关于反映不明病原体感染的会议记录

关于反映不明病原体感染的会议记录

时间：2013年5月15日上午9:05
地点：北京市南纬路27号国家疾控中心5楼会议室
与会人员（发言简称）：曾光（曾）、裴迎新（裴）、林军（林）、夏枯草（夏）以及国家CDC现场流行病学培训项目组两名男性成员。
    
    概要：
     2013年5月15日上午，全国各地不明病原体患者代表共23人一行，前往中国疾病预防控制中心反映感染疾病情况，经过公安及病人再三交涉，中国疾病预防 控制中心只同意派出二位病患代表与中国CDC流行病首席科学家曾光教授见面并反映疾病情况。病人群体对于国家疾控做出的精神致病的“恐艾症”结论表示深恶 痛绝，呼吁对该类严重影响人民健康的疾病应亟待有关部门关注和重视。据统计，以不同IP地址在网络登记的病友至少已达数千人，第三军医大学军事预防科学院 及重庆西南医院、重庆市疾病预防与控制中心等多位专家进行观察研究，2013年3月发表了《类获得性免疫缺陷（阴性HIV）“患者”的流行病学调查》（刘 雅琼,林辉,于磊,等.类获得性免疫缺陷（阴性HIV）“患者”的流行病学调查[J].第三军医大学学报, 认为诸多临床特征具有一致性和规律性,群体症状及体征为：舌苔白厚、关节弹响、肌肉“跳”（痛）、骨(关节)痛、淋巴结部位肿胀感、淋巴结节、皮肤结节 （皮疹）、皮肤干燥；52例“患者”检测发现CD4+T淋巴细胞500/μL 17例 (32.69%)、CD4/CD8比值异常16例（30.77%）、干扰素-γ抗体阳性17例（36.69%）和PPD阳性39例 （++～+++，75.00%)。患者不乏家人（配偶、子女及老人等亲属）出现类似症状。病友们到各地寻医问诊，劳苦奔波，颇多花费，但疗效甚微。广州医 学院钟南山院士团队、第三军医大学熊鸿燕教授团队等国内专家学者介入观察研究，但效果不佳。林先生本人被诊断有肺部结节，个别病友罹患肺癌。目前，西医及 中医均不能有效诊疗和缓解病人病痛，长期的身体症状及其引发的神经症状及精神压力，甚至有人想自杀。鉴于此项研究难度很大，个人民科式的研究是很难成功， 国家层面应开展此项研究，病人迫切希望得到关怀和重视。国家疾控中心是卫计委下属的专门从事疾病预防与控制的权威机构，理应对该病症进行专项研究。几年 间，国内外的流行病学和临床特征观察深化了对该病症的最初认识，否定了精神致病论。面对病患群体不断扩大的事实，请求尽快人员和经费到位，组织多学科专家 开展深入研究。
会议记录如下：
林：裴老师,我好久没有给你打电话，我走过这两三年来给你们汇报一下，不管是什么，我们还是同胞关系吧，或者说上下级关系。国家疾控嘛!
曾：这是给你们两位的（光盘），也只是关于SARS十周年的，一个是和龙永图的一个论道，另外一个是和方舟子的全民相对论。来而不往非礼也，你们给我送了《SARS10年：“非典”亲历者的回忆》，我也得给你们送。这个小伙子我不大认识。
夏：我是多次给您打过电话，也感谢过您，也多次给您添过麻烦。我是某省的。
曾：是某市的么？
夏：是的。
曾：因为那个是我们老病友了？你叫什么名字？
夏：(夏枯草)，在去年的这个时候，遇到了一些事情，然后有过性接触。七月份来过北京，去过佑安，进行了检查。
曾：你最初高危行为是什么时候？
夏：去年的5月12日
曾：是去年的吧，那你不是我们过去的那个（59人）
夏：是的，我不是59人之一。
曾：去年的5月2号么
夏：去年5月12日，然后7月份去的佑安，李在村接待的我，舌苔这边全是溃烂，舌苔白毛，我的呼吸、消化、血液系统感觉都出了问题。
曾：你今年多大岁数？
夏：我今年26，李在村给我做了快速和酶联双重测试。也给我做了载量，没查出来。然后做了CD4是500多一点。
曾：你最后一次查是什么时候？
夏：三个月以后又查了一次
