父亲中风后的第一年
前言 为人子女可能面临的最难回答的问题:如何让父母得到有尊严的善终? 2001年,作家巴特勒79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓,医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年,而父亲的身体因为中风急剧退化,在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。 在《伪善的医疗:医疗的限度与更好的告别》中,巴特勒用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程,以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。
1
父亲中风八个月后的一个仲夏早晨,我与父母在米德尔敦松树街上美轮美奂的客厅中一同冥想静坐。敞开的玻璃拉门向着阳台,昨夜沁凉的气息穿透纱窗进入室内。
极端注重隐私的母亲十分在意房屋坐落的方位,因此从家中向外望,没有任何比邻的房舍,举目所见仅覆盖着彩花马兜铃的阳台,苍翠透亮有如一幅镂空绣。花棚之外是一片向下延伸的草坪,与母亲40年前亲手栽种的白桦树,透过树丛尚可遥见康涅狄格河谷连绵起伏的山峦。
我端坐在冥想椅上,小腿前侧贴着白色手工羊毛垫的厚绒。父亲虚弱地坐在沙发椅上,右肩下垂,唯一的一只手搁在大腿上向上蜷曲。他穿着和他极不相称的红色吊带裤,蓄着整齐修剪的络腮胡,看起来倒像是退休的嬉皮钟表匠,而非过去那位从未蓄须的庄严学者。
母亲除去了他身上所有成人生活的标记,如皮带、钥匙、皮夹、卫斯理大学的身份证、信用卡。但令我费解的是,甚至连父亲那只有伸缩表带的不锈钢手表也被母亲取下了。母亲坐的那张椅子上放着黑色瑜伽垫,她背挺得笔直,美丽的白发垂落肩头。
我目光朝下,心中不断重复十多年前跟随越南师父一行禅师所学到的口诀:吸气,平静身心;呼气,平静身心。我的肩膀缓缓舒展开来,脚边设定20分钟的计时器又接近零了。
室内如此整洁有序,景色如此宁静,我仿佛身在禅修中心,加利福尼亚州混乱的生活在这里完全找不到影子。
吸气……
搬到西岸不久我便发觉,探望父母这种事,每年顶多一次,再不然就是每次回家不能待超过三天。我们刚重逢时都会难掩兴奋,热络地了解彼此近况,但过不了多久,母亲准会开始为一两件或一连串我觉得鸡毛蒜皮的小事发飙,诸如未做到每天把毛巾晾在地下室,跟她多要一条棉被来盖,吃太多名贵的曼彻格奶酪,碗盘沥水架上掉了三粒米,浪费太多暖气、热水、电、纸巾、洗洁精等。
而有时候盛怒的人是我,为了一些她觉得同样微不足道的小事,好比她进我房间前没先敲门,暗示我应该减肥或增重两三公斤,穿太多中性色的衣服,或是没把我美妙的灰色头发染回棕色等。以往父亲尚未中风,还很有活力的那几年,他总会在我们越吵越大声时低声念道:“别越吵越严重了!”母亲骂我自私、神经质,紧接着就是我狂奔回楼上把回程机票提前。我恨她,却又同时渴望她的爱。
呼气……
我在许多方面几乎传承自母亲。我们都爱同一个总是若有所思,现在却身受重创的男人。而我们所擅长的领域也正是对方一窍不通的。她学不来拼写,也不晓得家里存了多少钱,她总能将每个房间美化一番,把整个家打点得有如顶级瑞士表般一丝不苟。
至于我,不管到哪里都可以丢三落四,靠自己付房贷,从来没跟男人伸手要过钱,我无法照顾任何比榕树还复杂的生物。母亲期待有个不一样的女儿——一个更女性化、更优雅、更体贴的女儿;而我想要一个更温暖、更包容、更照顾我的母亲,可惜她向来就不是如此,未来也无法如此。
此刻我就在这里,安静地坐在他们松树街自家的客厅里。这是八个月以来我第三次回家,也是第三次不晓得自己将待到何时。
父亲咳了几声后又在椅子上稍微动了一下。一只苍蝇嗡嗡叫着撞上落地拉门的纱窗,然后停了下来。它先动了一只前脚,再动一只后脚。我意识非常清楚地放松肩膀。
母亲从垫子上起身,脱下夹脚拖重重往纱窗打下去。她到底是怎么了?难道就不能好好坐上20分钟吗?
“正语”是佛家所谓八正道中的一环。我在内心思索该如何把话说得得体些:“妈妈,我希望……”她打了又打。苍蝇跃起。
我站起来,带着笑容将一只手放在她肩上,轻声请求她等到打坐结束后再继续。母亲对我报以微笑,放下夹脚拖坐回位子上。10分钟后,计时器响起,于是我们三人进厨房用早餐。事情就这样告一段落。
当时母亲和我没吵起来,这或许不过是小事一桩,但父亲的临终过程有如漫长的回廊,每当日后我回顾这条长廊的第一年,我都非常珍惜这个充满恩典的时刻。母亲与我当时并未爆发冲突,是因为我们每日冥想,还是母亲自我克制,抑或是我试图运用才刚学会的“非暴力沟通”?是我们愕然发现自己的渺小,还是因为父母需要我?
