查出肠癌后,我妈第一反应是弃疗
一
自从吃了马阿姨的泡菜,食堂的饭再也不能顺利下咽了,我便厚着脸皮常去找她蹭泡菜吃。
后来实在不好意思,我就去超市买了大瓶装矿泉水,洋白菜、长豆角、嫩姜、尖椒、紫甘蓝等,把搜来的各种配料买全,还专门买了一瓶二锅头。回到宿舍开始准备制作才发现,我一没时间,二没自理能力,担心这么多菜全毁了,于是我提着一大包东西去找马阿姨代为制作。
马阿姨笑得很大声,说我肯定做不成。
我说:“泡好了咱俩一人一半。”
马阿姨说:“都是你的,阿姨免费给你做。做这个得用之前的老汤。你也不会做,做不好会变质。这瓶酒你拿回去吧,其他的调料我留下了。”
那瓶二锅头,毁了我的整个周末。
生活被工作填得很满,多亏了马阿姨的泡菜,我虽工作忙,但体重却一点点地上去了。赶上课题结题,加上科里两位女医生生二胎,那段时间忙得我焦头烂额,忙到忽略了身边许多的人和事。直到有一天,我和迎面走来的保洁打了个照面才发现,科室的保洁换人了——马阿姨不见了。
中午吃饭时,我问护士:“咱们保洁老马呢?”
护士告诉我:“别提了,马阿姨确诊大肠癌了,回老家了。真是想不通,你不就是搞肠癌的嘛,找你给她看嘛,白吃了人家那么多泡菜。”
我得知后感到很是惭愧,我的专业恰巧是消化道肿瘤方向,结直肠癌是常见的恶性肿瘤,与西方国家不同,我国的结直肠癌发病率正逐年增加,如果没有手术机会,晚期结直肠癌患者所剩的寿命只能按月计算,平均是二、三十个月。
那时我才发现,我连马阿姨的手机号都没有。
我又去食堂找她的儿子小赵,问了问情况。
小赵也很惭愧:“我妈前段上完厕所发现便池里有血,她跟我们谁都没说,时间长了受不了就在咱们消化科做了肠镜,结果出来说是结肠癌,人家医生还让拍CT,结果又发现肝上也有了。我们让她住院,她死活不住,跟我姐回老家了。”
“还是劝劝你妈,来吧,我给她找床。”
过了两个月,马阿姨终于来住院了。这次来,马阿姨瘦了,而且因为贫血的缘故,皮肤显得苍白,步子发飘,现在她肯定不能一个人把长长的走廊一天拖上两遍了。见到马阿姨后我笑着说:“好久不见,去吧,45床,您知道在哪吧?”
马阿姨笑笑:“你说我知不知道?闭着眼我都能过去,你信不信。”
我赶紧说:“不用您闭着眼,走稳别摔了。以后也不用您干活了,让我服务您吧。”我说完后,马阿姨从行李拿出一罐泡菜,我赶紧推着不要。
马阿姨说:“谁说给你了?我要拿去放在冰箱里,大家一起吃。”
短暂寒暄后,接下来是询问病史。
马阿姨确诊后,家里人把她接回老家,回家之后在当地县医院开了一些止血的药,并没有规范地抗肿瘤治疗,谁知便血的情况并没有好转,体力也越来越差,小赵这才给老家打电话准备把老人接过来好好治治。马阿姨和我见过的很多患者一样,没症状的时候不正规治疗,走遍天下寻找偏方,甚至还有一些靠拜佛求神来治病的,等到症状出来了才来到医院。这时,很多人已经失去了最佳治疗时机。小赵还特别嘱咐我,千万不能告诉他妈得的是癌症,否则老人肯定不治了。
我实话告诉小赵:“瞒也瞒不住,马阿姨天天在科里待着,这些病人看多了。你还是慢慢给她渗透渗透,她自己配合,治疗才能顺利。”
因为是第一次正规治疗,为了能全面了解肿瘤全身播散的情况,我给马阿姨安排了腹、盆腔增强磁共振、肺部CT、颅脑核磁、骨扫描、血常规、生化、肿瘤标志物、凝血等众多检查化验。
各项检查结果一项一项回报,我在病历里写到:马某,女性,56岁,初步诊断为乙状结肠中低分化腺癌IV期,肝转移。IV期也就是晚期,所幸马阿姨肝脏转移灶并不大,而且为单一病灶,抗肿瘤治疗有效后,存在做手术的机会。为了达到最好的治疗效果,我准备给马阿姨上“靶向治疗”。
到这里涉及到两个问题:一是为了寻找靶向治疗的“靶”,需要做基因检测,属于自费项目;二是如果找到了“靶”,精准的“箭”也不便宜。
概括起来其实是一个问题,那就是钱。
我向小赵介绍了下一步的治疗方法和大概需要花的钱,小赵表示要跟家里人商量一下,家里还有一个姐姐。我问他:“你姐是什么工作?”他说:“在国外当保姆,给中国人带孩子。”听起来她也算是金牌月嫂,马阿姨的靶向治疗有门儿了。
我让小赵跟她姐姐打电话,商量下一步治疗的事儿,其实是钱的事儿。小赵问我:“你说的那个基因检测和靶向治疗,大概需要准备多少钱?”
