寿命是自己一点一滴努力来的15慈母手中线 ZT

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>> 我知道我这绝症患者，已经来日无多。可是，我实在很舍不得丢下我这五个孩子，我好牵肠挂肚，我不敢想象，当我两眼一闭，这世间会有谁肯来照顾他们? 古老有过这么一则脍炙人口的传说，在耳语间，被世人不公开地一代又一代地神秘歌颂着：“儿女们如果能穿着亲生母亲亲手编织或缝制的衣服、围巾、帽子，其安全上的保障，远较密教中，最为上乘的披甲护身，更为利害，不但可以有效消解各种大小灾难，如疾病，舟车之祸、水火灾……等等，并且可以招致各种幸运的福报，使儿女们从此一生平稳、平顺、又平安，直到子孙满堂，仍然绵延不绝，无穷无尽。” 我好盼望我能永远和儿女们生活在一起，能和儿女们日夜不分离。只要有任何机会，我一定要呵护他们，一定要庇佑他们，让他们往后一生的日子，都能十分平安。所以，我告诉医生和护士，趁现在尚有一口气在，我要给我每个孩子，各打一件毛线衣、围巾和帽子。他们说：“您都病到这般地步了，两手也都快完全瘫痪到报废了，真还能拿得牢毛线针?真还支撑得住吗?” 我很有自信地点点头，并请求他们破例准许我起来半躺半坐。 我每天边吊点滴，边打毛线。孩子们则轮流守着我，也不停地为我捡拾一再掉涞厣系拿?哒耄?蠢次业淖笥沂郑?坪跻阎鸾ゲ惶?够搅恕Ｎ乙徽胍幌撸?托牡爻粤β??颍?⒆用呛懿蝗绦奈胰绱擞渤趴喑牛?寄阋痪洹⑽乙痪洌?辉偾笪冶鹫庋?厶谧约毫恕Ｎ腋嫠吆⒆用牵骸罢夤爬系拇?凳钦娴模??寐杪杷篮蠡鼓芑钭排惆槟?恰！? 我不停地赶，有时棒针、有时钩针。好几次，劳累过度了，晕倒又被救醒，也好几次，病情危急。孩子们哭呀哭地，我说：“别担心，妈妈还没把您们的毛线衣打好呢!” 今年春节，大女儿从俄国回来团圆。莫斯科已摄氏零下四十五度了。我不眠不休地匆匆赶出一条厚厚的围巾。我想，每个人都是被逼出来的，不这样，我真不知要何年何月才能打出一件像样的成品来呢。 十天后，大女儿又得回学校去继续她的研究。在机场，有不少人盯着她脖子上的围巾，好是诧异，这些人议论纷纷：“这围巾怎么打得这般烂呢?而且还湿湿地，这小姐看起来手脚好好地，怎么会打到这般乱糟糟呢?毛线不是拉得太松，就是绷得太紧，突然粗，突然细，怎么会一点章法都没有呢?” 大女儿差点哭了出来。我说：“很对不起，妈让你受委屈了。告诉他们，这是妈病危中，含着泪水，硬撑硬打出来的。但妈已尽力了！”我不禁哭了出来。 大女儿赶忙过来紧紧搂着我，哽哽咽咽，也泣不成声。 真正的绝症 >> 一个人如果真正想活，即使得了绝症，也不会死。 一个人如果真不想活，即使轻微到只是蚊叮虫咬，也一定会死。 所以，当一个人真不想活时，他所得的，才会是真正的绝症。 我大学时，有位同学被计程车司机载到偏僻地方强暴了。她很伤心，一直想自杀，后来大家说好说歹不断规劝、安慰，她终于想通了。 但从此她可真的生不如死。因为每个人都很关心她，都很爱她，只要一见到她要出门，或要到哪里去，都争先恐后地提醒她：“小心唷!可别再被坏人强暴了!” 你一句，我一句，人人为她好。然而，每天不停地在耳际响起的是永无休止的强暴，再强暴，对她内心的痛，一挖再挖，真不知何年何月何日，一肚子的创伤才能抚平康复。这种二度、三度，甚至无穷无尽的一度又一度的伤害，使她永远活在被强暴的悲惨记忆里，无法过一天正常人的正常生活。结果，她受不了大家的爱，为求解脱，她自杀死了。 另外还有一位同学，在罗斯福路等公车时，被超速的重型车辆辗断双脚，她在急救后，人是清醒了，但好好的“玉腿”却被截肢了。