我唯一能确定的是,不堪一击的美梦促使我们超越自己平凡的一面。在父亲中风后的第一年,我们对彼此敞开心房。这是一段蜜月期,也是一段我们应得的美好时光。
我当时并不信上帝,现在依旧不是信徒。只是要我解释那宝贵的一年究竟发生了什么事,我所能想到最贴切的解释是,一张以往某次看到只觉太过煽情的基督教海报。海报上是一片被浪打湿的沙滩,沙滩上有一排脚印。海报底端印着一行字:“在你遭逢试炼与苦难的当下,却只见一双脚印,那是因为我正抱着你行走。”
2
那宝贵的一年是从震惊的绝望开始的。父亲在盖洛德康复中心仅待了三个星期便回了家,他丝毫没有死亡迹象,病情也未见起色。
母亲说,他无法自己系皮带或穿衣服,只能拖着左脚走路,夜里还会尿床。他在电话里几乎是胡言乱语又结结巴巴,试图表达什么却无法正确说出来,一句话才说到一半便戛然而止,停顿半晌后含糊不清地说句“我要挂了”,就唐突地挂断电话。不过,偶尔还是会口齿清晰地说出完整的句子。
有一天,父亲对母亲说:“我已经不晓得自己是谁了。”
安吉拉是联邦医疗保险支付的语言治疗师,她会到家里帮助父亲学习写字和简单的算术。安吉拉力劝母亲别放弃,父亲仍在,他是完整的,只不过无法表达而已。
“杰夫每天都在进步。”母亲开心地写信给父亲在南非的三名姊妹。“从某方面来说,他还更具优势。21岁以来这么多年了,他只靠着一只胳膊不都活过来了,所以你看,我的确该乐观点。”
那年冬天,她与我和弟弟通电话时哭了出来。她爱父亲,她曾发誓,无论健康或疾病都要陪着他。她告诉我们,她算什么,居然以为他们的婚姻能逃过疾病的摧残?父亲已经照顾她50年,现在总算是轮到她了。
直到此时,我们才逐渐理解,他们的夫妻关系已经名存实亡。
父亲中风毁了两个人。中风前一天,母亲还是才华洋溢的艺术家、摄影师,她精力充沛,更是无懈可击的家庭主妇。她所穿的衣服几乎都是自己缝制的,当时她还有件淡蓝色雪尼尔毛衣织到一半,款式仿自设计师品牌艾琳·费雪的产品目录。
她会和好友一起登山远足,为父亲与宾客料理丰盛的晚餐,经常逛书店和图书馆,大量阅读,特别是读佛教方面的相关书籍。她老爱念叨父亲,两个人却也闹得很快乐。
她打扫家里,整理庭院,空闲时练习日本书法。
父亲中风后,母亲便开始照料父亲,就像当年她照顾三四岁的弟弟和我一样。早上她帮助父亲起床,帮他刷牙、洗澡、选好衣服、扣扣子,在他内裤里放入尿垫,再帮他穿上衬衫、裤子与鞋袜。她为他系皮带、剪趾甲、戴上助听器、罩上夹克、梳头,再带他去看诊。
父亲每周至少得就诊三次—神经科、内科、康复科、牙科,有时还有眼科。即使是小睡片刻,也要母亲帮助他起床及躺下。说话时,她会耐心等待父亲找到正确的字眼。当父亲要上厕所时,母亲会帮他褪去裤子、擦拭臀部。她甚至带着他去买菜,只因不放心留他一人在家。
晚上她则是把所有步骤又倒过来重做一次,从他的助听器开始,接着让他躺在过去用作客房的单人床上,床头的墙上仍贴着一张艺术家芙里达·卡罗的海报。有时候,她半夜还得起床两三回为父亲更换尿湿的床单。
她再也没有去上过瑜伽课,她不再去书店,不再邀请客人到家里吃饭,也鲜少单独或和朋友出门,所幸大多数的邀约也很适时地消失了。
她的缝纫机静了下来,还没织完的毛衣在针线篮里一放就是六年。77岁的她成为家庭照护者,和她一样的人在美国有2900万,占总人口的9%,他们负责照护74岁以上的老年人,不仅没有报酬,没有政治权利,更因为处于文化劣势而不被人所见。
父亲中风两个月后,母亲在费尔斯医生的内科例行检查中猛地痛哭失声。费尔斯医生在病历表上记录道:“如今,她必须试着处理巴特勒先生的身体状况,家中所有的经济大权也落在了她身上,尽管她自制力很强,但显然无法应付,她似乎失控了。不过,她至少有个可靠的女儿能助她渡过难关。”
费尔斯医生花了30分钟陪她—是一般问诊时间的两倍。他曾说:“我觉得我和你父母之间有一种连接,这种感觉不是随便对什么人都会有的。总是说真心话的人比较好了解。”费尔斯医生为母亲开了一种叫安必恩的安眠药,但母亲需要的不只是一颗药丸,也不只是一个远在三千里外所谓的可靠的女儿。她需要的是一个支持小组:一名社工、一名家访护士以及家庭看护人员,好让她能适时地喘一口气。
事实上,就当时家中的情况而论,我们理应有资格利用这些照护资源—原本的大家长不再能管事,我们陷入迷惘而压抑的悲痛中;两个弟弟无故缺席令我失望不已;对于日后的医疗抉择,我们甚至连要先做好心理准备都不晓得;我们对于未来的莫名损失早有预感,却又不愿承认—假使父亲罹患了像胰腺癌这种明确的不治之症,我们就能向联邦医疗保险所支付的临终关怀团队求取帮助。
然而,联邦医疗保险体制内的临终照护福利,仅保留给毫无存活希望的病患。唯有完全放弃治愈希望,并经医生确认剩下的生命不超过六个月的病患才得以申请。申请条件异常严苛,2更遑论医生与部分家属对病患存活率过度乐观,以致半数病患在进入临终疗护后的18天内便离开了人世。
要是父亲当时因中风而过世,我们就会举办一场盛大的告别式。家门口的阶梯上会摆满一盘盘煮好后加盖的食物,信箱也会塞满慰问信。好心的朋友会带母亲去吃晚餐,单身女性会与她结交,认可她新的社会身份 ——寡妇。父亲的老同事可能知道该做或该说什么。
只不过,社会上并没有一种公开仪式来缅怀彻底损害大脑的中风;为人妻子的若失去她所认识的丈夫,徒留看护的身份,这种尴尬处境也没有只字片语来描述。
