一个多动症妈妈的经历 (请关注这些多动症的孩子)

本帖于 2013-12-09 20:18:38 时间, 由普通用户 britannica 编辑

 很早就想写点西,今天看到了一个妈妈的帖子,想到自己前段时间得迷茫。应该做的作不做了,把我的经历 写出来吧。

 

我有个6岁的男孩,最近断了ADHD可能还有一些其他的大脑神经的发育延迟。例如听觉加工的异常(这个只是个可能性,孩子需要7岁才能确诊)。

 

在日常生活中,他是个很正常的孩子。他很sweet,有很多朋友。学习还好。lego,游泳,愿意帮助人。

 

儿子4候,学校的舞蹈老(是个裔,我是当学校唯一的中国人,她就和我们亲近一些)悄悄的小孩都愿意跳舞,我家的小孩只在旁看,不参与。应该给孩子检查一下,是不是有什么异常.如何检查呢,她告学校要求“special education evaluation”.

 

第一次听说这special education 当天就学校的校长说”special education evaluation”.  实际上我不懂什么是special education evaluation.  什么理由呢?那他有那些异常呢?就搜刮肚的“他常把小他一岁半的妹妹弄哭”。“还有舞蹈老师说的”transition difficult”。班里的老师说,我们要求special education, 太惊了。因他是那么好的一个孩子。弄得我自己也感自己有点大惊小怪了 (但是住,是法律予我利)。但学校很快就给安排了evaluation, 果出来了,有些academic delay。但学校因于我的双家庭。个我当也深信不疑。例如四种常吃的菜名:西花,芹菜,。。。说实话,我自己都不知道些用英文怎么。他怎么能会呢?就这样孩子做了special education evaluation, 但学校他不合格,不能special education.

 

实现在看起来当告,他是有些问题的,expressive language core 10%。他应该给speech/language service. 学校的双家庭,应该bilingual evaluation. 是法律予我利。但是我不懂,就没有孩子争取到他的利。当们归因于我不能教他学英文。但是美国的法律,他一个人作一个个体,不他的父总统还是乞丐,他作一个个体,他有法律予他的利和义务

 

儿子的总体感觉是他不向妹妹那样聪明。例如画画,他三下五除二就画完了,妹妹就一笔一划,把个人物画的丰满。儿子做什么都快,没有质量。一本书读着读着,还没读完,他就翻了最后一页。经常听别人说男孩子发育晚,我们也这样认为着。

 

这样孩子就上了kk的老mean,很多小孩的家不喜她。她们说过几次“孩子在学校里very talkative can not focus”。给来家里玩的学生家长分享,他们都说自己的孩子也收到了同样的条子。因为几个同班同学的家长这样说,我们也就没有太把老师的话当作一回事。 但我经常参加孩子的班级活动,还是感觉孩子有些不对劲。 例如老师讲课的时候,儿子就会东张西望,老师讲完了,他去问老师,我要干啥?我心里有些疑惑,感觉不对劲,但也不知道为什么。其实这时我还应该要求special education evaluation.但我不懂,只好自己掏腰包找答案了。今年4月,第一次找到了”brain balance achievement center”.  个地方做了一个全面的检查是他找到孩子的原因,是孩子的听加工有问题,需要治。我他的有些半信半疑,老公是决反孩子好好的。我感brain balance achievement center, 但明确我要second opinion. 老公的反,我也没有立即行。到了6月份,找到我附近的儿科医院,要求做听加工(auditory processing) 检查检查时间排到了10月份。101号做的检查audiologist的很重,孩子auditory processing有些异常,可能ADD,需要neurologist检查。孩子的音不清晰,要求正speechlanguage evaluation。孩子需要一些school support,她很生气孩子没有收到任何的school support这时小孩已上一年的,我没有他的老正式接触audiologist要求我和老师接触,看看老师有什么concern。心里正式紧张起来,日夜查资料。我在实验室上班,所在的学校有一个的很好的附属医院,当日就预约了全套的neurologist evaluation。但是只约到了11月中旬。看了网上的信息,当日给学校的special education director打了电话,要求special education evaluation.

