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2017年8月24日,结束了12个小时的飞行后,我趴在接泊车的车窗向外望去——高速公路坑坑洼洼的,很破旧,路旁是一望无际的绿色植被,安娜堡,和我预想的一样“村”。我心想:真好,这样宁静的小乡村,正好适合安静地钻研学问。这里将是我学术生涯的起点,我一定会度过充实又开心的两年。
那时,22岁的我刚获得了美国密歇根大学安娜堡分校的全额奖学金,整个人踌躇满志,一心只想着读完硕士读博士,以美国为起点,去日韩上暑校,去欧洲交换,不断凭借自身努力走出国门,走遍世界。入学的第一个学期,我每天只睡4个小时,疯狂读书,和教授讨论,一直保持着满分的学分。
虽然学习生活繁忙而紧张,但我每周都会和妈妈视频聊天。到了11月末,妈妈突然失联了。我打给她的微信语音一直没有被接听,数次尝试无果后,我发消息向爸爸询问情况。爸爸回复说,妈妈回老家了,信号不好,让我不要担心。
直到12月我才再次见到妈妈,视频另一端的她异常憔悴,整个人透露出一种生命力的萎缩。我被一种玄乎的母女心电感应击中,心里“咯噔”一声,预感到家里出事了,只追问她身体如何。妈妈只说没事,却红了眼眶,还以为隔着视频我看不见。事后我向学医的朋友咨询了一下,她建议我先不要过分忧心,继续观察我妈妈的状态。但我那时足够无知,在后续视频连线中看到妈妈重新丰满起来的脸就以为万事大吉——其实那是激素治疗引起的面部浮肿。对家中情况一无所知的我,继续以充足的干劲悬梁苦读直到学期末。
2018年5月,我放假回国再见到妈妈时,彻底吃了一惊——她几乎瘦成了薄薄的一片,左臂因有放化疗药物的滞留针而运动不畅。直到这一刻,我才意识到,那种电视剧里才会上演的老套剧情,已经发生在我家里:妈妈在2017年11月确诊乳腺癌,因为怕耽误我学习,瞒着我做了手术,到目前已经完成了7个疗程的化疗,还剩下最后1个疗程。原本我打算去日本上期待已久的语言集训暑校,然后筹备申博,可看着妈妈的样子,我默默地放弃了奖学金,还有我的申博规划。
我去医院陪护妈妈,说“陪护”,其实是给自己脸上贴金了,之前的手术和化疗,都是家里的亲戚们轮流陪护,现在舅妈、姨妈也依旧每天送来病号餐,我妈也能够自理,我基本只负责端茶倒水和在化疗药物输完之后找护士换药。
那阵子,即便每天在肿瘤医院的乳腺病区来来往往,我依旧常常震惊于患者们需要忍受的痛苦:因为放疗而皮肤瘙痒、溃烂的患者众多;一个病患的内置针太靠近心脏,在消灭癌细胞前又患了心血管疾病;有人因为内分泌治理导致骨质疏松,浑身骨头疼痛;更不必说药物副作用导致的脱发和激素治疗后的水肿,从拥挤的病区走廊望过去,密密麻麻都是脸庞瘀肿、表情变形、忍耐着痛苦的的光头……我妈形象地把治疗中的各种症状称为“按下葫芦浮起瓢”,常念叨着说想要获得疗效总要付出些什么。我却很难淡定。
治疗最普遍的副作用就是人体免疫力下降,这使得一切传染病对妈妈都具有了致命的威胁。我每次听到“嗬——呸”的吐痰声都心惊胆战,生怕痰里充斥着流感或肺结核。病区里床位有限,有时不得不两人共处一室,与我妈同住的患者得了流感,害怕被传染,我妈天天都戴着口罩。我也开始戴口罩、注射流感疫苗,避免一切可能传染我妈生病的可能。
6月,妈妈终于完成了最后一个疗程的化疗。出院后,她彻底从“激素受体阳性乳腺癌患者”变成了“慢性病人”,需要长期服用抑制雌激素的药物,副作用是骨质疏松,需要提前补钙预防骨折。化疗结束后的一年内,每季度都要进行一次小检查,进行肿瘤标志物检测,在此基础上每年要有一次大检查,以检测肿瘤是否有复发和骨转移迹象。如果结果乐观,后续可逐渐降低检查频率,从每季度一次降低到半年一次,直至患者成为“5年生存率”“10年生存率”等预后数据的一部分。
国内外早中期乳腺癌的预后都相对精准,在美国乳腺癌的“5年生存率”为95%,中国也已经70%以上。可是再高的几率,也还是叫人提心吊胆,担心我妈会不会成为复发的1%。妈妈的病友群里常有这样的患者:某次小检查没事,3个月后B超一看,又复发了。我曾看过一个报道,是个跟我同龄的女生和她妈妈一起抗癌的故事,她妈妈也是乳腺癌,第一次化疗出院后时隔2年半又复发了,再也没能挺过去……看着这些信息,我每天都过得没有安全感。
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妈妈自觉病情稳定后,要我马上回美国把最后一年书念完。我盘算着抓紧时间获得学位,好能回国工作多陪陪妈妈,于是回到安娜堡继续学业。可是妈妈这场大病给我带来的打击如影随形,对金钱的焦虑和对健康的担忧,一度改变了我的生活。
考虑到家里的情况,我也日渐悭吝,将重心完全转移到了开源节流上。我应聘助教,做自由翻译,争取学校的各项资助,一个星期只允许自己支出不超过50美元的饭钱,实在嘴馋,就去学校旁边的Walgreens,盯着想吃的酸奶10分钟,试图以此欺骗大脑“我吃过酸奶了”。安娜堡不是大城市,花销本就不多,我与朋友在郊区合租,自己做饭,上下学通勤坐学校的免费巴士,不买书、衣服、化妆品,不旅游,每个月除了住宿以外的生活费基本控制在200美元。一段时间后我发现,拮据度日并不是生活中最大的困难,最难受的是我这次回学校之后,对一直以来热爱的学术失去了动力,满脑子都是钱。
我学的是人文学科,学校主要的教学方式是seminar(研讨班,即几个学生和教授一起读书并讨论一些概念性的问题)。以往我一直对这种智力交锋乐在其中,可如今却时常感到这样的高谈阔论令人难以忍受:我想尖叫,想叫他们闭嘴,想告诉所有人“茴字有几种写法”这种问题除了闭门造车的学术界以外没有任何人关心。我从前强烈反对“文科无用论”,反对只为找工作而非育人为目的的大学教育,但从2018年以后遇见类似的争论时,我开始沉默。
为了应对奖学金的成绩要求,我依然保持着满绩的学分,但每次读论文的时候,脑子里都有一个声音反复问自己:这些玄而又玄的东西到底有什么用呢?难道能帮你支付亲人的医疗费吗?如果妈妈进了ICU,你有钱让她住1个月吗?如果她需要靶向药治疗,你能承担得起每月几千到几万的药费吗?不能的话,现在做的这一切又有什么意义呢?