后来我读到一本内容精彩的照护者手册《你我的母亲》(My Mother, Your Mother),作者是丹尼斯·麦卡洛医生。根据书中的建议,我应该在这个时间点介入,抓紧亲友在父亲刚中风后大量来电的机会,为父母寻求各方亲友的帮助。
可惜当下的我忙于生计,而我那一对自尊心甚高、不愿依赖他人的父母甚至未曾要求我帮助打理他们的生活。母亲向来不喜交际,又是个完美主义者,从某方面来说,她最大的敌人就是她自己。她开始加倍下注,变本加厉地完成原本就做得很好的事,她辛勤刻苦地劳动,工作效率极高,却不求回报。
一位她几乎不认识、比她年轻几岁的历史学教授曾找过她,并主动提出要到家中陪伴父亲,好让她有机会喘口气,但她并未与对方进一步联系。联邦医疗保险提供每周几小时的居家护理服务,未想当护理人员很不巧地在下午3点来访,并表示要帮父亲洗澡时,母亲不由分说便把他们打发走了。
前后只有一名父亲的老同事突破母亲凡事不假他人之手的心防,因为他直接打电话给父亲,隔周立刻带他上餐馆吃了一顿午饭。
母亲的血压升高了。白天时她感到头晕、恶心、毫无食欲,晚上则无法入睡。
3
窗外冬雨不停,远在加利福尼亚州的我,听我那令人敬畏、控制欲极强的母亲在电话另一端哭泣。50年来,我几乎没看过她掉一滴眼泪,平时听我哭的人总是她。我感觉自己被她悲伤的情绪所束缚,一如狗被人用三千里长的绳子系上一个不断发出噪声的空罐子。
我和她同样无法入睡。某次我在拍卖集巿买到一本《医生的案头参考手册》。通过书里的介绍,我才发现安必恩(也就是母亲因失眠而服用的药物)的副作用包括头晕、焦虑、厌食,以及其他“不良反应”。 我在电话中逐行逐字念给她听,于是她同意停药,也真的把药停了,这着实让我松了一口气。
我寄了一本叫作《安息日》的心灵书给她,希望借此鼓励她多多休息。我还寄给她一卷运用意象引导法的放松磁带,不厌其烦地叮嘱她去报名瑜伽课、付费请看护,但总是徒劳无功。此外,每隔三四个月,只要她体重掉太多、睡太少、哭个不停,我就会飞往东岸。
从此我变成“登机箱一代”的一员。这队人马是由一群远在他乡的女儿和为数较少的儿子组成的。我们累积里程数,即使永远不够频繁,却仍经常性地将登机箱拖上飞机又拖下来。
其余的时间,我们会远距离聘请看护,上网查询关于治疗与疗养院的数据,并试着利用打电话、发电子邮件甚至视频通话等方式,好让父母觉得我们近在眼前。照顾年迈双亲的子女大约是美国总人口的8%,也就是将近2400万人,而其中像我们这样的远距离子女更是占了多数。
能帮助父母让我心怀感激。我很讶异自己会想这么做,矛盾的是,我同时感到恐惧。
一名我认识的女性朋友由于父母均陷入健康危机,光是一年内往返佛罗里达的机票就花掉2万美元。另一名男性朋友则因为紧急飞往东岸的次数太过频繁,坚持将父亲迁往西岸离家不远的红木退休之家,但老先生想念他的朋友,痛恨退休之家的食物与浓雾。
还有名女性朋友辞去工作搬去与痴呆的老父亲同住,然而,当父亲过世后,她发现自己陷入了财务困境,房子更因父亲的债务而被迫脱手,逼得她差点无家可归。某些欧洲国家会适度支付家庭照护者津贴,并补助其退休金,以弥补家庭照护者因工作时数减少所造成的损失。
不过,这种好事在美国并不常见。
要是早出生一两代,我接下来的人生道路早就清楚描绘出来了。我应该已经搬进父母家中,和他们在同一张餐桌上吃饭,还得扛起女性无偿又无私的重担。无悔付出的妻子、无私无我的媳妇、毫不抱怨却一贫如洗的未婚姑妈等,这些角色曾经是女性的宿命。
或是像美国诗人埃米莉·狄金森这样的未婚女儿,最后将自己关在楼上的卧室里写诗,并和父母同住直到他们离世。
与过去相比,我们的父母更有可能过着长寿却不健康的生活,然而,身为婴儿潮时代的子女却往往更缺乏帮助父母的条件。
许多人不再与父母比邻而居,也不像我在南非的牧羊人亲戚过着大家庭的生活:上了年纪的人住进另一间较小的农舍,农事尽数交由儿子打理,由父母负责照顾孙子,直到他们自己也需要别人照顾为止。拜离婚率提高所赐,婴儿潮时代的女性有37%是单身,他们大多靠薪水养活自己,许多人仍尚未做好退休准备。
已婚妇女也好不到哪里去,因为仅少数丈夫的薪水仍维持在20世纪五六十年代的水平,当年许多劳工阶级或中产阶级的妻子能待在家中或兼职工作,并同时照顾子女、祖父母、父母及公婆。这个年代的男人虽然比以往做得更多,但大部分的实际照护工作依旧落在女性身上。
相对这点来说,我实在幸运多了。我既没有嗷嗷待哺的子女,也没有负债。我和布莱恩住在一起,并将名下的房子出租,所得租金收入还足够支付房贷。布莱恩身体健康,他的两个儿子即将成人,且都已离家念大学。
身为自由创作者的我在时间上也有充分的弹性,能放下所有工作回到父母身边,一待就是一两个星期—理所当然是无报酬的。然而,我在时间或经济上所面临的压力,却是我的母亲、祖母或外婆不曾经历过的。
我在加利福尼亚州住了半辈子,此地素来以压死人的房贷、没有福利的独立契约工作、重表现的个人主义、强调个人再造等特色而闻名四方。在加利福尼亚州,没什么是“应该”的,家庭责任多半可有可无,就好比拿水来写契约一样没有效力。
我的传统文化观念中并没有所谓孝道的概念能提供指引。夜复一夜,我就在亲情的强力召唤与作家生活之间挣扎。在加利福尼亚州时,我惦记父母,渴望陪在他们身边。然而到了米德尔敦,我又担心工作与经济问题,思念着布莱恩,很想回到自己的家。