“基因检测咱们只查最关键的三个基因,具体多少钱,你得去病理科问,标本在他们那里,大几千吧。贵在后续的靶向治疗,两种靶向药都不便宜,你们是新农合,报销比例高不了。好好跟你姐商量商量,下一步具体怎么办。”
目前治疗恶性肿瘤的新药层出不穷,可新药价格高昂,最后很可能人财两空,医生也是两难,面对经济条件差的病人,往往建议他们量力而行。
第二天,小赵跑来告诉我,她妈不同意基因检测和靶向治疗,要用便宜的治疗方案。
查房的时候,我问马阿姨:“您自己做主了?”
马阿姨叹口气说:“我自己什么病我知道,我花我自己的钱,不用他们的。你说的那两种贵的药我用不起,我也不用新药,该怎么治怎么治吧。”
她顿了一下:“我们一家都是打工的,命贱。”
我除了尊重她的意见,没有任何办法。
我说:“那好吧,咱们上化疗。”
尽管目前各种先进的治疗方法不断涌现,化疗仍然是治疗恶性肿瘤的基石。
一谈起化疗,一般病人往往会说:“我宁可死也不化疗,我们村的谁谁本来好好的,化疗两次后就再没站起来。”化疗的副反应确实很大,但随着医疗技术的提高,化疗早已不是“走着进来,躺着出去”。还有很多病人家属会对医生说:“化疗什么的我们不用,只要别让我妈受罪就行。”
这句话貌似很孝顺,但其实是最残酷的,比如肿瘤扼住气管,病人憋得脸红脖子粗,家属急得团团转,央求医生救救他妈,但别用化疗,这就像催着士兵立即上阵杀敌,但千万不能开枪。
这种情况,医生也就只能看着干着急了。
为了给马阿姨创造手术机会,经过和上级医师的讨论后,我决定给她用密集型的两周化疗方案,也就是两个礼拜化疗一次,边化疗边复查,如果存在手术机会及时转普外科。不上靶向药物,这种给手术创造机会的化疗效果会打折扣。
我只能暗自期望马阿姨是幸运的。
很快,马阿姨的第一个疗程开始了。
为了安全有效的输液,护士给她置入了一根输液管,从肘部的贵要静脉直通心脏旁的上腔静脉,从这个通路输液,可以避免化疗药物对外周血管的刺激,以此避免日后可能会发生的血管炎或是化疗药物渗漏后造成的严重的化学性损伤。
“这个输液管不影响正常生活,打乒乓球、羽毛球都可以,但是不建议频繁地大力扣杀。”马阿姨说她不打球,只要能洗衣服、做饭就可以。
我继续说:“阿姨,你这套化疗一期20多个小时,其中一种药需要用微量泵持续往血管里泵46个钟头。平时活动把泵挎在身上就可以,吃饭、上厕所都不影响。”马阿姨说:“知道,知道,我见过,就像个八路军挎个盒子枪是吧。”
我说:“没错,就是那玩意。你一定注意就是别碰凉的东西,戴口罩、戴帽子,像这种铁的输液架也不能碰。还有就是恶心、吐,或者可能会拉肚子、便秘,别担心,我给你处理。总而言之,关注你自己的吃喝拉撒,不舒服告诉我。”
“行。吃喝拉撒,没想到,活成小娃娃了。”
吩咐一番后,我发现马阿姨居然没有家属陪着,赶紧说:“你儿子呢?化疗期间必须有人陪。”
马阿姨说道:“儿子陪着我,谁给你做饭啊?女儿在国外呢,回不来。”
“做饭那么多人,不缺他一个,总之化疗这两天必须陪着,实在不行就找个护工。”
护工一天的陪护费是两三百块。
马阿姨最后让他儿子请假了。
第一个周期的化疗,医生和病人都要提高警惕,人体是复杂的,同样的药物、同样的剂量用在不同人的身上,疗效和副反应会相差很多。
所幸严重的不良反应没有发生。
但马阿姨说自己总是恶心、干呕。
消化道反应几乎是各种化疗药物最常见的副反应,也是坊间流传比较广的副反应,恶心、呕吐最常见于女性,年轻的多于岁数大的,不喝酒的多于喝酒的,最严重的时候化疗药物还没输就犯恶心。我见过最夸张的,那人是坐着车来住院,刚进医院大门就开始难受,进病房就吐了。
这种被叫作“预期性呕吐”,需要加上一些抗抑郁药物才能缓解。马阿姨的症状不重,我给她加强了一些止吐药后,效果立竿见影。
