无法抵达的回家路：他们死在离家1公里附近
每个人都会老去，认知症也不是别人的事。
撰文 | 蒋佳一
编辑 | 沈佳音
《看天下》杂志原创出品
“一分钟一分钟离人类社会越来越远。”
57岁的科幻作家韩松近期出现“老年痴呆”的症状，他在微博上倒计时：“这是给自己设定的完成最后一部科幻小说的期限，不可能了。还有一个原本说六月交稿给上海文艺出版社，也做不到了。集中不了注意力，思维涣散迟钝，电脑打字也忘掉输入法，还想不起词。”
他出门做核酸，“头疼欲裂，思维混乱，……坐电梯到楼下发现没带身份证，回去拿了身份证，到楼下又发现戴着老花镜出来了，回去换了眼镜又到楼下，发现把刚才已经带下来的垃圾又带回去了。……这时又发现忘记了带手机……每天都是这样轮回。沮丧不已。”
在单位遇到熟悉的同事，他高兴地聊一小会天，转头却“连一起工作二十年的最密切的同事的名字也会忘记”。
“今天从北大医院回来……连续第二天坐过车站了。最近这样的时候越来越多，坐反方向，坐过站，找不到正确出口。对于《地铁》的作者来说是难以接受的，是一种耻辱。”
韩松在微博上解释说，老年痴呆并不等于阿尔茨海默症，“痴呆”、“变傻”或“老糊涂”只是对失智症或认知障碍的一个“通俗”说法。它可以由多种原因引起，而阿尔茨海默症仅是其中一种。
据NHK特别节目录制组撰写的《失智失踪》一书介绍，更准确也更为当下学术界认可的表达是“认知症”，它指的是由于各种原因造成的脑细胞死亡、机能低下，患者出现健忘等症状，对生活造成影响的状态。主要类型有阿尔茨海默症、血管性认知症、路易体认知症等，有70种以上的病因。
《中国阿尔茨海默病报告2022》显示在中国，阿尔茨海默病及相关认知障碍症（Alzheimer's Disease and Related Dementia，ADRD）的发病率持续增加，已成为中国人的第五大死因，死亡率甚至高于胃癌、高血压性心脏病等常见的重疾。
然而社会对这一群体的注视却远远不够。在当下，AD的诊断和治疗率仍然很低，医学专家人数少，公众意识严重不足。这一庞大而沉默的群体面临失语的困境。
01
丧失姓名的老人
“请问车站在哪里？”
站在你面前的是一个衣着整洁、步履稳健的老爷爷，看起来并无异样。
但请提起警觉，因为他极有可能患有“认知症”，在离家仅100米的地方迷路。如果不及时发现，他将面临失踪，甚至丧失性命的危险。
这并不是危言耸听。
仅2012年，日本由于认知症或疑似病症导致游荡并走失的人数约为一万人。截至同年年末，死亡及失踪者人数合计超过550人，以身份不明的状态接受救助的人遍布全国。
在当今的日本，认知症可谓是国民性的疾病。截至2012年，全国患认知症的老人约有462万人。这一数据表明，在65岁以上的人群中，每4人就有1人是认知症或临界认知症患者。
不仅是在日本国内，认知症已经渐渐成为世界性的问题。国际阿尔茨海默病协会的数据显示，截至2013年，全世界的患者人数预计达到了4400万人。到2050年，随着各国老龄化的进展，这一数字将增加约两倍，超过1.3亿人。
游荡，是认知症早期的症状之一。在外游荡的老人如果不能被及时发现，极有可能面临失踪甚至死亡。在NHK的走访中，这样的例子并不少见。老人们被发现误入民宅用地后冻死、因游荡到铁轨发生交通事故而丧命、误入盖着盖子的枯竭水渠无法脱身而死……
值得注意的是，NHK发现在94名因游荡失踪而死亡的老人中，有55名死者（占总数的59%）是在距离自家1公里以内的相对较近的地点发现的。这完全出乎大部分家属的预料，因为一听到游荡，大家往往会认为患者会漫无目的地闲逛到很远的地方去，而忽略了家附近的隐蔽场所。
为什么会出现这种现象？
玉井显医生通过分析认知症患者的行走视频，发现他们的注意力集中在能够轻易认知空间的脚步上，因而视线变得狭窄，同时认知症也会带来问题解决能力的减弱。这两点导致患者可能会进入常人难以想象的场所，最终无法脱身。
因而，对于普通人来说安全的生活场所附近，也极有可能潜藏着认知症患者无法处理的危险。如若不及时被发现，很有可能因此丧命。
但即便是幸运地被救助的认知症患者，也可能面临成为“无名氏”的风险。因为不知道自己的姓名，患者可能在游荡出走之后无法再回到家人身边，最终只得以“无名氏”的身份悄然离世。