曾：那也就是十月份又查了？
夏： 那是肯定没问题了，大夫就给我讲，载量都没查出来，就给你开点香菇菌多糖片吧。这是我个人的经历，但是我们今天来也不是反映个例个案。平时也给领导们打电 话，特别是给裴老师。裴老师自接触这群人以来的几年不断地接到病人的电话，给曾老师的电话也可能是骚扰。最初生病了就有病乱投医的心情希望大家能够理解， 但是后来就是去哪哪不收，都知道有问题，但是这个问题到底出在哪？基层的医疗机构根本就无法处理这个问题。我还给北京化工大学的曾毅教授打过电话。他是怎 么讲的呢？曾毅教授讲到我很同情你们，这个事情你们要找正规渠道反映。你们给疾控讲，和卫生部讲。如果能反映，你们反映到李克强那里。李克强是管卫生口的 （2012年）就这么给我们讲的。今年有病友再次咨询，曾毅教授表示，不要给我打电话了，你们找正规渠道，原来是李克强，现在你们找刘延东。临床方面，四 川、上海等医院的医生都讲国家都下过定论的东西了，你让我们怎么讲？北京的医生是最不敢说话的了。我把华西医院感染中心的某教授的邮件给你们带过来了，也 不瞒你们讲，我们平时都有邮件来往，这些邮件都是截图截下来的。该教授讲到：“既然有的教授已经可以给你们缓解方案，表明他（她）已经非常了解你们的病 情，请让该教授给卫生部反映，提出相关处理建议吧，毕竟你们不是几个人，而是一个大的群体。应从大局出发，你说呢？”现在到底有多少人染病？我们初步把几 个大的QQ群进行了统计，是根据IP地址进行统计的，分别去除了重复的QQ账号和重复的IP地址，我不说他有上万人，但上千人还是有的。当初协和医院李太 生02年接触了这样的病人，03年觉得变多了。他接受新京报记者采访时候说道这个病人群体应该有上万人，我不知道他的数字是怎么得出的，我这个数字是网上 就已经暴露出这么多人了，而且我们做过部分的抽样调查。
曾：小伙子，你多高文化程度？
夏：我是本科的。
曾：是学什么专业的？
夏：我是经济学专业的。这个问题就我个体来讲，确实已经严重影响到了我的工作了。我要是现在得了艾滋，还有几年时间，我就赚几年钱，我给父母留下足够的养老金，剩下的时间我想干什么就干什么了。而现在它不是这样的。我现在正常的工作很难胜任。
曾：你现在还上班吗？
夏： 我还上班，工作压力特别大，工作强度也很大。我现在根本就没这个体力来完成。我现在就想辞职了。有一个医学工作者说的一点也不过分，“not kill”不杀了你，但是“disable”,你自己感觉到你就是废人了，对于你的家庭、个人自身价值角度和对社会的贡献角度，会觉得没有价值了。然后你 会采取什么行动对自己？很直接的，这个病难受的时候都是一些莫名的症状，有些很难用医学术语来形容。剩下的也就一条出路——自杀。有许多人确实很坚强，但 是网络上也暴漏出一些信息，这个你们也应该有所耳闻，有杀妻灭子，这个我不能往上引，但是这些有没有联系？还需要我们进一步的了解。
林：曾教授， 这个问题我要谈一谈，从08年5月28号到13年5月28号快五年了，5年过来了，我是怎么走过来的？前两年我症状是特别难受，浑身疼痛。后两年开始症状 又算缓解，但是症状还是在不断延续。举个例子，我的肋骨的脂肪每天夜里都要痛。淋巴还是肿大，这边的2.2，这边的1.1。一边的淋巴长在血管上，我想把 这个淋巴取出来，但是三军大的一个教授给我讲危险性特别大。这些细节我还是比较心寒。为什么让我执着走这条路？我自己也是在药厂工作的，也是做安全工作 的，老党员。我长期从事安全稳定工作，然后今天我自己走到了这一步，我感觉到很悲哀，这个悲哀不是我自己的，国家给我带来的。在国家监管上面出了问题了。 我在单位干了保卫工作干了20年，还能患上这样的病，并且还有家里人包括我的母亲。我母亲是输血感染的，有明显的症状。家里人都有症状，我为什么执着，这 是我执着的背景。然后我还为什么执着呢？