 

当日找到老师,老师表达了她有些concern,她认为这个孩子在struggling。因为这个孩子比较distractive to other kids, 她就把孩子放在一个角落里,以剪除儿子对其他孩子的影响。听了这些话,心里更着急了。明确知道儿子需要帮助,但他还没有得到应该的帮助。

 

当日给special education director说时,还说到了我的律师如何如何(因为我孩子的一个朋友,父母是医生,他的哥哥是在special education program里,我们两家经常有playdate,他妈妈告诉我他们是打官司才把他家大孩子放进special education program的)。原来和学校老师联系时,都用的我的私人邮件,现在决定用我的工作的邮箱,有着MDPhD的字样。在中国,这个不算啥,但美国MDPhD还是很少得。特别有较高得教育背景,也意味着你更能维护自己得权利。直接到我们医院得pediatrics pediatric neurologist的前台找医生。质询了律师,聘用了student advocate。拿到两年前的evaluation results, department of special education质询了,得到的bilingual evaluation的信息。bilingual evaluation并不是很重要,但我要确保能得到他应该得到的帮助。

 

1115日拿到了学校的evaluation告。告中体了儿子的expression language core的缺陷。检查了几个例子,1妈妈和一个小baby在厨房,儿子是在cafeteria。另外一个是妈妈接孩子放学回家,儿子店。之儿子在expression language (social situation)上有缺陷,需要得到帮助。儿子的儿科医生,neurologist (儿子看了两个neurologist,我在我医院咨询过一个pediatric neurologist student advocate 些人都认为孩子应该进入special education program IEP)。student advocate还有我们学校的neurologist建议把我们学校的evaluation停掉。避免overtest issue。因为不能确定他们能不能给IEP,让student advocate要“inside voice”.总之一切前期工作做的到位,SPECIAL education meeting定在了124日。在会上很利的拿到了special education program

(1)Speech language therapy (30min twice/week)

(2). Reading support (30min twice/week)

(3). Positive behavior reinforcement

(4). My son will always be next to teacher.

(5). My son is in regular class. Only in these therapy programs, he need go to the small classroom

(6). 一切信息都是保密得,只有小孩治得老师知道孩子得情况

……

 

1。 我儿子的老师很好,她明确告诉我孩子不是想calling outhe can not control himself。当儿子兴奋要calling out时,她就按摩孩子的背部,孩子就会安静下来。 儿子也很喜欢这个老师,儿子也认为老师喜欢他,因为他总是做在老师的旁边。

2。我这里叙述的可能一句话,但确是很大的工作量。自己的孩子,我不做工作,谁去做呢?

3。我当时不太懂,现在我的经验是如果你怀疑孩子多动症,我建议你先自己给孩子做一个全面的evaluation。如果私人做,可能的花费是20005000元。你一定要找正规的,有声望的medical center去做。如果你在大学里工作,学校得附属医院可能减免费用。我的大学就说只收我一半得钱。我第一次找的brain balance achievement center,就不好,我拿着他家的告,后来得医生是什么?”它不是一个正 (来自于正hospitalmedical center)什么是正规的,有声望的medical center?你要花功夫去找。

4。如果你在一个很好的学区,学校的evaluation和自己的私人evaluation可能差别不是很大。我自己只做了一个speech eva,和学校的eva比起来,学校给的分值更低。 但并没有本质的差别。自己的eva,你可以选择给学校看,也可以选择不给学校看。 我当时很后悔没有自己做,因在你提出要求,学校必须在60日内,给出答复,学校的报告会出来的很快,我自己预约的就慢了,最后只能取消了)。如果学区不好,我强烈建议你走private evaluation

5。有些家长害怕label自己的孩子,但是label是第一步,只有label,孩子才能得到相应的帮助。也就是法律赋予你孩子的权利。美国是个法制的国家,这方面的法制很健全。除了IEP, 还有504, 还有no kids left hehand。。。

6。我专门质询过关于label,答案是这个label不是终生的(clarification, 这个单词可能不对,你将就着看吧)。如果孩子的症状好转,学校会要求declarification

7。我还认识一个心理学医生,他帮我看了检查结果,是个中国人,但这里开诊所。他说你儿子能进IEP,只有好处, 没有坏处。他还说你这个孩子检查结果都正常,他不会近IEP 的,如果他能进,人人都可以进了。

8. 我以前住上下楼的一,爸爸是大学的faculty妈妈是在博士,孩子3岁多了,是不怎么会说话,他搬家的小孩的玩具都送我们了。后来也失去了联系,想想那个小孩就心疼。父母都是高级知识分子,但因为不懂相关的知识,可能延误了孩子的最佳治疗时机。

