法弄 的博客首页 (906 bytes) () 05/02/2014 postreply 12:58:02

回复:我孩子就有多动症,我不让他吃药,多费心,多交谈,多提醒就行了 -menshark- 给 menshark 发送悄悄话 menshark 的博客首页 (957 bytes) () 05/02/2014 postreply 19:57:41

认同你的做法。赞一个! -条条- 给 条条 发送悄悄话 条条 的博客首页 (0 bytes) () 05/02/2014 postreply 22:37:13

我孩子就有多动症,我不让他吃药,多费心,多交谈,多提醒就行了 -无法弄- 给 无法弄 发送悄悄话 无法弄 的博客首页 (906 bytes) () 05/02/2014 postreply 12:59:07

我孩子就有多动症,我不让他吃药,多费心,多交谈,多提醒就行了 -无法弄- 给 无法弄 发送悄悄话 无法弄 的博客首页 (906 bytes) () 05/02/2014 postreply 12:59:57

我孩子就有多动症,我不让他吃药,多费心,多交谈,多提醒就行了 -无法弄- 给 无法弄 发送悄悄话 无法弄 的博客首页 (906 bytes) () 05/02/2014 postreply 13:01:04

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -binfeng2000- 给 binfeng2000 发送悄悄话 (448 bytes) () 05/02/2014 postreply 13:02:48

多谢分享 -ttmum- 给 ttmum 发送悄悄话 (10 bytes) () 05/02/2014 postreply 13:58:48

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -DaXiGua- 给 DaXiGua 发送悄悄话 (139 bytes) () 05/02/2014 postreply 16:29:49

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -menshark - 给 menshark  发送悄悄话 menshark  的博客首页 (0 bytes) () 05/02/2014 postreply 17:34:49

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -menshark- 给 menshark 发送悄悄话 menshark 的博客首页 (1700 bytes) () 05/02/2014 postreply 18:16:11

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -menshark- 给 menshark 发送悄悄话 menshark 的博客首页 (1700 bytes) () 05/02/2014 postreply 18:16:41

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -menshark- 给 menshark 发送悄悄话 menshark 的博客首页 (1680 bytes) () 05/02/2014 postreply 18:20:49

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -menshark- 给 menshark 发送悄悄话 menshark 的博客首页 (1942 bytes) () 05/02/2014 postreply 18:24:12

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -menshark- 给 menshark 发送悄悄话 menshark 的博客首页 (638 bytes) () 05/02/2014 postreply 18:37:37

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -menshark- 给 menshark 发送悄悄话 menshark 的博客首页 (294 bytes) () 05/02/2014 postreply 19:08:24

多动症就是先天不足。 -医者意也- 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 05/03/2014 postreply 13:57:58

你真是个好妈妈。我儿子去年六岁时被诊断为ADD -ITNonon- 给 ITNonon 发送悄悄话 (143 bytes) () 05/03/2014 postreply 19:19:17

回复:多动症就是一个像发烧一样的病: -onegenius- 给 onegenius 发送悄悄话 (115 bytes) () 05/03/2014 postreply 22:12:08

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