回归一年，申聪家的双面生活
摘要：4个半小时的庭审结束后，申军良赶回济南，继续陷入给儿子寻找补习班，凌晨站在街头等代驾订单的焦灼中。
2021年3月26日，寻子15年的申军良再次来到广州，在增城区人民法院“申聪被拐案”二审现场，就民事赔偿部分提出上诉，索赔相关费用、精神抚慰金等共计480余万元。该案择日宣判。
去年春天，那个失而复得的孩子，不再叫申聪。改掉的不只是名字，还有他和整个家庭的生活。申军良没有信心拿到这480余万。过去的15年，这些钱也并不足够弥补。
对这个家庭来说，团圆一年，用300多天缝补5000多天的裂痕。幸福的背面，忧虑难掩。
“你是不是申聪？”
QQ对话框里的这句话，让申聪感到不知所措。回到济南后，16岁的申聪换了新名字，进入新学校读初二，但还是被新同学认了出来。
入学不久，申军良想送申聪上学。申聪说，能让妈妈送吗？大家（从电视上）都认识你。
申军良意识到，儿子不想要“申聪”这个标签，他不想跟别人不一样。
自此，申军良跟全家人强调，不可以在外面叫“申聪”这个旧名字。在小区附近，他从不跟申聪并排走，儿子在前面走，他远远地跟，要么为了掩饰，索性让三兄弟一起走。
在一个包含了“感恩”寓意的新名字下，申聪和他的亲生家庭，一起开始重建生活。这里离他成长了15年的梅州，相距1600多公里。
一家五口住的出租屋里，申军良正回复消息。张雅丽摄
家里弥漫着细密的、发酵物的味道。厨房的水泥地上，一个白色大塑料桶里，腌满洋姜。指着这只桶的时候，申军良脸上是幸福的神情。申聪特别爱吃，顿顿要夹几块。前不久，他和妻子带着孩子们，特意一起去黄河边挖了两天。去年3月，到广州接申聪前，申军良和妻子无意间腌了一些。令他意外，申聪在南方生活这么久，竟然爱吃。
今年三月底，在济南他们租住了12年的住处，我见到了申军良。两天前，他刚去广州参加“梅姨案”二审，提出480余万元的附带民事赔偿请求。回到这里，裸露发黑的墙壁，电视柜耷拉下来的门，家里仍然是掩饰不住的拮据。
但生活中添了更多新的东西，昭示着过去一年的新生活。
刚回来的时候，三兄弟挤在一张席梦思上，后来好心人看不下去，给他们添张高低床。申聪喝不惯北方的水，申军良从朋友那里弄来一个迷你饮水机，还是个赠品。申聪的英语基础差，考十几分，申军良买来彩色的英标挂图，挂在孩子们卧室墙上。老三一个一个字母，挨个教大哥。
三个孩子的卧室。张雅丽摄
刚找到申聪时，申军良觉得，十几年风餐露宿，债台高筑的日子终于到了头。年轻时候，他是企业高管，他打算很快能找份体面的工作，日子有了盼头。
那天，申军良跟申聪面对面地坐下，说，“你这一年搞定高中，我这一年让我们家变个样。”但是一年过去，客厅里的大件儿，只是多了一个电视和沙发，还是相熟的记者送的。
上个年末，媒体采访申军良，让他用关键词总结，自己家过去一年的生活。播出的镜头里，申军良说，美好和幸福。而此刻坐在我对面的这位父亲，他垂下头，反复地摩挲着手里的笔，说，心里好累。
“这可咋整？”夜里十一点，申军良还是一单都没接到。整晚，他站在酒店门口，无数次重复这句话。这是3月31日，他参加完二审庭审，从广州回来的第一天。
去年四月，申军良开始做代驾。通常在晚上八点，他骑着那辆从二手市场买来的折叠车，到酒店门口等单。最差的时候，这个时间也早接了好几单。
在广州的那几天，平台通知代驾司机们，必须在某天上线，否则系统会减少没上线司机的派单。因为庭审，申军良没上线。他想，大概正因如此，他开始一整晚都接不到单子。当听到另一个司机告诉他，自己已经三天没接过单了，申军良提高了音量，“三天！如果这样我家锅都揭不开了。”
这天是月末，交房租的日子，一次性要交3600元。此时，他的手机网银里只剩900元，还有代驾账户里没取出的2000多元。他举起手机，给我看过往和房东的聊天记录，很多次，请求房东多宽限几天，这次也是如此。“很不好意思。”他显得无可奈何。
终于，23点50分，申军良接到了这天晚上的第一个单。
“领导”，他这样称呼乘客。
16年前，申聪还没被抢走，申军良也被这样称呼。他在一家塑胶制品厂，做部门主管，最多的时候，手底下管几千人。高档酒店，进口手机，好烟好酒，28岁的申军良拥有这些。而在此时，为了拿到90元的佣金，面对乘客不耐烦的语气，申军良没作声。
在去年三月之前，申军良从来没有意识到，寻找儿子的15年，在他身上留下了什么。
为了找到申聪，申军良先是用4年时间，花掉了家里的所有积蓄。然后到济南投靠亲戚，借钱继续找。15年里，他离开生产线，走出办公室，托着塞满寻人启事的巨大行李箱走街串巷，在那趟济南到广州的T179上，往返，往返。
