凡人往事(363)

我已被裁,请不要再催婚

 每人作者 每日人物 2022-02-11 09:00

 

 

工作和婚恋,是压在当今年轻人身上的两座“大山”。如果不幸遭遇“未婚先裁”,就是其中一座大山发生震荡,又对另一座大山造成连锁反应。

 

 

 

 

文 | 饶桐语

编辑 | 楚明

运营 | 绘萤

 

 

 
 
被两座大山牢牢压着
 
 

这个春节,24岁的“深漂”女孩陈思没有回家过年。

 

2021年的最后一天,陈思被裁员了。这个消息不仅代表她踩点加入了今年浩浩荡荡的互联网失业大军,还意味着她将又一次面对家乡父母的灵魂拷问。

 

陈思的老家在湖北的一个小村庄。除了在一线城市工作的她,周围的女孩们大多早早结婚,一桌子朋友吃饭,只有陈思单着,聊天话题不是老公,就是孩子。陈思的父母思想更是传统,不管女儿在外如何打拼,他们依旧认为,“女生工作再好、学历再高,不结婚都是不完整的”。

 

几乎没有犹豫,陈思决定隐瞒被裁员的事情。她担心,一旦父母知道自己没有了工作,又会催她赶紧回家,然后结婚。

 

类似的事情不是没有发生过。去年疫情,陈思也赶上了裁员,父母知道后,催婚催得更紧。一次聚餐,母亲当着所有亲戚朋友的面,要求她去见隔壁村一个在外打工的男生。陈思以“不是一路人”为由拒绝了,场面便开始失控,先是饭桌上所有人的“语言围攻”,再是陈思的暴怒,最后,父亲也火了。

 

工作和婚恋,是压在当今年轻人身上的两座“大山”。如果不幸遭遇“未婚先裁”,就是其中一座大山发生震荡,又对另一座大山造成连锁反应。

 

陈思对这两座大山的重量感到无力。从20岁起,她就不停地被催婚、被逼着相亲,外出工作几乎成为一种逃避手段。但父母一年里主动打来的寥寥几个电话,也永远离不开这个主题。今年被裁员之后,陈思会失眠,一闭上眼睛,就想起父亲发火瞪着她的那一幕,“永远忘不了了”。

 

▲ 图 / 电视剧《爱很美味》截图

 

今年,震荡的还有教培行业语文老师傅雨薇的大山。傅雨薇是个喜欢孩子和教育事业的人,此前的几年,她一门心思扑在工作上,上课、教研,生活忙碌但充实。但她没有想到,自己会在33岁这一年,赶上双减,生活重心一下子垮了大半。

 

傅雨薇决定打开自己,走出去看看。“双减之后的下半年,我一直在努力地找男朋友,开始自觉、自愿地为我的人生选择伴侣。”她注册了珍爱网,让同事帮忙介绍,和十几个男生见面,这才发现,如今的婚恋市场已经残酷无比:其中一个男生,见面不到20分钟,说了7次“差不多就行了”——差不多就要同居,差不多就要结婚……

 

此前,工作繁忙一直是傅雨薇躲避结婚的借口,但现在,她不得不开始正视自己在婚恋市场中的“价值”,知道作为所谓“大龄女青年”的自己,处在怎样严苛的评价体系中——在委婉地向对方表达不合适之后,对方一通怒气,“你看不上我,我还看不上你呢,高富帅看得上你吗?”傅雨薇无言以对。

 

就这样,一座大山以各种方式,影响着另一座大山。同样在教培行业,某头部在线教育公司的程序员许舒舒,熬了半年,最终还是在今年1月被裁员了。她有一个同为程序员的男朋友,也几乎是在被裁员的同一时间,两人分手。

 

分手是许舒舒提出来的。之前的几个月,公司一直在尝试新的探索性项目,试图从双减政策中突围,这也导致许舒舒忙得脚不沾地,加班加点地开发,一旦项目做不下去,她就会被裁掉。然而,当许舒舒告诉男友自己周末要加班,这周没有办法见面时,对方的反应却冷漠无比——在家打游戏,或者找朋友玩。但事实上,两人的住处不过距离两公里。

 

在裁员边缘挣扎的许舒舒,没有得到来自另一半的任何情绪支撑,甚至感到,“心理上的负担比裁员带来的更大”。

 

“我感觉我推不动这段关系了。”许舒舒说,随时可能被裁的压力下,渴望从感情中汲取到正向能量的她,无力再去磨合一段不成熟的亲密关系。而同时遭遇裁员和分手,让许舒舒压力倍增,和陈思一样,她也不敢把这一切告诉家里人。

 

被两座大山牢牢压着的当代年轻人,已无法理解那首曾经脍炙人口的《常回家看看》——连是否要回家过年,也成为需要再三考虑的事。对他们而言,更准确的歌词应该是,“生活的烦恼,不敢跟妈妈说说,工作的事情,不敢跟爸爸谈谈”。

 
 
 
裁员究竟动摇了什么?
 
