我，00后，大二休学去拍风暴，4年在中国跑了近8万公里
这是《自拍》第412个口述故事
“一个职业风暴摄影师。”
这是刘屹靖（抖音号：@Range四方）对自己的定义。这个23岁的00后男孩，从小对风暴天气情有独钟，自学气象学10年，拍摄风暴4年，追逐行程近8万公里，拍下风暴近400个，作品曾登上SCI期刊封面。
他做了一件很多人以为在中国没有人干的事情——专门拍摄风暴，也就是雷暴天气，属于极端天气现象。一开始，他只觉得这很酷、勇敢和有意思。但数次亲身经历和见识过风暴带来的灾难后，这个年轻人开始思考人与自然的关系，逐渐把风暴摄影与气象科普结合起来，通过短视频让更多人了解风暴，更好地防御风暴。
以下是刘屹靖的讲述。
我是刘屹靖，网络ID叫“Range四方”，是一名职业风暴摄影师，专门拍摄一些非常强烈、震撼的风暴景观。我今年23岁，拍风暴已经4年了，截至现在，累计行程快达到8万公里了，拍摄过的风暴数量有四百多个了。
对风云变幻的痴迷，始于我的童年时期。我自学气象学快10年了，而去大草原追逐风暴、拍摄风暴，也是我很早就幻想过的事情。高考前的冲刺阶段，我因为突然生病，成绩一落千丈，错失了心仪的气象专业。在成为一名摄影师后，我决定将气象与摄影结合起来，让曾经的幻想照进现实。
拍摄途中，我见过“超级单体风暴”在天边快速旋转，也见过风暴过后极致壮观的火烧云与彩虹，还见过被龙卷风扫荡后的村庄。我的镜头，记录下一个个独一无二的风暴影像或动态变化，它可以展现出大自然极具震撼力的“另一面”，可以为气象研究提供帮助，更可以通过活生生的案例，传递气象科普知识。
刘屹靖正在拍摄超级单体风暴。
童年
说出来大家可能不太相信，我很小的时候，是非常非常害怕雷暴天气的。我记得很清楚，在5岁的时候，有一团极其猛烈的雷暴席卷了南昌市，下起了非常大的暴雨，雨水在空中被吹到横着跑，每隔几秒钟就一个炸雷，我整个人躲在被窝里，吓得浑身发抖，哭了几个小时。可以说，幼年时期的我对雷暴天气没有任何好感。
但不知道为什么，十几岁开始，我就像换了个人似的，开始非常痴迷于暴风雨来临的场景。每当暴风雨来临，我就拿着当时勉强能拍照的手机，以最快的速度在家跑到窗边拍下电闪雷鸣的场景，经常摔得身上青一块紫一块，等到风雨过后才知道痛。雷声、风声，还有像绸缎一样在空中飘荡的雨幕，每分每秒都给我的各个感官带来不一样的新奇体验。
2014年，14岁的刘屹靖在江西南昌家中拍摄的强雷暴乌云。
关于我是如何从幼年时期的“风暴恐惧者”，变成后来的这种状态，我自己也不太清楚，可能与性格有关。我不太喜欢一成不变的事物，而是喜欢生活中存在未知性，直到现在也是如此。而风暴天气，作为地球上“绝对不重样”的独特存在，恰好就在我的兴趣点上 —— 因为世界上没有任何两朵云是完全一样的，每一次追逐、每一次拍摄、每一次观测，都是独一无二的。
说回小时候。我对气象与自然一直很感兴趣，记得我妈给我买过一本《风力歌》，这是一首描述不同风力等级对应现象的歌谣，我从早到晚地翻看它，每一页都翻烂了。印象里，这是4岁上幼儿园中班时的事情。不过据我妈所述，其实早在我记事以前，两岁半时，她就给我买了这本书。每天我睡前，她都会读《风力歌》给我听，我就这样听着母亲的声音进入梦乡。也许正是如此，我心中早早地埋下了热爱气象的种子。
后来大了一些上小学时，同龄的小朋友都在看动画片，我却几乎只看天气预报，或是自然地理纪录片。尤其是天气预报，我从4岁开始每天必看，这个习惯一直保持到了小学六年级。一旦我看到天气预报里提到与“雪”有关的字眼，我就会手舞足蹈，无比兴奋，因为像样的暴雪在我的家乡还是很少见的。风暴亦是如此，极致震撼的气象景观通常也只有少数人能够有幸目睹。
初中时，刘屹靖在家里拍摄的暴雪天。
从小学到初中、高中，我在老师和同学眼里，都比较另类。因为对天气非常敏感和热情，我经常跟大家聊这些，甚至时不时做起“小小预报员”。13岁我上初中，学会看气象雷达图后，就“变本加厉”了。我喜欢跟大家科普气象知识，讲述天气变化背后的逻辑，要是有极端天气来，我就会第一时间告诉家人、老师和班里的同学。高二暑假的时候，我曾受邀去到气象台参观，还旁听了气象会商，与气象部门的专业人员一起讨论天气。自那次后，我就坚定了考气象专业的理想——我想成为一名气象预报员。