我是一个有良知的人，我入党的时候我始终记住一句话：全心全意为人民服务。我看到这么多年轻人，尽管他们是通过其 他途径感染的，但是我认为他们感染了以后就是一个疾病，一个纯医学问题。应该给予研究。我就抱着这样一个信念坚持走下去。我不恐，但是实事求是，刚开始 恐，刚开始出现症状，这个医生说是这个病，那个医生说是那个病。网上查查，我也查过了，不是HIV，后来我也不恐了，有什么好恐的。这三年来我做了什么事 呢？对你曾教授，不瞒你说，我配合了巴斯德的检测，这是我亲自联系的，配合了巴斯德的七个人的检测。巴斯德当然了，到最后没有数据拿出来，没有数据拿出 来，原因在哪？我这些全部都了解的清清楚楚，就是邓海华,卫生部派了人到巴斯德坐在那里。这是我个人了解的，通过其他途径。今天我把问题说穿，我们中国有 句老古话叫做不破不立。他们阻挠研究，并且这是曾教授公开讲的巴斯德没有研究重大传染病的资质。随后我配合了钟南山，11年2月17日，周荣给我发来短消 息，他说我知道你们可能被什么东西感染了，要我低调配合，不要透漏。我们病友3月28日去的，4月1日到那里，他给我一查，查出了疱疹。
曾：是钟南山亲自给你查的吗？
林： 是钟南山亲自给查的，我有他照片，当时拍了照片。钟南山还拍拍我肩呐，还给我讲要给他时间，他一定要把这个问题搞出来，他当时信心十足。我们给他说了症 状，他搞不懂。叫周荣出来说，是疱疹6，疱疹7，EB病毒。我是医药单位的，对这个疱疹6，疱疹7，EB。我也不感兴趣了。我给裴老师打过电话的，这东西 我不感兴趣。小孩子发烧由于EB病毒，过了一段时间好了，自愈了。我还傻乎乎的，还捐了款。
曾：捐款给谁了？
林：周荣嘛，我捐款给他，我的心愿就是把这个事情搞明白，然后钟南山那里到此为止。这一次熊鸿燕教授这里，当时重庆的一个病友介绍的，让我出面和熊教授谈谈，我就到重庆去了，把我们的东西给熊教授看了下，然后她说能帮助我们一下。
曾：就是熊教授吗？
林：嗯，就是熊鸿燕教授。然后她和我们聊天，我实事求是，她说曾老师说精神因素，可能把精神因素放大了。我也帮你说话的，我说那不是他定的，那是地坛医院李兴旺下的结论，他只是尊重临床专家的观点，如果你搞出来，他也可能尊重你的观点，科学的东西都是值得尊重的。
曾：谢谢你，谢谢你对我的信任。
林： 熊教授给我讲，你把这个病因查出来是什么目的呢？我当时蛮迫切的，我说一定要把这个精神论给搞过来，什么精神论啊，肯定不是精神论。我走了这么多年，如果 说这个病有精神因素牵制着我可以承认，如果说这个病起因是精神因素我是坚决反对的，肯定是有感染的。熊教授这次帮我们查了，我们大概招了52个人。我们现 在是一个什么情况呢？她先怀疑是非结核分支杆菌，这个在医学上还是成立的，它有一定致病性的，但是缺乏人传人的证据。然后从我们病人身上查到结核杆菌，后 来又查到恶臭假单胞菌等。她认为是细菌感染。我们不认为是病毒，我特别相信国家，曾老师把我们的血样送到国外没有查到病毒，我们不可能否认这个事情吧，肯 定是送了，肯定是做了，肯定是没有查到病毒，至于有没有病毒，肯定是没有查到。上次金薇采访我，我也提到了。
曾：当时在美国做的，是和正常人样本进行对照的。所以他那个检测是把送去的血液和正常人的血液进行对比，如果两个都有的，那就不算。就是正常人没有的，我们这些样本有的他就算。所以这样的话他是没有查到的。
林：我长这么大就是太相信国家，从小到大都是党在培养我。
曾：你今年有？
林:53,是党一步步把我带出来的，最相信的就是党。
曾：你也是党员吧？