放弃我的生活,还是放弃父母?我说不上哪个决定比较糟糕。结果就是,我花了八年的时间在两者间不断摇摆。
4
父亲尚未中风前,我只有在想接电话时才接,反观现在,无论如何我都会接起电话。有时,天还没亮我就醒了,身边传来布莱恩微微的鼾声,但父母的问题却已经在我脑中转个不停。每当此时,我就会重复诵读佛教中最接近祷告的《慈经》,试着让自己再度进入梦乡
愿我自在安详
愿我充满慈爱
愿我免于危险恐惧
愿我无忧无虑
若《慈经》无法让我入睡,我偶尔会试着回想《圣经》中的《诗篇》第23章,或是很久以前在《弗兰尼与佐伊》*一书中读到的俄罗斯东正教的《耶稣祷文》,即便我对东正教的神学基础一无所知:
主耶稣基督,
上帝的儿子,
开恩可怜我
这个罪人。*
第一年,我飞回康涅狄格州三次—初春、盛夏、秋季—每次都试图让情况有所好转。
3月第一次回去探望父母时,我一如往常地和他们坐在餐桌前。父亲缓慢地以特制的汤匙自行进食,他的蓝色塑料餐垫有吸盘装置以固定餐盘。此外,母亲在蓝白格纹餐巾上别了一条黑色伸缩缎带,父亲则会费力将餐巾挂上脖子,如此一来,食物便不至于滴在衬衫上,两人也不会因为罩着成人塑料围巾而感到羞愧。
父亲用餐完毕后,会小心翼翼地折起餐巾,并用他唯一的手背将餐巾轻轻拍打整齐。他不再有失禁问题,因此晚上不需要继续穿成人纸尿裤,白天也用不着垫厚厚的尿垫。但他说话时依旧找不到合适的词汇,也无法说出完整的字句,唯一能够清楚表达且经常说的一句话是“我不会”。
我的父母好像被胶水粘在一起分不开似的,母亲曾说过,她的“老毛病”就是没耐心,所以她总是迫不及待把父亲说到一半的句子接着讲完,或是在父亲试着自己动手前帮他把事情做好。即使父亲看似能够顺利使用汤匙,早餐后我还是发现母亲在为他刷牙,我坐立难安但什么也没说。我不敢反对她。
我向来信任专家与互助团体,并在米德尔敦找到了免费的照护者互助团体,而后也带母亲一起参加。联邦医疗保险主要支付病患与医护人员的一对一互动,因此医院并不会从互助团体得到补助。
然而,我的家人却在医疗体制奇形怪状、薪资过低甚至是没有报酬的夹缝中,从像互助团体这类机构处获得了最重要却最不起眼的帮助。
我和母亲不自在地坐在拥挤又没有窗户的房间里,和几名来自米德尔敦的女性围成一圈。这些女性都是丈夫的照护者,他们日渐衰弱的丈夫皆患有癌症、中风或其他治不好但一时间也死不掉的疾病。这个互助团体由一名护士所带领。
一名红短发、态度从容的女士说,她会定期去按摩,并雇用居家护理人员,好让自己每周能放一个下午的假。她还买了一个手机,出门在外就不用太过担心。
轮到我母亲时,她说她已经被击溃了。我趁机拐弯抹角地提到母亲为父亲刷牙这件事,有手机的那名女士听了便不自觉皱起眉头,怀疑母亲是否做得太多了。
事后母亲在写给三个南非姑姑的信中描述道:“光是听其他女人说他们怎么应付生病的丈夫,就已经够令我大开眼界了——有人愤怒,有人感到挫折,而且她们真的把情绪发泄出来。我意识到,自己为杰夫做得太多了,是我导致他没有足够的机会靠自己克服障碍。”
隔天早上,她便拒绝为父亲刷牙,父亲的衣服她也只是拿出来摆在一旁就走开了。父亲不情愿地自己刷牙,而且,据他所述,是经过一场“奋战”才总算穿好衣服。
在我搭机走的前几天,喝完茶后,母亲与我两人坐在餐桌前闲聊。她问,要是她先走了,我会怎么做,一副父亲不在一旁的样子。我是否会想让父亲搬到红木退休之家?抑或让他继续待在米德尔敦,然后由我亲自过来陪他,或者就请个看护?
父亲忧心忡忡地问我们:“你们在说什么?”
我心里什么想法也没有。有时候,我觉得自己仿佛是安徒生童话《白雪皇后》中的小男孩,他的心被镜子的碎片扎到而变成冰块,眼中只剩下对世上的不满与怨怼。我不爱单刀直入,总爱引述早报、诗歌或自我成长书籍中的语句来回答。
只是父亲不再能理解太长的句子。
我屏住呼吸,因为我即将立下誓言,这个誓言将比我30多岁时立下、又在40多岁放弃的结婚誓约更深、更真。
“如果薇薇死了,”我直视父亲,并直呼母亲的小名,缓缓说道,“我会照顾你。”
5
母亲再也没回去参加那个照护者互助团体。她说,她抽不出时间。即便来到美国已经半个世纪,她依旧是个在陌生国度里的陌生人。她始终不理解,为什么两个弟弟和我总爱对不认识的人公开自己的生活。
我打电话向弟弟乔纳森大吐苦水,不过我并未要求他飞去东岸,至少不如我们俩日后所希望的那般强烈。我在西岸的朋友也适度表达了他们的关怀,但他们之中没几个人见过我的父母,也更不可能有人能带父亲去看场电影,好让母亲得到暂时的休息。
我曾想过要瞒着母亲多找几位父亲的老同事,请他们定期带父亲去吃顿午餐,却担心被母亲发现。
夜里,我为母亲的磨难与父亲的病情感到忧心。白天,我试着联络以往担任健康与人类行为记者十年下来所累积的人脉。我时不时就去拜访米德尔敦的一名资深社工与住在西哈特福德的一名退休医生,他专门为遭逢医疗变故的家庭提供咨询。
我经常错过截稿日,也想不到有趣的杂志写作题材,收入只剩下原本的一半。
我父母找过那名社工,但他们并不觉得他有什么了不起的。提供变故咨询的医生曾向父母试探,他建议父亲定期参加水中有氧课程。
医生对母亲说,只要父亲能自理生活的时间持续愈久,他远离疗养院的日子也就愈久。母亲点点头,签了张200美元的支票,关上门,却一次也不曾带父亲去游泳池。这些日复一日的操劳看来已经让她无力负担了。