9月,妈妈第一次的季度检查结果显示,癌胚抗原升高,第二次复查时依然高出正常水平不少——这意味着她既可能处于化疗刚结束后的正常机体调整,也可能是癌症复发的先兆。只能回家等着,看3个月后的检查结果是“大赦”还是复发。那段时间,全家都心惊胆战,每次和妈妈视频,我都要鼓起很大的勇气才敢询问检查结果,妈妈神色里的恐惧也肉眼可见。
我之前从不知道,即使是日新月异的现代医学,对疾病的检查和治疗也很有限而且充满不确定性。我曾经以为,“健康”是一个绝对的、可以恢复的状态,病人获得治疗,就会重新成为健康的人——但慢性病人似乎在这个标准之外。对于他们来说,“健康”仅仅意味着症状的暂时缓解,是病发之前的潜伏期,是死亡的前奏。我的家人们无时无刻不在“健康”营造的风平浪静之下恐惧而担忧地生活着,妈妈癌症复发始终像达摩克利斯剑,悬在我们的头上。
想到这些,我总是很沮丧。现代社会的科技和医疗进步让人看上去似乎已经“控制”了很多东西,可就是这样近乎“全知全能”的人,也不过就是随机地生到这个世界上,随机地活着,到某一天随机地死去。面对生死,人能做的,甚至还不如运气多。作为一个控制狂,失控感紧紧攫住了我,人的物质性开始让我感到厌恶,人存在的随机性让我感到恐惧。
我一边面对着学业上的压力,一边生活在逐渐积累的恐惧、愤怒和悲痛里。在节俭了很长一段时间之后,我会报复性地购买甜食,胡吃海塞。一方面,食物让我感到愉悦,毕竟在这个充满不确定性的世界上,吃是少数的几个确定的存在,吃下去的东西,经过消化吸收,一定会变成我的一部分;另一方面,我悲观地认定自己就是一个物质存在,情绪也具有物质性,它不过是我对特定化学物质的反应而已——巧克力促进人体分泌血清素,血清素清除负面情绪让大脑保持快乐,用中岛敦的话来讲就是:“老不吃饭觉得饿,到了冬天觉得冷。你,就是这么个玩意儿。”
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2018年10月,我发现自己开始便血,时常伴有一些断断续续的腹痛。出于谨慎,我预约了校医院的医生。大学附属校医院向学生提供快捷免费的医疗服务,我在等待了两三天之后,获得了一位全科医生的接待。
美国实行医疗分级诊查制度,与国内病人一股脑地挤在三级医院、而一二级医院无人问津的情况不同,美国的初级保健医生(the primary provider)是全科医生或家庭医生,只有经过全科医生的职业判断,病人才会被转诊到专科医生或上级医院做进一步检查。这避免了医疗资源损耗,但也使得全科医生判断的变得“生死攸关”,一旦误诊,往往是致命的——如果患者的诉求被全科医生一票否决,那在医保可报销的范围内,就几乎没有进一步筛查的途径了。现实中,全科医生水平参差不齐,普遍会把患者的症状往轻了说,遇到母语不是英文的患者,医生往往倾向于怀疑患者描述症状的准确性。
我刚开始用英文就诊时非常艰难,便血的英文是“blood in stool”或者“fecal blood”,很简单,但除此之外,医生需要知道大便的形状、血的颜色是偏深黑色还是鲜红色以此判断出血位置(深黑色表明血经过氧化,出血位置可能是上消化道;如果比较鲜亮则可能是下消化道出现问题)、出血量多少等问题。虽然经历了托福和GRE的考验,但如此生活化场景中的表达,却实在令我措手不及。
经过我手舞足蹈地比划和磕磕巴巴的叙述后,医生给我做了一个肛门指检,她用手指在我的肛门里探查了一周,没有发现血迹,然后在肛门上发现了一个不流血的痔疮,以为找到了症结所在。她对我说:“便血的原因很多,你才23岁,结肠癌的可能性很小,我就不给你开肠镜检查了。你多吃点纤维,改善一下便秘,不要让痔疮流血,再观察看看。”说罢便想打发我走。
我担心便血不一定是外部痔疮造成的,和医生表达了我的担忧。她在思考后,给我开了3份大便潜血测试(fecal occult blood test)——在一个标着“生物危害(Bio hazard)”的小瓶子里封着一根细细的棍子,取出来后,在自己的粪便里均匀地戳6次进行取样,然后把小棍子放回瓶子里封好,把样本放回医院实验室的桌子上,等后续检测结果通知。这个化验存在“假阳性”和“假阴性”的情况,没有胃肠镜检查准确,但痛苦小,胜过不做检查。阳性意味着大便内部含有血(而不是痔疮流血粘在粪便表面),阴性就是没有。
我遵医嘱做了3次,前两次都呈阳性,只有第三次结果是阴性。医生再次搬出我只有23岁这件事情,认为我应该等待1个月再进行检测,没有必要盲目检查浪费医疗资源。
就像我妈的癌胚抗原结果异常一样,造成便血的原因多种多样,轻则痔疮和肛裂,中则良性息肉和溃疡,重则结肠癌。可是不进行胃肠镜检查的话就无法确诊,而全科医生的态度,意味着我无法转诊到消化内科,根本做不了胃肠镜。
我乖乖地等了1个月,在11月再次进行了潜血测试,这次的结果都是阴性。全科医生快活地告诉我,没事了,多吃点蔬菜就行。期间我因为半夜右下腹忽然疼痛,去了次急诊,在6个小时的等待后见到了急诊医生。急诊医生排除了阑尾炎(已切除过)、尿路感染(UTI)、生殖器感染等常见急症的可能性,告诉我B超显示我的卵巢一侧有一个小小的无回声区,疼痛可能是那处卵泡破裂引起的,吃点布洛芬止疼片就好了,然后把我转给了妇科医生;妇科医生认为卵巢上的无回声区是囊肿,这种情况很常见,不应该造成疼痛,由此判断我可能有肠易激综合征(IBS,Irritable Bowel Syndrome),这种病会让我在便秘和腹泻之间来回横跳,而因为目前我处于便秘期,所以才会时常腹痛。
就这样,看了3个医生,我得到3个诊断结果,回想吃布洛芬和解决便秘的医嘱,我又充分理解了医学的不确定性,决定回家自愈。
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2018年12月初,我再度便血,同时感受到一种从未有过的持续疼痛。我飞一般地跑去校医院,这次接待我的是另一个全科医生,我反复跟她强调我的便血是长期多次的,生怕她不让我做检查,她比较耐心地听了我的描述,当场说如果是反复性的便血,确实有必要进行胃肠镜检查,决定帮我转诊到大学城一所大医院的消化内科进行治疗。
我以为自己终于“得救”了,事实证明,转诊只是万里长征的第一步。
校医院办公室里唯一一位负责转诊业务的,是个胖胖的拉丁裔残疾女人,面无表情地问我要了患者号,陆陆续续打了几通电话后,又面无表情地问我:最早的预约时间是明年2月,还不包括做肠镜,可不可以?担心小病拖成大病,我顶着她的扑克脸,解释了一下情况的紧急,询问能不能往前安排一下。闻言她又打了几通电话,最后给了我一个电话号码,说:“目前我能订到的最早时间就是明年2月,这是消化内科门诊的电话,你回去后每天早上上班时间就打电话问下有没有人取消预约。记得每天都打,总会有人取消的,你就可以提前了。”
我依言回去每天“骚扰”门诊,在应对接线员语速和不认识的医学词汇中,口语和听力都得到了极大提升。经过将近1个月的电话轰炸,我成功地把预约提前到了2019年1月中旬。
接待我的是一个年轻的印度小哥,他自我介绍说,今年是他博士后奖学金的最后一年——这意味着他刚拿到自己的医学博士学位,正在接受博士后训练,要在导师的监督下行医。换而言之,我是他的小白鼠。转诊的大医院是我所在学校医学院的一个教学点,看病遇到实习医生的概率不小,牙科为了吸引足够多的“小白鼠”,更是提出了实习医生优惠:如果患者愿意让医学生练手修牙,费用可以打折,排期也更快。相比普通牙科治疗高昂的费用(保险不报销),实习医生执掌的牙科门诊也具有一定吸引力。我害怕误诊耽误治疗,并不太情愿看实习医生,但重新预约可能要等几个月,只得接受了这样的安排。
看诊时,印度小哥的导师并没有出席。我先填了个人信息和心理状态测评量表,他很和气地跟我从头到尾核对了一遍病史后,提出的方案是再做一次消化内科医生的传统艺能——肛门指检。因为是男医生检查女病人,所以按规定检查过程中需要一个女护士做检查陪伴(chaperone),一个女护士进来微笑着和我做了自我介绍,顺道带给我检查时穿的病号服,交代了穿戴方式后就和医生一起退出了房间,留给我换衣服的隐私空间。
和国内的病号服不同,美国的病号服是上下一体的,像个大号的围裙,系在身前,缝在身后,方便医生检查。在我穿好病号服,告知他们我准备好了后,医生和护士重新回来向我解释了什么是肛门指检,以及接下来医生要如何进行检查。这种事情一回生两回熟,我满脑子都只有“我不想死”,一点也不觉得尴尬。检查完毕后,他们又退出房间,留我换衣服,等我重新穿好衣服后,再进来同我谈话,全程都对我的隐私做出了保障。
医生再次告知我,我有一个已经愈合了的痔疮,但考虑到便血、疼痛和我出现的贫血,他认为不排除我消化道内出血的可能,所以还是会让我做一个胃肠镜检查。
我终于如愿以偿。
医生告知了我胃肠镜检查的风险,又询问了我的家族病史,针对我妈妈的病史和我的恐惧心理,他建议我做“乳腺癌易感基因”的筛查,然后给了我一份高纤维蔬菜清单和坐浴建议,用于缓解我的便秘和腹痛。他又给了我一份检查前的准备指南,包括7天饮食禁忌和吃泻药的指引,然后引导我预约了胃肠镜检测时间。
做完这一切,我们愉快地结束了40分钟的会面。我突然意识到,原来等待的时间久是因为医护人员对每个病人的病史、症状和心理关怀做得细致。我妈在国内复查时,每次与医生会面的时长约为5到10分钟,医生翻过病历和过往检查后就会开新的检查单,然后去排队和做检查,拿到检查结果后见缝插针地让医生看一眼结果,就去拿药。
最仓促的是2018年6月,我妈第八次化疗结束后去看医生,医生太忙了,草草翻过她的病历,只告诉她3个月后要来随访,然后就叫了下一号。还是我妈指出自己的分型是激素受体阳性乳腺癌,需要长期内分泌治疗,医生才留意到这一点,给她开了内分泌治疗的药物。
没办法,省肿瘤医院聚集着全省的病患,医生一个上午可能要看百十来个病号,忙得喝不上一口水,分给单个病患的时间少之又少。我妈可能从来没有机会像我这样,时间充裕地与医生谈论病史、疾痛、以及恐惧。
结果那天中午,负责排期的女护士态度极好地问我,要不要预约4月的肠镜?在等待3个月终于看上消化内科的医生后,又要等待3个月才能做上肠镜,这消息对我来说无疑是晴天霹雳。在我不解的目光中,女护士笑眯眯地说,因为医院的医疗水平排在全美TOP10,每天都有从全美甚至是世界各地赶来做肠镜的人,所以排期很长——不过我可以每天都给门诊打电话,问有没有人取消预约。
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看诊结束后,我还收到了一封邮件提示,说我的心理状态测评量表显示我心情低落,濒临抑郁。邮件中附上了我校心理咨询中心的电话以及其他可利用的心理健康资源。
我先在学校的心理咨询中心做了为期8周、每周1小时的咨询治疗,学校考虑到我国际学生的背景,给我配备了中文咨询师,一个和蔼可亲的中年大叔,台湾同胞。沟通的过程中,我发现似乎一切反而更难了——讲母语更易动情,我没法做到讲完一件事却不泪流满面。
我中英夹杂地向咨询师倾诉了这一年多来积累的疑惑和愤怒:为什么生病的是我妈妈?她每天坚持长跑几公里,吃饭干净又营养,从不吸烟喝酒,作息健康早起早睡,也没有家族病史、基因遗传,为什么偏偏是她?又为什么非得是我?很多人不知道自己喜欢什么、想要什么,我从小就知道自己喜欢什么,从10岁起我就想做一个历史研究者,正巧我喜欢的我也擅长,我擅长的我也能实现,我好不容易才拿到这个奖学金来这里读书,为什么现在却突然告诉我,我可能只能走到这一步了?这不公平!
