女儿抗癌札记（1）

来源: 诗酒年华于 2012-01-25 07:10:19 [档案] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次 (6349 bytes)

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1-24-2012 （星期二）

自从儿童肿瘤医生、脑神经外科医生、和放射线专科医生会诊，已经一个星期了，本来以为最难过的关口已经过去，本来以为我们和女儿都很坚强，但是随着太阳一天一天无休止的升起沉没，这苦杯里的水才慢慢品出味道来。我们还是天真得很啊，一两天的强颜欢笑容易，一两句的豪言壮语简单，但是夜深人静那无边的委屈、难舍、冤鬱、愤怒、不解、彷徨、和莫名其妙的臆想，才是那齿噬着我们灵魂的真正凶手，在慢慢地掳走我们的元神、耗尽我们的油灯。

女儿脑袋里的肿瘤最近这一个月才开始活跃，自从元旦之后，每天都在变化着，圣诞节我们去巴哈马的邮船上还活蹦乱跳的孩子，一月初的时候走路就像是喝醉了酒一样，而且常常无缘无故的跌跤，眼睛不能直视，头一摇就觉得晕，坐车也常常晕车呕吐。上星期一去看脑神经专科，医生说这事可大可小，有可能只是简单的大脑炎，严重点也有可能是脑肿瘤。上星期二下午刚照完核磁共振，报告当时就传给了脑科医生，医生让我们马上回到他的诊所，在短短二十分钟的会面里，他用了七、八次的“This is serious”，我们当时还懵懵懂懂，当天晚上我们居然还都睡得挺好，心想反正心里悬着的一块石头掉下来了，该来的躲不掉，该怎么办就怎么办。唉，怪不得诗人说“无知就是喜乐（Ignorance is bliss）”，现在回想起医生看着我们那有意无意之间游离而回避的眼神，那无可奈何的苦笑，那飘忽的语调和那干涩的声音，才开始明白Serious这个字的重量。原来这个不但是脑肿瘤，更是儿童肿瘤里面最危险最无药可治的脑干神经胶质瘤，学名是Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)，通常发生在十岁以下的孩童身上，存活期平均只有九个月，而只有百分之一的患者活过五年而“暂时”还没复发。而且这种脑瘤十分罕见，一般每年最多也就只有二百个病例，也就是说，十几万分之一的概率，让我们女儿碰上了。

第二天（1/18）会见儿童脑肿瘤和脑外科专家，制定了治疗方案，由于这种肿瘤的地位特殊，绑架了整个脑干神经区，开刀是不可能的，甚至切片取样都不能够，只能用放射线治疗加化疗，这是几十年里累积起来的医学界公论。我们也请教了朋友介绍的脑外科专家和放射性病理专家，基本上也是赞同这个治疗方案。

过后这几天，朋友们和教会弟兄姐妹们的慰问信和电话如雪片似地飞来，让我们应接不暇。热心的弟兄姐妹不但为我们祷告和募捐，也为我们煮饭，陪我们去做放疗，还努力帮我们找病例介绍医生。一位朋友甚至在网上发帖求教，一天之内居然引来两万点击率和四百多个回帖。这几天我们也积极阅读其他患者的博客，跟不少的专家医生通电话，当我们对这个肿瘤越了解得多，就越感到心里面的空洞。晚上常常从胡思乱想中醒来，女儿上星期还问我们，是她作错了什么事吗，为什么神要这样惩罚她？面对她那天真无辜的可爱的小脸，我们还可以笑着安慰她；现在，我们面对着自己的内心和灵魂，尽管搜索枯肠却往往无言以对。

我想把女儿这段抗癌的过程记录下来，或许，在旁述这段经历的同时，可以把自己的思想抽离开来，心灵就不必沦陷在那无边的虚空里。至于这些杂记能写多久，就要看女儿的造化了。