高中时，刘屹靖在班上学习。
然而，高三总复习阶段到来不久，我却生了场很严重的肠胃疾病，原本的生活轨迹完全被打乱，每日沉浸在焦虑中。身体的病痛令我完全没有精力集中在学习上，常常在家养病，最终错失了目标的气象专业。那段日子里，我一直感觉自己辜负了社会、家人和自己的期待，非常绝望和自卑，未来要从事气象相关工作的理想，也告一段落。
当时，我的高考分数刚刚过本科线，离目标气象院校差了上百分。如此尴尬的分数，让我在填志愿时难以抉择，最终被一所大学的计算机专业录取。但我非常庆幸，在生病期间，依然没有失去对气象的兴趣，每当雷雨来时，我都会在窗户后听着风雨雷电的怒吼，这能让我暂时忘记身体的病痛。
追风
2019年，我带着母亲为我买的第一台相机，开始走出家门，拍天拍地，成为了摄影爱好者。摄影的初衷，其实是我急需将低沉的负面情绪转移出去——我开始疯了似的学习一切摄影相关知识，从自己身处的江西南昌开始拍摄，再到后来“穷游四方”，记录下不同地区的影像。抬头所见的风景、近在眼前的人或是名胜古迹，都成了我的拍摄对象。
2019年，刘屹靖徒步40公里拍下的山顶日落风光。
逐渐地，我开始在一些平台上售卖自己的作品，也接拍了像人像、婚礼、房地产这样的商业摄影项目，后来还与别人合伙过传媒公司，做过技术总监与视频调色师。但我始终觉得，这并不是我真正想要的生活。我想去拍摄发自内心的东西，这驱使我将气象与摄影两个领域结合在一起，迈出了拍摄风暴的第一步。至此，曾经的幻想终于照进现实了。
2020年，刘屹靖第一次在内蒙古大草原尝试拍摄闪电。
风暴，也就是雷暴，是一种极端天气，指强对流天气系统过境时出现的天气现象，强雷电、短时强降水、大风、冰雹、龙卷风都包括在其中。想要拍到风暴，除了需要具备专业的摄影技能，更得有过硬的气象专业知识支撑，得知道风暴在哪里、往哪移动、强度与类型如何、最佳拍摄点在哪里、怎样选择路线等等。
通常，我会根据各种预报及实时的气象资料，预测风暴可能形成的区域，然后选择路线，不断靠近，最终在目标地点拍摄风暴。除此以外，还需要一定的野外求生技能，以应对各种各样的突发状况。
刘屹靖正在追逐风暴，电脑屏幕上正显示实时的气象雷达资料。
2020年，是我拍风暴的第一年，仅仅是简单尝试。我在夏天去内蒙古追了三次风暴，每次都拍三四天，总路程不多，只有3000公里。那时候对我来说，最大的阻碍就是对专业知识的理解不足，并且没有任何实战经验，经常选错追逐目标。比如选了个生命史太短的风暴，等我从上百公里外赶到的时候，风暴已经消散了，或者自己跑错方位，拍不到我想要的画面。
2020年，刘屹靖第一次在内蒙古追到风暴，两台相机正在拍摄。
这一年我的压力非常大，积蓄并不多，更不知道能不能成功拍摄到风暴。路费是最主要的开支，譬如订机票、车辆租赁、酒店住宿等等......为了尽可能省钱，我经常住在那种草原边80、100元一夜的酒店，还曾吃过一些卫生条件极差的小饭馆，导致彻夜腹泻。在不知道能否成功的情况下，耗费金钱及大量时间去做这件事，算是彻头彻尾的“风险投资”。
追逐风暴的路上，刘屹靖在车上吃自热米饭。
那时我几乎没什么粉丝，在摄影师群体中，大多也不知道有我这么一个拍风暴的人。有一件事令我印象深刻，2020年第一次去内蒙古拍风暴的时候，恰逢一个罕见的天文事件 —— 6800年回归一次的“新智”彗星。当时这是摄影和天文领域的“超级盛事”。有摄影师朋友听说我要去内蒙古，都问我是不是去拍彗星的。内蒙古地广人稀，天文观测条件极好，但很少有人知道，我其实是去专门拍风暴的。
后来随着我的坚持，拍摄的风暴作品与追逐风暴的经历被越来越多人看到了，我开始给杂志社写稿供图，并出演了广告拍摄，情况就慢慢好起来了。经过了第一年的尝试后，我也拍到了一些不错的作品。
2020年8月1日在内蒙古呼伦贝尔的陈巴尔虎旗，我拍到了一次非常震撼的弧状云，这是我第一次成功捕捉到如此震撼的强风暴。风暴从草原远处慢慢碾压过来，这条小路俨然成为了“通往风暴中心的路”，巨墙般的“弧状云”朝我扑面而来，底下黑压压一片的就是暴雨和大风。
2020年8月1日，刘屹靖在内蒙古呼伦贝尔拍下的风暴弧状云。