心理咨询师只是静静地听我讲述,偶尔会回应我。他说,认为锻炼身体就能保持健康是一种迷思,这背后是一个“正义世界”的假设:在一个正义的世界里,付出就有回报,努力就有收获,但现实中不是这样的,很多事情的发生是随机而缺乏因果的。
回过头看,心理治疗对我产生了很多帮助。但对当时的我而言,诊疗安排固然人性化,但如果不能尽快预约急需的肠胃镜检查,这些“好”就都是表面而无用的。
我对排期的焦虑不断加深,重启每天骚扰门诊的大业,终于在2月末把胃肠镜预约提前到了3月上旬。期间我的腹痛到了坐下写一页论文都很不舒服的程度,便血情况也更加严重,但是除了等,我也没别的办法——因为医疗保险不支持我去排期更快的私立医院,毕竟没有保险的医疗费用是天文数字,我不能冒着破产的风险。
我也想过回国看医生、做肠胃镜,可当时临近毕业,如果冒然回国后签证出现问题就不能按时毕业,如果为此延期又可能会丧失奖学金,没有奖学金的话学业只会更加难以为继。这样妈妈辛辛苦苦瞒过我6个月的心意就白费了。更何况,我在国内也没有医保,往返机票又如此昂贵,回国一趟也会让家里的经济状况雪上加霜。
作为一名在外的穷留学生,我深知被金钱所制约的人,每天的生活都面临着各种各样的计算:是买原价的还是临期打折的食物?是选自己喜欢的还是便宜的东西?零下30度,等免费公交还是暖暖和和地打个Uber?可在真正大难临头时,可做的选择却少之又少——没有钱,如果我得的是结肠癌,这么拖下去,我可能会死;可是,也就只能如此了。
我对此并不感到难过,只是想起了妈妈的那些病友们。有一个阿姨和妈妈很要好,妈妈叫她叫“淑华”,俩人时常肩并肩去做检查,就像小学时女生们一起去厕所那样。那个阿姨出身农村,入院前经常遭到家暴,老公既不陪床,也不给医疗费,甚至定期来医院吵闹、伸手找她要钱。她女儿和我同岁,也不太会照顾人。医院里汇集着全省的肿瘤病人,很多周围乡镇的病人都和那位阿姨一样,有着相似的出身、困窘的经济条件和浓重的口音。我从她们的交谈中得知,最著名的“天价”乳腺癌靶向药“赫赛汀”在纳入医保后降价至7600元一支,而我所在的城市直至2020年,城镇人口可支配收入每月平均也只有3500元左右。
那时我偶尔会想,假如淑华阿姨那样家庭状况的病人有了靶点,会选择用靶向药物吗?还是索性放弃治疗呢?然后我又想到了自家,如果我妈妈有靶点,凭她一个月5000元的工资,还有一个在上学的我,我们家负担得起吗?我可以指望我读的那些书、用那些高谈阔论,赚来妈妈的救命钱吗?
我从小接受的教育都是“生命无价”,是世界上顶顶神圣的存在,可是在医院里,人命的价格就是可以按疗程被计算,用数据直观地呈现。人命有时候就是会被金钱绊住。妈妈的病症以一种诡异的方式令我提前窥见了某些道理,让我在美国独自看病时得以自我劝慰,不至于太过煎熬。
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2019年3月4日,我在医生的指示下去学校药店取了清肠道的泻药。刷过保险卡后支付了不到2美元,抱回家了一个4升的大桶。泻药粉装进塑料瓶里,直接向瓶中的注水线加入足够的温水,盖上瓶盖后摇晃均匀。美国的包装更懒人化一些,为了饮用方便,分装成500毫升/瓶的8个小瓶,每30分钟喝一瓶即可。
肠镜安排在了3月5日上午10点,肠道准备需要在术前2小时做好,我凌晨4点爬起来喝泻药,之前网上有人发帖说觉得泻药有股汽油味,把自己喝吐了,好在我对此已经事先做足了心理准备,倒也就不觉得太难以下咽。不过实在太多,为了防脱水,还要不断喝水。
早上8点,绝食一天加上喝完泻药黏在马桶圈上起不来的我,观察到粪便的性状成了纯透明的水,知道自己终于完成了肠道准备工作。美国施行全麻无痛的胃肠镜,全麻后48小时内感知可能会受到影响,所以强制要求病人必须有人陪同。可室友们春假出游,朋友们多忙于毕业事宜,家人们更是远在万里之外,我只好求助于一个博士学姐。9点,学姐开车来接我去医院,肠镜的门诊接待员给了学姐一个圆形响铃,告诉她,如果我做完肠镜被推出来,响铃会闪光震动,就可以来接我了。
我被带到了准备室,护士跟我核对了姓名、年龄、用药史和过敏史等信息,又给了我一个大袋子封装个人衣物和手机。准备室是一个个单独的房间,每个里面都有很大的落地窗,可以看到窗外。外面风景宜人,我就多看了几眼,护士误以为我在担忧换病号服的时候会被外面的人看见,所以忙不迭地跟我解释道:你不要担心,这些都是单向玻璃,只有你能看见外面,外面看不到你。
说实话,我完全没有担忧到这一层。看病过程中,我已经渐渐学会了把自我意志剥离,将自己当作一块行走的、还没腐烂但最后无论如何都会腐烂的肉,任人摆置,但医护的举动和担忧明显显示出还是把我当人的,这让我都不免有点惊异。解释完后,她为我拉上了帘子出去了,我换上病号服后才再度走进来。这次她带学姐也进来了,我和学姐又聊了一会儿,渐渐缓解了自己等待的不安。
不一会儿,一位白人女麻醉师走进来自我介绍,再次跟我核对了药物过敏史后,让我躺上了两边有护栏的轮床。我被推进了肠胃镜室,里面冷气开得很足,仪器滴滴作响。一位印度裔的女医生过来自我介绍说是之前看诊医生的导师,也这次肠胃镜的主刀。一个护士上前指引我侧躺着,抱住膝盖,方便肠镜进入。麻醉师往静脉置留针里推药几秒钟后,我便人事不知了。中途我迷迷糊糊醒过一次,有个护士往我嘴里放了一个中空塑料片让我咬着,我依言咬着,然后大脑就又陷入一片空白。
再度醒来时,我已经躺在休息区的轮床上,周围是帘子隔出来的单间。一个护士递来一杯冰水给我喝,由于肠胃镜前2小时禁止喝水,腹泻又使我流失了大量水分,我迫不及待地一饮而下。护士又拿给我厚厚的两叠彩色打印报告,肠胃镜的各一份。刚从麻醉中醒来,我头昏脑胀双眼昏花,连讲英文都费劲儿,勉强看到第一页肠镜报告上有一个结肠示意图,上面五颜六色标注了10来个点。
护士跟我讲明了检查结果:胃镜显示一切正常,肠镜报告显示医生此次摘除了两个几毫米的息肉并送检,然后护士便示意学姐进来,又问我需不需要再喝点别的饮品,还有果汁、茶和其他口感更好的饮料。在我婉拒后,他示意我身体无异样就可以离开了。
临别时,我问护士这几天有无饮食禁忌,他根据“皮糙肉厚”的美国人一向的经验,心大地告诉我,“想吃什么吃什么”。出于谨慎,我回家草草吃了些稀粥流食后就直接休息了。
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做完肠胃镜的第二天,我如常起床、上厕所,然后发现马桶里多了一滩鲜红色的血。
我吓坏了,急忙翻出昨天的报告,才看见上面提及术后第二天可能会出现一定程度的便血,只要出血量不多于“一勺”就可以接受。看了看那一大滩血,我又感到肠子内一阵钝痛,忙联系了医院。电话里,接听的护士确认后转告我,主刀医生轮休,为了防止出血过多昏厥,她建议我直接去急诊。实在害怕路上昏厥没人知道,我不得不再次找可怜的学姐“充壮丁”了。因在准备博士资格考,为了完成当天的阅读任务,学姐搬了一本砖头一样的书带去急诊,一边陪我,一边埋头苦读。