于是,我又一次飞回米德尔敦,而这也就是我如何在2002年的仲夏发现自己坐在冥想椅上,身旁的父母还是像被胶水粘住般形影不离,父亲身上没了钱包与手表,母亲正在用夹脚拖打苍蝇。
早餐过后,我开车带父亲前往红十字会在市中心的办公室,填写免费接送车服务申请表。我把父亲的各种失能情况密密麻麻地填在表格里。等我们回到家,我请母亲给我父亲的卫斯理大学的身份证与钱包,出乎我意料的是,母亲丝毫没有一点抗拒便全数交给了我。
接着,我开车带父亲前往卫斯理大学的游泳池,替他向服务人员出示身份证。我一下水就开始来回游泳,父亲则卖力地在浅水区交替踏步,练习他在康复中心所学到的物理治疗运动。
星期一和星期二,红十字会的接送车会来家门口,接我和父亲到游泳池。到了星期三、星期四,我先送父亲上车,再自行开车到游泳池与他会合,陪他一起下水,游泳后再送他上车,然后开车回家等他。望着父亲穿着短袖衬衫,还拎了一个装泳裤的抽绳带,一副刚从游泳训练营下课回家的小男孩的样子,顿时我感到一股充满母性关怀的温情。
我以父亲必须准时搭上接送车为借口,带他到大街上的佩尔顿药房买了一块有黑色尼龙表带的天美时防水表,好取代被母亲拿走的那块不锈钢表。
接下来的星期一,就在我来回游泳、父亲练习水中踏步时,他突然望着分道线的另一头,很流利地脱口而出——母亲不在身边时,他通常能表达得更好:“你知道吗,这块表真的让我开心极了。”
他看着手表说:“有手表真好。”
这一刻比起我所写过的大多数文章都要重要,比我书架上的各种奖项或刻着我姓名的水晶奖杯都更有价值。我的自信心大幅提升,爱的能量也更丰沛了。
直到我准备回西岸的那个仲夏早晨为止,父亲已形成习惯——每周三个早上搭接送车去游泳池,自行做水中有氧运动,也会在衣物间请陌生人为他套上衬衫。
水中有氧运动,如此微不足道、平凡无奇又非技术性的医疗方式,启动了一连串的良性循环,帮助父亲建构出生活中渺小却真实的独立之乐。以不自然方式延长的生命非我所愿;然而这不是我的人生,这是父亲的人生。
我搭机走的那天,母亲含泪告诉我,她不想让我走,这是我第一次听到她说出这句话。多年来争执不下的我们,总算成为同心协力的战友。
她在餐桌上抚摩着我的手说道:“如果你能住得近一点,如果你住的地方到这里只要一个半小时,如果你住在波士顿,那该有多好。”
一直以来,我都在期待她能像这样说话,对我展现她的温柔、她的需要以及她的感谢。有一瞬间,我还真希望自己能留下来。
50年来,我看着她一肩挑起我无力负荷的重担。没什么能拦得住她——毅然远离所有南非的至亲好友,远离那个非佣每天早上将早餐端到卧室门口、没有未来的社会;在战后的英国抚养三个小孩,身边却只有独臂又不会换尿布的丈夫;带着几只大皮箱和一套上好的蓝色羊毛西装,在1957年抵达几乎没半个熟人的纽约港。
她和父亲在波士顿郊区亲手盖了一间房子,建筑采用20世纪中期的摩登复古风,室内还能远眺湖面风光。她将玄关正门漆成青绿色,再用尼龙钓鱼绳将橙汁瓶盖串成吊饰,挂在门边的长窗上。
阳光下闪烁的瓶盖好比金色的鳞片,着实是件匠心独具的艺术品,而且不花一毛钱!她后退一步,双手叉腰,欣赏自己的杰作,脸颊染上一抹油彩,法式盘发垂下一绺金丝,得意唱起音乐剧《飞燕金枪》中她最爱的歌词:“你会做的,我都能做得更好!什么我都能做得比你好!”
几十年后,在她面前的我仍然觉得自己像个笨拙的青少年。而今,那个青少年理应成熟到足以成为她父母的父母。我抚摩着母亲的手,安慰她,家人本来就不应该相隔那么远,接着便上楼拿行李。
几个星期后,远在加利福尼亚州的我收到一封感谢信,令我大为讶异的是,尽管发件人几乎无法言语,他却还能思考、能阅读、能书写。
“你不仅信守承诺,还做得有模有样,这可是法国人最沾沾自喜的拿手绝活。”父亲如此写道。这封信很可能是他在计算机前苦思好几个小时的心血。行文流畅的程度,与稍早在哈特福德近郊机场和我吻别时那位面带微笑、无法言语的男子简直判若两人。尽管他在口语上的理解和表达能力被中风摧毁,他大脑中处理视觉数据与掌管部分读写能力的区域却归功于数十年来的学术涵养,早已高度开发,而且显然是逃过一劫。
“你过人的天赋、亲切的态度让每个接送车司机都深受感动。就算出了什么差错,你也从不曾自乱阵脚。你的离开免不了为我们带来惆怅。你令我和你母亲非常伤心,却也非常骄傲。我们带着极其微妙却美好的心情离开了机场。你在一团和气下将
所有该做的事都做了。我的宝贝女儿,我想告诉你的是,你是我的挚爱。假使过去的我从不曾对你表达感谢之情,往后我必定尽力弥补这个过失。”
在打印出来的书信正文底下,在一团杂乱而几乎无法辨识的线条之中,我看到了父亲亲笔写下的签名。
(本文选自《伪善的医疗:医疗的限度与更好的告别》)
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小县城的女人们,梦想找份月薪两千的工作

男人离开县城,女人进厂打工
在小县城,找工作可以很容易,有熟人介绍就有门道;找工作也可以很难,连简历都没办法投出去。
2年前,李小云回到了北方老家的小县城,她在本地一家工厂里做宣传,写写公众号、发发短视频,生活平淡也舒适。但打开工厂短视频账号的后台,她看到了县城生活的另一面。