林： 党员。最相信党，只要国家说的话肯定相信。最近一段时间我们也做了一些网络调查，我希望国家还是能帮助一下，并且我感觉到曾老师接受京华时报的采访，我们 感觉曾老师的态度还是有所转变，还是认为有必要进行研究，并不是那么肯定的说是精神因素。我上次看到裴老师和曾老师写的论文，我以前都没找到，看了那篇论 文我有点气啊。但是这两年下来气不大了，就是说代表人物把这个病进行干扰。曾老师之前把我称为代表人物。意思说代表人物把这个病给放大、渲染了。其实我一 点也不渲染的，我总是在安慰这个群体。我总是说不要怕，只要国家关注，这个病会解决的。如果你们说传染性这么大的话，今天不是你家传染，全中国都传染上 了，你还怕什么。
曾：谁给你说的是代表人物把它搞大了？
林：那个论文最后有一段说的。尽管你们这么写，我还是不计较的。当初国家疾控包括我们曾老师牵这个头的时候还是做了工作的。曾老师在现在这个社会说大也不大，八九十岁都算年轻的，你今年才66.记得很清楚吧
曾：67了
林：67是虚岁吧
曾：不是虚的，这个月的生日
林： 你身体挺好啊，我给你做寿好吧。你把这个事情牵起来，国家需要稳定，不要向社会过分的去渲染这个事情，在一定范围内把这个事情再做一做。然后或者再召集一 部分病人从临床的角度、病理的角度再看一看这些人是不是有问题。我可以给你看一个短消息，但是看了以后曾老师我求求你，巴斯德的短消息，他们还是想做。我 为什么要告诉你，我告诉你的目的就是如果你能改变观点，再帮助巴斯德在自然基金这一块或者在其他基金上协助申请一下，他们还是想做。我们把曾老师真的当做 自己家里亲人一样。
林：这是莫老师的，我第一次跟他说。
曾：就是最近联系的吗？
林：就是最近联系的，宁波的病友我同他到上海肺科医院几位医生给他看全部认为是癌症，左上肺已经癌变。你们可以看看这些报告单子。熊教授的意思是如果能取到这部分的组织的话，把这部分的组织弄过来。我也不回避你，万康林先生，国家结核参比实验室主任也在关注这个事情。
曾：万康林就是我们国家疾控中心的。
林： 万康林主任也在帮助这个事情，这块组织上海的肺科医院不同意给我们，他们说他们只能做成蜡本（白本）给你，但是我要活体，我要拿到活体。然后我就把此事和 巴斯德说了，巴斯德说好啊，给我一块，我也想要。巴斯德也想要，但是上海肺科医院不同意，上海肺科医院说了一句话，如果国家疾控开证明，我可以给他。我不 能随便给他，这是违反规定的。如果国家疾控开了证明用于研究，那么通过一定途径办了手续我可以给他。并且巴斯德也说肯定是有什么东西在你们身上，我也承认 可能有东西在身上，从我的感觉也是肯定有东西在我们身上，不然不会这么难受。这次我们来诉求，我们的意思是
曾：你想让我们做什么你就直说吧
林： 我希望你们做什么，第一，如果从国家层面上我们的曾教授能够成立一个专题小组，联系多学科的专家甚至那些专家认为我们是精神因素致病也可以参与进来，大家 坐下来一同研究，从病理上、临床上看一下我们这些人，或者再提点样本做一做，我的意思假设病毒真的没有，美国一万五千种病毒都给我们做了，我们再看看细菌 啊，其他病原体，看看我们这个群体身上有没有共同点的东西。如果这个群体都具备一定共同点并且是一个不常见的东西或者是根本没见过的东西，那么这个东西就 成立了，他就有共性的东西。
曾：说完了吗？
林：我就是这一个要求。
曾：你还有什么要求吗？
夏：我就想最初您的介入，这些病友还是比较感激的。我看了一些东西，当时李在村也在好大夫在线上帮您招募。这个问题是客观存在的
曾：你就说你有什么诉求吧。
夏： 我的诉求是：第一，人员和机构必须到位。你们可以参考下“梁建”最初提出的呼吁和病原体分离的材料。另外，曾教授您讲可以申请自科基金。我看了今年的自科 基金已经申报完毕。这个事情如果是一个不紧不慢、可做可不做的事情，咱们可以慢慢的做这个事情，但是现在我觉得，从自身角度，我现在把最近的好大夫在线的 李兴旺教授。。。
曾：不是，你说诉求。集中到关键问题上，好么？
夏：第一个，领导重视。
曾：刚才林先生说的你还有补充么？