我给马阿姨算账,这样不用靶向药,每次住院检查、化验加上输液的钱,七七八八的也就是三四千,医保再报一些,对于她们家这种4口人挣钱的家庭是可以负担的。住院期间,我又提过一次要不要加上靶向药试一试,马阿姨还是拒绝。
就这样,两周一次的化疗,一期期地做下来,时间也过得很快,到了第一次复查的时间。
抽血化验的结果首先回报,血常规提示马阿姨的白细胞、中性粒细胞略有下降,判断是化疗药物造成骨髓造血功能下降导致的,在可以接受的范围,对症处理即可。肿瘤标志物的化验比较关键,动态观察这些指标的变化可以判断疾病好转或者恶化的情况,她这次的癌胚抗原水平比刚确诊的时候下降了1倍还多,这是个好消息。
腹部核磁的结果,要到第二天才出来。
我把核磁图像调整好,叫上级医生一起看片子。领导看片子总让我想起围棋社大师教学的过程,学生围坐一圈,面前各摆一张棋盘,大师转着圈同时跟各位学生下棋,主任也一样,进办公室转一圈,看着各位医生电脑上的片子。
“这个进展了换方案”“这个效果不错继续化”,有吃不准的再补充资料。有时向主任汇报病例,说名字他不一定记得住,但是比如一提“就是那个双肺转移、右胸水满罐的”,他一定能想起来。
马阿姨肝上的病灶缩小了。
这对于晚期大肠癌来说,效果算不错。
于是主任决定,继续用原方案化疗三个周期后复查,再做决定要不要手术。就这样,经过一次次的住院化疗,每次住大约5天,马阿姨的身体还扛得住,贫血也一点点好转,用她自己的话就是“我们做活的人身体结实”。
和马阿姨一个病房的患者也是幸运的。
马阿姨了解这家医院的各个角落,住院、出院、结账、打饭,所有环节都门儿清,有了她的讲解我也省事了不少。最大的好处是去食堂打饭,小赵的大勺子每次都给得足足的,我还和他开玩笑说,他是我减肥路上最大的敌人。
时常我会幻想,如果我们肿瘤内科医生可以用化疗药把肿瘤一直控制住该有多好,可这终究是幻想。马阿姨第二次复查结果并不理想。
肝转移灶没有继续缩小,如果再化疗下去,疾病发生恶化的可能性是有的,手术也存在难度。
因为马阿姨的肿瘤紧邻着一根大静脉。
接下来就要看外科的兄弟们了。
我将马阿姨的病例资料总结汇总,给普外科发会诊。外科一向雷厉风行,很快就给出了意见:手术难度大、风险高,但可以一试,结肠的原发灶和肝脏的转移灶同时切除。
像马阿姨这种晚期结肠癌,尽管已经出现转移,但通过规范的综合治疗是可以达到无瘤状态的,这对病人的生活质量和存活时间都有益处。
我将下一步手术的事儿告诉小赵,也让他准备好做手术的钱,这次住院花钱多。
小赵说:“王医生,好消息直接告诉我妈吧。她听你的。钱不担心,我姐从国外回来了,那边疫情太严重,她不敢去了。”
手术很顺利,马阿姨手术完回老家休养了。
她告诉我,手术后的治疗她准备在当地做了,因为短期内无法工作,就不租房子浪费钱了。
出院前,她给科里的冰箱留了一大罐泡菜,还私下给我装了一小罐,还不忘嘱咐我减肥。
从马阿姨确诊癌症、化疗、手术、术后化疗一直到我写下这些文字,已经大约16个月了,马阿姨仅需要一种口服化疗药来维持,恢复得不错。
如今,她又去工作了,做的还是保洁。
作者秋爸,肿瘤科医生
编辑 | 蒲末释
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村里有个姑娘叫阿露

摘要:身为乡村女孩,陈露在一种漠然的环境里长大。后来,她走出了农村,就读艺术学院,留在城市工作,但她在成长中面对的创伤和习惯却影响深远。
在摄影作品《村里阿露》中,陈露扮演着与自己有相似经历的乡村女性,于近日上榜第八届中国摄影年度排行榜。她在照片中的眼神充满了摆脱命运、获得关注的渴望,无论身处城里还是村庄,那都是她们无法回避的缩影。
图 | 陈露
文 | 高心碧
编辑 | 龚龙飞
陈露钟意那件小红裙。那是她到南京上学之后,挑挑选选,花了每月三分之一的生活费所买下的,她觉得自己需要这样一件衣服,能给她一些融入新生活的底气。