那天排队时间不长,大概中午12点我入住了急诊病房。我躺在轮床上,旁边是身体数据检测仪器和一个呼叫器,房间冷气温度极低,穿着单薄病号服的我几乎变成了现实版的“裹紧我的小被子.jpg”表情包,每隔40分钟左右就会找护士要一块热烘过的新毛毯,以至于护士甚至把“换毛毯太过频繁”写进了我的出院报告里。
一般这种肠胃镜后出血的情况,入院后需要先做X光检查,看是否由于胃肠镜造成了消化道穿孔,再持续观察出血症状是否减缓。急诊先联系了我的主刀医生,却迟迟没等到任何回复,于是又联系了急诊部门的消化内科医生团队,在等候反馈期间,所有检查都不能推进。想着换一家急诊没准会等更久,我决定还是待在这里等下去。
百无聊赖的我将病房的设施研究了一圈,学姐完成了阅读任务后,同我一起鉴赏了脚踩式洗手池,感叹了设计干净又卫生,好想在家里也安一个。我甚至拿起遥控器,在HBO台的动画片和AMC台的超级英雄片之间不断调台,不考虑到术后出血可能带来的严重后果,一切看上去都舒适而祥和。
下午4点左右,一位年轻的男医生才走进病房做自我介绍,说自己是肠胃科的急诊医生,来检查我的情况。此时距离我到医院已经过了6小时,生理盐水早就滴完了。
医生询问完病情后,要再给我做一次肛门指检。在一位女护士的见证下,我完成了检查。检查显示没有血迹存在,医生便想直接让我出院。我询问他是否需要做X光排除肠穿孔可能性,他犹豫了一下,表示需要问下他导师的参考建议。去请示导师,又是1个小时,下午5点左右,有护士推着我去做X光。6点左右,我被告知可以出院。
为做肠镜,我这3天几乎没有吃任何东西,来急诊后因为一直在等待医生回复,护士也只得禁止我吃饭。因为病痛的消耗,复查出院后,我已经到了虚脱的边缘。学姐带我去吃拉面,从停车的地方到拉面店一共只有10步,我却因为低血糖和失血举步维艰,最后眼前一黑,跌到了椅子上。
担忧第二天没有力气给自己做饭,吃完后我特意又打包了一份拉面带回家。为了防止一个人在出租屋有什么意外,我和学姐约定每天雷打不动在特定时间给她发微信报平安。接下来的几天里,失血让我特别容易疲倦,坐着看几页毕业论文都觉得费劲,但慢慢起坐、扶着墙慢慢走,到底也没出太大的差池——唯一的苦恼是冰箱里没菜了,自己没有力气出门采购,靠着亚马逊的“2小时送达”,好歹没算把自己饿死在家里。
头晕目眩地过了6天后,我的结肠息肉检测结果出来了。医生打来的电话我没有接到,语音邮箱里他的措辞让我升起了一股不祥的预感,我惴惴不安地跟他约好时间讨论肠镜病理报告结果。
等待医生再次致电的过程显得格外漫长,我心神不宁地守在手机旁,没心思干别的事情。几个小时后,医生如约来电告知诊断结果,说我结肠中的一个息肉,病理结果是“carcinoid”。
我不认识这个词,只好请求医生拼写一下。
C-A-R-C-I-N-O-I-D。他极有耐心地拼给我。
我看着纸上的这个词,不认识,但是背过的单词一闪而过——carcinogenetic(致癌的),carcinogen(致癌物)——癌症相关的词汇里,都有“carcin”这个词根。即使从没见过,也能凭借词根词缀猜出大致的结果。
我脱口而出:“所以我得了癌症?”
“并不完全是这样。”医生试图为我解释明白,癌症诊断需要满足两点,一是肿瘤病理结果为恶性,二是其快速增殖。“你的carcinoid是恶性的,但是它生长缓慢,是神经内分泌肿瘤,和结肠癌不一样。”
他说的专业词汇太多,我不太能理解。我更关心具体的问题,下一步怎么办呢?
这位新手医生很坦诚地告诉我,他需要谷歌一下,先和他的导师交流,之后再问问其他专精这个领域的同事。他希望和我约个下周的门诊,见面讨论后续治方案。
我除了答应又能说什么呢?我谷歌了一下自己的病,中文名是“类癌瘤”,意思是像癌症一样的肿瘤,像癌症的部分是指它的恶性肿瘤本质,和癌症的区别是它生长速度慢,预后良好。
8
我已经记不清等待会诊的那一个星期是怎么过的了,只记得给妈妈打了个视频电话。由于妈妈隐瞒我她患癌这件事的冲击太过强烈,我和她约定,以后不管有天大的事情,都不能再彼此隐瞒,却没想到率先出了意外、需要“坦诚相待”的,是我。
妈妈听了我的诊断后眉头紧皱,但看上去还算平静,她嘱咐我要好好吃饭,吃些补气血、有营养的食物。以前在国内我摔骨折了,妈妈担心得好几天睡不好觉,可这次她什么都没表现出来。她知道隔着万里重洋,即便再担心也没办法来照顾我,正如一年前她做手术化疗时,我再担心也没法抛下学业回家陪她,所以她选择不让我知道。
一年间,我们母女俩的处境形成了一个对称的镜像,虽然彼此记挂,但手都伸不过太平洋。
后面的几天,肠镜出血带来的眩晕成了一种福音。因为眩晕我没功夫想别的,成天卧床昏睡休息。
会诊时,医生告诉我,类癌瘤的发病相对罕见,在美国的发病率是0.3 ?——也就是0.00003。我换算了一下,也就是说,去买大乐透,大概可以中三等奖。医生慢慢解释道,结肠癌多是家族变异基因或自然衰老的产物,但任何人在任何年龄段都可能会诱发类癌瘤,一般症状是脸色发红,腹泻,血清素水平异常——这些症状我一个都没有。类癌瘤是恶性的,意味着它会转移,美国的记录是类癌瘤达到1.2厘米时会转移,我这个是几毫米的,应当是原位的,还没来得及转移,所以不需要额外放疗化疗治疗。但他说需要再给我做一次肠镜,对上次的切口取样,确保类癌瘤已经被切除干净。
又是同样的步骤,预约肠镜,领泻药,喝泻药,被推进去。可能因为有了确切的恶性诊断,等待期没有上次那么长,至少没有3个月那么夸张,但我也要等1个月左右。
这期间我除了写毕业论文,几乎无事可做,所以总胡思乱想,今天觉得身体舒服,就乐观地猜测第二次肠镜结果肯定好,明天肚子痛,就猜疑恶性肿瘤是不是在悄悄长大。由于失血眩晕,我一个人做饭很吃力,就经常买些超市里的半成品加热。我最喜欢的一家超市叫“缺德舅”(Trader Joe's ),它是一家小而美的连锁超市,里面出售很多物美价廉的亚洲半成品菜。它的标准客户画像是受过大学教育的穷学生,我在那里购物常能碰到同学。
在做完肠镜后第一次去“缺德舅”时,就在门口碰到了个学弟,他看我虚弱地拎着大包小包的食物,主动提出开车送我回去。路上我们相谈甚欢,他是个开朗健谈的人,本科学历史,研究生想专攻中国近代史,一直在努力学习中文。虽然是学弟,他却比我大3岁,本科毕业先工作了3年,结婚后才重回校园,他和太太都是虔诚的天主教徒。
这两年我过得艰难,个人经历乏善可陈,也没有心力客套,就简要讲了讲我妈和我的病痛。学弟听完之后,很认真地对我说:“以后,我和我太太会为你祷告的。”
也许是长时间的孤独和病痛,我一瞬间不知所措,然后就崩溃了,眼睛突然成了坏掉的水龙头。学弟被我吓坏了,停下车手足无措地安慰我。我好不容易才止住哭泣,为在别人面前情绪崩溃而感到丢人,低着头灰溜溜地下车,想赶快躲进自己家里。学弟却打开车门追了上来,给了我一个温暖而坚实的拥抱,他用力地拍着我的背,说:“Hang in there(坚持下去).”