 

年轻人不敢常回家看看。

 

某种程度上,“回家”已然等价于“相亲”。不管过去的一年,出门在外的年轻人们在职场如何造作,总会在到家之后,被迫成为接受婚恋市场检验的芸芸众生。

 

每每临近过年,网络上便充斥着关于催婚的各类吐槽。一个提前放假的程序员小伙,想办法避开了连续上7天班,结果被家人安排了连续7场相亲,每天一场,“感觉做相亲规划表比上班更累”。

 

在现实而严苛的婚恋市场里,个体的人被拆分成具象的标签——年龄、工作、房子和车子,对一部分遭遇未婚先裁的年轻人来说,因为这些标准的存在,相亲变得有些奢侈。

 

▲ 图 / 电视剧《爱很美味》截图

 

张延今年35岁,在上海,这个年龄单身,也很普遍,父母已经无法给他介绍更多的相亲对象。“他们的‘资源’也是有限的,社交也不广”,30岁之后,张延的相亲频次就直线下降。而身为程序员的他,又在传说中的35岁这一年赶上了裁员。

 

11月,张延的一个女性好友在微信上给他发来了一个女孩儿的个人信息,想撮合两人见个面。对方学历好,个子高,人也漂亮,张延犹豫了两秒,直接回绝了,“我马上要失业了,我觉得不合适”。此前,这个朋友也给张延介绍了不少女孩,但这次,朋友详细问了他的情况,便不再勉强,没多久,给张延发来了几条车企的招聘资讯,让张延去试一试。

 

“爱情的美好,落实到柴米油盐上,是很客观和真实的”,张延说,自己的条件是否能够与对方“match”,是他考虑的主要问题。他清楚地知道,没有工作的当下,并不是相亲的好时机。此前,他会去参加八分钟相亲局,几个人排排坐,八分钟再换一个人,然后主动地对有好感的女生发出邀请。但裁员之后,张延的自信心动摇了——在上海没有房、身高不够高、学历不够好的等等减分项,在失业之后被通通放大。

 

为了缓解这种对“自我价值”降低而产生的焦虑感·,张延选择拼命工作。他最后入职了一家互联网公司,比之前所在的外企节奏快了好几倍。周一到周五得晚上11点到家,他还要在周末学新公司要求的技术。

 

同样,一直笃定的陈思,也恍惚了。这几年,陈思一回老家,就会被村里人不停地质疑,为什么还没结婚,是不是哪里有问题,陈思总感觉自己格格不入,“像一个怪物一样”。深圳给了她喘气的机会——2018年,陈思还在湖北某家公司上班,晚班时,同事给她看了自己在深圳湾公园玩的照片,她因此鼓起勇气,成了“深漂”。

 

然而,如今失去工作的她,开始怀疑自己的选择是否正确,总在问自己,“为什么我还是一事无成,连工作都没有”。被裁的那一夜,陈思坐了三站地铁,独自去了深圳湾公园,坐在石凳上,孤独感扑面而来,陈思哭了,“感觉我在哪里,都是格格不入的那一个”。

 

被动摇的不仅仅是自我信念,还有家人对子女的信心。

 

方嘉璐从小就是别人家的孩子,高中时开始写稿赚钱,后来当了编剧,算得上典型的高知女性。一直单身,衣食无忧,父母开明,没有经济压力,一个人乐得自在。嘉璐盘算了一下,34岁的人生里,父母催婚的次数少得可怜,一个对她催婚,另一个就会马上反驳,“管那么多干啥”。偶尔亲戚朋友催婚,护短的父母还会帮自己顶回去。

 

然而,得知嘉璐被裁员之后,这种和谐的平衡被打破了,家里的氛围甚至变得有些微妙。今年8月,刚失业的嘉璐忙着装修自己的新房。父女二人去商场挑选家电,嘉璐正在认真地看各项数据时,站在身旁的父亲突然来了一句,“你要是十一结婚,我就给你买这个大彩电”。对着那款价格上万的电视,嘉璐愣住了,在以前,父亲从来不会说这样的话,而更让她没想到是,父亲留给她的“结婚期限”竟然只有一个月。