有天傍晚,她穿着这条小红裙,爬上楼顶天台,与南京的天际线合了个影。照片里,暖风吹起发稍。
考上大学后,喜欢去天台看城市。
她很满意这幅照片,将它收录进自己的摄影作品《村里阿露》。过去的一年里,凭借扮演“阿露”的一系列自拍,陈露拿到了国内外不少摄影奖项,她没什么概念,兴奋不了几分钟。反倒是平时拍完分享给朋友,从她们脸上看到赞许的表情,这能给她莫大的鼓励。
“好看”,“加油”,能让她开心好一阵子。那是在农村长大的陈露最向往的词语。
暑假,背着农药筒跟家人进庄稼地干活。
连接城与乡的石桥,与心境相似。
小时候经常跟村里的男孩打闹,赤裸着半身在院子里玩耍。
姐姐的模样生得好看,大眼睛,双眼皮,巴掌大的小脸上衬着齐刘海,甜美可爱。陈露和她正相反。亲戚遇见了,夸赞完姐姐才想起她,“露露长得挺有个性的”,有时再多补一句,“性格好,像小男孩一样。”
不讨喜的样貌,进了城,反倒变成优势。大学室友“老张”最先发现了陈露的特点,说她长得像刘雯,开始教她化妆,帮她参谋打扮。刘雯剪了短发,她也剪,刘雯烫了卷发,她也烫。她频频自拍,并从照片的回应里捡拾自信。
工作了,身边的姑娘都很好看,下班时有女孩在等男朋友开车来接。
在城里,陈露爱穿西装,她体型清瘦,透着时髦的英气。回到村里,她又换上短裤、背心,甚至卸了妆,才愿意接家里的视频通话,“不想让他们看到我好看的样子。”
城市和乡村,像唱片的AB面,在她身上反复切换。拍摄《村里阿露》时,她保留了这种混杂的体验。
快毕业了,陷入城市生活的幻想。
回家总想去奶奶家吃上一顿饭,介于儿时隔阂,始终未能前往。
陈露对城市生活充满向往,她的向往来得直接——不想种地。拔花生、打农药,“夏天冬天,各有各的苦。”
考上大学后的第一个暑假,父母病倒,家里断了经济来源,亲戚介绍她去电子厂干夜班保安。傍晚5点集合,训话,到固定位置上站岗,看着太阳落下去,再升起来。那45个夜晚,在陈露的印象中是如此漫长,陷入回忆时,她的语速变得迟缓。
同在厂里当保安的人,从20岁到40岁不等,男女混住在同一栋宿舍楼里,仅靠一块“禁止入内”的牌子分隔开来。在这里,陈露没有见过和自己一样上学的人,她庆幸自己从村里考出来了,比他们多了点希望。
在学校宿舍的走廊里,还原枯燥的保安生活。
“阿露”不只是陈露,她身上有着村里女孩们共同的成长痕迹,无论她们最后是否走向城市。
“被漠视”,她这样形容她们积压了多年的感受。有一次,陈露和姐姐在村里见到了一对打闹的姐弟,男孩哭起来后,爸爸冲过来一脚踢开了女孩,整个过程里,奶奶站在一旁冷眼旁观。陈露记得那个女孩站在墙边,一句一句说着自己的委屈,“为什么给弟弟买新衣服不给我买?为什么给弟弟吃东西不给我吃?”每一句都问到了她和姐姐的心里。
听说村里某个男人出轨了,他的妻子半夜离家出走,在地里蹲了一个晚上。
村里已经修好了公路,还是习惯绕到了土路上。
陈露想上大学,为此不遗余力。初中家里嫌她上学浪费钱,她靠“死学习”,考了县里的“英才班”给家里长脸。高中读了一年,她自知文化课成绩不比县城里的孩子,在老师的建议下改考美术,夜夜画到凌晨。
作为家里唯一考出去的孩子,父母供她念完了大学,哪怕是学费高出普通专业几倍的摄影系。只不过,父亲的态度反反复复,言语上对她打击不断。饭桌上,父亲一边嚼着饭菜,一边谩骂她以后找不到工作,陈露至今对这样的场景心有余悸,“宁可直接挨打。”

沟通障碍在她身上时隐时现,特别是面对与爸妈年纪相仿的长辈。她仍旧习惯走路,那是往返县城上学的肌肉记忆。她还是像男孩子一样大大咧咧,尽管有时会穿起妩媚的红裙。关于乡村的成长痕迹,她不再去刻意掩盖,反正总是徒劳而已。

那天,在《村里阿露》的展厅里,陈露戴着口罩,旁边有人议论照片的色彩处理,有人说她确实挺像刘雯,她不甚在意。她只享受作品被挂在墙上的这个瞬间,透过一幕幕被还原的“村女阿露”的处境,重看一路未曾回头的自己。