我抬起头向他致歉,为自己的情绪崩溃。他温和地回应,不要这么说,你在我面前暴露自己的脆弱,我很感谢你的这份信任。
我想我会永远记得那一瞬间感到的善意。
9
4月11日,为我做肠镜检查的还是上次主刀的印度裔医生,进手术室之前她过来拍了拍我,特意安慰我说,“都会没事的,没有需要焦虑的”。针对上次出现的麻醉呕吐情况,麻醉师为我换了一款麻醉药,同时为了防止上次的术后出血,主刀医生在结肠取样后,额外在创面放了一个用于止血的黑色小圈圈。
在美国的社会环境中,非白人女性在职场上想要被认真对待,往往要变得不苟言笑、特别强势,主刀医生看上去也像是这种人,但实际接触下来,我总能感受到她在细节处的关怀和体贴。但这次肠镜检测后第二天,我又出现了术后出血症状。出血量没有上次多,考虑到急诊实在太贵,我索性没有理会,在家休息了一天后,就又爬起来写毕业论文、买菜做饭了。
7天的等待后,医生告知我这次的病理结果是正常,上次的肠镜切除得很干净,我应该已经没事了。4月28日再会诊,他和主刀医生详细地向我解释了这次的病理结果和类癌瘤相关的注意事项,总得来说,基本都是好消息。我这才终于松了一口气,不禁感慨在23岁这一年,自己侥幸和恶性肿瘤擦肩而过。
这两次肠镜检测后,我收到了一张10000美元的账单,保险报销了90%,剩下的金额自付——基本相当于我1个月房租和生活费的总和。我查了一下手头可以申请的援助资金,发现学校允许每个学生在2年内为自己或者直系亲属的医疗问题申请一次紧急救济金,只要申请金额不超过2500美元就比较容易获得援助。看完相关申请条款,我用看病过程中锻炼出的医学英语飞快地写了一篇申请,解释了我的病史和境况,很顺利地得到了校方的批准,为我支付了80%的自付费用。
我自己扣扣嗖嗖地凑出了剩下的200美元,这才彻底熬过此劫。
得知我之前经历的医生和朋友,都喜欢和我聊聊中美医疗系统中看病体验的差异,对话的最后,往往都演变成了对美国医疗系统的“低效”和“昂贵”的吐槽。在美国求医时,我想念国内医院的高效和便捷;但回国后,当面对流感疫苗、宫颈癌疫苗“一苗难求”时,我又会想起美国丰富的人均医疗资源,想起走进路边药店、亮出保险卡就可以免费接种流感疫苗的时候,想念27岁以下男女都可以免费接种9价宫颈癌疫苗的平等,检查做到一半遇到男患者闯入掀帘子时,也会想念那个告诉我“别担心,这是单向玻璃,外面看不见你”的护士。
这个世界上从来没有完美的制度,但多的是我这样两头好处都想要的贪心人。经历了这一切之后,我知道自己之所以能平心静气地讲述这些,只是因为“幸存者偏差”的运气——妈妈恰好没有被仓促误诊,我恰好没有因为拖延的预约耽误病情。
5月我毕业回国后陪妈妈参加了她的“年检”,她的各项指标终于回归了正常水平,唯独骨密度不均匀,我吓得百度了无数次“乳腺癌骨转移”“骨转移预后““骨转移生存期”,直到后续检查确认只是因为骨骼有炎症,不是癌细胞转移的缘故,全家人才松了一口气。
回国的第一年,我在家一边休养身体,一边陪伴母亲。2020年初爆发新冠疫情时,我并没感到好好的人生被疫情打断了——因为我的人生在此之前就已经被打断了。经过疾病的洗礼,我终于领悟了,面对随机的灾难是“活着”的必修课,一个人不管是踌躇满志还是安于眼下,有时都要承受命运突如其来的无理推搡。
2020年12月,我接下了一家大厂的游戏策划岗位offer,生活开始逐步走上正轨。工作后,我又自费做了乳腺癌结肠癌胰腺癌等多项癌症的基因筛查,报告说我没有携带任何已知的基因变异。为了安全起见,我在2021年10月又做了一次肠胃镜筛查,复查显示一切如常,我才终于放心。2018和2019年经历的一切担惊受怕仿佛都像类癌瘤本身那样,来得偶然,去得也偶然。
我现在的生活充实而平静,只是偶尔还是会想起刚到安娜堡时的日子。尽管不想再经历一遍当时捉襟见肘的生活,但我想念自己当时年轻的心态,那种对未来仍怀有期待的感觉,恍如隔世。
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前言医生这个职业是一个观察社会和人性的窗口,没有哪一种职业像医生这样直面生老病死,直面悲欢离合,也直面真假善恶。而癌症更是一块试金石,既照见医生、患者,也照见患者身边每一个相关的人。在癌症阴影的笼罩下,每个人都脱下了伪装,真实展现积极求生的一面、绝望害怕的一面,但不管哪一面,都是病房中上演的人间真情故事。《在人间:肿瘤科女医生亲历记录》是一本医学人文图书,集合了奋斗在中国肿瘤临床一线的17位女医生在行医生涯中的见闻和感想,感人至深。每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器,尤其女性对生命有着更加独特的感知能力。
中年人的日常,表面镇定自若、从容淡定,背后其实一地鸡毛,因为随时要应付各种突发事件。我妈因胸闷、胸痛,周一急诊住院。我弟弟出差成都,飞机刚落地一接到消息,扭头就买机票返回西安,直奔医院。周二一早,弟弟给我发信息说妈妈情况不太好。我接到通知时正在出门诊,赶紧取消当天下午去厦门开会的行程,改道西安。
接下来,我忙着联系会务组取消讲课、改签机票、回家取行李等一系列事情,还好有人帮忙,才能把门诊顺利看完,门诊一结束我就直奔机场。路上和弟弟通电话,他又说我妈好多了,但我想既然已经把事情安排完了,还是回家一趟吧。
在西安一落地我就直接去医院,医生说全部检查都做了,没发现太大问题,当天就出院回家了。我在家陪了妈妈几天,确定她的确没什么大问题了,周五我又飞去厦门,把原计划的第二场讲课继续讲完。
网上老有“人到中年不如狗”之类自嘲的段子,这的确是一种普遍现象,人到中年上有老,下有小,还有自己的工作,每天都是千头万绪。我常常想忙完这段时间就好了,结果发现越来越忙,好像越来越不会“就好了”,再后来就想,也许只能等到退休以后才能清闲一点吧。
1
父母身体健康真的是儿女的福分,我父亲是耳鼻喉科医生,今年88岁了,耳聪目明、思维敏捷,虽然不上手术台了,但每周还在出门诊,老病人很多。
我学医好像是命中注定的,怎么逃也逃不掉。
我的学习成绩一直挺好,高中同班有十来个关系要好的同学,大家学习成绩都不错,每年春节都找时间在我家聚会,父母也会借口出门,把空间让给我们。每次同学们聊到未来想考什么大学、做什么工作,我的答案都是学医,同学笑话我说:“你只知道学医,就没别的想法了?”到了高三,大家都认为我报考医学院是板上钉钉了,我却突然不想学医了。
1985年高考结束志愿填报,我前几个填的都是商科,只有最后一个填报了西安医科大学用来兜底。之所以这样,是因为父母都是西安医科大学附属医院的医生、护士,那个年代,对本校职工子女还是多少有些照顾的。
果然我被这个底兜住了。
爸爸不想让我离开他身边。后来我弟弟考大学,父母也舍不得他出西安市,最后他上了咸阳轻工业学院,但就算这个地方离家并不算远,妈妈还是觉得弟弟走得太远了。
虽然我并不是自愿学医,但我的成绩一直很优秀,在学校也很活跃,是学生会干部,还是全校大型活动的主持人。有一年的“五四”青年节,学校举办大型舞会,我和一个女同学担任主持人,她大学毕业后没当医生,直接进了电视台,后来曾担任过中央电视台第十频道的节目《健康之路》的主持人。
那年舞会规模特别大,附属医院去了很多教授,我是学校子弟,很多老教授都是看着我长大的。我在台上主持时,这些老教授都说我很有父亲当年的风采,我父亲年轻时非常帅气。
随着在大学的日子一天天过去,我对学医慢慢有了兴趣。
我一直非常佩服我妈妈,她是一个很要强的人。她以前是手术室的护士,在怀我弟弟时心脏出了问题,离开了一线的护士岗位,再后来又调去了图书馆当管理员。
现在大家都知道图书馆管理有很高的专业要求,尤其医学院图书馆的管理人员都必须是大学科班毕业,但在20世纪70年代末,图书馆只是个照顾内部职工、家属的部门。但我妈妈不这样想,她调到图书馆不久就报名了北京大学图书馆专业的函授学习。现在想来,那个年代,像妈妈这样有远见的人极少,而且当时她已经40多岁了,在那个年代,很多女性到了这个岁数已经开始考虑退休生活了,但她还在主动学习。