她很痛苦，很自怨自艾，她已经没星笊?挠缕?恕；购茫?恍┖糜巡煌５毓嫒啊?参浚?沼谒?肟?耍?苋厦?刈傲艘逯??氐窖?Ｉ峡巍? 每天，好多人关心她、爱她、照顾她。只要她稍稍一动，便有不少同学跑过来，“你是截肢的人，要小心，别摔倒唷!” 她想到操场走走，又有一大堆人来看着她、提醒她： “你是截肢的人，怎能去操场呢?还是待在教室里比较安全吧!” 每天，你一句，我一句，几乎所有爱她的人都不放心这截肢的人，怕她跌伤，怕她又摔断了脚。但有谁了解，这截肢的人整天在二度伤害、三度伤害……中，一而再，再而三地被截肢再截肢，一再地被提醒她那有如利刃穿心般的痛，一再地被挖疮疤，她永远不能跟正常人一样地过正常生活，也永远活在别人对残障者的怜悯与施舍中，她真的比当年截肢的痛苦还百倍痛苦，何况，当年截肢，才仅仅不到四个小时而已，但如今却得天天被截肢，时时被截肢，甚至所有爱她的人都有意无意地动不动就截她的肢。 终于，她活不下去，她也自杀了，但了解她内心世界的人，都为她高兴，因为她从此不用再被分分秒秒地截肢再截肢了。 车祸没有杀了她，医院的截肢也没有杀了她，然而，这些爱她的人，却很残忍地把她截肢再截肢地，直到她活不下去，直到她死了，才肯放过她。 任何绝症都不会是致命的绝症，只有对绝症患者的特别关爱，所加诸绝症患者的一度又一度的无心伤害，才是真正的杀人凶手，也才是真正的绝症。现在，说我自己吧! 我承认我所罹患的严重贫血症，的确非常严重，我时时晕倒，时时休克。 但我真有必要每分每秒都生活在严重贫血症的阴影里吗?我真不能把严重贫血症的沉重包袱丢掉个几分钟几小时或一阵子，来让自己偷偷喘口气，来像正常人一样地过正常生活吗?我真有必要，每分每秒都要念念不忘我那致命的绝症，而不断地让自己过得那般恐怖紧张吗? 从我八个月大开始，我便是外婆手掌心里紧紧抓着不放的小金丝雀，不能有任何自由，不能飞，也不能自己走。即使我上了小学高年级，也由家人全天候监控着，为 什么不能让我自己学习照顾自己呢?我除了到学校上课，几乎都被关在自己的小小房间里，自己一个人默默地玩自己的玩具，不能出外透透气，更不能出去玩。固然，外婆好担心我的生命安全，但我真有这么危险吗? 由于关闭久了，我变得很自封自闭，读到大学毕业，仍然没有跟任何同学一起玩过，也没有跟老师或同学交谈过，我几乎不知道我也会说话。当同学们在玩这玩那，说东说西时，我都只能傻傻地站在旁边，远远地呆望着，说真的，我好羡慕唷，但老师怕我出状况，外婆怕我有危险，举凡一般学生可以做的一切日常活动，我都被禁止，因为我是个严重的贫血绝症患者。 大学毕业时，我们系主任叫我去他办公室，特别告诉我一些做人处事的道理，他说：“我知道你绝对不是哑巴，可是你为什么不会说话呢?你要勇敢地突破你自己，想办法让你自己开口!”我羞惭地点了点头，忍不住哭了，我想向系主任说声谢谢，可是却一句话也说不出来，只觉得自己不住地颤抖不已。 “我怎么有可能会说话呢?”我想。 我每天吃药、打针，都不用说话。读书、写字、抱洋娃娃、玩小东西，也全不用说话。小房间里，像单独囚禁死刑犯的地牢，与外界完全隔绝，每天面对四片墙壁，更不用说话，因为墙壁也不会说话。 家人说：“乖乖待在房间里，才不会有三长两短!”一个人活着，就只为了不能有三长两短吗? 我升上初中，经常楞楞地凝视天空，我问自己：“每天这般单调、枯燥、又死板又公式化，可说十二万分索然无味，但我为什么要活着，值得吗?不活又会怎样?” 我也问过外婆、问过妈妈，甚至也问过难得一见的爸爸，但大家都红着眼眶，满满的泪水，却什么也没有回答。 