 

后来,嘉璐找新工作,因为年龄的问题遇到不少限制,把这些事当作茶余饭后的闲谈告诉父亲时,父亲的第一反应也是,“你该结婚生孩子了”。种种细节,让嘉璐感觉到,父亲似乎在重回传统观念,“作为独生女,父亲担心他们老了之后,我没有那么大的能力去赡养他们”。女儿的失业加剧了这种焦虑和不信任,结婚是他们设想的最佳解决方案。

 

工作是女性的底气,也是对抗催婚的武器。一旦遭遇裁员,女性婚恋现状就被赤裸裸地呈现出来——似乎是在宣告,她们的工作价值降低了,诸如“干得好不如嫁得好”的论调卷土重来,最终成为引发催婚的导火索。

 

▲ 图 / 电视剧《爱很美味》截图
 
 
 
松一口气的时刻
 
 

父亲的转变让方嘉璐无所适从,而另一个让她难捱的点是,年龄对女性的限制。找新工作的某次面试,在什么都不会的98年出生的女孩和技术完善的80后之间,HR毫不犹豫地选择了前者。早几年,嘉璐不把这种事情放在心上,会想“不过是你能力还不够强”,亲身经历之后,嘉璐认识到,对方就是想要年轻人。

 

催婚压力和年龄焦虑每天都跟随着失业的嘉璐,唯一让她得到慰藉的,是母亲的共情。“裁员之后,我妈再也没有问过我找不找男朋友这个问题。”看着每天奔波的嘉璐,母亲早起做好早饭,希望嘉璐吃好些,当嘉璐倒完裁员和找工作的苦水,不知道该如何帮忙的母亲,只怕嘉璐有经济压力,三天两头地问“你要不要钱”。

 

 

张延的父母也明白儿子此时的顾虑和难处。几次聊天下来,虽然父亲还是希望张延能够早点结婚,但不再多催,“他们也知道,我刚刚换新工作很累”。忙着学新技术的周末,张延的母亲就过来帮忙打理家务,帮他减轻一些负担。

 

这是最理想的情况,当一座大山动摇时,另一座大山成为依靠。

 

在上海一家快消公司工作的莫帆,同样在年前被裁员。得知这一消息的当下,莫帆是无助的,她刚被这家公司招进来两个月,公司也因此不打算提供任何补贴和赔偿。但和许舒舒受到裁员影响导致分手不一样的是,莫帆得到了来自另一半的理解。

 

裁员的事,莫帆第一个通知的人是自己的男友。她和男朋友在一起快三年了,感情稳定,男友淡定地告诉她,被裁就被裁了,找下一份工作就好,莫帆一下子放松了,感觉“也没什么大不了”。过了几天,弟弟打来电话催她回家,莫帆的应对方法是,先不回去,让男朋友陪她一起出去旅游过年,散散心。

 

亲密关系的支持可以消解裁员带来的消极情绪,年轻人们渴望得到父母的包容,而非引发婚恋话题的争吵——不得已,他们才会选择隐瞒。而在所有叙述者中,三十岁以上的几位,更加强调和父母的沟通,尽可能让父母了解自己此时的处境和心态。

 

比如,方嘉璐尝试让家人明白,自己为什么不想结婚。她想了一个“用魔法打败魔法”的有趣方法——妈妈喜欢刷抖音,嘉璐就悄悄拿来妈妈的手机,搜索一些反催婚、反相亲的短视频。在大数据的推荐下,类似的视频被源源不断地推送到妈妈的首页。嘉璐发现,不自觉看了这些新闻的妈妈,对年轻人的想法更加了解,甚至有了些“女性意识”的觉醒。此前,妈妈一直在婚姻中扮演一个纯粹的奉献者角色,现在却越来越理解女儿的婚恋理念。

 

亲密关系之外,他人的理解也能让遭遇裁员的年轻人们感到轻松。

 

刚加入相亲大军的傅雨薇,个性要强,一度担心工作问题会不会影响到相亲。但令她有些惊讶的是,相亲对象们普遍的态度是宽慰,还告诉她,这是政策的影响,和她自身能力高低与否没有关系。有一回,傅雨薇和一个程序员相亲,得知她的工作情况,对方直说,“没事儿,我看中的是你这个人”。说完这话,他就开始思考如何帮她转型、换行,说着说着就提出,让她学编程,他来教,一个月包她上手。一直有些严肃的傅雨薇笑了,为免于遭受自我价值贬低而松了一口气。