妈妈身上那股劲儿一直让我特别佩服,她“半路出家”,年纪也不小了,所以学习时需要付出更多的时间和精力。这个函授班的期末考试是在西安市西大街附近的一个学院里进行的,每次都是我们全家人陪妈妈一起去,她在学校考试,爸爸带着我和弟弟在门口等。这样过了3年,最终妈妈拿到了北大的图书馆管理专业文凭,后来她在这个行业里做得很好,退休前还成了全国医院图书馆协会的理事。
我父亲是1958年毕业的医学院学生,也是被“文化大革命”耽误了人生最宝贵时间的那批人中的一员,所以“文革”结束后,他如饥似渴地学习,要把耽误的时间抢回来。
“文革”结束时我还没上初中,妈妈正在读图书馆管理专业,父母每天吃完晚饭就把我和弟弟留在家里,去办公室看书;他们在家时也是安安静静地看书,很少一家人聊家长里短。和我家的冷清完全不一样的是,旁边的同班同学家,一家四口每天晚上欢声笑语,在我家都能听得清清楚楚,我经常特别羡慕地站在阳台上听。
父母对我们的管教非常严,放学后必须老老实实待在家里,哪儿也不许去。初中时,有一次晚上班里有活动,我很想参加,但我知道爸妈肯定不会让我去的,同学们说他们可以帮忙去求情。那天我在楼下等,他们去了我家,但说了半天还是没得到准许。同学一下楼就说:“你爸妈离咱们这个时代太远了。”
我从小就这样一直被严格地管着长大,上大学以后才自由一些。我的成绩也一直比较好,5年的平均成绩是92分多,以全年级第二名的成绩毕业。
现在我已经年过半百,回想起在父母身边的时光,他们骨子里的那种精神历历在目,也是对我影响最大的东西。
2
我是个比较随遇而安的人,不会太难为自己咬牙使劲儿必须做成某一件事,我很“懒”,但运气似乎不错,一路走来,每次遇到困境的时候,总能有人无意中拉我一把。
1990年医学院本科毕业时,我想继续读研,当时我是符合保送条件的,但那时候本校的内、外、妇、儿等传统临床专业不招应届本科毕业生,需要先临床工作两年才能报考。我想当临床医生,父亲希望我留在本院,所以就打算留在附属医院工作两年后再考研。
大学毕业前最后一个寒假的一天下午,我在校园里毫无目的地游荡,就走到了研究生招生办公室,恰好有老师在,便进去和他们聊天。桌上放了两大本研究生招生简章,我一边和他们聊着,一边随手无意识地翻看。翻着翻着,突然脑子里一闪念:我为什么非要考本校的研究生?就不能去外地读研吗?随后就开始认认真真地看了起来,有些学校是可以招收应届毕业的保送生的,而上面只有招生院校的名字、专业、导师姓名等,并没有专业方向,比如内科心血管专业、消化专业等,我就选了北京、上海、成都的三所医科大学的临床内科专业,但对招生的导师一无所知,就只好随机选了几位,把名字抄在纸上,急急忙忙回了家。
带着抄下来的一串名单回到家,告诉父母我想去外地读研究生。我爸看着我,不说话,妈妈一看我决心这么大,只好说只要我自己能考出去,去哪儿她都支持。我连夜给这些导师写信,第二天一早贴上邮票寄出。
我收到了三封回信,其中北医三院消化科李益农教授给了我比较肯定的回复,并告诉我说自己不招应届生,已把我的材料转给了林三仁教授,并把林教授的联系方式附在后面。我和林教授联系之后,很快接到了面试通知,让我1990年4月初去北京面试。我提前两天到了北京,住在姨妈家,特意提前去踩了点。
但人算不如天算,面试当天下大雨,我转了几趟车才赶到医院。迟到了,心里很不安,在走廊遇到李益农教授,他一眼就看出我太紧张了,笑着安慰说没关系,正常发挥就好。
面试和现在的临床考核形式差不多,主要是考察临床思维的过程。老师们给了我一个病人,要求我完成一次完整的接诊。问病史、查体、开检查单,然后他们根据我开的检查单把事先已经准备好的检查结果交给我,我根据检查结果做出鉴别和诊断,并给出治疗方案。
整个过程我脑子一直是蒙的,事后都不知道自己说了什么、做了什么,总算是顺利通过了。等我9月入学后,遇到了面试我的那位住院总医师,他一见面就笑话我:“还堂堂高才生,你紧张个什么劲儿啊,那么大个淋巴结都没摸到。”我才知道,面试时自己的诊断有一些漏洞,但林教授最终还是录取了我。
如果把时间轴再往前推,其实我本来是想考心内科的,但阴差阳错考上了林教授的研究生,学了消化内科。等我入学后,有两个同届考上北医三院心内科的女生问我“你怎么考上的三院消化内科”时,我才知道原来北医三院的消化内科当时在国内极负盛名,她们两人都曾想过报考,被拒绝了,理由是只招男生,所以她们很好奇我怎么会被录取。
再后来,我才得知,其实我写信时,北医的研究生录取已经全部结束了,我是林教授唯一通知的面试学生,也许真的是命好吧。
林教授很有个性。面试的时候,办公室很小,我坐在椅子上,三位老师坐在靠墙的诊床上,负责提问。林教授背对着我坐在墙角的桌前不知道在忙些什么,冷不丁回头看一眼,提一个问题,然后又转身忙自己的事。所以我一见他就心里发怵,读研3年,每次远远看到他都要赶紧躲开,实在躲不开的话只能硬着头皮和他打招呼,那场面就是现在说的“尬聊”,他总是问“最近怎么样”,我说“挺好”,然后就不知该说些什么了。
我是林教授招收的第一个应届研究生,我前面的师兄师姐都是有工作经验的。林教授当时也不到50岁,对学生很“惯着”,这个可以不做,那个可以免了,用现在的话说就是允许我们“无组织无纪律”。
硕士读两年可以转博,我前面的师兄师姐转博都没成功,专业成绩都很好,但英语不过关。我英语不错,所以林教授对我抱有很大期待,还专门给了我两周假用来准备考试。但很遗憾,我英语过关了,却折在了专业课上,更怕见他了。
其实那一年,北医的三家附属医院内科学转博几乎全军覆没,大部分都和我一样折在专业课上,有两个通过专业课的,英语却没过。后来也没人再追问我为什么没通过了。
转博不成功,意味着硕士毕业前我必须赶紧找工作。1993年,深圳一家公司到北医来招人,想要一个医学硕士。那时候改革开放如火如荼,深圳刚刚设立经济特区,外地人进去还要办通行证,充满了神秘感。我特别想去那家深圳公司,爸妈坚决反对,觉得我去了那个“花花世界”就毁了,让北京的姨妈一定要把我管住,毕业后要么回西安,要么留北京,总之决不许去深圳。
我不愿意回西安,决定在北京找工作。
北医校团委的一位老师告诉我,北京肿瘤医院胃病研究室刚刚有一位医生出国了,而且科里很缺人,建议我去试试。就这样,1993年我硕士一毕业就来到了北京肿瘤医院胃病研究室,也就是后来的北京大学肿瘤医院,当时还设在北京大学第一医院院内。1995年9月北京大学肿瘤医院建院,研究室的人马全部搬到现在的院址。
又是反过头来听故事——我总是在事情过去很久之后才知道一些背后的故事,可能是比较傻或对事情不够敏感吧。
我的导师林教授知道我转博没成功之后,也是希望我留在北京先工作,两年后再争取读博考回三院消化科,所以他也在帮我联系工作。我自己去胃病研究室面试并被录取之后,向他汇报,他有些意外,但什么也没说。我当时对他欲言又止的反应也觉得挺奇怪,但又不好意思问。同样让我费解的是,当我见到徐光伟教授(北京大学肿瘤医院建院的第一任院长)时,他听说我是林三仁教授的学生,也很不解地问我怎么到了肿瘤医院。
后来我才知道,我的导师和徐院长之前曾有点误会,闹了些不愉快,所以对我的决定,他们双方都觉得很奇怪,但我傻乎乎的什么都不知道,就这样稀里糊涂地在肿瘤医院开始了人生的下一个阶段——工作。
3
我刚到胃病研究室的时候,整个医院的大内科有5位老大夫,一共只有20张病床,胃病研究室没有自己的病床,我只是跟着老主任金懋林教授出门诊,做胃镜时当助手。
由于胃病研究室没有病房,所以我回到北医三院消化科进行住院医师的培训,直到完成住院总医师阶段。北医三院消化科面对的都是综合的消化道疾病,我在这里培训的几年收获很大,把胃镜检查也掌握了。1995年9月,胃病研究室独立出来,成立北京肿瘤医院消化肿瘤内科,我也完成了住院总医师培训,回到北京肿瘤医院正式开始了消化肿瘤内科医生的职业生涯。