后台里挤满私信的小红点,都在问招不招工。其中九成都是女性,也都有个孩子,年龄集中在30~40岁,有些甚至是本科或大专学历,这在小县城里很是罕见。
小县城的男人们去哪了?有些进城去打工了,有的犯事进去了,留在小县城的女人们,一边拉扯着孩子,一边出来谋生,为了补上家庭的窟窿,她们说,当小工每月2000元也行。
小城生活有千姿百态的难,但县城女性的脆弱,只在私信里才有机会诉说。
一
“云姐,你看下这样可以吗?”晚上十二点多,童乐突然把简历发来。我点开一看,真是“简单”得不像话:毕业于我们本地一个二本学院,先后干过财务和文员两份工作,但都分别干了不到一年,然后从2019年就休息至今。每份职位都是用一个短句描述,没有任何经历和数据点缀,上下都是大片的空白。
我发了条语音:“这也太清汤寡水了,HR看了以后不知道你擅长什么,你要多补充一点让她觉得你适合这个岗位,我也好帮你推。”说完又觉得好笑:一个客服有什么合不合适的,不是有嘴就能干。不过我还是叮嘱她上心一点,尽量往客服经历上靠靠。
等了半天没有回复,我睡了过去。
和童乐沟通就是这样,一个回合的交流可能要延伸到一个小时甚至更长。没办法,让一个看孩子的宝妈秒回基本不太现实,我也已经习惯了。有时候她前一秒还发了条长语音,我心切回复几条,突然就没了音信,再看便是一个小时后:不好意思,刚刚孩子碰到了给他处理了一下……
我和童乐的相识很简单。我负责公司的对外宣传工作,她想来我们公司上班,在短视频后台私信我,我一听是本科学历,在小城比较罕见,就加上详聊,哪知沟通这般费劲。想要她提供一份简历,她和我说没写过,我诧异道:“那你之前是怎么上班的?”她回熟人介绍直接就进去了,两份工作都是如此。2019年,童乐结婚之后文员工作离家远,正值她怀了孕,也就顺理成章辞职了。
全职宝妈是个苦差事,一大家子就这一个人可劲儿累,整整蹉跎了3年。童乐虽然比我还小一岁,可看视频里已经是30多满脸疲相了。现在孩子2岁,准备送幼儿园,一个月学费生活费至少1000,老公在选煤厂开货车,是临时工,她不得不出来谋一份工作。

工厂里运货的大卡车
过了一天,我把童乐填充后的简历发给公司人事红姐,还私下和她说这个是我朋友,能不能通融通融。红姐很大方照应我:“你推荐来的人肯定没问题。我看姑娘学历也不错,就是怕介意咱们这儿工资低。”原来在我们厂,客服的工资一个月只有1900。
我把真相告诉童乐,没想到她同意了,“有一份工作就好”,哪怕是经常要上夜班、工资低、还单休的客服部。但红姐权衡再三婉拒了,她对我很抱歉,说出了那份顾虑:“小云,我说心里话,客服的工作高中毕业就可以了。高学历我肯定欢迎,但不想耽误了你的朋友。她条件这么好,真不必来这里窝着。”
就这样,本科学历的童乐想找份2000块工作的微小愿望也破灭了。
二
2020年,因为家庭缘故,我不得不从一线城市回到老家山西,托着父母的层层关系进了一家大型钢材制造加工厂,写写公众号、发发短视频,工作不算忙。
我们这晋北小县城,五十多万人口,除了挖煤几乎没有其他像样的产业。难得的是我们厂用功需求很多且大,锻压、焊接、钻孔、冷轧、小工等各个工种都是上百人,中午吃饭时,人们像是蚂蚁出洞一样浩浩荡荡从各个方向涌入食堂,场面和北京早高峰的地铁站般壮观——名副其实的“大厂”。
在我来之前,“看守”短视频平台的是另外一个女孩子露露,每天配上正能量音乐和几张产品宣传照应付着,宣传效果不佳。她怀孕了,领导见我从事新媒体经验丰富,就把这些活儿转交给了我。
我登上账号第一天,满屏的手机被小红点私信沾满,都问招不招工。点进头像一看,这些消息发出者都有着惊人的共性——90%都是女性、这90%的女性里80%都有了孩子。
这个特殊的现象令我诧异,我问露露姐为什么后台这样多招工请求。她坦率回答,习惯就好,还叮嘱我不是特别有质量的求职者不必回复,“回复不过来的”。
我们厂一部分做地产供应一部分出口,疫情之后方方面面效益不好,老板心慈没有裁员,但为了减轻开销,工资也略有所降。在小城市里,月薪3000是标配,再下降2000、1000根本不够糊口。男工们离职了不少,纷纷去大城市打工,女员工过去上下不到50个,现在反而逐渐多了起来。
我入职第一天,就在人事办公室遇到两个四十多岁的修理工辞职准备北上。那男的说一个男人3000块钱工资实在不行,北京同样工种好歹能有一万。HR解释北京吃喝拉撒什么也要用钱,也没有家人。另一个人无奈开了口:那有什么办法,留下来也养不了家人,还不如寄钱回来。
县城里招不到合适的男工,空下的缺自然由女性补了上来。车间粉尘噪音很大,钢材搬运、质检需要重苦力,有时赶生产还得加班。“女性能干的了这么重的活儿吗?”我很诧异地问露露。但很快,我就知道为何她们如此选择。
三
我有很重的强迫症,不能看见私信上面有红点。所以接手工作不久,我花了一个多礼拜,陆续把积压一年多的私信统统回复完毕。
萍姐和我就是这中间认识的。因为即便是设定的自动回复消息“你好,这里是xx制造厂,请问有什么能帮您的吗?”她也当真人一样对话:“我想要找工作,有合适工作了联系我。”如此三四次我终于注意到了她。我婉言回复暂时不用人了,到时候有需求的话我们会发通知,大家来报名就行。
她很快回“那你千万不要忘记我,我的联系方式是xxx。”我点进她的头像,里面都是花花绿绿的滤镜,她和约三四岁女儿合拍的各种舞蹈、对口型小品,滑到最后有一张醒目的离婚证。时间锁定在2020年7月,下面有几个零星的回复,点赞的、成排玫瑰的、还有顾左右而言他的。
