男孩长成“矮精灵”被母抛弃，表姐为照顾他选择当丁克
△姐姐宋婕和邓金鹏跨越20年的合影。
渐渐失去行走能力、面部萎缩、视力越来越接近于0、睡觉必须佩戴呼吸机……患有“黏多糖贮积症Ⅰ型”罕见病的邓金鹏，在20年的时间里，逐渐从一个看似正常的小男孩，长成了个子低矮，面相怪异的“小精灵”。
生命的活力，正从这个年轻的躯体上消散——所幸的是，他并没有被放弃。在亲生母亲离开后，表姐接过了照顾他的重担。经过漫长的坚持后，伴随着希望曙光出现的，却是更为艰难的挑战。
1998年冬天，邓金鹏出生了。
那年，他的父亲邓磊已35岁，中年得子，一家人喜出望外。 然而，随着邓金鹏身上逐渐显现出的种种异常，这份喜悦开始被担忧代替。
邓金鹏在家人悉心照顾下，20年来的变化。
奶奶杜晓霞最早察觉到异样：金鹏出生半年后，手依然蜷着，无法伸直；学走路时频频摔倒；前额突出、腹部鼓胀……“一开始以为是缺钙，在医院检查，也没有结论”。
金鹏2岁起，症状越发明显。最终，北京协和医院通过酶学检测，确诊他患有名为“黏多糖贮积症Ⅰ型”的罕见病。
邓金鹏的手部骨骼明显变形。身材发育迟缓、骨骼畸形、关节粗大、头大前额突等，是黏多糖贮积症患者常见的外显症状。
那时的宋婕，还只是一个十来岁的小女孩。
宋婕和弟弟相依相伴20年，想到弟弟的未来，就忍不住抽泣。
因为患病，金鹏每天需要在固定时间洗鼻，使用各种暂时控制眼部症状的药物，仅是控制眼压的眼药水就有4种，宋婕要帮他一滴一滴点入；
由于长期佩戴呼吸机，金鹏的脖子被勒出深深的印痕，皮肤感染化脓，需要宋婕帮忙长期擦药；
稍有空闲，宋婕还要将弟弟的呼吸机消毒，清洗，给弟弟裁剪用来垫脖子和面部用的纱布，辅助弟弟的日常训练。
宋婕和自己的妈妈、姥姥一起，白天黑夜两班转，才勉强能帮助弟弟，完成每天的生活。
“我和丈夫在婚前约定，在弟弟病情好转前，我们不要孩子”，宋婕说，她担心有了孩子后，她将没有时间照顾弟弟。
“实际上我自己是很喜欢孩子的”，宋婕说，这也是她选择当小学老师的原因，“但姥姥80多岁了，我妈妈也有常年基础疾病，弟弟真的离不开我”。
“我很感谢丈夫，至今依然支持我的决定，尽管我知道，他也非常渴望成为一位父亲。我只能用一些别的方式，尽可能弥补我对他的亏欠”，宋婕说。
为了保持肌肉力量和关节的活动能力，金鹏每天早晚各进行一次锻炼，在客厅借助轮椅来回行走一到两千步；他在黏多糖中心做志愿者，帮助管理社交媒体，分享对其他病友有帮助的信息。
在身体状况允许时，他还会去医院进行康复训练，保持身体机能的运转，延缓病情的发展，等待救命的机会到来。
其实，早在2003年，宋婕就已在医疗资讯网站得知，弟弟所患的罕见病是有药可治的。患者只要像糖尿病人注射胰岛素一样，终身注射特效药物，就可与常人无异，只不过这种药物，并未进入中国大陆。
2017年，宋婕带着弟弟参加了亚太地区的黏多糖大会。
在那里，姐弟俩发现，很多患者所在的国家或地区，罕见病保障政策相对健全，患者能够从小就接受治疗，有的患者甚至能结婚成家。
从那天起，宋婕和弟弟没有一天，不在期盼着救命的良药，能够进入中国大陆。
邓金鹏上下楼需要姐姐用尽全力将他抱上去。
时间来到2020年，坚持了20多年的金鹏和家人，终于等来了一个好消息：特效药来了，然而价格十分昂贵，并且没有纳入医保，初期的治疗费用，保守估计需要50万-75万元。
那时，邓金鹏的眼睛已经几近失明，眼压持续失控，必须尽快进行青光眼手术及眼角膜移植手术，否则将永久失明。
邓金鹏如今视力岌岌可危，只能依靠常规眼药维持。
宋婕常盘算弟弟每周、每月、每年所需的治疗费用，这些数字清晰地印在她的脑子里，让她彻夜难眠。
“ 洋洋（邓金鹏的小名）你知道吗，我最大的愿望真的是让你再陪我20年。不然，10年也行。
你是个了不起的超人，爷爷去世11年了，你每天睡前都要给他的相片鞠躬，也坚持了11年。
记得那次你住院，有一天晚上突然对我说：妥妥儿（金鹏对姐姐的昵称），下辈子我做你大哥吧！我觉得你有点辛苦。我做你哥，就换我照顾照顾你了！你不知道我的眼泪忍不住的流了好多！那时候我才会觉得“庆幸”你的视力已经很差了，看不到我流泪……”
“国际上确认的罕见病有近7000种，只有不到5%的罕见病有治疗方法”，宋婕说，其中有特效药物治疗，可让患者如正常人一般维持生命的，更是只有1%左右。
宋婕说，“以前，我们没得选也就罢了，但如今，给了我们选择，却让我们看得见，摸不着。”
但宋婕也相信，一家人的坚持，迟早会有开花结果的一天，在它到来之前，他们依然会坚持前行，守望相助。
黏多糖发病率约十万分之一，父母身体里均含有黏多糖基因缺陷，会有25%的几率产下黏多糖患儿，非常规婚检可以查出。
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