为了拍摄风暴袭来的完整过程，带着一丝侥幸心理，我守到了最后一刻。但我还是低估了风暴的移动速度 —— 它比我预测的早一两分钟抵达，这让我直接置身于险境之中。当我看到地平线远处，狂风掀起一道几十米高的沙墙扑来时，我已来不及收好两台正在拍摄的相机。大风瞬间把其中一台相机吹倒，半个机身都摔进沙土里了，一时之间，我死死抓住车顶的行李架才没被吹跑。风小一些后，我赶紧捡回相机上车，开门瞬间，车门差点被大风吹到崩飞，我使出全力才拉住车门，拉到手都抽筋了。后续的气象数据显示，当时这阵风达到了10级。
刘屹靖的相机被吹倒在沙土里。
不过，也正是这次拍摄到的极具压迫感的弧状云，赋予了我极大的信心——原来在国内也可以拍到像国外很多风暴摄影师拍下的经典影像。
转眼便是2021年，这是一个风暴活动极为特殊的年份，这一年，发生了太多“破纪录”的超强风暴事件——从3月底南昌打破气象记录的冰雹天气，到4月江苏的14级雷暴大风，再到5月14日，湖北与江苏同日出现两个强龙卷风......一连串的事件，让我感觉2021年的风暴出奇的猛烈，也许能拍下一些特殊类型的风暴。在与母亲充分沟通后，我做出了一个决定，那就是休学去拍摄风暴——至此，我正式成为了一名全职的风暴摄影师。
2021年6月25日，刘屹靖在河北坝上拍摄风暴。
在踏上职业拍摄风暴的道路后，2021年8月22日，我在内蒙古通辽，拍下了一幅至今都无法超越的作品——“超级单体”雷暴，它是所有雷暴中最少见、最强大的一类，而我的这幅作品，非常完整地把“超级单体”的各个结构都囊括在了一张影像之中，它被气象业内誉为国内中尺度气象学“里程碑级”的风暴摄影作品，后来也被SCI期刊《大气学科进展》2022年5月的专刊收录为封面。
2021年8月22日，刘屹靖在内蒙古通辽拍摄的超级单体雷暴。
随后，我受邀去了北京大学作气象学术报告，后来还被邀请去了南京大学、南京信息工程大学以及业内一些科研院所和气象部门。
刘屹靖受邀在北大作报告。
而直到目前，我拍过的超级单体已经超过二十个了，这种风暴非常独特，你能够在一个空旷的地方看着它像庞然大物般在空中缓慢地旋转，看起来特别震撼，具有压迫感，甚至让人有点喘不过气。我曾收到过成百上千个来自网友的评论，都在说“不敢看我的视频，看着都要犯巨物恐惧症了”。
超级单体风暴里，空气的上下运动非常剧烈，导致它的闪电频率也非常高，一秒钟通常能有好几条闪电，雷声就像烧开了水一样咕噜咕噜地持续萦绕在耳边。在现场，你还能感受到朝向风暴中心的“入流”大风，这是超级单体在快速吸入周围的水汽，逐渐壮大自身的证据。
2022年9月4日，内蒙古兴安盟的超级单体雷暴与闪电。
我今年最为成功的一次风暴拍摄，是在内蒙古鄂尔多斯的鄂托克旗，因为选的位置特别好，它就一直在我面前旋转变化。我足足拍了有一个小时，目睹了风暴从发展到衰亡的全过程。听着不断的雷声，周围是一望无际的大草原，天地之间除了风暴和草原，就是我。作为一个风暴摄影师，这是我心目中最完美的结果了。
2023年9月16日，刘屹靖正在内蒙古鄂托克旗的超级单体雷暴之下。
灾难
不过，风暴除了具有科学研究价值和艺术震撼力，也会带来种类繁多、强度很大的灾害性天气。
2020年第三次去内蒙古追风暴的时候，我遇到了几个牧民。他们看到我在路边支起相机，就问我是谁、在这里干什么，我说我是风暴摄影师，正在拍摄面前这个风暴。他们听完脸色大变，几乎带着哭腔对我说：“你们这些摄影师，就应该多来拍一下我们，你知道今天下午冰雹多厉害吗？我们种的庄稼全都被打倒了，三轮车的玻璃也被砸坏了。”
那是我第一次真正感受到风暴受灾者的现实状态和心情，听完我心里挺不是滋味的，我创作的动力来源，所谓“来自大自然极端震撼的力量感”，却是现实中很多人的灾难来源。
还有一次是2021年6月25日，在内蒙古锡林郭勒，我亲眼目睹强龙卷风扫荡了一个村庄。
2021年6月25日，内蒙古锡林郭勒，被龙卷风摧毁的房屋。
因为龙卷风的破坏力太强，我在一个村子里停留了下来。有一户受灾非常严重的村民，看到我带了台相机，就领着我进村子走了一整圈，拍下了很多房屋倒塌、树木被剥皮、牛羊都倒在地上的场景，我当时拿相机的手都是抖的，眼泪都快要掉下来了。我在村子里停留了两个小时，才继续去追拍这团风暴。
2021年6月25日，内蒙古锡林郭勒，龙卷风过后倒在地上的羊。