科室刚“开业”时,门可罗雀,病人很少,所以病人无论病情多重我们都收,很多无处可去的重病人也都来我们医院了,可以想象我们当时治疗病人的心情。我当时很沮丧地对金主任说,在这儿一点成就感都没有,还不如继续去搞普通消化科。
同样是消化道大出血,普通消化性溃疡大出血的病人急诊来医院,我们很快就能把血止住,病人恨不得3天就可以康复出院;而肿瘤病人的消化道出血,不仅不容易止住,病情还会越来越重,预后往往都很差。
记得是在1996年,曾经收治过一个病人,26岁,是个很帅气的小伙子,家里兄弟三个,他排行老二。他是从北京郊区的医院转到我们病房的,住进来时已经是直肠癌晚期,肝多发巨大转移。更残酷的是,当时他儿子刚出生没几个月。
癌症晚期的病人是非常痛苦的,癌痛会把病人折磨得失去理智,脾气变得很坏,常常会表现为对身边人各种折腾。而那时他排便困难和便血,肿大的肝脏导致腹部膨隆,我们都知道他非常痛苦,但他从来不打搅别人,总是自己默默忍着,实在难受的时候就拿出儿子的照片看看,眼里满是怜爱和不舍,任何人看着都会觉得好心酸。
在科里住了将近3个月,尽管我们采用了各种方法,但他的病情还是越来越重。到最后,他也知道自己快撑不住了。那时候交通不像现在这样方便,北京连三环都还没有修好呢,亲朋好友来探望他都不容易,为了方便和大家道别,他决定出院回家去。那天他离开医院的时候,医生、护士几乎都流泪了,那也是我第一次为一个病人掉眼泪,他也知道,这一走就不会再回来了。
他出院快1个月后,他的弟弟来医院对我们表示感谢,并告诉我们他回去不到1周就去世了。他的弟弟还告诉我,他哥哥之所以来我们这里时已这么晚期,是因为之前的诊断治疗是走了一些弯路的。他出现便血症状已经两年多,一直按“痔疮”治疗,没有认真做相关的检查和体检,结果等其他症状出现再检查时就已经是很晚期了。
如果放在现在的医疗环境,他们遭遇的情况,很可能又是医患之间的一场纠纷。但那个年代,淳朴的老百姓对医生很尊重,遇到医生在诊疗工作上的疏忽甚至过失,病人及家属虽然心有不满,但还是会比较克制,很少做出过激的行为。
医疗上很难对过去做评判,因为医学太复杂了,很难说如果怎样做一定会有怎样的结果。比如这个病人,也许即便及时做了相关检查,早点诊断出直肠癌,也不一定会改变他的结局。但我想,如果能够早些确诊,早点开始规范治疗,至少病情不会发展得这么快,不会拖到这么晚期,他也许能多存活一段时间吧。
我知道他们的遭遇,所以在病人在这么短时间内过世后,他弟弟对我说的那番话,那种理解,让我内心受到了极大的震动。虽然他并不是在针对我,但作为医生,我为这个年轻的生命感到可惜,也非常愧疚,无法为他们做更多。
这个病人,这段话,对我今后的从医生涯都是一次刻骨铭心的提醒。有时候医生真的太骄傲了,常常会陷入自己的经验里,或者陷入医生的定向思维里。不同专业的医生,思维的角度会有所不同。
一般来说,不同专业的医生遇到病人时,往往会先从他们专业的角度开始排查,把能想到的情况都排查完,才会考虑是否是肿瘤;而我们肿瘤专业的医生,遇到病人,首先想到的是排查肿瘤,排除了肿瘤的可能性,才会往其他可能性上思考。这种惯性思维的不同没有对错,只是无论哪个专业的医生都应该多想一步。
后来很多年,我在给研究生、进修医生讲课时,都会提到这个病例,告诫大家对病人出现的任何症状都不要“想当然”,一定要多想一想还会不会有别的可能性;当我们确实无法明确的时候可以观察,但不要观察太久,一定要想办法去查清楚,要找到答案。因为很多时候恶性肿瘤不给我们出错的机会,有时一步走错,就再也没有挽回的可能了。
都说医生很理性,但实际上,我们每找到一个答案,内心都会情不自禁地窃喜。如果再遇到几个经我们治疗,预后超预期的患者,或者所谓的“生命奇迹”时,我们内心的成就感更是无与伦比。但是,奇迹并不总是发生,医学局限才是常态,这也许是医生自我安慰的理由,却也是深深的挫败感。
4
从1993年到现在整整28年了,一直从事消化道肿瘤的诊疗和研究,我对自己最满意的地方就是比较认真、细致,但我又是一个不太“上进”的人。
我还在北医三院读硕士研究生时,消化科有一位姓李的老护士长特别严厉。那时候的医生都是手写医嘱,医嘱上先开什么检查,后开什么药,逻辑上有一个定式,护士执行的时候都是按这个顺序来。
有一次我写错了一条医嘱,用笔画掉后补在了最后面,导致逻辑顺序有点乱了,结果第二天早晨全科交班时,被这位严厉的老护士长狠狠骂了一顿,说我做事情不仔细、不认真。从那以后,我每件事做完,一定会反复核查几遍确保无误,这种做事的习惯一直保持了下来。
正是因为我做事情比较细致周全,所以如果把一件事交给我,只要我答应下来,让我办事的人就基本可以放心了,但如果是我不答应或者不愿意做的事,就会比较懒。我常常想,做个像我父亲那样的医生就挺好的,在工作中什么都不争,不想让自己那么辛苦。我父亲已经80多岁了,每次出门诊还要看四五十个病人,这是几十年积累的口碑。
其实,我认为既然做了临床医生,无论你是搞科研还是日常工作,都应该是围绕病人提供服务的,病人才不会在意你发了几篇文章、拿了多少课题,帮他们解决了问题就好。当然想做好一个临床医生,也是需要不断学习和思考的,掌握的知识要能用于实践中,所以,我给人的感觉是不太上进,直到现在也没去申请做研究生导师。10来年前,科室领导就曾找我谈话,说我的条件都符合了,为什么不申请做导师带学生。因为我一直没想明白,我为什么要当别人的导师呢?
我女儿是2000年出生的,她上幼儿园的时候,有一天我去接她,遇到我考研面试时负责考核的北医三院的那位住院总医师,他已经是教授了。他问我:“你带研究生了吗?”我说没有。他很惊讶:“为什么不带?”我说:“我连自己都还没弄明白,带学生不得把人带沟里去了啊。”
当时我就是这么想的,到现在我还是不愿意带学生,因为带学生是一种责任,我觉得自己有些承担不起。
前几年,我和父母之间也因为这件事有过争论,父亲觉得我应该去申请导师资质,但我最终还是没有去做(也许这是自己不求上进的一种表现吧)。
当然,现在的学生和我们当年不太一样了,我们当学生时感觉导师的话就是圣旨(也许别人不这样吧),因为一旦做得不好就会挨骂,甚至听说有因为病历写得太差被直接扔出窗外的。记得我第一次交读书报告给导师时,他非常不满意,估计强忍着才没有发火。他把我师兄找来,告诉他:“你好好教教她这个应该怎么写。”我当时真是觉得自己太不行了,在师兄的帮助下认认真真改了几遍才过关。
现在反过来了,是带学生的老师一到毕业季就抓狂——是的,不是学生抓狂,是老师抓狂。有一次,一位同事苦笑着和我开玩笑说:“现在看见学生我绕着走,因为一见他们就要催交文章,催得我都不好意思了,索性躲着他们。”
虽然我不愿意带研究生,但作为老大夫,我觉得自己还是有义务把自己积累的临床经验教给年轻医生,当年老专家就是这样带着我成长的,我也要真心传授我所知道的知识和掌握的经验。
我在病房带组的时候,每周都是认真地进行教学查房,结合每一个病例的特点把与该病相关的知识讲解清楚,这样结合实际病例去讲疾病的基础知识,比单纯讲书本上的理论知识更让人记忆深刻。
2013年开始,我负责管理我们科在北京南郊肿瘤医院的病区,每周要去两次,当时那里都是从其他医院调入的年轻的住院医师,我也是从零开始带他们,教他们如何了解相关知识,告诉他们每收治一个病人,都要把对应的疾病从最基础的解剖、生理、病理全部看一遍。如果能够做到每收治一个病人,就把相关的基础知识都过一遍,那么通过这样的强化训练,他们的基础知识就相对牢固了。
我还有一个特点,就是对数字的记忆力比较好,我经常记不住别人的长相和名字,但对数字很敏感。一张化验单,如果我认为一个不正常的结果很重要,那么只要看一眼,第二天查房时我就能直接说出数值,所以年轻医生好像都有点怕我,也许是因为我不那么容易糊弄吧。
无论从哪一方面来看,我都觉得我现在不带学生的这种状态挺好的,不会令别人失望,也不会对别人失望。我一直觉得,不要总想着去管别人,每个人把自己管好,把自己该做的事情尽量做好,这个世界应该就好了。现在有不少人管不好自己却还要去管别人,所以才会感觉更乱了套。