直到前几天，在广州坐上发小的高端奔驰时，申军良发现，自己醒了。年轻时候，发小的职位差申军良一截。而现在，这样的新车，申军良只有代驾的时候开过。他再也无法直视发小的眼睛，对话也总觉得不平等。他感觉，自信没了。
关于跟儿子的约定，令申军良感到心情复杂。申聪的各科成绩在往上提，而他并没能找到一份工作。意识到自卑的同时，申军良看到，15年的时间在他身上按下了暂停键。
去年，申聪刚回家的时候，各家媒体蜂拥而至。一个本地老板闻讯前来，他被记者们簇拥在中间，当着众多媒体的面说，申军良是个伟大的父亲，他的品质值得我们学习，是我司需要的人才，我们将给他开出8000元的薪资。另一个老板，自己带了记者，找上门来说，申军良的工作我包了，小孩读书我供着。最后，媒体走了，老板们也走了，申军良仍然没有工作。
“这简历，是你自己写的吗？”应聘的时候，申军良被当面这样问。他感到屈辱，四十岁，工作能力就不该被肯定吗？
对工作的预期不断被降低。最初，申军良想找一个企业管理类的工作，就像年轻时做过的那样。找到后来，看到路边贴着“招服务员”，他都去问。饭店老板认出了他，聊来聊去，聊的都是寻子的事。最后老板说，服务员都是没家没业的小孩儿，一个月2000元，够了。你家里有三个读初中的儿子，不够的。申军良听完，走出了门。
心里难受的时候，他在夜里骑着电动车，一圈一圈地在城里转。转到7点钟，早餐摊儿出来了，儿子们都去上学了，他再回家。像寻子的那些年，他害怕停下，害怕等待，他必须做些什么。
申聪被抢半年，老二出生，出生的时候，申军良在外面找申聪，那天也是申军良的生日。5岁之前，老二没庆祝过生日。15年来，申军良给两个孩子过的生日，五个手指数的过来。
2019年生日那天，在寻子路上的申军良想起来，给老二打了个电话，但那天已经过完了。
“习惯了。”小儿子们曾这样对他说。2017年年末，申军良为此躲了起来，大哭一场。那天，他从广州回到济南，忙着回复寻亲消息，一晃到了晚上，忘了接两个孩子放学。他匆忙出门，半路上，老二和老三，一个六年级，一个四年级，两个小人儿远远地过来。申军良冲上前，伸手要拎那两只巨大的书包。令他诧异，孩子们拒绝了，态度里是一些懂事的客套。
过去的15年，在家族中的所有人身上，都留下了印记。申军良七旬的父母，直至现在，还在打散工，钱全贴补给申军良的家。2018年，一次从广州回来，父亲又递给申军良1000元。说了每次都差不多的话，自己看看缺什么。父亲转身出门的时候，申军良看见，他的腿已经不太利索了。那是他最后一次要父亲的钱。
几年前，弟弟坐在申军良家空荡的出租屋里，扶着冰箱哭，恨自己没本事，帮不上忙。那天，申军良想，全家都被拖累了，要不然算了。但孩子在外面，还是难受，想找。
当年，人贩冲进来的时候，把妻子捆绑起来，她因此受到了惊吓，一度沉默寡言。申军良一年一年地在外面走，夫妻俩的交流越来越少。关于申聪，不聊；关于两个小儿子的教育，不聊。也没什么好聊的，每次申军良只身从外地回来，妻子就知道，又没找到。
两个小儿子，好像跟爸爸妈妈也没那么亲近。他们一个喜欢跟着爷爷，一个喜欢跟着奶奶。
他们的学习，申军良从小就没管过，没时间。老三的成绩尤其好，很少掉出班级前五名。小学毕业那年，他第一次参加老三的家长会。班主任说，请申爸爸分享一下经验。申军良站起来，我不知道。他是真的不知道。这么好的成绩，老三却拒绝担任班干部，他的性格显得有些内向。家里的条件，孩子多多少少有些自卑，申军良知道。
凌晨三点，申军良仍然骑着车，在街上游荡。这天的收入没达到150元，这是他自己定的每日标准。毕竟房租还没交，而昨天，老师在家长群里提醒，该交餐费了。
还有两个多月，申聪和老二就要参加中考了，申聪的英语最多只能考70分（满分150）。这两天，给申聪补习英语的老师，每天都打电话给申军良。她建议他，实在不行，再找找押题比较准的老师。
这个山西的老师，是在网上看到申军良的电话，主动打来说想帮申聪。申聪回来后，这样的好心人时常会有。最近两天，又有一个人打来，说他可以教申聪数学。
早晨九点刚过，济南阴雨绵绵，申军良骑着小电车，出门去给申聪物色补习班。
去年之前，申军良在广州跑，相熟的人们多数在那里。而在济南，除了小区邻居，酒店代驾司机，申军良不认识什么人。他就骑着车，到申聪学校旁边的辅导机构，一家一家问。
我儿子还有两个月中考，英语基础不好。他跟所有机构这样说，像当年寻找申聪一样，一遍一遍。
前一天，申军良给七年级的小儿子开家长会。班主任在台上强调，两年后孩子们要中考了，家长上点心。坐在小儿子的位置上，申军良满脑子是两个月后要中考的老大和老二。
不想复读，不然就成班里年纪最大的了。这天晚上，申聪特意跟申军良说。从广州回到济南，原本读初三的申聪，重新从初二开始读。
申军良答应了他，但自己心里也像他一样没底。如果公立高中考不上，私立高中，这个家庭绝对供不起。申聪去做什么？像原本他在养家被计划的那样——打工？当兵？
