寻求帮助！！！

 先祝日坛的弟兄姐妹们新年好！

现有一要事相求。上周，笔友诗酒年华的爱女不幸被诊断为脑干神经胶质瘤，学名是Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)，通常发生在十岁以下的孩童身上，存活期平均只有九个月，而只有百分之一的患者活过五年而“暂时”还没复发。而且这种脑瘤十分罕见，一般每年最多也就只有二百个病例（见【女儿抗癌札记】 by 诗酒年华http://bbs.wenxuecity.com/rdzn/2246331.html）"，众多的跟贴中我注意到一位网友写道：“我有一个朋友得的也是脑干肿瘤，给你参考。他是脑干肿瘤，他是我认识的一个台湾人，住在新西兰。肿瘤不能做手术，他去日本做的导管化疗，就是发一个管子加一个泵，往肿瘤出打药，这个泵是埋在皮下。他现在很好，他说要定期去日本。你可质询一下肿瘤专家，是否可以考虑。"。　请问日坛的乡亲们有知道这项技术的吗？在日本什么医院和机构可以提供这项治疗？叩谢各位！

笑微　敬上

 

所有跟帖： 

• 同情！支持寻求帮助！！！ -红葡萄酒- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 20:56:39

• 請看這個網頁http://square.umin.ac.jp/sawamura/pediattumor/brainstemgli -飯盛男- ♂ (143 bytes) () 01/29/2012 postreply 01:58:20

• 有必要的話請与這網頁的医生連系 -飯盛男- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:01:51

• diffuse intrinsic pontine glioma; DIPG--->びまん性内在性橋膠腫 -飯盛男- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:45:28

• 介绍网页。 -紅嘴鴎- ♀ (190 bytes) () 01/28/2012 postreply 21:51:06

• 谢谢大家！每天都有许多朋友提供 -笑微- ♀ (464 bytes) () 01/28/2012 postreply 22:31:46

• 网上这个病的治疗情报不多，知道个医院，集中了日本各专科名医 -5毛参上- ♀ (206 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:29:20

• 我个人经验：上海华山医院=>伽玛刀 -soulclinic- ♂ (324 bytes) () 01/28/2012 postreply 22:18:05

• 这个小生不太懂，红嘴鸥的网页可能有帮助。 -静斋居士- ♂ (81 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:08:28

• 居士，你能不能把 -笑微- ♀ (71 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:14:02

• 还没找着，这里有权威的解释http://ganjoho.jp/public/cancer/data/glioma.html -静斋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:27:18

• これも：http://glioma-net.com/page7 -静斋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:33:19

• たぶんこれです。しかし脳幹腫瘍に応用できるか分からない。もう一つは：定位放射線治療 -静斋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:56:04

• 北海道大学病院。 -yihua- ♀ (131 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:10:07

• 直接给提供信息的网友写悄悄话问～啊. -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:26:39

• 谁能翻译成准确的日语，俺可以问问当医生的小叔子。 -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:35:40

• 皮下埋め込みポンプによる脳幹グリオーマの化学療法 -静斋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:43:59

• 这个病的详细名称是什么啊？ -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:49:21

• 你把英文写下来给你小叔子看啊。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:57:17

• glioma -静斋居士- ♂ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:59:05

• 谢谢，晚上到家就写邮件问。 -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:04:35

• 他不是这个专业，我担心他不懂这个英语词。。。 -zacao- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:03:28

• 不可能，都是比较常见的词，最好加上全名。 -yihua- ♀ (238 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:10:12

• グリオーマ。たぶんグレード4。 -一千零六夜- ♂ (504 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:53:25

• 强大的搜索引擎，best -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/28/2012 postreply 23:59:29

• ありがとう -静斋居士- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:00:21

• とんでもありません。 -一千零六夜- ♂ (112 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:21:28

• 有医生做这个的 -wenyixia- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:28:38

• 谢谢一千零六夜！ -笑微- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 10:42:40

• 鸥，这个好详细 -5毛参上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 17:16:06

• 曰本的神の手ーーー福島先生 -红葡萄酒- ♀ (25 bytes) () 01/29/2012 postreply 00:27:24

• 支持这个，福岛在东京挂名在東京クリニック -5毛参上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:31:37

• 即使本人不做，也能咨询到最新情报 -5毛参上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 02:32:04

• 是不是在电视里面有过专题报道的那位医生？据说等他做手术的病人排队很长。 -ligongnan- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 03:54:48

• 对，电视说起过很多次 -5毛参上- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 04:29:04

• 谢谢红葡萄酒！我会尽快把 -笑微- ♀ (57 bytes) () 01/29/2012 postreply 09:39:35

• Youtube里上传的视频，有很多，大家看看是不是楼主朋友要找的 -ligongnan- ♂ (271 bytes) () 01/29/2012 postreply 06:21:03

• 补充：英文网站，东京诊所 -ligongnan- ♂ (229 bytes) () 01/29/2012 postreply 06:43:32

• 万分感谢各位网亲的帮助，我 -笑微- ♀ (63 bytes) () 01/29/2012 postreply 06:54:41

• 这个视频太鼓舞人心了，福岛先生真是天才！谢谢Ligongnan! -笑微- ♀ (97 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:10:45

• 毛主席说，人民群众就是我们的上帝，人多力量大。总会有办法的。祝你朋友和家人好运。 -ligongnan- ♂ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:16:52

• 谢谢，认识日坛的乡亲们真好！！！ -笑微- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 20:43:31

• 帮不上忙，祈祷...... -偶尔来常常来- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 18:41:46

• co：帮不上忙，祈祷...... -千缠- ♀ (0 bytes) () 01/29/2012 postreply 18:51:39