5
但我的懒也是分情况的,其实,那些我愿意做的事,我都会想办法去做,就像我选择了神经内分泌肿瘤这个细分专业方向一样。
2009年,我在美国短期学习,我的导师几乎每次门诊都有神经内分泌肿瘤的病人,这引起了我的极大兴趣。定论文方向时,我想写一篇神经内分泌肿瘤的综述性文章,去征求他的意见,他说:“这个病说简单也简单,说复杂就太复杂了,因为这种病100个患者就有99个不一样。”
从美国回来之后,我开始关注这个领域,并建立起科里的神经内分泌肿瘤数据库,只要是我们专业经治的病人,我都一个病例一个病例地亲自录入,刚开始时还自己联系病人进行随访,现在这个数据库已经有超过2000个病例资料。对这种疾病知道得越来越多之后,我才明白当年老师说的“复杂”是什么意思,现在我也和年轻医生说相同的话。
我现在还担任我们医院伦理委员会的主任、北京大学生物医学伦理委员会的副主任、北京市伦理专家委员会委员。现在我们医院肿瘤相关研究的伦理审查已成为我国肿瘤专科医院里最好的之一。我想说的不是这些头衔,而是想说这个过程,我也是稀里糊涂地被推进了医学伦理领域。
我是2005年进入我们医院医学伦理委员会的。2008年,伦理委员会老主任退休前,想把主任的位置交给我,我没接。后来的主任因为身体原因想提前卸任,又找我谈话,我实在无法推辞了。
中国的医学伦理起步比较晚,规范化也是最近一二十年的事,早些年一些医院的伦理委员会基本都只是一个符号而很少有实际内容。而我们医院的伦理委员会交到我手里时,除了一个部门名字、一些文件性的东西之外,其他许多必备的内容都没有。
当时国家食品药品监督管理总局(CFDA)每3年要对医院的药理基地,包括伦理委员会进行一次核查,我刚接手没多久就遇到了核查,整个准备的过程及之后接受检查的经过现在想起来都觉得狼狈。那之后我开始学习相关知识,寻找各种机会参加伦理培训。
很幸运的是,我刚接任医院的伦理委员会主任时,北京大学医学部也正好在组建新一届伦理委员会,需要从下属各医院招聘委员,我也幸运地入选了。北医的新一届伦理委员会虽然刚起步,但他们把起点定得很高,很快就开始着手申请国际的伦理认证,因此投入了很多资源进行培训和国际交流,邀请了一些美国著名高校和医院的医学伦理委员会专家来中国做培训。
我作为北医伦理委员会委员正好近水楼台,把他们高标准的伦理规范直接移植过来,再结合我们的实际情况做一些修改,就转化成了我们医院的伦理制度和操作规范,这样我们医院也就拥有了一整套高标准的伦理文件和操作流程。
后来医院领导对伦理委员会的工作越来越认可,尤其是季加孚院长上任之后,对临床研究十分重视,每年医院各个专业都会申请开展大量的新药临床试验,伦理的作用也就更重要了,同时督促我们不断改进提高自己的工作流程和效率,以保证我们医院临床研究的顺利开展。
2017年,我们通过了一个国际第三方伦理评估认证机构的认证,成为临床研究优先级医院,当时全国只有两家,第一家是华西医院,是综合性医院,我们是第二家,目前应该也是肿瘤专科医院中唯一的一家吧。
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当医生有一个思维惯性,就是要全力以赴把病人的病研究明白。思维方式都是相通的,所以我也常常想把自己搞清楚,很多病人的经历会触动我去思考自己的人生。所谓“吾日三省吾身”,说的就是这个吧。
上大学时,在思想品德课上,老师让我们给自己写一句话,我当时写的就是:做对得起病人的医生。真正成为医生之后,我才知道什么叫“对得起病人”,要达到这个标准真的太难了。我常常思考究竟什么是“对得起”。按理说,医生给病人治好了病就是“对得起”他/她,可是现实中,很多肿瘤是治不好的;如果说医生对病人好,就是“对得起”,那究竟什么是对病人好呢?
什么是“对得起”,什么又是“对不起”,这两个问题真的很难回答。当医生将近30年,虽然没有发生过因为责任心不够而“对不起”病人的情况,但因能力达不到而“对不起”病人是肯定有的。
当年在北医三院刚刚开始学习做胃镜时,胃镜还不像现在可以在电子屏上显示图像,全局和局部都能看得清清楚楚。那时候做胃镜,医生要自己通过目镜一边看着一边操作。做胃镜的时候要一边充气一边观察,这样才能看清楚胃内的病变。
有一次,我给一名因上腹痛就诊的病人做检查,发现是十二指肠活动性溃疡,做完胃镜后,他喊肚子疼,我也没太在意,后来病人说疼得厉害。由于我还是新手,当时就有些蒙了,旁边上级大夫说可能是穿孔了,让我赶紧请外科会诊,后来做了急诊手术。主刀医生告诉我,的确是十二指肠发生溃疡的部位穿孔了。
我特别难过、内疚,但外科医生安慰我说这不能完全怪我,这种情况谁都有可能赶上。尽管如此,我还是内疚了很长时间,之后再给病人做胃镜时就更加谨慎,再也没出现过严重并发症的问题。
有一天,一个女患者来做胃镜检查。她是“老胃病”,每年都要到医院复查胃镜,以前都是在别的医院做,这一次由于担心自己得胃癌,就来我们肿瘤专科医院看病。我给她做完胃镜后,她说:“大夫,我做了那么多年胃镜了,从来没这么舒服过,我以后就找你了。”
还有一位老爷爷,是位老干部,每次来都穿着整整齐齐的中山装,从80多岁开始一直找我做胃镜,每年来一趟,到95岁时又来了,非要让我再给他做胃镜。我说“您没有大毛病,不需要再受罪做胃镜了”,但老爷爷还是非要做。去年在他99岁的时候又来医院了,让女儿推着轮椅专门跑到门诊来找我,不过这次来不是让我给他做胃镜的,而是要和我合影留个纪念。这些也许就是我作为医生最心满意足的时刻吧。
其实,我在大学实习轮转到外科时,好几位带教的老师都劝我毕业后做外科医生,他们觉得我手底下的活儿干净利落,动作又很轻很灵巧,在操作技能上还是有一些天赋吧。当时真有点动心,回去和爸妈商量,他们都不同意,说:“你现在年轻,身体能吃得消,等40岁以后,体力就可能跟不上了,那时候还怎么做外科?”
年轻的时候,面对和自己同龄或小一些的病人,就会在同情他们的同时庆幸自己还很健康。等自己有了孩子之后,遇到年纪小的孩子患癌症,看着孩子父亲无声地垂泪、母亲无助地哭泣,我更能理解为人父母面对孩子生病时的痛苦。
很多年前,我的一个患者是篮球运动员,一米九三的个子,又高又帅。身体这么棒的一个人,却患了胃癌,而且发现时已是晚期,我们在病房给他过了36岁生日,然后没过多久他就自杀了。
我印象很深,本来很健壮的一个人,到后来被胃癌折磨消耗得非常消瘦,人也十分衰弱,他住的是一个单人病房,平时都是姐姐陪他。更残酷的是,他的妻子也查出患了肿瘤,他们有一个孩子,只有几岁大。当时是夏天,那天傍晚他对姐姐说想吃冰棍,姐姐没多想,马上出去给他买。谁知姐姐刚走,他就从窗户上翻了下去。我们都为此伤心难过了好久。
癌症晚期患者经常是非常痛苦的,曾有病人对我说:“大夫我现在真的是生不如死,还是想办法让我早点儿解脱吧。”
时常有同学或周围的朋友问我,你们天天面对那些肿瘤晚期病人,心情能好吗?做这份工作,成为肿瘤科医生,见过这么多的病人,我慢慢明白,跟那些癌症晚期的病人所受的痛苦比起来,我们生活中的苦应该不算苦了吧,很多事也都看淡一点,不需要去争。
我女儿很独立,因为我平时工作很忙,照顾不到她,但我们关系很好。我也会陪着她玩、陪着她疯,我们母女也有“说走就走的旅行”。有一年,她寒假补完课,假期也只剩最后一周了,我问她要不要出去玩儿,我告诉她我特别想去苍山洱海,然后我们一拍即合,立刻订机票、酒店,第二天就去了。
女儿懂事之后,我们常一起聊天,聊我遇到的病人,聊我在医院的所见所闻,她也会聊她遇到的困难。现在回过头去想,可能对孩子来说,妈妈能天天无微不至地陪在身边当然是很好的,但最重要的,可能还是当孩子在成长过程中遇到困惑时,我能给她真正提供有帮助的建议,而她也愿意听。
一个人在成长的路上,会遇到各种状况,我只希望女儿无论遇到什么困境,都能明白除却生死,别无大事。
(本文选自《在人间:肿瘤科女医生亲历记录》)