不敢想。
这一年里，对申军良来说，过去那个单一的目标——找到申聪，变成了更多亟待解决的具象的问题。比如申聪读不了高中怎么办？孩子们的资料费怎么办？
当这些问题显现的时候，申军良时常感到无力、不公。如果不是人贩子，生活怎么会过成这样。他想。
在这一年中，他对人贩的痛恨，变得更为强烈和直接。与过去相比，一年后的现在，申军良公开表达的对于人贩的态度发生了转变。“必须严惩。”他开始对着镜头说。
二审时，两名同案家长在庭外，签了请愿书，希望张维平死缓。申军良说，自己跟这个案子跟了十多年，张维平能说的，大概都已经说完了，死缓与否，差别不大。
但那些寻子父母的心情，他还是理解。手机里那二三十个寻子群，申军良一个都没退。白天，或者夜里出去代驾的时候，电话时不时地响起，要么是寻子的，要么说自己好像有梅姨的线索。问几句，申军良就知道，多数是不靠谱的。即便推着车走在路上，他还是都接起来。同案还有4个孩子没找到，申军良也想，得抓住梅姨。
过去一年，关于生活，申军良不是没有得到过机会。有人看中他在广州的资源，问他愿不愿意把寻亲做成商业化。思考了半天，他拒绝了。家长们的钱，他不想赚。
去年九月份，他开了第一场直播，几个小时下来，超过他代驾一个月的钱。麦饭石、螺蛳粉……好多东西申军良听都没听过。他只能拉着全家一起，帮他选品。三个儿子围在一起，尝尝这个，吃吃那个，与品尝的快乐相比，儿子们觉得都太贵了。
一准备，半个月过去了。一次，他卖的酒比京东贵了三元。他觉得坑了别人，跟供应商大吵一架，然后挨个给买家退了钱。直播开到第六场，申军良觉得，没有好的选品团队，直播这事还是先算了。
春节前，申军良好几次感到心脏刺痛，但时间和经济条件都不容他多想。最近几天，他又发现了一个招聘软件，开始修改简历，打算继续海投。儿子回家一年了，他还是停不下来。
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那些被忽略的癌症「照顾者们」
江西省肿瘤医院附近的小巷里，有一个「抗癌厨房」。一对夫妇支了20多个煤炉，支了几十口铁锅，炒一个菜收1块钱，癌症患者家属每天来这里做饭。厨房的故事已经被书写过很多次，但在抗癌厨房中做饭的人，他们来去匆匆，面容模糊。
世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）的数据显示，2020年，中国新发癌症457万人。每天，我国都有超过一万人确诊癌症。即便一位患者只需要一名家属照顾，每年，我国也将新增400多万癌症患者家属。
在相关研究中，他们被称为「照顾者」。面对癌症，他们用最多的时间照顾患者，没有报酬，长期处于过度疲劳与应激压力中，身心健康水平、生活质量甚至要低于慢性病患者。多数照顾者都处于亚健康、甚至患病状态。
但在当下的癌症叙事中，大众关注患者、关注新药、关注医生，甚至关注厨房——这些癌症患者的照顾者们，则常常被忽略。
今天的故事主角是老夏，一位曾在抗癌厨房里往来五年的照顾者。之所以讲述老夏的故事，是因为在一众照顾者中，他像是一个「异类」，他不苦闷，开朗，爱开玩笑，会在病房里唱歌，好像什么事都难不倒他。但妻子从确诊到离世，整整五年，即便乐观如老夏，也经历了一个照顾者被消耗、被改变的全过程。
我们希望通过记录老夏的生活，同样去记录——当癌症突然来临，一个普通的癌症患者家属到底会经历什么？
文｜罗芊
编辑｜金石
图｜纪录片《人生第一次》（除署名外）
癌症来了
癌症的脚步很轻。被发现时，有可能只是一个小小的包块，有点肿，不痛也不痒。
2015年8月，老夏发现妻子曾京飞有一只脚不对劲，有点肿，过段时间，耳后也长了一个包，他意识到有问题，给女儿打电话，让她帮忙预约检查，妻子听到后批评他，「你就是事多，一点小事就麻烦孩子。」
去了三家医院后，老夏拿到了最终的检查结果——宫颈癌，晚期，已扩散。
老夏不相信，宫颈癌不应该在宫颈吗？妻子只是脚有点肿。女儿提出去上海，去找更权威的专家确认一下。她找同学帮忙，预约了上海一家肿瘤医院的专家号，当晚联系好，第二天一早9点多，他们已经到了上海的医院，做完检查，结果没变。
由于癌细胞已经扩散，无法手术，只能放疗化疗，专家建议老夏带妻子回到江西省肿瘤医院治疗，费用会少一点。为什么不能手术？老夏不理解，专家打了一个比方，「就像种菜一样，当时只有一个根，你把它割掉就没事，如果到处都是根，割就没用了。」
