互助组

艾滋互助组里，不打马赛克的人

原创 张小冉 真实故事计划 2020-12-01

 

随着医疗的发展进步，以往闻之色变的艾滋病，已成为可防可控的慢性疾病，但人们对它的偏见仍未消退。很多HIV感染者长期处于自我摒弃的心理状态，抗争病毒的同时，还要与命运带给自己的精神消磨缠斗。

 

一

躺在ICU的日夜滚烫而漫长。

在持续数天高烧不退之后，Ben忍着浑身疼痛，喘着粗气来到医院。他跟医生描述自己的情况：“走两三步，像跑了5000米,上气不接下气。”随后的检查结果显示，Ben患上卡氏肺囊虫肺炎，要住进重症监护室。

得知此消息，Ben的母亲立即从工作地广州飞回上海，每天下午来ICU探视Ben半小时。

ICU的医生安慰Ben：“放宽心，我们会尽力救治你。”但一周后，Ben复查CT，片子里的双肺仍呈磨玻璃样阴影，并无好转，烧也未退。

医生决定再次筛查病因，给Ben抽了十几管血。隔天下午4点，Ben在主治医师医生的办公室拿到了那张改写命运的血液报告单，上面的HIV选项写着“待复查”。医生跟Ben说，医院要马上安排艾滋病定点医院的医生来会诊，会先对他的家人保密，但告不告诉他们，取决于Ben自己。

Ben的大脑霎时宕机。当时他艾滋病病理知识有限，以为自己可能只剩下五六年的寿命了，想到这，他立刻打电话，让刚离开的母亲折回医院。

Ben晕乎乎地站在电梯门口等待母亲，高烧混合着恐惧，让他十分恍惚。见母亲那刻，他突然脚下一软，跪在母亲面前，抽噎着说：“老妈，医生说我得的肺炎可能和艾滋病有关，我只能活五六年了，没法给你尽孝了。”

母亲蹲下来抱住Ben，也哭了：“花再多钱，老妈都给你治好。”

后来，上海青艾健康促进中心的志愿者来到病房，向Ben和母亲科普：HIV是可防可控的慢性病，规范治疗，生活质量和预期寿命与常人无异，好好吃药，再活几十年没问题。

隔天，120救护车将Ben送往上海公共卫生临床中心。经检测，Ben的CD4每立方毫米仅有29个。CD4是机体免疫力的参考指标之一，正常值范围是每立方毫米500个到1600个。CD4低于每立方毫米200个意味着感染者极易引起机会性感染，Ben的数值，宣告他从HIV感染者发展为艾滋病患者，身体状况拉响危急警报。

图 | Ben的检查报告

为了避免药物冲突，Ben要治疗肺炎，再接受抗艾滋病毒的治疗。半个月后，复查CT，肺炎症状消退，但随即，Ben脚部肿胀，也发生感染。又隔一个月，Ben才出院。

母亲搞不懂那三个英文字母拼凑在一起的含义，没有放大恐惧，只知道儿子生病了。为此，她辞掉广州的工作，安心留在上海照顾Ben。她担心Ben的CD4值低，免疫力差，禁止Ben出门。

Ben一口应下。当时Ben对HIV的认知有限，认定自己是“脏东西”，和他人吃一顿饭就会发生传染，更不配和好友聚会，也不愿外出做任何事。每天，他消极地呆在房间，感到自己被有限的余生胁迫。

那是2013年，HIV感染者群体被社会妖魔化，病耻感围绕着Ben。他上网搜索HIV，弹出的照片惨不忍睹，皮包骨渗透着凄惨，加上溃烂的皮肤让他觉得自己无处遁逃，愈发自卑。

感染肺炎期间，三位好朋友曾去医院探望Ben。得知肺炎是HIV带来的并发症之后，其中一位曾和Ben一起上学、玩乐，结识超过10年的好友，最终变成躺在微信列表里的名字，半年不说一句话。

幸而还有母亲的陪伴。在居家养病的日子，母亲每天给Ben炖汤，一日三餐做得很丰盛。母亲做菜时，Ben总会留在厨房和母亲聊天，生病前，母子分隔两地，每年仅能见上两次面。

母亲的陪伴，让Ben燃起求生欲，他脑海里时刻盘旋着两个字：保命。

二

经过医生和志愿者的心理疏导，Ben了解到艾滋病的三大传播途径是母婴传播、经血液传播和性行为传播，亲吻、拥抱、握手或共用个人物品、食物或水等一般日常接触不会感染，自我摒弃的念头才慢慢消减。

另一位HIV感染者小军则没有Ben那么好运。

小军家乡在偏远的农村，父母知道他是HIV携带者后，将他赶出家门，誓要与他断绝关系。

在闭塞的农村，HIV像一枚威力极强的炸弹，杀伤力成倍爆发。邻舍直言不讳地为HIV贴上道德败坏的标签，父母也对小军进行语言侮辱，“你在外面乱搞，丢尽了脸，当我没生过你这个儿子。”

