身为男人，无法生育，我很抱歉
比起不孕不育，
他更怕跟普通人不一样
男科，见证男性最自卑时刻的场所。
有一种常在男科出现的疾病，患者阴茎短小，睾丸小，青春期第二性征发育缺失，无胡须、腋毛、阴毛生长，没有变声。他们往往要在青春期之后才能确诊，靠打针才能维持男性第二性征。
在带有争议的定义中，患者被描述为“宦官体形”，意即“被阉割的男人”。
这种病就是卡尔曼综合征。男女都可能发病，但男性更常见，发病率为1/8000。
在匿名的树洞里，卡尔曼患者留下他们无法轻易向人诉说的痛苦：
“我住宿，有一次是整整一个月不放假，还是夏天，我没有去澡堂洗过一次澡，整个三年都是。我害怕穿背心短裤，因为会展示出我连汗毛都没有长的肢体。我不敢光着上身在宿舍里走动，因为我的上半身也是没发育的样子。”
“虽然治疗我有了一些发育，并且理论上可以有孩子。但需要三天打一次针，这种心理压力，特别大。”
“至今没想过找另一半，自己一个人过也挺好，也许老了找个老伴或进养老院。”
……
张安安是一位出生时只有三斤的卡尔曼患者，在人生的前16年里，他长不高个、没有性欲，也无法在渴望成为一个父亲的年纪成为父亲。
以下，是张安安的口述——
一
柔弱的少年
我16岁的时候，身高只长到一米五，这是我停止长高的第5年。
那时，我在上海跟着我爸打工，他怕我长不高会不会有什么毛病，带我去上海市儿童医院检查。医生看了我一眼，说“不发育"，开了张查染色体的单子，让我去抽血。
检查结果是先天性不育症，也就是以后一辈子都可能无法结婚生孩子了。我跟我爸都崩溃了。
我们家来自河南的农村，农村人都特别重视传宗接代。我们那边结婚早的人，都是十七八岁就结婚了。如果到了结婚年龄、该有个孩子的时候，人家一看你还单身，肯定说你有毛病。
不是都说“不孝有三，无后为大”，我又是家里的老大，还有一个弟弟，一个妹妹，觉得更要承担传宗接代的责任。
那段时间，我经常一个人默默在犄角旮旯里，往那一坐，天天哭。脑子里想着老天爷对我不公平，让我一没有孩子，二不像一个正常的男人，觉得自己一辈子完了，甚至想过去死。
我爸安慰我说：“没有小孩，以后你一个人过也没事。”但我知道，他说这安慰话的时候，心里也挺难受的，感觉没有希望了。
2017年1月1日，广东东莞，一家三口往往被认为是幸福一家的标配
在看病之前，我爸妈一直跟我强调，我长不高是因为发育得晚。
为了让我长个，我妈天天追着我喝牛奶，不是那种超市里买的纯牛奶，是人工挤的奶，用玻璃瓶装，顶多七八块钱一瓶，我妈再熬一下，兑点水。结果，个子没追起来，还追得我胖了不少，我15岁时的体重在130斤左右。
我们家祖传发育得晚。我有两个舅舅，都是长到十七八岁才发育，我妈认为，我跟我舅都是男人，应该差不多。
但他们都只是发育晚，而真正不发育的我们家只有我一个。
除了不长个，我的生殖器官也很小，不长阴毛、腋毛、胡须，十五六岁了声音还跟小孩一样，外表长得像我妈，看着挺文静的。
那时，看到别人都挺高的，自己这么矮，又不发育，我心里挺自卑的，打架的时候，总感觉矮人一头，玩不过人家。
初中时，我们班上有男同学已经挺着急的了，会逗小女孩玩。他们跟女孩谈恋爱的时候，我基本都是跟一群男孩打打闹闹，不爱跟女孩玩，也不会和男同学一起讨论女孩。因为本来就是小孩，对女生没兴趣，感觉是非常自然的一件事。
2002年，河南洛阳。筒子楼里的一户人家，孩子在看电视
初中上完，我就辍学了。我学不会英语，英语老师又是我们班主任，天天批评我。我没有发育，感觉弱弱的，对老师也不敢有什么脾气。
班上那些个子高的男生学习不好，我感觉老师就不敢来硬的，一般说说他们也就算了。
现在回想起来，如果那时我能正常发育，也许就也敢跟老师对抗了。
二
两年胖了六七十斤
离开学校后，我跟我爸去了上海打工，给一个新开发的小区干敲墙打洞的活。
因为是跟着我爸干，所以重活他也不让我干。敲完墙，会有砖头这些建筑垃圾，我就负责装垃圾。
打了一年工，我爸带我去上海市儿童医院，检查出先天性不育后，我就从上海回到老家了。在河南的一家公立医院，我妈又带着我检查了一次，医生说我的病得开刀，做一个疝气手术。
一听做手术，我就害怕了，我一个在北京当护士的姑妈说那就不要做。她觉得我的病应该不至于到要做手术那么严重的地步，建议我到北京大的医院去检查，怕河南这家医院太小，医疗太落后了。