9。关于药物,我现在还是拒绝药物治疗的,因为我的小孩才刚刚诊断为ADHD,什么药物?需要了解更多的知识才能知道。但是药物确实有效。我在想什么呢?如果孩子得了哮喘,你要不要给孩子用药,药物可能是第一选择。但多动症,我们却不愿用药,第一我们对这种孩子得了解还太少。却选择其他。我了解得还太少,我也不会要我得孩子用药。

10。最近读了一些书,对于药物,锻炼和饮食方法,随着时间会有一些变化,但是父母对孩子得爱,理解和支持对孩子得影响却永远不变。

11。有时候感觉很sad。但也不总是坏事,例如我以前总是要求他做什么什么。现在我更在意他能做什么。做什么对他更好。集中点就在于“他“

12。让我们在关注天才娃得时候,也关注这些在某些方面有些delay得孩子吧。我的孩子有两项检查指标都是98%。也就是说他在这些方面就是天才。但是因为学校要求孩子做在哪里安静得学知识。这对于我们得孩子可能是个难关,作为父母,多学习,多了解,努力帮孩子度过难关吧。

所有跟帖: 

谢谢分享, 是Expressive language disorder 吗? -crab_tree- 给 crab_tree 发送悄悄话 crab_tree 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:05:21

我儿子 -crab_tree- 给 crab_tree 发送悄悄话 crab_tree 的博客首页 (88 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:15:05

我听说思考型的孩子,口头表达就会差一点。 -在温哥华- 给 在温哥华 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:23:06

嗯,以前我也没注意,觉得男孩表达都差 -crab_tree- 给 crab_tree 发送悄悄话 crab_tree 的博客首页 (118 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:29:17

我儿子记中文单词也很差,LG总说他表达不清楚 -LoveAutumn- 给 LoveAutumn 发送悄悄话 (376 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:42:04

非常感谢, 提醒自己也"多给孩子support,对他限制少一些" -crab_tree- 给 crab_tree 发送悄悄话 crab_tree 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:45:36

如果担心孩子的语言能力,是不是应该暂时放弃双语呢? -N.- 给 N. 发送悄悄话 N. 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:58:37

是,我也是开始认真想这个 -crab_tree- 给 crab_tree 发送悄悄话 crab_tree 的博客首页 (42 bytes) () 12/09/2013 postreply 16:01:43

我小时候就这样。现在表达能力还不错。 -壮士- 给 壮士 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:27:29

但愿如此,谢谢安慰 -crab_tree- 给 crab_tree 发送悄悄话 crab_tree 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:30:21

how old is your son ? -心镜- 给 心镜 发送悄悄话 心镜 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 20:31:08

yes -travelalone- 给 travelalone 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 18:07:25

顶你一下。在多动症方面,普遍感觉华人对这个说法比较忌讳,反而影响了及早对孩子进行专业帮助 -臭臭妈妈- 给 臭臭妈妈 发送悄悄话 臭臭妈妈 的博客首页 (70 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:10:02

家长和孩子都不容易。Best Wishes! -N.- 给 N. 发送悄悄话 N. 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:11:46

谢谢分享 -2boysmom- 给 2boysmom 发送悄悄话 2boysmom 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:15:42

我们这儿,因为多动症自闭症的孩子会得到政府每年三万的治疗校正经费,所以大批孩子排队 -在温哥华- 给 在温哥华 发送悄悄话 (57 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:19:00

真有多动症的孩子学校可以强迫吃药或者转学,我们这里家长 -冬晓- 给 冬晓 发送悄悄话 冬晓 的博客首页 (10 bytes) () 12/09/2013 postreply 16:49:45

您这个已超出多动症。 -壮士- 给 壮士 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:25:39

问题多可能要先抓主要矛盾 -jujubug- 给 jujubug 发送悄悄话 (158 bytes) () 12/09/2013 postreply 15:55:00

看不出多动症表现~ -冬晓- 给 冬晓 发送悄悄话 冬晓 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 16:46:59

Try not take drugs like Ritalin, try some supplement -yogaflow- 给 yogaflow 发送悄悄话 yogaflow 的博客首页 (179 bytes) () 12/09/2013 postreply 17:13:43