我们一家大小都很在乎我，尤其是外婆和妈妈。我活着，我很痛苦，因为我每分每秒都被提醒我是严重的贫血绝症患者，而我若不想活，则外婆和妈妈会因为我的死，而从此生不如死。这种痛苦，将比我活着所忍受的，会更加重百倍千倍。我之所以必须活着，正是为了外婆和妈妈，我宁可自己背负十字架，背到死，也不愿让我外婆和我妈妈受这种不必要的苦。他们这般疼我，我怎忍心拖他们下水，怎可恩将仇报呢? 我曾请求我外婆和我妈妈：“请所有家人，不要一天到晚，把我看成严重的贫血绝症患者，也不要这样反应过度，就请放我一马，给我一点自由空间，透透气，好吗?”但不管我如何哀求，我外婆和我妈妈都坚持不准。他们说这样会失去我，因此，他们决不能冒这种险。 我六十二年来，都只乖乖地听话，每天按家人所规定的模式过生活，像家里豢养的小狗狗，主人要它怎么样就怎么样，不准有自己的思想和生活。可是我不是小狗狗，我怎能活得像一只小狗狗呢? 严重贫血绝症是块大招牌，每分每秒压在我头上，而我连说“不”的权利都没有。 严重的贫血绝症或许真的很严重，但真正严重的应该是这贫血绝症，而是在这贫血绝症的招牌下，反应过度的亲人与家人剥夺了病患像正常人过正常生活的权利，并且每天不停地给予病患特殊的礼遇，使病患永远走不出贫血绝症的阴影，甚至为此而丧失求生的意义和求生的意愿。 这些年，我的亲人和家人，为了怕我死，而给予我全天候二十四小时无微不至的呵护和照顾，岂奈对我这事事听人摆布的病患而言，由于这些爱我疼我的亲人和家人，使我一直无法挣扎出严重贫血绝症的魔掌，而一再想一死了之，以求解脱。说简单一点，这些怕我死的人，正有意无意地成了逼我死的凶手。 当一个人真正不想活的时候，他一定会死。 当一个人真正不想死的时候，他一定会活。 任何绝症都不可能死人，除非这人真不想活。所以，很多人，因为爱，而使不会死的绝症病患，因为不想活，而真的死了，这是真正的绝症，与医药完全无关。当一个绝症病患，被看成绝症病患，而必须按绝症病患来过与正常人不一样的生活时，这人必然会因此而成为真正的绝症。 最好的治疗是让病人完全忘记他是病人，让病人活得完全跟正常人一样。 我虽然无力反抗传统的束缚，但我知道我不会死于严重的地中海贫血绝症，而会葬身在这些爱我疼我的亲人和家人分分秒秒紧抓不放的手里。 我的期望 >> 人生不可太过完美，会遭天忌与天谴，所以人人都必有缺陷，只是种类与样式，彼此不尽相同罢了。既然如此，谁都无权希望能跟别人：生得一样、长得一样，或过得一样。由于是天地间独一无二的我，给我的，也必是独一无二的。 每天，我都很认命认分地把我该发作的，一一让他发作完。虽然发作时，这如同冰天雪地般的严寒酷冷，是很难忍受的痛苦折磨，且早晚间不定时，又无限次，但我所日日再三祈求的，决不是拿掉这痛苦或减轻这痛苦，而是请神赐我足够的忍受力与耐力，来成全我一直能活着忍耐下去。 没有红血球，便没有储存或输送热能与养分的功能使我每每突然丧失体温与体能，如陷身冰窖，而全身痉挛拘缩，令我不停地抽搐颤抖，又痛又苦，但家人都爱莫能助地眼睁睁看着我翻来滚去，哭到声嘶力竭，直冻到昏死，仍然束手无策。或许，急救会醒，但那总是神的奇思异典，绝非必然。我好期望能每次急救都一定会醒，而且很快就醒。以免原本几近崩溃的家中大小，又成热锅上蚂蚁而饱受煎熬，那就太过可怜了。 不可出名，不可出锋头 一名地中海贫血症患者，最重要的事是一天能活过一天，跟正常人一样，能继续活下去。 输血排铁都是例行的家常事，没什么大学问，但任何治疗过程，不管多么简单，都步步隐藏着无穷的杀机，越公式化的，越不经心，也越危险。 