在姑妈的建议下，我和我妈去了北京。那时是2009年，我16岁，在北医三院挂了男科的号，都排到我们进去了，医生直接让我们去生殖中心看。
北医三院里，医生正在给一位患者进行显微镜下睾丸切开取精术
但那天已经没有号了，我们是第二天凌晨四点多去排的队，排在第一的人半夜十二点就到了。八点半，我们进了门，十点左右，见到了生殖中心的姜医生。
北医三院生殖中心门口排队的人群
看到他，我觉得挺和蔼的。他问我们之前检查过没有？我就把在上海市儿童医院检查的染色体结果给他看了。
姜医生一看，就知道我是卡尔曼综合征了，说是由于我的下丘脑垂体异常，无法给睾丸信号，所以睾丸一直只有花生米大小，阴茎不发育，不长阴毛。
姜辉医生在给一位患者看病
我妈那时挺自责的，她总觉得我得卡尔曼综合征跟她怀我到七八个月大的时候发烧打了青霉素有关，但其实我们谁也不知道到底是因为什么原因。
我没有为此恨过我妈，因为我小时候不知道有这个病，等我知道有这个病的时候，我已经长大了。
在北医三院确诊了卡尔曼综合征后，姜医生给我拿药，让我回去打针，打的是HCG（人绒毛膜促性腺激素）和HMG（注射用尿促性素），这两种针每周要各打两次，一共打四针，一个月要花一千多块钱。
张安安注射用的针管
在我们家旁边的诊所打了三个月后，我个头开始往上长，一年长了有十公分的样子，出现了喉结，睾丸也长大了，一年半后，长出了阴毛。
现在，我长到了一米八，感觉高个子比较有安全感，毕竟你身高在那搁着，一般人也不会欺负你，矮个子恐怕找不到媳妇吧。
长高后的张安安举着锦旗和姜辉医生合影
但打了针以后，我感觉自己容易发胖。我打了差不多两年，体重变胖了六七十斤，也不是没想过减肥，但经济不允许，我现在从早到晚都要修车，如果每天都出去锻炼的话，怎么赚钱？
打到第四年，我也没找到女朋友，打针又挺疼的，我就没有动力再打了。
停针后，我的生殖器官好像又变小了，肌肉变虚了，外形变清秀了。发胖的时候，每天胡子邋遢的，感觉长得挺凶悍。
三
靠打针打出一个孩子
我弟弟妹妹都是自己谈恋爱，我爸妈从来不管他们，他们能谈成什么样的就谈什么样。对我，他们应该是有亏欠吧，感觉我不正常，都是他们导致的，就想帮我赶快找个媳妇，他们心里面也好落下一个根。
我爸妈前前后后帮我找了几十个相亲对象。父母命不可违，他们天天就催着你去，你没有办法，如果我不去的话，他们心里挺难受的感觉。
跟相亲对象见面时，我们也就聊聊工作等家常话，见完面后就再也没有然后了。
一般都是男生主动，女生很少主动的，我作为男生，那时都不敢主动跟她们交往，挺自卑的，如果人家没找我，我也不会找她们，所以就没有下文了。
其中也不是没有遇到心动的女孩子，但我感觉自己有这个病，不想伤害人家，就不想要继续发展。
相完亲回来，我爸妈会问我相得怎么样？我跟他们就敷衍一下，说挺好的，然后说处了几天没下文了，人家没相中我，或者说我没相中她，就这样推辞掉。
2018年3月19日，武汉市第一医院生殖中心实验室，液氮罐中的小生命
直到相到我现在的媳妇，那时我21岁，她19岁。
相完亲，我也跟不敢搭理别人一样不敢搭理她，但她挺主动的，来跟我发微信，问我在干嘛，我心里边挺高兴的，跟她就慢慢地往下处了。
处了一个月，我们差不多出来了两三次，看看电影，溜达着玩。
那时候，我也怕伤害她。她年龄小，又是好女孩，我不想因为我的毛病辜负人家，就想什么都坦白了吧。她要接受得了，咱俩就处呗，接受不了，我也没有办法。
谈了一个月，感情还不是很深的时候，有一天晚上睡觉前，我打电话给她，说我跟你说一件事，我有病，得靠打针维持，以后有可能会不育。
她听完之后，说我骗她，觉得不可能，不相信。我说，我是特别认真地跟你说的。
那时，她心里也不是滋味，说看着我也挺正常的。
我说，你好好想想，我说着说着就哭了，心里面很忐忑，也很难过，因为我不知道跟她说完这个毛病，她是不是就不会再搭理我了。
她犹豫了几分钟，说跟我继续处吧。说完，她也哭了。应该也是不舍得吧。
2018年12月2日上午，广州第八人民医院，医生为患者实施了“母婴阻断”技术，35岁的艾滋病病毒感染者顺利生下一个女儿。医学技术的进步，让很多人有了生育的希望
她到现在也没有跟我说过当初为什么跟我在一起，我想是因为个子吧，估计她感觉个子高的男生不好找。我一米八，也算是高的了。她说她以前也相过亲，也就遇到一米七二的男生，没有高个子，我是头一个。