 

最终,许舒舒还是把分手的事情告诉了妈妈。从小,许舒舒就是家里的老大,懂事但内敛,没有男朋友的时候,妈妈老催她主动点儿,赶紧找,有男朋友了,又让她好好处。但当许舒舒把这段时间的委屈告诉妈妈时,妈妈在电话那头果断地说,分了就分了,下一个更好。

 

被裁员后不用早起上班的那个周五,许舒舒背上了自己的滑雪装备包,独自一人去八达岭滑雪场滑雪——她和前男友是滑雪认识的,这是两人常选择的约会地点。许舒舒一个人在空无一人的滑雪场刷道,“那种感觉是自由,而不是孤单”。一天的时间,她坐了30多趟缆车上下,滑了超过20公里。站在滑雪场的顶点,许舒舒长长地吐出一口气,决定开年好好找份工作,开始新生活。

 

▲ 图 / 电视剧《欢乐颂2》截图
 
 

(陈思、傅雨薇、许舒舒、张延、方嘉璐、莫帆均为化名。)

 

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在人间|我的癫痫女儿怎么办,要在家看一辈子电视吗?

在人间 在人间living 2022-02-09 13:42
 
撰文 | 蔡勇平   编辑 | 马可
出品|凤凰网在人间工作室
 
 
 
 

阿真的孩子出生40天时被发现有癫痫病症状,如今孩子已十岁多,在与癫痫漫长的对抗中,阿真一度看不到希望,身陷抑郁的泥沼,直到用上氯巴占。但“毒贩妈妈”的出现打破了一家刚刚平静两年的生活。

 

来自上海儿童医学中心的数据表明,2016年,全世界癫痫发病率为7‰~8‰,在中国就有近千万癫痫患者,儿童患者占60%,这意味着,中国目前至少有600万儿童癫痫患者,阿真的女儿就是这600万分之一。

 

去年11月底,一封1042名家长签名的联名信——《如何让我们的孩子活下去?》登上热搜。此事引起了相关部门的重视。国家卫健委有关部门称正在对患病群体进行摸底,了解药品用量需求,并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定,组织进行集中申请和进口,以满足患者用药需求。

 

但直到目前,此事仍在进程之中,尚无最终结果。

 

现今,摆在阿真面前的不止购药的困难,女儿无处可去是个更大的问题,她所在山东某县城的康复中心只接收学龄前幼儿,聋哑学校亦是不可能的选项,而九年义务制教育对他们而言只是个梦想,没有地方愿意接纳一个在智力上有欠缺的癫痫患儿。

 

女儿要向何处去?“不能融入社会,家庭压力也太大了。”阿真说。以下为阿真自述:

 
 
 
十年前一个夏末的傍晚,我的孩子出生了,那时我还在读研究生,丈夫在部队。生产那天,我一个人在产房,妈妈和婆婆在外面等候。孩子头出不来,我不会用力。医生说你再使劲,不行我们就帮你。
 
我不知道“帮”是什么意思。最后一点力气都没有了,我说赶紧帮我,医生拿起产钳助产。最后孩子胎盘粘连,三度粪染,颅内出血。在ICU(重症监护室)住了21天。
 
出院后不久,女儿出现了肢体抖动、双手握拳抖动、点头等症状,我以为孩子受到了惊吓,但很快确诊了癫痫。我妈说县里有个老太太专门针灸治这个,孩子满月不久,身上就被扎了二三十针。有次扎人中穴抢救,出血了,我吓到了。
 
刚开始,针灸完一个月或者两个月发作一次。呕吐是发病前的征兆,孩子一旦呕吐,我就马上抱着她去针灸,扎完就不会发作。有次间隔了一年没有发作,我以为好了,苦日子要结束了。
 
没想到更苦的日子还在后头。女儿快两岁时,发烧、拉肚子引起了抽搐,那之后癫痫发作越来越频繁。两岁半时,有一次发作了2个小时,转了三次院,打了三四次安定才止住。
 
患癫痫病的孩子也被称为“电宝宝”,发病时,脑电图呈现出游走性、多灶性放电,这些“电”在半边脑袋或者整个脑袋游走,影响多个部位。我女儿脑袋里“放电”的部位无法确定,这意味着没有手术的机会。
 
我恨不得在医院边儿上买个房子住下来。孩子发病基本在晚上,那时家里没有车,我专门去县里诊所学习静脉注射,女儿一旦发病,我就自己给她注射安定,怕晚上打不到车,耽误治疗。
 