NHK曾深度报道一位疑似名为“柳田三重子”的女性，并通过媒体的力量帮助她与家人团聚。七年前，柳田女士因认知症走失，并在邻县被救助；虽有多重迹象暗示她的姓名和可能身份，但由于公安系统内部的信息不共享以及县警的失误，柳田女士以身份不明的状态生活了七年。
当柳田女士的丈夫最终见到她，重逢的喜悦中掺杂难以名言的苦涩与伤痛，因为时间带来的隔阂使得柳田女士已经认不出自己的爱人。
失智失踪，认知症患者面临的不单是智力的损伤、记忆的衰退，还有生命安全的威胁，和作为一个个体的身份的丧失。
02
看不见的困境
近期热映的电影《妈妈！》中，85岁的母亲蒋玉芝与65岁的女儿冯济真相依为命。当女儿确诊阿尔茨海默症之后，风烛残年的母亲需要照顾日渐衰弱的女儿，虽有母爱的支撑，但逐渐力不能逮。电影给出的结局是，毫无血缘关系的年轻女孩儿周夏承担起照顾两位老人的责任，问题似乎迎刃而解。然而在现实中，这种设定不免趋于理想化。
NHK 在调查走访的过程中发现，不少居民表示对邻居家认知症老人的失踪死亡毫不知情；而对于家属来说，家中老人的情况也耻于向外人讲述。大部分时候，照料和寻找都是孤独的努力。
看护认知症患者远比想象的更加艰难。NHK采访了152名看护认知症患者的家属，75%的受访者表示“负担很重”，而看护中最让他们感到辛苦的是“需要时刻提高警惕，不能放松”，这一回答的占比高达90%。
“必须24小时照看，我感到自己的日常生活没有了自由，时常感到精神紧绷。”
“都没办法好好睡觉，这样下去的话，快要坚持不住了。”
“一听到有声响，就想着是不是又出门了。游荡对家属而言是精神和肉体的双重折磨。”
对于家属来说，看护患者意味着时刻高悬头顶的达摩克里斯之剑，稍不留神，患者就可能脱离自己的视野而不知所踪。频繁的走失，除了带来精神上的负担，对家人的生活和工作也会造成不可避免的负面影响。
而当老人走失后，家属出于羞耻感或不愿给别人添麻烦的心情，可能选择延迟报警，结果导致当事人的死亡。抱着“失踪后也有可能自己回来，总之先试着一边寻找一边等待一个晚上吧”，或者“过一天再看看情况吧，到时候还没找到的话，那就报警吧”等类似的想法，往往会错过性命攸关的时机。数据显示，在确认死亡的认知症老人中，约四成的死者在失踪申报被递交之时，其实已经死亡。
而未能找到失踪老人的家属也并不能轻松一些，他们承受着另一种折磨。
实际上，对于走失老人的亲属来说，最大的痛苦恰恰在于这种悬而未决的不确定性。既不知道他是否还活着，又不知道是否还能找到他，只能徒劳地寻找。
独居的认知症老人则面临更加孤立无援的处境。
80多岁的中野忠男患有重度认知症，目前正过着独居生活。虽然看护事务所给他提供每天一两小时的上门看护，以及每周两次的日间看护服务，但在看护服务无法覆盖的时间段里，忠男的生活依旧无人照管。他曾因游荡险遭不测，失踪长达一周，最终出现在离家三公里的工厂旁的小巷内，被发现时，只贴身穿了一件衬衫、赤脚穿着凉鞋，蹲坐在那里，无法明确说出自己的姓名住址。
根据日本机构的评估，忠男的需要护理程度为“护理2级”，目前的看护计划几乎是他可以使用服务的上限了。如果要增加服务内容，可能需要自己承担费用，而这是忠男的养老金无法负担的。
“通过看护忠男，我们感受到，如果不借助居民们的力量，忠男的安全是无法得到保障的。”
然而，在老龄化住宅小区内，做志愿者的人大多也年逾八旬，难以为忠男提供更多的特殊守护措施。
面对过着最低限度生活的忠男的现状，看护事务所的负责人说：“制度上应该要作出改变，如果不作出任何修正的话，认知症患者的居家生活将会愈加艰难。”
据日本人口问题研究所推算，2010年日本社会500万独居老人，这一数字在2035年预计将达到760万，是2010年的约1.5倍。
在老龄化愈加严重的日本社会中，认知症老人的困境将是未来每一个公民的困境。
这也将是中国的未来。据国家卫健委测算，2035年左右，60岁及以上老年人口将突破4亿，在总人口中的占比将超过30%，进入重度老龄化阶段。
03
被看见只是第一步
对于认知症患者的失踪、看护等问题，国家和政府层面究竟该采取怎样的对策？