这是老夏了解到的关于癌症的第一个具体常识，此前，除了「会死人的」，他对此几乎一无所知——这也是绝大多数癌症患者家属面临的状况，一位30多岁的女士告诉《人物》，在父亲被确诊为肺癌之前，她唯一一次住院是去生孩子，自己连内科外科有什么区别都不知道，更何况是癌症。她苦笑着说，父亲被确诊的那天，医生说的是「恶性肿瘤」，她一时有点恍惚，问医生，恶性肿瘤跟良性肿瘤有什么区别？医生答，恶性肿瘤就是癌。
在中国，面对重疾，很多时候家属们会比患者更早知道真相。面对真相，他们中绝大多数人都需要在恐惧与慌乱中从零开始学习面对。
治疗开始前，家属们最急迫的需求大多都是——要抓紧时间。为了节约时间，老夏一家人当天晚上就坐飞机回到了南昌。老夏记得，那是个周六，赶到医院已经是晚上了，他着急住院，医生却说，「不急不急，星期一来。」他感到「心里拔凉」，「医生这样说，是不是意味着这个病没得救了？」
一开始，老夏并不想告诉妻子真相。那些天，他依旧假装没事发生，但腿会发软，出了医院明明要左拐，腿却往右迈，饭也吃不下，妻子太聪明了，话是她主动挑明的，「是癌症吗？你们那么急、那么怕干什么，这有什么，能活多久就多久。」
考虑到家人的生活质量，妻子曾试图提出放弃治疗，老夏不同意，女儿也不同意，治是一定要治的。「钱是王八蛋，花了还能赚，」老夏把癌症晚期理解为判了死刑，不去治它就是当场执行了，如果去治，就还有可能缓期执行。老夏选择和死神争取缓刑。
「花点钱，用点好的药，我不相信，有钱还治不了病。」从最初的打击中缓过来之后，老夏又开始变得乐观起来，大半辈子过去，他攒了近200万，即便是面对癌症，他也感觉粮草充足。为了给自己信心，也为了给妻子打气，老夏逢人就拍胸脯，「没问题，我老婆肯定会好的。」
因为早年间当过兵，老夏走路总是昂首挺胸的，很威风，许多病友形容刚进医院时的老夏，「像个当官的」。在肿瘤医院，大多数患者家属都一脸愁容，老夏不那样，他开朗，爱说笑，明明病房在17楼，18楼的护士他也都认识，见人喜欢高喊一声「美女」，护士们都笑。
那时是首次治疗，看着妻子能走能吃，除了身体虚弱点，一切都看起来没那么糟，老夏总觉得，都会好起来的。总之，他信心满满。
坏日子
在临床医学中，癌症被定义为一种病程较长、病死率较高的全身消耗性疾病——很快，老夏就感受到了这种「消耗」。
化疗药一打进去，妻子马上就要吐，长长的头发，晚上一抹全掉了。医药费一个月好几万，进口药8000多一支，「钱就像纸，交进去了就没了。」
被消耗的还有信心。在肿瘤病房，死亡是时常发生的。一次，一位患者吃完晚饭在那里聊天，说话说得好好的，突然就不行了，老夏眼看着他鼻子里面出血，一边说没事没事，掩住了，血又从嘴巴里冒出来。医生把他推到抢救室，不一会儿，人就没了。后来，老夏了解到，那位患者是鼻咽癌，一直在用激光治疗，血管烧酥了，突然破了，就没命了。
在病房里，老夏24小时守护着妻子，他坐在一张窄窄的折叠椅上——那是他在病房里唯一拥有的空间，白天坐着，到了晚上睡觉前才能获准打开，撑成一张硬邦邦的简易床。就这样熬过了4个周期的化疗，妻子终于可以暂时告别医院，老夏也以为，他们终于可以过几天「好日子」了。
社会学家卡麦兹（Charmaz）曾用「好日子」和「坏日子」来概括慢性病患者需要面对的两个交替出现的阶段：在好日子里，病人能够有效地控制症状，可以从事许多活动，病痛退到了他们生活的后台；而在坏日子里，病痛和治疗方案就会走向前台，他们无法再像之前那样自如地生活。
老夏的「好日子」只持续了不到一个月。回家后没多久，老夏发现，妻子说话漏风，过了几天，嘴巴抽筋，往一边歪，回到医院一检查，他听到了癌症患者家属最不想听到的那句话，「脑转移了。」
在晚期癌症的诊疗中，脑转移通常会被认为是病情恶化到无法逆转的标志，这也意味着患者生命倒计时的正式开启。站在医生面前，老夏从未体会过那样的无措，在过去的人生中，无论遇到什么难题，他几乎都能找到解决办法。
老夏是江西南丰人，山里长大，家里九个孩子，六男三女，日子过得苦。他十几岁就出去当兵，1983年退伍，回到镇里农技站开拖拉机，一个月赚18块钱。
和妻子结婚的第二年，老夏有了女儿，他觉得，不能再开拖拉机了，要去多赚点钱。他脑子转得快，南丰离广东不远，广东富裕，不管什么东西，运到广东去，多少可以赚一点。
先是贩猪，老夏从老百姓家里整头整头收购，十几只凑够一车，运到广东去。那时候一斤可以赚1毛多，一个月跑三趟，一趟可以赚一百多。「那会儿镇长的工资也就30多块钱一个月，」老夏一个月赚了好几百，他感觉自己「是个富翁」。
但猪是活物，长途运输容易死，「不是那么稳」，老夏又开始琢磨贩一些「不会死的东西」，比如稻谷，一斤赚半分钱，一车装过去两万斤，算下来也能赚一百块。
