安慰一下。

我有个朋友也是得了这种病。去世的时候也是六十几岁。

记得当时我做过一些research。本质上来说这是一种运动神经元疾病，影响大脑、脑干、脊髓功能而导致肌肉萎缩无力，最后大多是因为肺肌或者心肌无力而死。大约10%的患者是先天性的，其他90%原因不明。当时市面上FDA批准的药只有一种，能够稍微延长一点时间而已。不知道现在有没有什么突破。

我印象很深的是他和他妻子相濡以沫，和他们对待死亡的态度。没有畏缩，没有躲避，积极面对。无论什么时候去他家， 他都干干净净，清清爽爽的某样，不知道内情的人，肯定想不到他得了这种病。即使到了后期，他坐在轮椅上，不能说话，却依然坐在旁边，听着我们聊天，微微地歪着脸上的肌肉，他妻子说，他在微笑。

他走的时候也是冬天，他跟他妻子示意他想出去透透气，抽支烟。他等他妻子点好烟，他示意他妻子回屋，外面冷。十分钟以后，他妻子没听见他摇铃的声音，她说她当时就知道那个时刻已经来了。

果然，她出去的时候，他的头已经耷拉在胸前。她轻轻抬起他的头，她说她能看见他在微笑。她轻轻吻了下他的嘴唇，搂着他的头，在风中站了很久。

 

 

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• 嗯，谢谢老姜的分享：）） -琴韵怡然- ♀ (252 bytes) () 02/18/2013 postreply 16:09:55