追着追着，风暴已进入山区上空，感觉追不上了，我就停留下来拍风暴外围的火烧云。那是非常壮观的悬球状云，一颗一颗像巨大的葡萄一样镶嵌在云层里，夕阳将它们尽数染成金色。在拍摄这片壮观到不可想象的火烧云时，我的心情其实非常复杂，因为我知道那里面孕育着非常强烈的冰雹灾害，远处肯定有人会遭遇大冰雹的袭击。第二天我乘车回呼和浩特，果然在路上就看到很多车被砸出了大窟窿。
2021年6月25日，河北坝上，龙卷风过后的火烧悬球状云（乳状云）和湛蓝天空。
就在这片壮丽的火烧云远处的风暴核心区，大冰雹将车玻璃砸出巨大窟窿。
风暴走后，如果立刻天晴，还会出现很美的彩虹。在经历了这些事情后，当我再次目睹这些瑰丽的风景时，也不再是单纯的兴奋，心中更多的是五味杂陈的感慨。越美丽，很多时候都意味着越危险，人类在大自然面前不过是沧海一粟。
2020年8月9日，刘屹靖在内蒙古乌兰察布兴和县拍摄风暴过后的彩虹。
一直以来我心里也有一个声音，就是希望我追逐的风暴只出现在没有人的大草原或者戈壁滩，一旦这些风暴来到人类的家园，就是不折不扣的灾难。
科普
这些事情慢慢让我觉得，我不仅要分享风暴景观本身，更应该把它与科普知识结合起来，将风暴的原理与危害分享出来，让大家能认识风暴，更多地关注天气，也能更好地防御风暴。
2021年8月10日，我在抖音上发了第一条出镜的科普视频。我会在作品里打上文字注解，用通俗易懂的语言和大家解释这团风暴叫什么、它的结构和种类、可能会带来哪些恶劣天气。
刘屹靖在家拍摄视频，科普冰雹的原理。
2021年我在福建拍到了一个非常强的冰雹风暴，现场能看到云里有一种独特的青蓝色光线。那是因为云里的水分子非常密集，孕育着很多冰雹粒子，把可见光中青蓝色的短波光散射出来了，这就是典型的会产生冰雹的风暴。我当时就把这个现象拍了下来，在发布短视频的时候，做了一些解释性的科普。
2021年5月9号，福建漳州的青蓝色强降雹风暴。
有个网友的评论我印象特别深刻，TA改写了一句周杰伦《青花瓷》的歌词说：天青色等冰雹。我觉得特别形象，也很欣慰，因为这个知识点算是真正被大家理解了 —— 看到这种青蓝色的乌云，一定要警惕冰雹的到来。这个视频有近10万点赞，也让我意识到需要把这种科普形式坚持下去。
刘屹靖在抖音上科普拍到的青蓝色乌云，网友评论让他印象深刻。
有很多人会在我的视频下分享他们偶尔拍到的风暴或极致景观。看到这么多人喜欢抬头看天空，我觉得挺高兴的。还有一些高中生，他们可能对气象学很感兴趣但又犹豫要不要学，我的故事坚定了他们报考这个专业的信心，我也觉得很开心。
很多人羡慕我的生活，说我不用上学上班，太自由了。但实际上，追逐诗和远方，是需要付出代价的。大家看到我的作品非常震撼，其实背后是无数的奔波和辛苦。一次完整的风暴拍摄过程，晚上一两点休息是家常便饭，通宵也是有的。在令人兴奋的追逐过程结束后，我总能感觉疲劳瞬间涌上来，全身酸痛，骨头像快散架了一样。如果没有热爱支撑，这条路肯定走不下去。
当你犹豫要不要把爱好变成职业的时候，我觉得可以在自己负担得起的范围内，尽可能多地去尝试。我一开始也没有收入，压力也很大，但就是想要去赌一次，有些事情做了，你才会发现可能跟你想的完全不一样。
2023年5月刘屹靖拍摄沙尘暴时，被大风吹到难以睁开眼睛。
定义
在网络上，大家会用各种各样的方式形容我，比如追风暴的人、听雷人、追风00后之类的，我不是很在意外界的声音、评价、标签或者称呼，我对自己的终极定义就是“风暴摄影师”。
现在我拍的风暴可能快有上千个了，发出来的只是其中的10%。我每年大概有3到4个月在追风暴、拍风暴，主要是春末到初秋这段时间，去内蒙古多一些，行程一般都在3万公里以上。不过在今年最关键的一段风暴活跃期，我因为生病在家休息了半个多月，错过了5、6场特别强的风暴，那时候可憋屈了。
对我来说，不追风暴的时候就算是休息了，虽然还是每天工作十几个小时，主要是在家里对作品进行剪辑、整理、归纳，有时候会受邀去做讲座，没有完全闲的时候。我也闲不住，如果什么事情都不干反而不习惯。
刘屹靖正在家中剪辑风暴追逐影片。
最近我在制作一部气象科研的纪录片。去年我在内蒙古鄂尔多斯参加了一个国家自然基金重点项目的气象观测试验，项目核心是研究一种特殊的风暴触发机制和风暴后续演变的机理。我在那边待了一个多月，不仅负责风暴科学摄影，还做了纪录片导演，目前制作工作已临近尾声。