老夏做得最久的是香菇生意。因为入行晚，许多村庄的货源都有固定买主了，但他总能想办法把对手挤走。第一次进村，明明只值16块一斤的香菇，他开价就是20，村里人蒙了，开始怀疑之前的买家不实诚，故意压价。没过两天，老夏又来了，继续20块一斤收，并放话「外面价格还在涨，一定要等我」。就这样，他锁住村民的信任，其他买主收不到香菇，纷纷撤离，等老夏再回来时，村民们的香菇只剩下他一个买家。尽管最初高价收购赔了点钱，但从那之后，这个村庄的香菇收购价，都由老夏说了算。
就这样，老夏把自己的生意做到了全国，养活了一家四口，还供两个女儿上了大学。妻子生病前，女儿们都考上了公务员，成了家，他在县城和省会也都有房子，兜里还有一百多万的存款。生活中的难题似乎都已经被他一个一个地解决了，直到看到那个躺在妻子脑袋里的肿瘤——医学影像里，那个肿瘤很清晰，只有一颗花生米那么大，但老夏拿它毫无办法。
「坏日子」就这样开始了。
刚开始，妻子还能走，老夏陪着她每天一起去买吃的，散步，晒太阳。后来，「花生米」长成葡萄，再撑成乒乓球，越来越大，压迫到神经，妻子的活动半径越来越小。她开始坐轮椅，吃抗癫痫的药，打缓解脑水肿的甘露醇。
后来，甘露醇没效了，就打进口的靶向药，当时是1万多块一针，打了两针有点效果，但6次之后，又没效了。去做核磁共振，影像显示，妻子脑袋里的软组织已经被肿瘤挤歪了——妻子瘫痪了，生命中的最后两年，她再也没跟老夏说过一句完整的话。
照顾者们
《恩宠与勇气：超越死亡》的作者肯·威尔伯曾经说：「陪伴一个正在经受疾病折磨的人，你要学着成为一个合格的支持者，尽你所能，像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。」
而在一项关于癌症患者家属的研究中，研究人员将老夏这种长期陪伴癌症患者，共同居住，用最多的时间照顾患者且没有报酬的人，定义为「照顾者」。
该研究也同时指出，在中国，由于传统观念的影响，以及护工体系的不健全，「照顾者」们大多都是伴侣、子女、父母或有直系血缘关系的兄弟姐妹。
女儿也曾经提出请护工，但被老夏拒绝了。他觉得，护工能做的，都是最简单的事，打个饭，跑个腿，而真正的照顾需要用心。就拿最简单的喂饭来说，妻子的每一餐饭，是老夏一调羹一调羹哄着吃下去的，他不相信有护工能这样耐心。
周丽萍也是一名照顾者，2019年，她的丈夫因脑肿瘤住院，和老夏的妻子分在一个病房，他们一起度过了大半年。
在肿瘤科，同一个病房里的照顾者通常过着一种互助式的生活。早上六点，老夏和周丽萍会一起出去买菜，回来给病床上的两位同时刷牙，之后同时喂早餐。到了快中午，老夏先去厨房炒菜，周丽萍守着两个患者，等老夏炒菜回来，换周丽萍去炒。一年到头都是这样，「他也没有人替换，我也没有人替换。」
他们的一天被切得很碎。白天被一日三餐切成三块，中间穿插着几瓶吊瓶，由于脑肿瘤患者自己不会按铃，他们必须醒着，随时注意药水是不是快打完了，还需要喂水、喂饭、解决排便问题。比起周丽萍，老夏要更累一些。周丽萍的丈夫通过手术切除了1/3的肿瘤，还能撑着她站起来，每周都能进卫生间洗澡。老夏的妻子无法洗澡，就连给她换张床单，都需要3个人同时进行——老夏托着头，周丽萍抱着脚，还得有护士帮忙托着身子。不能动的人尤其沉，每次换完床单，大家都一身汗。周丽萍还记得老夏妻子的腿，绷硬，无法弯曲，有一种血液不通的凉。
可能是因为药物原因，老夏的妻子很容易饿，一天要吃七八顿。人生了重病，有时会像个婴儿，饿了就哭。妻子常常在半夜饿醒，「嗯嗯」地叫，这种时候，她希望能吃到一点软的、热的食物。最初的老夏没经验，常常被搞得手忙脚乱，后来，他想了个办法，提前蒸好一些红薯，妻子一叫，他马上去微波炉热一下，给她抓到手里。疫情期间，红薯难买，还是周丽萍出的主意，让老夏买一袋奶粉，夜里妻子饿了，就给她泡一杯热奶。
吃得多，排泄得也多，这是自然规律，在医院，没有人避讳谈论屎尿。同一个病房里，老夏家的尿不湿用得最快，一天一包。癌症晚期患者常常排便困难，先是用开塞露，如果开塞露也不管用，就得用手抠。老夏已经习惯了，妻子的粪便硬得像石子。
周丽萍记得一个细节，当时，同病房还有一个癌症患者的家属，她看到老夏帮妻子抠大便，脸上露出一种复杂的表情。她说，自己以后肯定做不到这样，老夏就笑，「你现在是这样说，到时候真有这一天，你看你搞不搞。」后来她的丈夫也不能自理了，她也每天帮丈夫抠大便。
早在上世纪60年代，就有西方学者提出了「护理负担」的概念——当亲人罹患癌症时，照顾者们承担起了日常照料的重任，但同时，这个过程也会对他们的身心产生极大的负面影响，「他们经常经历失落、社交孤立、失望、孤独，并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的压力。」有研究显示，99%的照顾者都会产生这种「护理负担」，而这些负担，主要体现为生理性负担、时间性负担、个人发展性负担、社会任务性负担和情绪性负担。