What ADD ADHD supplement work for your son ? thanks -心镜- 给 心镜 发送悄悄话 心镜 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 20:34:37

祝福! -- 给 桐 发送悄悄话 桐 的博客首页 (0 bytes) () 12/09/2013 postreply 17:55:52

回复:一个多动症妈妈的经历 (请关注这些多动症的孩子) -有儿有女有福气- 给 有儿有女有福气 发送悄悄话 (112 bytes) () 12/09/2013 postreply 18:20:20

我的一个大学同学,辩论队的主辩,五岁才开口说话 -两件小棉袄- 给 两件小棉袄 发送悄悄话 (6 bytes) () 12/09/2013 postreply 18:36:35

是不是聪明的孩子都开口晚的? -firecar2005- 给 firecar2005 发送悄悄话 (1 bytes) () 12/09/2013 postreply 22:11:14

不明白的人,总是觉得这东西很可惜很不幸,唉,洋洋洒洒一大堆文字 -医者意也- 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 12/10/2013 postreply 10:28:59

其实special education program 对轻微症状的孩子不是那么有好处的。 -Why_today- 给 Why_today 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/10/2013 postreply 10:52:29

my daughter is 4 now, she has difficulty in speaking sentences, -chonchonmama- 给 chonchonmama 发送悄悄话 (283 bytes) () 12/10/2013 postreply 11:39:10

谢谢分享,我儿子十一岁,过去的几年里,老师怀疑过他ADHA,我都忽略了, -Wenxue0415- 给 Wenxue0415 发送悄悄话 (176 bytes) () 12/10/2013 postreply 12:10:24

请注意 ;多动的孩子教育可依赖学校,但身体情况就要依靠家长的调理。要常抚摸孩子背部,小腿和脚从上向下。 -英格丽- 给 英格丽 发送悄悄话 (100 bytes) () 12/10/2013 postreply 13:48:37

总觉得西方这种太早对孩子标签的所谓关心,反而妨碍了孩子还带来不必要的自卑。 -唐瑛扬- 给 唐瑛扬 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/10/2013 postreply 15:36:55

是的,这是当前的最大问题。短期效果似乎好,长期负面影响大。 -笑薇.- 给 笑薇. 发送悄悄话 笑薇. 的博客首页 (0 bytes) () 12/11/2013 postreply 05:49:56

You are a very kind person and a very reponsive mother -洲河- 给 洲河 发送悄悄话 洲河 的博客首页 (0 bytes) () 12/10/2013 postreply 17:28:37

谢谢分享!孩子有这样的妈妈非常幸运!祝福!孩子会越来越出色! -浊酒一杯家万里- 给 浊酒一杯家万里 发送悄悄话 浊酒一杯家万里 的博客首页 (0 bytes) () 12/10/2013 postreply 18:21:58

好学区很重要,只要你申请,他们是追着要给你帮助 -TommyMom- 给 TommyMom 发送悄悄话 TommyMom 的博客首页 (0 bytes) () 12/10/2013 postreply 19:20:39

可否请您再详细说说您是怎么发现儿子多动症的好吗?我想对照一下自己的女儿 -chunhuababy- 给 chunhuababy 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/10/2013 postreply 21:07:43

Here is a great book to answer most of your questions - "Underst -宝珠- 给 宝珠 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/11/2013 postreply 16:21:00

A book for you - -宝珠- 给 宝珠 发送悄悄话 (173 bytes) () 12/11/2013 postreply 16:24:40

分析一下SE的计划与措施的实际意义。 -笑薇.- 给 笑薇. 发送悄悄话 笑薇. 的博客首页 (3588 bytes) () 12/11/2013 postreply 05:48:13

双语孩子早期英语能力略显低,通常7岁开始突飞猛进,很快会超过只讲英语的 -笑薇.- 给 笑薇. 发送悄悄话 笑薇. 的博客首页 (69 bytes) () 12/11/2013 postreply 05:54:25

watch this film, don't give your kid drug!http://m.youtube.com/w -monkey_ball1- 给 monkey_ball1 发送悄悄话 (179 bytes) () 12/11/2013 postreply 11:42:27

他会有他高过他人的talent. -郁金香花园- 给 郁金香花园 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/11/2013 postreply 13:57:59

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