2022年夏天参与气象科研期间，刘屹靖正在放飞探空气球。
和前两年相比，我现在心态没有以前那么浮躁了，愿意花更长时间去打磨一部片子。去年，我也开始和业内的专家、老师们一起出去追逐、观测风暴。可以说，以前我是一个人追风暴，现在则是一群人追风暴。
至于未来的规划，我其实没有想得很远，我只要知道我今天和明天需要干什么就行了，如果一定要说生活重心是什么的话，那就是六个字：追风暴、拍风暴。
2021年7月14日，内蒙古包头市达茂旗，一道粉色闪电从风暴内接向大地。
*本文由刘屹靖口述整理而成，文中照片除特殊注明外均由刘屹靖本人授权提供。
刘屹靖 | 口述
橙 子 | 撰文
猫 基 | 编辑
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关于皮肤，七百万人的隐秘战争
第一个小红点从身上冒出时，小美（化名）并没有在意。
她养了一只很可爱的小猫，那红点就像猫抓的一样，凸起来一个鼓包，有些扎眼，还有一点痒。但大约一个星期后，红点越来越多，她突然有种很糟糕的预感：“是银屑病。”
银屑病，就是大众所说的“牛皮癣”，一种有可能终身伴随的皮肤病变。小美的父亲就是位十几年的老患者，“所以确诊的时候很痛苦，因为我本身是一个非常爱美的人。”治不好的皮肤病对任何一个女孩来说，都是一场沉重的打击。
小美并不孤单。在我国，有将近700万的银屑病患者，是一个数目庞大又隐秘的群体。他们之中，有的年少发病一直在求医问药，有的临近退休终于得以有效治疗，有的还在家庭、事业和医院之间奔走，努力寻找自救之道。
迄今为止，这种疾病尚无明确病因，也不能彻底根治，而在银屑病带来困扰的同时，来自外界的不解和异样的眼光也在包裹着每一位患者。
身患银屑病，注定要躲躲藏藏走完一生吗？
他们的回答是，绝不。
一
劫后余生的窃喜
十月的广州，赶着夏天的尾巴，阿志（化名）终于来到了海边。
海风吹过裸露在潮湿空气中的皮肤，浪花卷着沙粒柔软地拍打着脚踝，他已经很久没体验过这种如释重负的自由了。几乎是从十年前银屑病刚找上门来那刻开始，他的人生就好像被病痛的黑暗慢慢笼罩，不得不承受由银屑病带来的皮屑、红斑，一点点侵蚀掉自己整个青春。
阿志起初发病是在头皮，他总是忍不住用手去挠，然后皮屑就像墙皮一样大大片大片脱落，远远看上去，血迹斑斑。发痒挠抓结痂，再痒再反复，就这样，他套牢在死循环。
十六七岁的年轻人，对自己的外表最为敏感，但扰人的皮肤病伴随着青春期的情绪，让阿志不得不选择封闭自己：集体活动时，他尽可能让自己隐入人群，躲闪开别人的目光；理发师也不敢轻易换，“因为换一个人就问一次我头皮怎么了，一问我就很害羞、紧张，完全不敢面对这个问题。”
被银屑病缠上后，阿志就习惯了把自己遮在帽子里 / 图虫创意
在阿志的老家，大家提起银屑病用的都是土名“牛皮癣”，意思是难看又难治。他认识的一位阿姨20年花了十几万都没治好，阿姨曾看着阿志溃烂的头皮，摇头不已：“这孩子的症状跟我是一模一样。”
倘若真的是银屑病，他岂不要带着一张“牛皮”度过余生？“当时我整个人都蒙了，最怕这种病。”他害怕人生明明还没开始，就这样被一场突如其来的疾病宣判了结局。
现在回想起来，那十年在阿志眼里格外漫长。因为抗拒去医院确诊，他的用药都是父母从镇上寻来的偏方，不仅皮肤越洗越疼，而且反复发作，“治来治去还是拖拖拉拉地不见好，心态上就彻底摆烂了。”逐渐地，帽子、长袖、长裤成为阿志的日常标配，他彻底告别露肤的日子。
然而“摆烂”与“掩盖”终非长久之计，银屑病带来的困扰伴随阿志走出校园、步入职场，成为避无可避的话题。即使银屑病本身没有传染性，但旁人因缺乏对这种疾病的基础认识，甚至是由于偏见而抛来的异样眼光、闲言碎语，都会给当时的阿志，以及和他一样深陷皮损阴影的银友们的内心，带来更重的精神负担。
今年年初，阿志的病情彻底爆发，最终被确诊为中度银屑病。“已经到了不可以再摆烂的地步了，必须要治疗了。”他告诉自己。得知就诊医院有一种创新的治疗方案，可以通过打针对病情加以控制、逐步缓解，阿志说服自己，再给它和自己一个机会。
“只要能把病治好，才是真的好。”阿志把治疗银屑病的过程比做一场战役，他鼓励自己积极配合治疗，和银屑病死磕到底。