夏：一个是领导重视。第二个是机构、人员和资金到位。领导重视这块，我觉得曾教授您看看是不是以国家CDC的名义或以您个人名义和卫计委相关的领导徐科或者是李斌做下沟通。你们可以看看这都是最新的病例，是我们从好大夫在线上李兴旺、李在村、吴焱还有李桐曾等整理下来的。
曾：不要脱离诉求。第一个领导重视，第二成立专门小组有经费有人员去做，对吧；是不就是这么多东西。
夏：还有一个，现在这个事情已经把一个医学问题搞成一个政治问题，大家避而不谈的问题。
曾：不是，谈诉求。
夏：我现在就是说必须打破这些临床医生的顾虑，特别是咱们北京的医生。这个问题不敢谈，像一个政治性问题似的，说站队站对了还是站错了。
林：我谈给你听。这次我在重庆，我去了四次重庆，为了这个病花了几十万了。
曾：不是，这次你去解决问题了没有？
林：没有解决问题，还没有解决问题。这是一个方向性的问题。
曾：不是，你们的检测都是自己花钱的吗？
夏：没有，完全免费的。
林： 没有，他们不要钱。你问这个话，我要感谢你。我们熊老师的很多学生都在国家和地方CDC工作。她就把这些学生找来和学生谈，她说你们对曾光教授的精神因素 的观点是怎么看的。学生们说国家首席科学家都定调了，你叫我们怎么说啊。我们敢说吗？我们说了问题大了。熊教授说，曾老师值得尊重。
林：曾老师值 得尊重。但是科学的东西就要有客观公正的态度，学术的东西就要去传播、辩论和讨论。现在曾老师你的力量特别大，你的一句话吓得一群人都不敢讲。你看我们的 病友怎样对你评价，你不要怪病人骂你，其实病友骂你并不是真心骂你。有些病友到现在还给我说其实曾光老师很好的，我们这个病这么多年没人站出来，他站出来 了，经受了这么多的东西，这么大年纪了。我说你们现在体会到了，我说不要骂，慢慢来。
曾：你对我这些理解我很感动。你今天呢和我说这些话跟我在网 络上、有人给我夜里打电话威胁我的话，说要杀死我全家的话，害死我孩子这话都有啊。没有关系。我今天接待你们，我们这不是上访机构，我们没有接待上访的任 务，另外我的工作已经结束了，这一研究课题已经结束了，当时我们研究课题我们是有限目的的，就是从宏观上看它是不是一种烈性传染病，是不是需要国家来负 责。就是像H7N9,SARS这样的病，需要在国家层面紧急应对的问题。我主要是查这样的问题，我做的工作是围绕着这个的，而现在是大家对我希望很大，希 望我超出这个范围，希望我帮助你们，我当时只是说它不是什么，我的方向不是说他不是什么，是什么就太复杂了。它涉及的专业学科太多了，因为是什么已经超出 国家疾控中心的职责范围了，因为我和你们接触这么多天的话，我觉得你们在网络上经常聊，也经常遇到一些很同情你们的医生和大夫，因为他们没有参与这个研 究，他们从外头是怎么看的，我相信你们收集资料的时候一定把对你们同情的人的意见收集起来，就那些三言两语把你们打发的人对你们来说也不会起什么作用。我 也看了你们很多的东西，我也看了别人的研究，因为我一个态度是这样的，对其他专家的研究我是不会公开评论的，我从来都不会公开评论的。即使有人评论我，我 看到了包括个别如周荣了评论我，我没有做任何反应。不是没有观点，为什么啊，因为我和他的老师钟南山是有联系的，钟南山跟我们的SARS，那时候在广东做 SARS的时候我们都是国家到广东联合调查组的，钟南山是临床调查组的组长，我是流行病调查组的组长。我非常尊重他的，为什么呢，因为他很难得有一颗心当 临床大夫的有这样的心这么关心公共卫生非常难得。大家把他竖起来，我也非常尊重他。而且做医学会的会长也为大家做了不少好事，包括对我负责的公共卫生分会 都做了不少。那么他这次调查，我和钟南山都通过电话的，我的把我的调查结果和他通报一下，他也给我说谢谢我，他的调查结果也先告诉我，也都这么做了，我也 谢谢他。他告诉我们基本观点都是一样的。告诉了我也查到了一些杂病毒的感染，我觉得也不奇怪，因为在正常人中也可以查出一部分杂病毒来。