“被看见”只是第一步。想要建立一个“认知症患者也能够安心生活的社会”，需要做的还有很多。
看护认知症患者不应该仅仅是家属的责任，制度层面的局限和空缺亟需弥补。2012年，作为认知症应对方案之一的五年规划“橙色计划”正式出台。另外，组织社区进行“游荡模拟训练”，也能够让居民更好地识别和帮助因认知症失踪的老人们。NHK还以邻邦韩国作为案例，积极探索对于本国国情的可能启示。
NHK这一系列调查报道对于中国社会也颇有借鉴意义。
根据最近的一项全国横断面研究，中国有1507万60岁及以上的认知障碍症患者，其中983万人患有AD，392万人患有血管性认知障碍症，132万人患有其他形式的认知障碍症。此外，60岁以上人群中轻度认知障碍（MCI）的患病率为15.5%，其中有3877万人受其影响。
韩松说：“在世界上，中国是失智、遗忘、抑郁、焦虑等的第一人口大国。”
在可以想见的未来，随着人口不断老龄化，中国社会的认知症患者相关问题也将逐渐显影。患者和家属的痛苦，需要被看见，被重视。
对于个体的关心，往往透视一个社会的人文关怀程度。每个人都会老去，认知症也不是别人的事。如韩松在微博上呼吁的：“希望大家多多关注广大失智症患者的境况，关注阿尔兹海默病，关注有关的医学进展和社会支持，因为中国已经进入老龄化社会，每个家庭都有可能面对这方面的问题。”
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走遍800个村子，为老人留张遗像
图｜谭建华
文丨吕萌
编辑丨陶若谷
刚开始关注湖南古村落时，我55岁，在《中外建筑》杂志社工作。每个村里都有古树、古桥、古井，我被“小桥流水人家”吸引。湖南的建筑特色多样，湘东有天井、堂屋，湘西以吊脚楼为主。那时我更注重建筑细节，慢慢我发现，有人出现的画面，才是村寨的活载体。
最早拍老人是在浏阳市桃树湾村，那里有一座刘家大院，有200多年的历史了。拍摄大院时，一个老人坐在门口，拿着水烟筒，在两个石牌之间抽烟。
那时还没有村村通公路，全是碎石路。许多零零散散建在山上的古寨，虽说有一两百户，但只有三五个老人住在里面。年轻人几乎都外出到长沙、广东打工，过去还种点玉米和红薯，年轻人走了有很多田也不种了，老人们就在家边种一些田，面积都很小。
●湖南古村落中的古树与古桥。
我到过的老人家里，好多都是一贫如洗。屋里除了一个灶锅，房梁上挂着玉米，就是地上放的木柜子，木柜下面放着火盆，冬天老人和孩子盖着被子在里面取暖。他们看我是客人，就给我拿烤红薯吃。
2011年，我退休后，基本每年有三分之一的时间都在村里拍照，去过最远的村子离长沙市大概有600公里。我很少开车，坐过大巴、摩托、拖拉机，也经常徒步进村。有一年春节，我背着二三十斤的摄影器材，在大雪地里走了7个小时，去拍一个村庄的雪景。
2016年以后，村里基本上都通了公路，我年纪也大了，才开始频繁开车出行。就这样，16年下来，我总共拍摄了将近10万张照片。
●在村子里独自行走的老人。
●芷江县龙孔坪村，老人与孩子坐在火桶中。
●刚开始拍摄时，许多村子的交通仍十分不便。
有许多村子我去过五六次，也有老人我拍过四五年，拍摄时间最长的是一位百岁老人。我知道她姓陈，已经记不清她的名字了，住在娄底市涟源市杨家滩，一个叫云桂堂的老屋里。
从她96岁开始，我每年去给她拍一次，直到100岁生日的前一天，她女儿给我打电话，希望我能来给她拍摄一张百岁照片，我连忙坐上大巴车，赶了300公里路，去给她祝寿。
●陈姓老人坐在有200年历史的雕花床上。
她30多岁的时候，丈夫在抗战的时候被打死了，她一直没有再嫁，自己带着儿子和女儿生活，儿子又得病，她唯一的儿子也很早就去世了，只留下一个儿媳妇，一直在村里照顾她。她的床前放着一个青花瓷瓶，和儿子的一张照片。早年丧夫，中年丧子，一个人操持家务，砍柴种田，一生经历过很多苦难，可她脸上露出的笑容非常慈祥，过得淡然，我想这是中国老一辈人的一个缩影。
与“传统”的留守老人不同，这位老人的女儿在北京生活，可她不愿意搬离自己的老屋，和已经八十岁的儿媳妇相依为命。大宅里总共住了七八户，有许多六七十岁的老人都是被她带大的，她把他们当作自己的儿孙。