2019年，纪录片《人生第一次》的摄制组去江西省肿瘤医院拍摄抗癌厨房的故事，分集导演黄远第一次见到老夏时，他正在厨房里抱怨自己没钱了，「要跟世界银行贷款了。」后来回到病房，老夏继续抱怨着，抱怨自己睡不好，「搞死我了，一个中午最多睡了20分钟」，抱怨医院很闷，「就像坐牢一样」，抱怨自己一刻都不得闲，「再这样搞我，我都要自杀了。」
刚认识老夏的时候，黄远觉得他咋咋呼呼的，但后来，他发现，抱怨归抱怨，老夏的手是不停的——喂饭，擦脸，擦手，摸摸额头，前脚刚抱怨完，后脚收拾好饭碗，他又在病房给妻子唱起了腾格尔的歌。黄远还记得一个细节，那天，旁边的一位女家属听着老夏唱歌，听着听着突然对他说，「我老公以前也会唱歌的。」
黄远曾在病房遇见过老夏的大女儿，她很清楚地记得那个画面，她正在拍摄，女儿来了，正好遇到妈妈身体不舒服，她很着急，按铃叫了护士，护士一到，她头一转过去，眼泪就下来了。
通常，在患者面前，照顾者们都是没有眼泪的。老夏没有，周丽萍也没有。
周丽萍是那种看起来很乐观的人，声音很亮，喜欢帮大家出主意，来复查的病友等不到病床，她建议对方别住酒店，去求清洁阿姨，先要一张折叠床在走廊住下，这样只要有床位能最快安排上。闲谈时，我曾问过她，怎么从来不见她唉声叹气，听到这个问题，她反而笑了——在医院，眼泪是最廉价的东西，她说，不哭是因为哭了没有用，「哪怕眼睛哭瞎了，他还是这样。还不如高兴点，他看了也有个心理安慰」。
但在患者们看不到的时候，他们都掉过泪。一位年轻的肿瘤患者曾在自己的日记中记录过这样一个场景：当着她的面，来照顾她的爸妈没掉过一滴泪，但有一天晚上她起夜，听到了从另一个卧室里传出的爸妈的哭声，当时，她看了看表，是凌晨三点半。
在这次的采访中，多位照顾者都提到了同一个词——孤独。很多压力都找不到出口，不能跟患者说，和其他家人说也是互相增加负担，因为护理，他们几乎完全放弃了个人的爱好与社交，至于朋友，没有同样经历的人很难感同身受，最终，大多数时候都是自己扛着。
一位父亲患过肺癌的照顾者告诉《人物》，她曾突然接到电话，对方是一个平时几乎没有交集的同事，那天，同事在电话那头声音急促，「我现在医院，我妈要化疗，大夫让我在半个小时内做选择，用哪些药……」家属们的孤独无助，常常会达到这种程度。
还有自己的工作，也就是护理负担中的「个人发展性负担」。妻子患病后，老夏马上辞去了当时的工作，他已经50多岁了，原本也到了快退休的年纪，辞职影响不大。但对于很多父母生病的年轻人来说，这是极大的难题。一位不到40岁的照顾者表示，她曾想过辞职，但辞职后巨大的经济压力会是更令人头疼的问题。但继续工作就意味着她要经常请假，最初，领导和同事都表示很理解她，但久而久之，领导和同事都表现出了不满，那一年的年终考核，她也成了部门的后20%。
对于每位照顾者，钱是必须考虑的问题。周丽萍提到了自己即将高考的女儿。前段时间，她发现女儿饭卡里的钱用得特别慢，她应该是想帮家里省钱，周丽萍劝她，现在正是需要营养的时候，要尽量多吃，「你省这点钱爸爸打一针都不够的」，但女儿还是那样。
情绪性负担也是很大的折磨。知乎上曾有人提问，「照顾癌症患者是一种怎样的体验？」有一个答案几乎说出了所有照顾者的心声——「不想他离开，又不想他受折磨，终日惶惶，不知所措。」
至于那种惶惶，有一位女孩记录下了一个鲜活的瞬间：「陪妈妈去买衣服，妈妈选了绿色，她说，那是生命的颜色。回去洗了之后衣服掉色严重，满盆水都变成了绿色，衣服却变成了浅色，我一下就慌了，一个人在卫生间抱着一盆水号啕大哭，所幸在医院，没有人把我当怪物。」
一位与老夏相熟的家属则总结道，「一人患癌，钱不是钱，人不是人，全家都不是人。」
「人间感」
在拍摄《人生第一次》时，黄远发现，老夏特别喜欢去「抗癌厨房」呆着。妻子刚生病的时候，他可不是这样的。
那时，老夏看不上厨房。一是不会做，妻子生病前，他几乎没进过厨房，二是嫌麻烦，去厨房炒菜，还得先买菜、洗菜、切菜，不如直接下馆子，想吃什么点什么。
后来，花钱的速度远超想象。老夏动了心思，想去抗癌厨房看看。病友家属也鼓励他，不要那么懒，跟我们去炒，自己炒，又便宜，又好吃。
第一道菜，老夏做的是红烧肉，那是妻子的拿手菜。他凭着感觉炖了一锅肉，结果盐巴一倒咸得不得了，完全吃不得。旁边的病友家属看不下去，教他，你傻呀，开始少放点盐，尝一下不够咸了，再倒一点下去。
很快，老夏就成了红烧肉高手——五花肉切成方块，拿开水泡干净，过油，放葱姜蒜，下八角桂皮香叶，下料酒，加水，放泡好的干香菇。别人用高压锅压，老夏喜欢慢慢烧，一个小时后，加酱油和大蒜米，小火焖一会儿，出锅。