后来经病友介绍,我知道了安定栓,类似开塞露一样的用法,就方便了很多,找代购买,在家里、包里都要备着,不管去哪儿,什么都不带也要带这药。
 
 女儿3岁7个月,我和她在酒店度过大年夜
 
癫痫导致孩子神经系统发育不好,特别怕惊吓,一惊吓就犯病。三岁开始,逢过年,我就带着女儿去县城的酒店开房躲鞭炮声,一呆就是一周。年夜饭,饺子就醋,吃完就算过年了。
 
平时在家,家人也尽量不出大声。跟邻居也会打好招呼,如果要有个装修之类的大动静,提前说一声,我就带着孩子出去躲。
 
癫痫发作会损害脑部,影响智力,且不可逆转。我女儿1岁7个月才慢慢会走路。在医院做幼儿智力测评,她很多项目都是零分,医生都觉得没有再检测的必要了。但我总希望奇迹能够出现。
 
女儿三岁,我找了个学校当老师,上半天班。如果家里老人打电话过来,我就知道出事了,买了车后,我会不顾一切地飙车回家,乡村小道也开到八十码,坐在身体一直发抖。
 
我闯过很多次红灯,感觉生活没有一点希望。有时候想如果出车祸死了,就什么都结束了。
 
 
 
2016年,孩子快五岁了,我丈夫从部队转业回来。为了照顾孩子,我们都放弃了更多机会,没去成省会。但两人对孩子的治疗方案发生了极大的争执,丈夫说不能再抱任何幻想了,不能再去针灸了,一定要给她吃药。
 
女儿几个月时,我给吃过一次药,不管用。我还担心孩子这么小,吃药有副作用,影响发育。还有一个原因是,我觉得吃药了,就真的是癫痫病,只能认命了。我不想接受这个事情。
 
两人吵得厉害,差点儿离婚。最终我退步。吃药刚开始的一两年,很不顺利,发作更频繁了。从市里到省里再到北京,各大医院都去过了,有名的医生也都看过,医生都说我女儿属于难治型的癫痫。
 
国内能用的治疗癫痫的药,我们全部试过了。最开始吃德巴金,把药量根据身高和体重的配比加到了最大量,但没有用。后来加了拉莫三秦,左乙拉西坦(也叫开浦兰),唑尼沙胺,还是控制不了。
 
持续加药、换药的那段时间,孩子一点儿没消停。我还给女儿试过氯硝西泮,这个药的副作用大,孩子吃了之后,全身软绵绵的,路都不会走了,脾气暴躁,摔东西、大喊大叫。我都不认识她了,如果吃药是这样子,我宁愿不给她吃了。虽然之前发作过,但至少表面上看起来和正常的孩子差不多。
 
通常去看医生的前一晚,我都紧张到不行。我平常会写日记,记录孩子发病的时间,症状,可能引发的因素,吃了什么,用药情况。为了让医生更准确知道病情,我会提前复习日记,生怕哪句没说明白,影响医生判断。我把每个细节都详细整理回忆,好像我是个外人,不然说出无效信息就会耽误时间,看病就几分钟。每次过后,等孩子恢复过来,我就要停摆好几天。
 
好几个夜晚孩子发作后,我和丈夫崩溃地从地上爬起来,抱头痛哭。我只能告诉女儿,爸爸妈妈陪着你呢,别怕。但我们找不到合适的药,每次带着希望换药,等到的却是失望。
 
我开始越来越不耐烦,觉得自己的爱、热情和耐心在女儿无数个发病的夜晚被耗尽了。我们做出了巨大的付出,但好像一点用都没有。之前去老太太那儿针灸,她要求我们忌口,不能吃猪油。我们全家人十年就没有用过猪油炒菜,出去吃饭,千叮万嘱地不要猪油,让饭店重新把锅刷一遍。
 
我们如此小心,但看不到进步。女儿上厕所连屁股也不会擦,教也教不会;鼻涕出来,“哧溜”一下就吸进去,不会主动揩。什么垃圾都要捡起来,但又不洗手,接着就吃东西。我甚至不敢喊女儿洗漱,稍微离她近点,她就跑,躲着。有时候还会吼。每次换衣服都是我求着她。
 