我们家始终由专业医师和护理师来帮忙做这些别人不当一回事的小小事。我父亲怕我一死，会拖累我外婆和我妈等一家人都活不下去。 我们家很在乎能保住我小生命的每一件事，包括大事和小事，所以，我外婆再三叮咛我父母，决不可让我出名或出锋头，以免惊动明察暗访的鬼神，半夜把我抓走。 从小学，而中学，而大学，甚至再更上层楼，我都一路平步青云，即使出了社会，参与各种国家考试，也都十分顺利，但我父母都不准我接受表扬，或公开露面领奖。 我外婆活了九十二岁，便丢下我这心肝宝贝外孙女而自己先走了。但她老人家却留下一大堆规矩，要我父母一定要处处小心，别让我被明察暗访的鬼神，发觉到我还活在人间，以免横生枝枝节节，而增添不必要的麻烦。 “不可出名，不可出锋头”，这是我绝对不敢稍稍掉以轻心的庭训。我在任何场合，都不出风头，也不出名，处处含藏收敛，永远默默无闻，做个名不见经传的平凡人。 毕竟，能活着，一切才是真的，当一个人一命呜呼时，世俗的荣耀，又能代表什么呢? 我相信外婆的愚和土。我奉行她的每一句话，不亚古圣先贤的至理名言，虽然这些都很不科学，但她的人和她的话，却永远活在我的心中。 “浮露而不深沉者，其寿不永。” 武士道 日本人讲究武士道。一个够格的武士，决不跟比自己条件差的人比斗，而且不背后袭击对手。如围棋，段数高的人，决不与段数比自己低的人较量，除非让子。 我没有受过日本教育，也没学过一字半句的日文，但我崇尚日本的武士道。 我决不与条件比我差的人争，或吵，或较量。所以，时常很多人看我被人无理羞辱欺侮，都从来打不还手，骂不还口，都很惊讶。我说：这些入学历比我低，地位比我差，福气比我薄，家境比我苦，我怎能与他们一般见识呢?我岂能自己作贱自己呢! 我虽然不配当武士，但我坚守武士道。 产前筛检 从医院所提供的刊物上读到，地中海协会很热中于产前筛检及结婚前的健康检查，他们主张以人工流产来打掉地中海贫血症的胎儿，或令同样是带因者的男女不要结为夫妻，以免生下地中海贫血症的孩子。他们相信只要不断宣导，再几年这种孩子的出生率必可趋近于零。 我听了以后，很不以为然。 这个社会需要形形色色的人来共同组成，其中也包括地中海贫血病患。每个人的出生，都必有他不能被取代的特殊任务和理由，每个人都有他求生的权利，不能被剥夺也不能由他人来替他做主，擅自决定他的生或死。 地中海贫血症胎儿，不是杀人放火或作奸犯科的十恶不赦死刑犯，为什么在妈妈肚子里就得被判处死刑，而没有能为自己说半句话，这样不会太不公平吗?不会太霸道，又太不人道吗?地中海贫血症的病患，除了要每月定期输血及每天排铁外，完全对社会没有构成一丝一毫的伤害，何况地中海贫血症病患，不会传染，也没有任何残障，可以完全和正常人一样地上学上班，为社会奉献，为公众服务。这样的人，为什么连降生人间的权利都没有呢? 圣经说：“每个人都是天主的精心杰作，而且每个人的诞生，都有他不能被取代的特殊理由，有他的神圣任务与使命。”又说：“任何人，都没有资格杀人，也都没有权利替别人决定生死。” 我自己是应该被筛检掉的中度地中海贫血症病患。我妈坚持不人工流产，不打胎，才干辛万苦保住我这条小命。我从出生不满周岁便开始靠输进外人的血而活。但我相信，我六十二年间的努力，对国家社会而言，值得这些输进我体内的血，也值得那些昂贵的排铁剂。 我有完整的学历，也有十分安定的职业和事业。我有幸福的家庭和五名健康健全的优秀儿女。说真的，比正常人逊色。我很不能理解，像我们这种地中海贫血症的胎儿，为什么没有降生人间的权利?又为什么在妈妈的肚子里就要被处死? 您们不觉得我们冤死得太无辜吗?您们不会太霸道、太不人道吗?您们实在太残忍了。