除了红烧肉，老夏最喜欢做的是鱼。鲈鱼、马鲛鱼、黄鱼，这些都是从前家里餐桌上的常见菜，妻子爱吃，他也爱吃，一道鲈鱼豆腐汤，老夏能把汤烧到牛奶一样雪白。
慢慢的，厨房变成了老夏的喘息之地。从医院到厨房，有好几百米，走过去，要穿过医院里的那些香樟树，穿过停车场，走过人行道，然后走进那条人流熙攘的长长的巷子。厨房最忙的时候是11点多，老夏10点多就来了，错开人流，早早把菜做好，做好菜之后，他总会多坐一会儿，和人扯闲篇。厨房里挤满了人，挤满了饭菜香——这是老夏一天中为数不多的、可以不用去面对癌症的时刻。
对于其他照顾者，也是一样。
去年秋天，我在厨房待过几天。一群需要面对生死的人，在那条窄窄的巷子里，用几十口铁锅制造出了一种复杂的烟火气。每个家庭都有自己的喜好，每口锅看上去都让人很有食欲，每个人炒菜时都很认真、专注。
令我印象很深的是一个年轻小伙子，那天，他炒豆干，先把五花肉煸出油，放葱蒜爆香，再下豆干，最后加青蒜和青红椒，装进饭盒，把调料收回水桶，打两份饭。我在背后看了他很久，他都没有发现，好像那一刻没什么事比炒菜更重要。
这种「喘息感」并不只出现在厨房里。
因为抗癌厨房的存在，病房里的开水间也变成了「公共备菜房」。家属们都在这里洗菜、切菜，再去厨房炒。秋天的时候，我在这里见到几位家属一起做了一道柚子皮下饭菜。她们都是在医院照顾自己患癌丈夫的女性。她们会把柚子皮洗干净，切成小片，开水泡一晚去涩，第二天攥干水分，加小米辣、蒜泥、姜丝、糖、盐、芝麻油、老干妈，搅拌好的下饭菜，辣中带点甜，有柚子的清香。
对于这种短暂的逃离，中山大学社会学与社会工作系副教授、博士生导师涂炯将它形象地称为「人间感」。
涂炯曾在肿瘤病区做过5年田野调查。那段时间，她每次走出医院大门，看到外面车水马龙的热闹街景都感觉回到了「人间」——正常的生活世界。她坦陈，每次田野调查后，她都需要几天时间来鼓起勇气下一次再迈进医院。「医院那种压抑的感觉让人不自觉地想要逃离，或者用正常的生活来稀释这种压抑之感。」
在《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书中，涂炯写道，「但医护人员、患者及其家人不得不每日面对这样的环境。」尤其是患者家属，「在医疗体系中，所有注意力都放到患者身上时，患者的照护者却一直处于被忽视的状态。」
妻子生病的几年间，老夏从180斤瘦到了140斤，睡眠不足、焦虑、过度疲劳，这都是常态。有研究表明，由于长期处于情绪应激以及低生活质量的状态中，照顾者们的健康水平通常会低于正常人，甚至要低于慢性病患者，很多人都处于亚健康状态甚至是患病状态。相关数据显示，尽管大多数照顾者都会进行自我调节，但仍有大量照顾者会出现不同程度的躯体或精神不适，其中，约30%的照顾者会出现严重的身心疾病，但他们通常都被认为是健康人群。
杨小湜毕业于中国医科大学，在硕士毕业论文《癌症患者照料者护理负担、生命质量与抑郁的关系研究》中，她写道：「有研究显示，癌症患者家属所承受的压力并不轻于患者本人，有的甚至比患者更重。」而重视照顾者们的健康、生活质量，「可以避免另一个患者的出现，同时也可提高家庭护理的质量，减少对医疗的需求。」
告别
在被问到「家人生命末期自己最大的感受时」，很多照顾者的回答并不是「悲伤」，而是「恐惧」。
一位照顾者说，由于公立医院的一般科室都有死亡率的考核，很多癌症患者到生命末期都需要出院——这会让照顾者陷入一种巨大的慌张，「回到家，他随时都可能面临疼痛无法控制、呼吸衰竭、大出血……一旦出现问题，我们只能再想办法送他去医院，那颗心无时无刻地悬着，像一只惊弓之鸟。」
老夏的恐惧来自于钱。治疗越到后面，老夏越害怕，妻子已经花了100多万了，家里的积蓄已经空了，两个女儿也出了不少钱，万一再出现什么状况，去哪里弄钱？钱是老夏信心的来源。一开始有钱，「心都是暖和的」，越治到后面钱越少，人感觉都是冷的。
2020年2月末，主治医生找到老夏，根据他的判断，老夏的妻子——曾京飞女士的生命已经快要走到终点了。摆在老夏面前的选择有两个，一个是用一种进口的特效药，花20几万，让妻子再活20天，另一个则是，「如果想回老家，可以尽快出发了。」
尽管早有这个心理准备，老夏依然很难接受。小女儿也不同意，怎么可以放弃妈妈，就算花那二十万，她也是愿意的。
老夏将最终的选择权交给了曾京飞女士自己。老夏问她，想不想回家？她情绪很激动，嘴巴发出呜呜声，一直点头。她好像等这一天很久了。
其实，刚发现脑转移的时候，老夏就和妻子聊过死亡。妻子的意思是，如果真的有那么一天，她希望能在老家死去，叶落归根。为了这个愿望，老夏专门在农村老家盖了新房。房子盖了7个月，那会儿妻子还能坐起来，老夏常常推着轮椅带她去施工现场，妻子胸前背个包，工人下班，轮椅上的女主人笑着给他们发钱。