一个单身母亲带着宝宝找工作,我内心泛起一阵同情,主动问了几句:“您现在从事什么工作,有什么相关经验吗?之后我帮您留意留意。”萍姐开始滔滔不绝,说她现在在做一个微商的品牌代理,卖女性护肤产品和日化,也想找个主业打工赚点钱。“XX(我们公司)是咱们本地的大厂,听说老板很好,包三餐,想看看自己能干啥。”我看见学历和工作经验几乎没有可配的,只好如实和她说,不行再等等。
“你们饭堂缺打饭的阿姨吗?我也可以,只要管三顿饭就行,工资低点没关系。”我看她样子也就三十出头,年轻干练。想到饭堂阿姨都是50岁的中老年女性,替她可惜。再说饭堂阿姨工资应该不高,我建议她去问问其他公司看看情况,并提出可以帮她修改润色一下简历。萍姐好意拒绝了,我们却因此熟络了起来,加上了好友。

巷子里,一个阿姨摆摊卖东西,赋予县城生活更多人间烟火气
之后,我又陆续接触到几个想来上班的姐妹,情况多少有些类似。有附近村上刚生完二孩的宝妈,俩娃都带把,家里负担重到不行,不得不出来打工的;有在我们厂做了几年和人发生口角离开,现在疫情导致老公失业不得不再求情想回来的;还有和我一样未婚,在省会学了几年会计或者文秘类工作,想回老家找份离家近的岗位的。
这些还算是念过几天书、主动求职的。大一点的阿姨,自己过了45岁的年限,还会迫切想给孩子找个工作。当然,大部分都是男孩,也许是妈操心更多,也许是男孩子更不成器:“你们那还要人吗,我想给孩子报个名!”可怜天下父母亲,我不忍留了几个电话,打过去却说没有需要,或者是一问工资便挂了电话。如此往复几次,我理会“妈妈们”的热情也消减了不少。
有一个倒很特别,有天晚上我刚下班,突然有个阿姨发来语音,问公司现在还招不招聋哑人,此前我们企业为了树立形象承担社会责任,有过一批聋哑员工。我询问情况,她说孩子听不见,但能懂唇语,会简单发声,沟通没问题。
我一问多大了,才17。几个月前从学校回来就死活不继念了,每天打游戏把自己关在家里,和人沟通话也不说了,打手语打得飞快又激烈,当妈的担心不已,想赶紧给安顿个去处。我听罢觉得疑惑,联想自己的经历,猜测应该是受到校园霸凌了。我安慰阿姨,一定要多关注孩子心理,这个年纪念书要紧,实在不行换学校。她坚持想让孩子上班。“我们是正经单位,不招童工,最迟也得明年呢。”阿姨听了我的话便没有了回复。
隔了大概一个礼拜,阿姨才复了消息。道谢完毕后也顺势聊起了她孩子:一岁时发高烧导致耳膜被烧坏,小孩成了聋子,从小被送进特殊学校学习,天生聪明,成绩名列前茅,还能根据喉咙发出声音,能听懂人说话。只是不知道为什么就死活不去了,正是考大学的关键时刻。阿姨说着长长短短的语音将自己全盘托出,说到无奈时候,和我感慨半夜想喝农药一走了之。
我除了陪着安慰几句,也帮不上什么实质性的忙。短视频后台留言的人太多了,很快就被新的消息顶了下去。
四
当然,也不是所有妈妈们我都拒绝了,我也为大家尝试过争取。有一次开会时我和领导提议,10月份生产旺季快来了,我们可以和车间负责人商量一下有没有用工需求,我通过短视频宣传出去,这样正好回应了私信里热切的应聘者,工作招够了人,咱们账号也能涨点粉丝。领导点了点头,当即拍板让我操办此事。
过程很顺利,我和五个主任分别要来名单。有数控工程师、机械工程师、结构工程师,项目经理、国际物流,还有一线切割工、钳工、焊工、普工等岗位。我制作成招聘视频发布出去,很快播放量数字飞涨,平常三五千的视频一下子飞出来个10万的,后台收到数百条私信,粉丝也顺势涨了1000多。领导称赞我选题独到,不愧是大城市回来的人才。我讪讪回笑,没好意思告诉他,通过短视频来找工作,正是县城的可悲呀,大城市都有专门招聘软件。

小县城里常见的招聘形式
人事红姐那阵子一见我就说,末尾留的她的电话害她被严重“骚扰”,嗓子都快哑了。我问效果还好吗,她摇了摇头。高端人才颗粒无收,打电话都是问小工的,和我私信里收到的情况一样。“普工里一问工资又去了一大半,留下来的自然多是女性。三十多岁,住在附近,孩子上学,自己脱离社会很久,且需要一份工作。”红姐说的这些特征和我预料的高度重合。
招来招去,我们厂也只剩“大姐们”青睐了。
有几个阿姨问得紧,说自己什么活都能干,可惜年龄超了45岁上限;还有人说有两个同村的邻里在我们厂,问能不能一起来。红姐和车间主任们商量,不是很重的活儿其实女性也行,便一同把她们十来个招了进来,做一些质检、打眼、防腐涂刷类的工作。有几次食堂吃饭,她们居然认出了我兴奋打招呼:“你不就是那个拍视频的小云吗?我是「阳光人生」。”我尴尬笑笑,尽管她们的人生谈不上多幸福美满,每个人的网名却都积极向上。
留在县城的女性里,学历、工作经历都吻合的,实在少之又少。荣荣就是这次大浪淘沙淘来的金子,大专学历,之前在上海待过,还在我们省会太原做过一段时间,结婚后回来小县城,她年纪和我一样大,孩子已经6个月了。生娃后压力大,想来上班。我看她长得很漂亮,抖音有两千多粉丝,觉得应该能和我分担工作,我便把她简历推给我们领导。
隔了两天荣荣来单位面试,领导对她很满意。红姐也悄悄和我说:“本来年底了,今年不准备进人了。我是看你的面子才推荐进来,不过这个姑娘学历卡在哪儿,我只能给到这个数。”红姐拿着黑色签字笔在纸上写下了2200。我心凉了半截,漂亮美女的这点工资估计还不够人家买化妆品。可荣荣不但答应了,还答应地很响亮。