她也跟我说过，觉得我挺细心的，干什么事情都想在她前面。我自己赚的钱不舍得花，都留给她花，可能挣100块钱能给她99的那种，是挺疼她的，比疼我自己还要疼她。
当时我就想着，疼她一是她能包容我的这个病，二就是这是丈夫该做的事情，我感觉每个男人都该这样做，毕竟她跟你过一辈子，你肯定要好好地对人家。
结婚头一夜，是我们第一次发生性生活。为了要孩子，我在停针了两年后，又开始恢复每周打两次针了。
主要作用是产生精子的HMG
诊所给打的针挺疼的。有一天，我一个在河南的姑妈来我们家玩了，她看见我要出去打针，说我也可以给你打。她以前也做过护士，我就让我姑妈给我打了。
就跟感冒打屁股一样的小针，用针管吸一下瓶里的药，往屁股上一扎就行。我姑妈给我打了两个月，她打的时候，我媳妇就站在旁边看，看会了之后，就换成我媳妇给我打。
打了差不多有三年，我媳妇都没怀上。
张安安在北医三院生殖中心的就诊记录
我们俩经常为此吵架。我媳妇挺喜欢小孩的，没有小孩，她天天看见我就不顺眼，说没有孩子，不想跟我过了。
我听了心里面挺自卑的，感觉没有小孩都是因为我的原因，也不敢还嘴，人家又没有错，那凶就凶呗，我只能忍着。
那几年，我没想过放弃打针，没有孩子就一直打呗，看打到什么时候能怀上。
因为我也检查了好几次，我有A级精子，就是最好的精子，心里觉得打这个针应该能把孩子打出来，自然受孕不敢说，至少可以人工授精。
北医三院的取精室一角
最担心的是自己跟正常的男人不一样，阴茎没有正常男人的大，差了有三四公分。正常男人我感觉有十三四公分，我只有差不多十公分。
我感觉我媳妇应该会有不太满足的时候吧，但我也不太清楚，因为她不跟我聊这个事情。
四
“跟你说一件开心的事”
在我媳妇一直怀不上孕的时候，我心里其实考虑过离婚。
那时候，我跟我媳妇天天吵架，正好我爸说去上海打工吧，我也想我们双方暂时分开冷静冷静。
也才出去了两三个月，就到了2018年的春节。
那时，我跟我媳妇好几个月没见了，见面也都冷静下来了，回到家里没有大吵，但她也没有好脸色，看见我，不愿意搭理我。
她跟我提出，如果下一年还是没有孩子，想做个试管婴儿，或者人工受精管。我同意了。
2016年06月14日，成都华西第二医院生殖医学中心，在零下196摄氏度液氮管中保存的胚胎。随着二孩政策的开放，“试管婴儿”逐渐受到不孕症或年纪偏大人群青睐
我们家当时挺穷的，做试管婴儿或者人工授精，大概得筹十万块钱，我们还差个七八万，所以天天因为这个烦恼发愁。
过完年，我就想再去上海多挣点钱，给我媳妇要个孩子。如果真挣不了那么多钱，我就只能放手了，感觉挺对不起她的。
要真放手，心里面肯定会难受，可能就打算这辈子自己一个人过了，出去打打工，等父母老了，照顾他们。
那时，我在上海一个月赚个七八千左右，为了攒下钱，自己一天也就花个十块钱，买个面条，买点蔬菜，弄个番茄，三四块钱就饱了。
2013年11月15日，郑州，一对无生育能力的年轻夫妇从精子库走出。
一天晚上十点多，我一个人闷闷不乐坐在车里，我媳妇给我打来了电话，说我跟你说一件事。我说什么事儿？她说跟你说一件开心的事，我说你肯定怀孕了。
她说，测了一下，有两个杠。
那一刻，我恨不得立马冲回家里去。大概过了一个多星期，我媳妇又去医院做了B超，确认是真怀孕了。
我给我妈打电话时，我记得我妈高兴地哭了，第二天，她给我媳妇做了好多好吃的。
我媳妇怀孕后，我也害怕过孩子会遗传卡尔曼综合征，所以所有该检查的我都在手机上备注好了。全都检查了一遍，人家说这个孩子挺健康的，后来我心里才不怕了。
现在，我儿子已经快两岁半了，我想让他快快乐乐长大就行，没必要让他知道他来到这个世上，是他爸打了多少针才来的。自己的痛苦，不要一定要赖到别人身上。
*文中人物均为化名
作者 叶丹颖 | 内容编辑 程渔亮 | 微信编辑 尤然
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我做医疗公关的经历
前一阵，神医们“违背祖宗”式的医疗宣传，曾引发广泛关注。今天的文章来自一名曾经的医疗公关，在亲历各种宣传套路后，他发现，奇葩营销背后，即是赤裸的利益。
同事变成了“患者代表”
医疗广告里，人人都是演员
图 | 在网上搜索的信息反馈
终于见到了患者
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撰文 | 杨斌
编辑 | 金思雨