银屑病给很多患者的生活罩上一层阴云，但他们没有就此放弃 / 图虫创意
根据2023年发布的数据显示，我国的银屑病患者人数超700万，并且呈现不断上升的趋势。其中六成患者和阿志相似，病程超过十年，超半数患者为中重度。
作为一类容易“被看见”的疾病，银屑病患者最大的困扰体现在每一次社交暴露中。无论是来自周围人的关心还是议论，都会加重患者的心理负担，这一点在女孩小美身上体现得尤为明显。
小美刚满25岁，职场新人一枚， “我希望我的生活是一直向上的，加上我对未来职业发展要求也高，所以希望自己跑得更快，不要被任何事拖累。”然而，银屑病却打乱了她的人生时钟。
她发病很急，从冒出第一颗红疹到全身大面积爆发，前后只不过了一个月。“每次看到自己的皮肤、四肢上的红疹子，我都特别抗拒照全身镜。“唯一能聊以自慰的是还好脸上没有。
作为一种皮肤病，银屑病让高颜值的小美非常焦虑，换做以前，她可是脸上长出黑头粉刺都不容姑息，现在却在上班时间也得带着帽子，就为了遮挡头皮上的病灶。
虽然当时正值冬季，戴帽子、穿长袖并不奇怪，但小美越来越承受不住皮损带来的颜值下滑和心理障碍。情绪崩溃更是家常便饭，如影随形。
银屑病所带来的皮肤问题，容易引起患者内心的焦虑 / 图虫创意
“它不仅影响我的外貌，还给我带来了很多负面情绪，工作也没法专注，”小美提到，“我是不可能跟它和解的！”
压垮她的最后一根稻草，却是来自同事贴心的一问。今年年初，她去广州出差。1月份的广州，所有女同事还都穿着短裙、短裤小美，但那时，小美因银屑病大面积爆发，皮损已经从头皮蔓延到了脖颈、四肢。但为了和大家步调一致，她还是换上了短裙，腿上露出的红疹引得同事们纷纷关心：“你是不是海鲜过敏啦？”
同样的问题每问一遍，都像是往小美心上多扎一根针。她暗下决心：“不行，我必须要立刻恢复到皮肤健康状态。”
而正是这样的决心让小美在银屑病的治疗中也表现得更加勇敢和坚定。她网上做功课看病友分享、主动咨询医生，充分了解生物制剂等新疗法的利弊后，她态度坚决：打！因为治疗及时，一个月后小美的病情就明显好转，看着身上的红疹每一天都在往下消，她就愈发感到开心，“我的生活，已经恢复到它日常该有的样子。”
上海的阳春三月，春光明媚，小美再次穿上短裙和朋友去踏青。关于银屑病这件事，如果她不说，朋友都没有察觉。看着江边柳树发出新芽，小美不禁感慨：“有一种劫后余生的窃喜。”
二
如获新生的幸福
银屑病不似癌症般夺人性命，却总会无形地腐蚀着日常生活的方方面面，夺去一个人对生活应有的掌控感。
独立女性、职场辣妈、健身达人……晓晓（化名）身上集满令人羡慕的标签。然而，在她38岁这一年，因为银屑病，事业与家庭的天平突然失衡，曾经的生活依靠变得像多米诺骨牌，接连倒塌。
在生病之前，晓晓最引以为傲的就是“健身达人”的称号。她已经把这份爱好坚持了7、8年，练就了一身健康又紧实的肌肉线条，令同龄人艳羡。但银屑病的到来却让这份热爱难以为继。
由于遍布腹部的红疹她不得不割舍掉曾经最爱的运动穿搭。后来又因为治疗药物含有激素，她的食欲也不受控制地变大。仅仅用了一个礼拜，她的体重就暴涨了10斤。
今年3月，晓晓的银屑病大面积爆发，为了接受更好的治疗她决定住院。没想到因为药物过敏，她浑身上下起满水泡，红肿得像个烫伤患者，成了整层皮肤科病房里最严重的一位。
回想起这段治疗经历，晓晓认为帮助最大的，是她“从没想过放弃”的乐观天性。刚确诊的时候，她对银屑病的了解还不多，于是一边自己恶补相关知识，一边辗转北京、天津、上海的三甲医院，向医生请教更先进的医疗信息。而这种乐观，也让她“赶上了（银屑病治疗的）好时候。”晓晓感叹道。
2019年，多款用于银屑病治疗的白介素生物制剂在中国上市，伴随着近年来大众对银屑病认知的不断提升以及医保的覆盖，这种治疗方案也在患者群体中逐步推广。晓晓听完医生的利弊分析后，大胆尝试了这种更积极有效的治疗方案，效果也相当喜人。“密集针打完一个月我身上就什么都没有了，两三个月后大腿上的色素沉淀也没有了，现在除了每个月打一次维持针，根本感觉不出来我是一个银屑病人。”
在实际生活里，银屑病不仅仅是患者一个人的遭际，更会发展为一个家庭的重担。为了让工作和生活早日回归常态，不少患者都会陷入“病急乱投医”的怪圈。年过六旬的老患者赵博（化名）就是如此。