现在，妻子终于要回到那座新房子了。为了让妻子顺利回家，老夏做了很多准备。他带了一些可以应急的药，还特意向护士长学了静脉注射。药怎么配，针怎么打，都拍好视频存在手机里。
刚到家那天下午，妻子84岁的妈妈过来了，妹妹也来了，她说不出话，边笑边流泪。第二天，状况开始变差，为了等大女儿回来，老夏照着护士的视频给妻子打了升压针。大女儿到家后不到20分钟，老夏的妻子——曾京飞女士离世，终年56岁。尽管已经瘫痪两年多，但去世时，曾京飞女士身上所有皮肤都是好好的，没有一块褥疮。
妻子真的走了。老夏难受。这五年，「她去了一条命，我们也去了半条命。」
亲人离世后，照顾者们也将转换身份，变成「丧亲者」，摆在他们面前的新问题是——丧亲之后出现的一系列生理及心理的应激反应，这种被称为「哀伤」的情绪，往往也会被当成一种理所当然。但事实上，在心理学专业领域中，「哀伤」早已是一个重要的研究课题，在很多国家，丧亲者都会接受专业的哀伤辅导，只是，在我国，这仍属于一个全新的待开发域。
妻子走后，小半年过去，老夏一次都没有梦到她，那个人就好像不知道去了哪里，无影无踪。他去问了很多人，为什么她一点信息都没有发给我？问女儿，女儿说，也许妈妈在天上过得很好吧。
去年10月的一天，老夏终于梦到了。梦见自己从广州做生意回来，妻子还是生病前的样子，她说，「你回来了？饭做好了，先洗澡吧……」都是这些很普通的日常。那个梦太真实了，就像真的一样。
再次讲起这个梦，老夏甚至有一点生气。「人呢就是命，上天安排的，不公平，人真的不是很公平的。苦了一辈子的人，到最后还给你这样一个磨难。」他时常替妻子不值，「她是一个很好很好的人，很省的人，她舍不得吃、舍不得穿，一切省下来给孩子读书，没想到最后一下子她就没了。」
那栋为了妻子而建的房子，他也不想去住。妻子走后，老夏每个月回去搞一下卫生，拖一下地，然后继续锁在那里。
为了给各自的伴侣治病，老夏和周丽萍都花了100多万。他们走过一样的没有希望的路——都知道有这么一天，花了钱也是打水漂，都知道这是人财两空的事，但还是要走下去。周丽萍说，前些天，一位家人已经去世的家属回医院，看她还在病房照顾丈夫，感慨道，「人还在，和真正走了，还是不一样，人走了，就只剩一张照片挂在那里。」
这也是老夏的想法，「活着最起码我看得到她，就像一个电视机一样的，放在那里，可以看得到。一走的话，什么都看不到了。」
一个人的生活实在太无聊了，老夏跑去南昌郊外的工业园区当保安，6个人挤宿舍，骑着电动车上下班，还得值夜班。室友都不修边幅，卫生搞得很差，他也能忍。只要不一个人待在家里，一切都好。
失去妻子这一年，老夏感觉人这一生好短暂，一晃就没了。前段时间，有战友发来照片，照片里，他才19岁，现在慢慢变成了一个老头子。几个月前，他满了60周岁，那份保安的工作干不了了，他又在家附近找了个工作。每天晚上回家，烧水洗澡，弄点饭吃，有时吃面条，有时吃水饺，玩玩手机，睡觉，就这样。
「没意思」，这成了老夏的口头禅，什么都没意思。他变得不爱出门，因为一出门看到人家都是两个人，自己孤孤单单一个人，真的很羡慕。看到一群人跳广场舞，他更受不了，「人家六七十岁还在跳舞，我老婆才50多岁就这样走了，心里真不是个滋味。」
还有许多细节被反刍。
「为什么发现得那么晚？如果是没有扩散之前，很容易治的。」
「当初（如果）知道是这样子，我情愿带她去周游世界。」可仔细想想，妻子生病这五年，他们一起度过的那些被现代医学拉长的时间，好像又是值得的。
很多问题，老夏都没有答案，只是一遍一遍地在脑子里来回地想。这也是很多照顾者都需要面对的状况——有太多的后悔和不甘心。
「如果能重来一遍，我会做得更好一点。带你回家，给你洗个澡，理个发。」
「特别后悔，我爸以前是设计桥梁的，他说过想退休以后去把他的那些桥都看一看，他说那些桥就像他自己的孩子一样，结果也没看成。」
「后悔没有选最贵的药，如果用了那个药，副作用会不会小很多，她也就不会那么被快击垮……两年了，我现在做梦，还是梦到带她去看病，推开诊室的门，开始复述病程，所有的指标，所有用过的药，至今还能一字不落。」
「一年过去了，每每想起来，还会为自己的无能感到自责，甚至愤怒，如果我有更多的钱，认识更有名的医生，她会不会活得更久，更有尊严？」
但所有的情绪——否认、愤怒、沮丧、悲痛，也只有自己一点点地消化，或者，将它交给时间——几乎所有的照顾者，都说了这句话。
这一年，每次回老家，老夏都会去妻子的坟前待一会儿。他也不会特意带什么东西，路边看到漂亮的花，摘下几朵，放在她的墓前。他说，她爱漂亮，喜欢花。
妻子的墓地是老夏选的，背后有山，没什么遮挡，阳光很好。应该会是她喜欢的样子——以后，他们可以经常在山上相见了。