她对生活的退让如此直接。
五
顺理成章地,我和荣荣成了同事,还因为年纪、兴趣相仿成了不错的朋友。我们逐渐熟了起来,我和她开起玩笑:“你长得这么漂亮,在咱们着小破地方可惜了,要是去大城市,说不定能找个本地拆迁户坐吃收租……”荣荣笑着回应,什么土著不土著,哪里都是生活。尤其是生了孩子之后,只想守在她身边。
荣荣说结婚前有机会留在上海发展,她做培训机构的课程顾问,简单来说就是销售。她能不到三个月就做到华东第一。2018年刚出社会,一个月就可以赚一万多,好的时候两三万。可为了父母,她还是回来了。她家里是两个女儿,姐姐出嫁了,按照风俗荣荣必须招一个倒插门女婿给爹妈养老。生活限制了她的可能,她被迫回到了原点。也谈不上后悔,毕竟荣荣开口闭口就是她可爱的女儿,从不提及她的隐形老公。
有一天,车间同事打电话,说正在进行女工进修班的开班仪式,让我赶紧去拍点照写个文章。我着急跑了焊接车间,一看活动已经正式开始,副厂长正在上面受邀讲话。我简单了解了下情况,才知道焊接车间领导根据意愿程度和实际情况需求,决定派资深老师傅带一批二保焊女工和点焊女工,一来缓解工资压力,二来女工们也能学到一技之长。
开班仪式上,大家认真坐了几排,我扫了一眼过去,看见几个短视频后台聊过来的熟面孔,包括「阳光人生」。她们也看见了我,从桌子下面伸出指头和我打招呼,我也暗暗回了个加油的手势。只是我没想到,过不了10天的毕业班典礼上,已经少了一大半的人。绝大多数都是主动退学的,怕学不会、家里有事、没有时间……总之,“姐姐们”没有出现,我一阵失望。

工厂里的女工,非常辛苦
不过我很快我就顾不上管她们了,公司的变动让我措手不及。
快过年了,工厂进入淡季,车间生产带上的声响一日小过一日。有一天,高层突然人事调动。原来的两个副总一夜之间全部被撤,换成总经理专门从福建高薪挖来的管理人才。老同事们一脸习以为常的表情,说大概率会裁员。
没过多久,这个消息就坐实了。那段时间,全厂人行为都发生了微妙的改变:不管有没有活都坚持到7、8点才下班,是为了看起来很努力。“有时候好希望自己是聋哑人,这样就不用担心被裁员了。”食堂吃饭时我听隔壁桌这样说,心里一阵凄凉。
22年的春节,本来定的是初八上班,但车间已经正月十五了,还是大门紧闭,整个园区内外透着肉眼可见的泠冽。我向同事一打听,说是工人们再度休假了。返工时间另行通知。一种不祥的预感逐渐涌上心头。果然,没过几天领导让我出一份本部门的20%分流计划通知,人员暂空。
我们部门一共7个人,2男5女,除了我之外都结婚生了孩子,每个人都要养家糊口。这个艰难的决定我无法确定谁是最后的人,只能从排序上看出我充分多余。
让我意外的是领导居然先我们辞职了,他一走,我们部门自然成了不受待见的一群人,大家集体陷入一种「下一个是谁」的恐慌情绪当中。几个同事都纷纷被约谈,有回来说要下派她们到车间做质检,有要赔偿一个月工资的,还有被调走的。前后不出一个月,7人小组走得只剩三个:我,露露,还有荣荣。孕妇公司不会辞退,我知道剩下的我俩也是前后脚的事,便和荣荣说:我们一起辞掉吧,出去也总好过「被开掉」难听。一个月的赔偿那么点钱不要也罢!
荣荣却和我说不用了。“我已经说过要离开,你和露露留了下来。”我问你怎么知道。荣荣说新人事主任和她透露的(之前人事红姐也离职了),必须留一个全面干活的,看来看去,我比较符合期待。荣荣在听到风声之前已经面试了几家企业,其中另一家做保健品销售的已经看上她了,下礼拜一就去上班,工资不低。
我说那是辛苦活儿,有上班点没有下班点,你老公孩子怎么办?她突然满眼噙着泪水,看着我认真地说:小云,我说完你千万不要同情我。我愣了一下问发生了什么。“我老公网络赌博输了一百多万,现在在坐牢。还有一年才能出来。”
一瞬间我怔住了,完全不敢相信看起来那么爱笑、那么幸福的荣荣会有此劫难,她说被抓时她已经怀孕9个多月了,警察找上门来,说她老公涉嫌非法拘禁他人准备逮捕,警察看到她即将临盆,专门和上级通融,等到孩子出生才抓走。
“我前脚出了产房,后脚老公就进了监狱。”荣荣平复了一阵心情说完了后来的故事。房贷每个月3000,还有孩子要养。两家大人忙着填这个窟窿,一点不得闲:公公做保安、婆婆做保姆、父亲也被迫去外地打工,只有亲妈照料她。她的眼睛一直不好,是因为月子里差点哭瞎。孩子支撑她度过最难的日子,她稍微挺了过来便要出来打工……不知不觉,我听着已经泪流满面,为对面这个苦命的可怜女孩。
荣荣离开后,露露调进人事组。我一个人成了光杆司令,谁都是我的领导,每天让我干这干那忙得不可开交。家里经历过一件大事,我的心情久久也不能平复。工厂一年我见识到了小县城里生活千姿百态的难,更多的样本无从讲述。短视频后台姐妹的私信,向我展示了自己的脆弱,大部分时候我被失落填满。透过她们,窥见了真实的生活。
3个月后,副总和他带来的几个主任不知为何先后被撤职。新领导暂时没有上任,工厂恢有了短暂的空窗期,我原本挣扎着想离开回大城市的念头也消解了不少。只不过我不敢再看私信,里面每一个求职的女性,我也不敢再听她们的故事,怕有一些是我所不能承受的。
唯一的好消息是,童乐最近和我说,她找到新工作了,月薪四千,就在家门口。也是通过短视频问到的。
作者 李小云 | 内容编辑 百忧解 | 微信编辑 Claire