2014年，Ben加入上海青艾健康促进中心，成为预防艾滋病公益组织的一名全职志愿者，当时，他的工作岗位是动员检测，通过外展渠道动员大家做HIV相关检测。在一次HIV公益活动时，Ben认识了小军。

像小军这样的案例数不胜数，很多感染HIV的人陷入恐惧、自我怀疑，甚至做出自杀等偏激行为。作为亲历者，Ben感到切肤之痛。

Ben认为自己更能走进HIV感染者的内心，2015年，他转岗负责HIV阳性关怀。

图 | Ben在一场公益活动中

卫海是Ben在感染者关怀部门正式服务的第一位HIV感染者。他20岁出头，是个孤儿，长期在上海的人民广场附近流浪，靠着捡剩饭剩菜填肚子。

卫海喜欢听广播，一次，他打电话给电台主持人，诉说自己当下的境遇：全身起疹子，身体虚弱到摊在地上，如同一堆破布，无法支撑自己站立。

电台主持人辗转联系到Ben所在的预防艾滋病公益组织。作为志愿者,Ben去救助了卫海。

初见卫海，Ben有些发憷。卫海患梅毒合并艾滋病，衣服和口罩没遮到的地方，能看到成片疹子，肌肤多处溃烂，渗出粘稠分泌物。

但一旦进入关怀感染者的角色，Ben立马调整了心态，他陪同卫海去了上海公共卫生临床中心看病，还通过公益机构发起社会筹款，帮卫海筹得1万多元款项，帮助他治好梅毒，又全程督促他进行HIV抗病毒治疗。

卫海出院后，Ben租了一间房子，帮卫海彻底告别了流浪的日子。后来，卫海找到一份月薪4000多元的保安工作，开始自食其力地生活。

“小孩可以回归社会了，能养活自己，真好。”37岁的Ben，将他关怀过的HIV感染者统称为“小孩。”他建了一个HIV关怀群，把卫海拉进去，成为他的第一个群友，随着关怀对象日益增多，群逐渐壮大，现群友已超过400人，Ben还在不断邀请新的HIV感染者入群。

被社会边缘化的群体找到归宿，独自承受的秘密，可以在群里分享。这个过程中，Ben也将被歧视和误解撕裂的自己，一点点缝合重建。

三

经过三年多的抗病毒治疗，Ben的CD4每立方毫米增长到400个，未来光明可期。在Ben的HIV关怀群里，也有不少HIV感染者在Ben的关怀下重拾希望。

群友小郝是沈阳人，他父母早逝，由养父和养母带大，又患先天性心脏病。早几年，他出了一场车祸，脚掌只留下两根脚趾。

这些生理上的缺陷，小郝都可以直白地暴露在别人面前，但他始终小心翼翼地隐藏着另一个身份——他是HIV感染者。

心脏病需要做手术，本地医院了解到小郝是HIV感染者，建议他去医疗资源更丰富的上海治疗。小郝咨询上海艾滋病定点医院，手术费用大约8万元。听到那个天文数字，小郝立即有了放弃的念头。他在一家超市做理货员，月工资仅2000。

和命运的拉锯战总是惨败，但小郝握住了最后一根救命稻草。他在微博上私信Ben，试试能否求助。

最终，Ben所在的公益组织决定对小郝进行帮扶，机构支付了住院押金，第一时间落实小郝入院手术，同时，还发起社会捐助，医院也减免了部分费用。

顺利完成手术后，小郝回到家乡休养，生活慢慢复苏。

图 | Ben组织大家聚餐

群友愈来愈多，社会歧视和误解问题也层出不穷地暴露。一位HIV感染者是大学生，校方知道后，明令禁止他到校读书；有父母带着孩子做HIV检测，拿到确诊结果后，当众辱骂孩子；还有感染者，不了解HIV是慢性病，可防可控，最终放弃治疗，被剥夺生命。

那个年轻的生命本不该止步于20岁，放弃治疗的根源来自于误解。广州市第八人民医院感染科，是广东省最早开展艾滋病诊治及随访的门诊，每年诊治HIV感染者近20万人次，蔡卫平是科室主任。最近，蔡主任参与了一部微电影《生无畏》的拍摄，他说，目前大家对HIV关注度不够，约70%的感染者是由机构被动检测发现的，如果感染者及早进行抗病毒治疗，和普通人无异。

和蔡医生一样，心系感染者的Ben痛心疾首。他迫切希望引发公众对HIV的关注，消除误区、减少歧视刻不容缓。而后，他做了一个决定——在媒体上露脸公布自己HIV感染者的身份，录制反歧视的视频。