对于“根治”的执念，导致很多患者会听信各种“偏方”，耽误治疗，甚至伤害身体健康 / 图虫创意
确诊银屑病的时候，赵博已经53岁了。因为传统药物控制不住病情，赵博曾经听信了很多江湖郎中的偏方。他直言为了治病“花了很多冤枉钱，也吃了很多苦”，家人也跟着干着急。
有一次，他遇到一个自称看了几十年银屑病的“名医”，那人拍着胸脯保证：“来三次，我保准给你治好。”但这治疗的过程堪比上刑。
进到“诊室”后，赵博被两个壮小伙摁在椅子上，等着“名医”拿着针管从头顶给药。“他年纪又大、眼睛又瞎，半天打不进去，我都要疼得昏过去了。”赵博直言那次经历简直是要了他的命。三次治疗结束，他的病情并没有像“名医”保证的那样，哪怕好转一点点。
患病3年后，2019年，赵博在网上发现了一款“特效药”，虽然含有激素，但却好像颇为有效。每月上万的治疗费用显然是退休金几千块的老赵无法长期承受的，它就像一个无底洞，吸光了老赵全家人的月收入。
同年春节，他想着停药一段时间，缓解一下家里的经济压力，想不到病情却大规模反弹，他浑身上下硬得像牛皮一样，又肿又疼。“我总说我睡在玻璃渣上，当时的心情就是人在痛苦中挣扎，在死亡线上徘徊。”
家里人看到他浑身红肿的样子，也很是着急，只有年少不懂事的大孙子还在逗他开心：“爷爷你看，蚊子咬你没地方下口。”童言无忌惹得赵博哈哈大笑，但治了那么久都不见好，他心里难免失落。
银屑病的治疗需要来自家人的支持和鼓励 / 图虫创意
由于过往错误的用药和治疗，大多数传统药物已无法控制赵博的病情。2020年底，赵博考虑住院接受治疗，并尝试了创新治疗方案。当时，大多数患者对此了解都不多，甚至担心有副作用，因此持观望态度。但赵博却很活在当下，“我都已经六十了，还怕什么。”在询问医生后，他选择相信。
这一次终于没再让赵博失望，大约在第一个月密集治疗结束后，他身上的皮损就清除了90%，这引得赵博用“金蝉脱壳”来形容自己。“皮损慢慢全都好了，人也心情舒畅了，生活质量也高了不少。”
“这个病能抑制住，得亏我的妻子。”如今回想起这段长达八年之久的坎坷治疗经历，赵博不止一次感谢妻子的不离不弃。“如果不是家人的支持和爱，我恐怕活下去的勇气都没有。”
发病初期，他浑身上下大面积脱皮。每天醒来，半张床都是他的皮屑，妻子不但没有任何埋怨，里里外外清扫一个钟头，还定期清洗床单，避免老赵皮肤感染。
擦药几乎是银屑病患者每天必做的任务，但赵博的很多皮损都出现在后背上，这项重任就落在了妻子身上。后来银屑病蔓延到了头顶，妻子又成了赵博的“首席发型师”。
谈起丈夫的病，妻子总是心疼地叹气：“当时医生说这个病会一直陪伴他，我听到的时候心情是很沉重的。”赵博则总是想方设法逗妻子开心，在家里又是唱歌又是跳舞，“我就坚信我总有一天会好，只要坚强，坚强地熬过去。”
如今接受规范化治疗后，赵博和八年前的自己相比已经判若两人，皮肤上几乎找不到银屑病留下的痕迹。整个人也好像年轻了十岁，61岁的老赵还给自己置换了辆SUV，准备带着妻子自驾旅游，重新潇洒走一回，弥补被银屑病偷走的时光。老赵一家原本因疾病带来的阴霾也消失不见了，有种如获新生的幸福。
三
恍如隔世的变化
在与病友对谈的过程中，可以发现应对银屑病，不仅需要规范化的治疗和药物，更需要积极治疗的心态、家人的支持和社会的包容与理解。
阿志曾将自己的十年抗银之旅比作“一场没有硝烟的战争”。患病十三年，他从老家小县城辗转来到广州，从懵懂少年到步入社会，银屑病成为成长路上的隐痛。
如今病情得到了有效控制，生活逐渐回归正轨。上班的时候他再也不用像以前一样，默默坐在台下，听完全场发言而不敢开口；甚至前两天去剪头发的时候，连理发师都惊讶地问他：“一个月没见，你这头皮怎么全好了？”
阿志表面不动声色，但内心却开心得哈哈大笑，“瞬间感觉自己特别有自信，好像从黑暗中重回到阳光下。”他翻出压箱底的短袖，推开门去迎接广州的艳阳，扑向年少时就一直憧憬的海滩和浪花，拥抱这梦幻般的美丽新生。
小美也很庆幸，自己“早发现早诊断早治疗”是正确的。对于患病的原因，她认为跟自己此前的工作压力和不良的生活作息有关，另外，她的父亲也是银屑病患者，这也很可能是基于遗传的“宿命般的生病”。