百岁宴那天十分热闹，亲戚、街坊邻居从乡里、镇上过来，总共将近两百人。她第五代的重孙女是在这座老屋里出生的，那天也被抱来和她合影，为的是沾沾百岁老人的福气。她坐在雕花床上，“我喜欢这座老屋，在这里生活惯了”，她对我说。当时她已经不能够外出了，躺在一张有200多年历史的雕花床上，眼里也没有神了。
100岁过后的第三年，她就去世了。我回村走进那座大宅院的时候，看到她的房门紧锁，给她拍的照片也被女儿一家带去了北京，透过窗看了屋子里只剩下那张老床。
●汝城县金山村，一位老人的葬礼。
●披麻戴孝的老人守着红色的棺材。
我是在村里长大的，小时候也住在老屋里，对古村落格外钟情。16年的拍摄经历里，我始终保持着紧迫感，许多场景、许多人，马上就要消失了，我必须记录下来，拍下一个时代最后的阶段。
我只拍摄80岁以上的老人，关注他们身上经历过的年代所留下的痕迹，比如脸上的皱纹，弯着的腰，驼着的背。他们当中，有许多人一辈子没走出过大山，一辈子没拍摄过正式的照片。在过去，偏远的村寨不通公路，到县里要走一百多里山路。公路修通后，这些老人又已经腿脚不便。
●田地里，正在劳作的老人。
●村里许多老人习惯抽纸烟。
我刚开始拍摄老人的时候，还有许多人抗拒被拍照的这件事情，甚至会遮住自己的脸。有些人是因为迷信，怕照片会“摄魂”，也有一些人是因为贫困，怕拍完照和他们要钱。后来，我开始自费冲洗照片，寄到他们手上，他们高兴得一直捧着看好几天，说“原来我长这个样子”。
最早我是在照相馆里洗印照片，一次洗出两三百张，小的两块钱一张，大的八块钱，每次买几十个信封，包装好给他们寄到村里。有时老人们会给我打电话，说我听不太懂的土话表达感谢，有时给我寄腊肉、寄糍粑。有一次，我给一位百岁老人拍照，拍完后她一定要在我的摄影包里塞上一袋子糍粑，我印象很深。
●老人们翻看天井寨的龙氏族谱里家族迁移的故事。
●谭建华给老人邮寄的照片。
现在，湖南的许多古村老屋里都挂着我给老人拍的照片，有些人已经去世了，照片还在。也有一些老人主动要求我给他们拍“老人照”，也就是遗像。我拍完就洗出一张10寸照片，给他们寄去，他们就把照片放在早已准备好的棺材旁。唯一一次放大了一张16寸的，是给怀化市新晃县天井寨，一位傩戏（非物质文化遗产）“咚咚推”的传承人龙子明，那也是我第一次为老人拍遗像。
当时正好是2011年春节，在外打工的人都回到村里，我和村长商量，把村民都叫出来，每个人都戴着一张傩戏的面具，拍了一张大合影，最后我洗了50多张照片，每户一张。拍照前，他们在古戏台上给我演了一场傩戏，戴着不一样的假面具，锣鼓一敲，就跳起来。
●新晃县天井寨全村人合照。
●堆叠在一起的傩戏面具。
●龙子明的儿子龙祖柱。
龙子明当时96岁了，也在台上表演。过后他把我叫到一旁，拽住我的衣服和相机，一边用手在脸上比划一边说着土话。我听不懂他讲的土话，比划了好半天，后来我才明白他是想让我帮他拍一张遗像。我答应后，他很高兴。
也有一些老人，没有单独要求拍遗像，但葬礼上用的是我给他们拍的照片。这些老人一辈子走不出大山，没拍过一张正式的肖像，知道自己快要去世了，想给子孙后代留个念想。我很理解他们，同时也感到悲凉。如今，我拍过照片的很多老人也都去世了，回村时经常发现老屋已经人去楼空，只剩照片挂在原地。
●老人的子孙与他的遗像合影留念。
16年里，我的想法也在发生变化，我也渐渐老去，今年我71岁了，更能理解老人，也对老人更有感情。我记不清到现在共拍摄过多少位了，但在这10万张照片里，有好多老房子如今倒掉，老人们穿的民族服装也少了，语言也在慢慢汉化。
有时候想回去看看那些老人，隔了那么三五年再去他们就不在了，我的朋友都开玩笑说“谭建华拍的古村老人，拍一个就去掉一个。”虽然有时候心里很不是滋味，但再看这些照片，至少它给我和老人的孩子还有村子留下了一个念想。
古村落的消失是很快的，村里的生活场景更是如此。岁月的痕迹留在了古建筑的石头上，也刻在了老人的脸上、手上，那些像苦瓜皮一样的褶皱里，他们走过近一个世纪的风霜，那是一个时代的印记。
●古村落里，正在洗衣服的妇女们。
●乡村小学正在维修中，孩子们被暂时安置在祠堂里上课。