 女儿四岁时,我陪她在天河医院康复。这是女儿的第一个学校,每天我们都来这里上课、锻炼。我那时候充满希望,相信女儿总能追上其他孩子,现在慢点只是暂时的。
 
2018年5月,我被确诊为抑郁症,经常喘不上气、大哭、身体没有力气,很突然地眼泪会哗哗地流下来,连班也上不了。医生让我做心理咨询,吃盐酸帕罗西丁(一种抗抑郁药)。
 
有段时间,我甚至会打骂孩子,事后自己又心疼,又崩溃,只能躲着她,把她完全交给丈夫。
 
我也很心疼女儿:“平时不管我们怎么对待她,吼她、凶她,甚至是打她,她很难过,会哭。可只要和她道声歉,说个对不起,抱抱她,她都能原谅我们,马上就开心起来。”
 
直到两年多前,经过病友推荐和医生的同意,我给孩子加用了氯巴占,效果良好,至今孩子未再发病。
 
但“毒贩妈妈”的出现打破了我们一家原本平静的生活。国家卫健委有关部门称正在对患病群体进行摸底,了解药品用量需求,并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定,组织进行集中申请和进口,以满足患者用药需求。
 
但直到目前,此事仍在进程之中,尚无最终结果。
 
在观望中,我想尽办法买到两盒价格翻倍的氯巴占,900元一盒,还要抢。
 
 
 
女儿现在十岁多了,在我当老师的小学读二年级,智力相当于幼儿园孩子的水平。
 
周一到周五我带她去上学,上课时,女儿桌子上什么也没有,抱着平板坐一天。她听不懂老师说什么,不会写字,认识十几个阿拉伯数字,但加减法都不会。久了,她就很烦躁,每天问好几次,“妈妈,今天是不是星期六,我不想上学了。”
 

放学后她就在家看电视,宝宝巴士、熊出没。

 

我的女儿很难融入班里。她听不懂规则,她讲话别人也听不懂,没办法一起玩游戏。她也有很多偏执的行为,她认为不要的东西就要丢到垃圾桶,也不管别人需不需要;她觉得没用的书,就要放到其他同学的课桌里。如果有人动了她的书,她就会号啕大哭。

 

女儿和我的沟通也是非常有限的,几乎就是那几句话:“妈妈,你看那个车大吗”、“妈妈,明天星期六吗,不上学吗”、“妈妈,有个小狗狗,我想买个小狗狗。”

 

 六岁半,女儿慢慢长大了,我上班不能时刻陪在她身边,担心她在外面玩儿时发作,我制作了这个卡片放在她随身带的小书包里,万一意外发生时,能有成年人帮助。
 
前阵子我带女儿去测视力,给她解释了半天,她还是不懂。边上有人说她智力不正常,第一次被人这么明显地说,我心里很不舒服。我想起女儿是六岁多才上的幼儿园,当时找幼儿园,很多学校都拒绝,好不容易找到一家,告诉我们发病了责任自负,即使这样我也千恩万谢。
 
关于怎么教育女儿,一直是我的软肋,是我最头疼的问题,也是我自卑的心结。为此,我去做过心理咨询,也看过一些书籍,但都是针对普通孩子的,没有从根本上解决她的问题。
 
女儿小时候还能去上康复课,每天五六节,一对一教学,也上过早教班,但是一发病,智力又退回去了,以致差距越来越大。而且康复机构接受孩子年龄上限是七岁,也就是学龄前的年纪,再往上,很难被接收,即使接收,每个月一万元,也不能报销,“我们平均工资四千多,每个月吃药还要自付两千多,根本开支不起。”
 
但正常学校又融入不进去,九年义务教育对我们而言就是个梦。
 
我觉得自己这种类型的家长,也特别需要相关的心理辅导。我想能不能有一些公益组织给我们这种家长做心理培训,让我们在和孩子疾病抗争的同时,减轻一些心理压力,让孩子更阳光,家长们有更明确的指导方向,而不是大人孩子都生活在巨大的压力和恐惧里面。
 
我一直很忧心,女儿在学校里熬完小学六年,很可能就永远待在家里了。那时候也就十四五岁,实际智力可能就五六岁,要在家看一辈子电视吗?
 
我希望女儿长大之后能被社会接纳、包容,可以生存。我们也不能一辈子陪在孩子身边。今年(2021),我生了二宝,算是高龄产妇了。希望我们老了,妹妹以后能稍微照顾一下姐姐。
 
(为保护采访对象,阿真为化名)
 

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外星人造访台湾 -YMCK1025- 给 YMCK1025 发送悄悄话 (212 bytes) () 02/11/2022 postreply 19:57:54

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