但相比于父亲十几年来温和的治疗方案，小美对银屑病表现出了更强硬的“不和解”。“因为这病已经严重影响到个人生活，现在既然有了对症的药物，那我马上就打了。”
仅用一个月时间，她就速战速决，解决银屑病造成的困扰，这或许也反映出如今年轻人在对待疾病时，更勇敢、果断的治疗心态。“不管是工作还是治病，我都遵从结果导向。”
银屑病控制住后，她成功跳槽，新公司的同事们都没有察觉她曾经患病的痕迹。
晓晓在控制住病情后，也重新夺回生活的自主权。以前，拿到了职场“大女主”剧本的她，原本一直很拼，总以为工作和家庭全部都在自己的掌控之下，不容有差。然而患病后，她逐渐明白了“身体健康才是第一位的，健康是1，其它都是后边的0，1没有了也就什么都没有了。”
如今，她又重新投入健身，把之前的肌肉线条练回来。另一方面她也在积极帮助其他银屑病病友与疾病抗争，在社交媒体平台积极分享治疗经验，成为健康知识的传播者。
今年的10月29日，是第二十个“世界银屑病日”。前夕，一艘特别的游轮从上海黄浦江驶过，泛起阵阵潮水。来自49个城市的105位银屑病患者代表集结在一起，登上圆梦游轮，参加“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”游轮“圆梦派对”，互相鼓舞，共同勇敢追求“至净”的新生状态。
有着三十多年银屑病患病史的史星翔老先生，同时也是银屑病病友互助网发起人之一，望着滚滚江水中激起的浪花，不禁有些感慨甚至落泪。
史星翔老先生积极动员银屑病病友互助活动，希望帮助银屑病病友走出困境
从2005年至今，他的公益网络已经聚集十多万病友，帮助无数病友走出困境。在上周末那场活动中，游轮上，既有正在接受治疗的银屑病患者，也有已经成功“皮损全清”的患者，他们的共同选择是不再躲藏，勇敢迎接一个不再受银屑病困扰的“至净新生”。
夜色升起，泛舟黄浦江上，对岸的地标大楼上赫然亮起“无损人生，我可以”的口号，这是一次专门为银屑病病友特别策划的最美地标点亮仪式。
2023年10月28日，上海，黄浦江岸边，一则巨幅滚动标语，宣示了所有银屑病患者的心声
见证上海最繁华的夜空独属于银屑病病友的高光时刻，史星翔恍如隔世。“十多年前世界银屑病日的时候，我们就畅想要是能够在医院里做个横幅，写上‘银屑病不传染，世界银屑病日’，就了不起了。没想到今天，我们有了一整面屏幕为银屑病患者发声，很感动，感觉到自己被重视，也真的感觉到现在和以前完全不一样了，银屑病的治疗、外界对银友群体的认识发生了翻天覆地的变化。”
“作为一个二十年病程的老病友。从中医到西医，我们每个人经历过的治疗方式几天几夜也说不完，现在的患者比我们幸运，再也不用经历我们吃过的苦。”圆梦派对上橙子（化名）见到晓晓这些新一代患者也发出了同样的感慨，“生物制剂我已经用了超过五年，会有一些小的副作用，但相对于生活质量的大大提升，这些副作用都不算什么。面对银屑病，希望大家都能勇敢一些，你我都值得更美好的未来。”
“很幸运赶上这个时代，让我有了面对银屑病的勇气和乐观态度。活动上很多老病友分享自己曾因为疾病失去最佳的生育机会、放弃出国留学的大好前程。我很庆幸，如今的生活是我想要的。” 相对于橙子，晓晓则是幸运的，她的人生时钟并没有因为银屑病而停止摆动。
跨越时代的对比，是一种震撼，也是对未来的期待。医学的进步、创新疗法的出现，以及一个更包容、鼓励和温暖的社会，都是治愈疾病的良方。
银屑病患者的治疗之旅，有的一波三折，有的则幸运地在患病之初就找到了有效的治疗方式，但在无论哪种治疗故事里，银友们总是在努力改变现状、积极治疗，不与疾病妥协。
这条道路上他们也并非孤军作战。
随着国内医疗水平的不断进步，当下大众对于银屑病的认知不断提升，早诊早治的意识也在逐渐强化，加上更多科学、高效的创新疗法不断应用与普及，相信会有越来越多的患者能够像小美、晓晓一样快速走出银屑病的阴影，相信美好的未来属于每个人。
病痛在此止步，而生命的故事还在续写。回首曾经处处藏匿的人生，他们决定讲出这些黑夜里的故事，让阳光透过缝隙照进来，照亮更多勇敢攀登的人们。
作者 叶凡 | 内容编辑 从语 | 微信编辑 赵文佳
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