视频里，Ben讲述自己感染HIV的经历，源于一次无套性行为。他倡导大家正确使用安全套，采取安全的性行为。

感染HIV，并不等于被剥夺性生活。蔡卫平医生提出一个医学事实“U=U”，即“检测不到=没有传染性”。HIV感染者在接受抗病毒治疗后，如果血液中6个月以上都测不到HIV病毒量，且持续保持，通过性行为将艾滋病毒传染给其阴性伴侣的传染风险为零。

临近视频结尾，Ben调侃，自己公开HIV携带者身份之后，再看一些朋友的朋友圈，也许只能看到一根线。

一语成谶。视频推出后，Ben陆续发现，给一些朋友发去消息后，系统弹出提示：对方和自己不是好友，需要重新验证。

但Ben平静接受。他觉得，自己站出来，哪怕能改变一个人恐艾的想法，都是值得的。他盼望有那么一天，HIV感染者能直面镜头和社会眼光，击碎HIV捆绑的恐慌和歧视。

四

今年年初，人们笼罩在新冠疫情的阴影下，恰逢春节，大量HIV感染者返乡过年，多数人只带了半个月左右的药量。疫情阻隔了HIV感染者返回上海之路，但抗病毒药物需要确保依从性，如果间断，多年的努力将功亏一篑。

有患者向Ben求助，希望他能帮忙取药。咨询过相关机构后，Ben上路了。

母亲把家里仅有的口罩都拿给Ben，让他层层叠叠地戴在脸上。

母亲知道无法阻止儿子。接到代取抗病毒药品的任务之前，Ben报名参加了静安区曹家渡街道办的志愿者工作，本打算去机场和火车站支援。

Ben的家到公共卫生临床中心，需要坐三站地铁。空荡荡的地铁，Ben独自坐在长凳上，仅有的同伴，是站台上的乘务员，和地铁驾驶员。

要去取药的医院是新冠疫情定点接收病患的医院，医生和护士都有严密的保护措施，相比之下，Ben几乎处于暴露状态。

往常，感染者需要每三个月定期到医院随诊，再发放接下来三个月的药品。疫情充满未知，为了确保感染者安全，医院按照每个月的药量进行发放。Ben做了一套代领抗病毒药物的流程，成为疾控中心和HIV定点医院之间的沟通桥梁，每个月到医院帮HIV感染者领一次药品，再打包寄快递分发给他们。

这项代领药品的工作，一直持续到今年5月，Ben帮助了上百名HIV感染者领到抗病毒药物，为他们的生命续航。

每年，上海公共卫生临床中心有两次免费CT的检测，和一次病毒载量检测。Ben遵医嘱，每半年再自费检查一次病毒载体。如今，Ben的CD4每立方毫米增长到700个，体内检测不到HIV病毒量，他的生活品质和常人没有任何区别。

今年，日服复方单一片剂的创新药物艾考恩丙替片被纳入医保目录后，也让HIV感染者减轻经济负担的同时，更好地实现依从性。多方发力，共同击退病魔。

每个月，Ben会组织HIV感染者参与线下公益活动。冬天去泡温泉，夏天去漂流，一起玩狼人杀、组织读书观影会。读书会上，Ben总要分享心理成长与建设的书籍，希望能够不动声色地帮助HIV感染者们重拾信心。

图 | Ben和大家一起野餐

每一场聚会的照片都被Ben精心处理过。在场的所有HIV感染者，脸部都打上马赛克。

平时，Ben随手发的一条日常微博，也会关注到镜头的角落，为远处模糊的人脸附上马赛克。

他希望借此让大家意识到，HIV感染者也可以和正常人一样，堂堂正正地出来玩，不应该只躲在阴暗的角落。但同时，他们的隐私也更加重要。

2016年的夏天，在录制反歧视视频时，工作人员询问Ben是否需要后期为他打马赛克处理。他沉思良久，拒绝了。

而这一次，Ben也在《生无畏》微电影中出镜。

 

HIV感染者一直生活在社会边缘，他们的身份被忽略，强行附加的道德问题被无限催化，随之而来的歧视始终萦绕在他们身边。

微电影结尾，一个感染者站在大街上，举着一个牌子，上面写着：我是艾滋病患者，请给我一个拥抱。

他戴着帽子和口罩，把自己包裹得很严实。他埋着头站在人来人往的街道，看上去像个受伤的小孩。

有人探着脑袋观察，大多数人匆忙路过。

一位女性率先伸出双手拥抱他，陆续更多的人张开双手扑向他的怀抱。一次简单的肢体接触，唤起HIV群体内心复苏的声音。那场无谓的道德缠斗，因为敬畏生命，变得无畏。

12月1日是世界艾滋病日。2019年1-10月，全国新报告发现HIV感染者13.1万例。正如Ben的心愿，能改变一个人的恐艾思想，都值得努力。点击视频，看看那群可爱的人，为了击碎HIV捆绑的恐慌和歧视，勇敢地在战斗。

*涉及隐私，本文Ben、卫海、小郝、小军皆为化名

- END -

撰文 | 张小冉

编辑 | 刘妍