大概情况是这样 的。那个熊大夫的话我和他也有所接触。因为是一个分会的。当时公共卫生分会我是这个分会的主任委员，她也是分会的委员。我以前遇见过他，他也给我提到了这 些东西，我和他提我很支持你做研究，你研究的话，我没有精力去做这件事了，你们要做研究需要什么支持，我会提供的。或者说过去你们的资料可以给他们的，甚 至于说他经费不够小来小去的我手里可以动用的我也愿意支持他，我不图别的。他们公布的研究结果，我也不评论，我不会和你们评论什么的。我倒是觉得要是有时 候的呢，把钟南山呢、熊教授呢我们一起讨论讨论，如果卫生部能组织点，我觉得挺好。大家就这么来讨论，而且这些人在网络上互相评论的话不好，不好在哪，这 不是学术场所。因为在一般社会人群中，我这人是这样的，我宁可别人评论我，我不评论别人。如果我评论别人，人家会觉得我代表的国家疾控中心。他们评价我都 是个人行为，我不好说我评价是个人行为。不管这个时候，很多时候我都是这个态度，以国家大局为重。不是说我没有观点，我认为我错了，不是这样的，这个我给 你们解释一下。因为像钟南山我都主动和他联系，他也和我联系了。但是EB病毒的事曾毅已经做过解释了，我就不再说了，因为临床大夫他只是看病人，他不看正 常人，所以人家都做了这么多工作了，必定有许多工作我们是没有做的，他给你检查的那么仔细，因为他们的目的是想揭示你们到底是什么，我当时目的是你们不是 什么，所以这两个不一样。我是从国家公共卫生职责的角度去考虑这个问题的，大思路的话那个时候老林你是应该清楚的。我再和你们当面谈，和你们说清楚了。但 是你们现在来让国家重视你们，你们这里的话，从宏观上你们不知道注意不注意你们这个群体和其他群体的一些差别，你比如说吧，我给你举个例子，比如说艾滋病 这一群体，国家建立了很多关怀组织。比如糖尿病的，病人都组织起来了，容易和糖尿病的专家进行联系。他们的专家很容易对他们进行指导，定期的活动啊都很正 常的，癌症也是这样的，甚至有些帕金斯病，病人都有组合。都容易和做这个的专家取得联系。你们的困难在哪呢？有两个困难。他们这些所有病都是现有诊断后有 组合，而且这些诊断标准都是被普遍承认的，标准是一样的。他是一个这样的过程，所以他们建立这样的团体很容易和大夫进行联系的。你们这个呢，第一个麻烦在 你们是在网络上结成的团体而不是经过医生诊断的，你们结成团体以后希望医生给你们找到共同点。这和医学界是反其道而行之的，是不一样的。就是这个不一样会 对很多医学专家的介入带来很多困难的。第二个就是像这样的病你们认为大家都是一种病，我觉得在这里呢，很难承认。因为大家是非医学团体自我认可的，比如说 你和老林之间，起因就不一样，你有高危行为，他没有，这我很清楚。你的淋巴结不知道大不大？
夏：大
曾：他的话有医生给摸过了，我以前做过 七年的体检，还做过两年的主检，做过临床工作，就这些东西我也会。但是我现在不是临床大夫了，我没有诊断的根据，我不能诊断，不能开处方，我觉得这是一个 很大的问题。如果谁把你们当成同一个病来治，希望发现找到你们的共同点，这种尝试我都尊重。虽然跟一般的临床医生诊断的不一样，但是这种东西是不是诊断疾 病的一个正常的程序，万一说这个病的话没有诊断标准，这是一种办法。另外精神因素我也不想多谈了，因为当时检查的时候，是我们回龙观的医生给59人中的 30几位做的精神量表。李兴旺的结论是基于精神量表的测定，而不是李兴旺他自己说的。他没有这种精神科医生做出这种诊断的话他是不会自己做的。他只是说你 精神因素，也没有说你精神病。咱们应该心平气和的讲。
林：今天走到这一步应该心平气和的来谈
曾：因为这个精神因素的话，我只能是尊重临床 大夫，因为我是对怎么测定精神因素是一无所知。只是了解这么回事，我不是这方面的专家，那方面专科做出来的东西，我要尊重。过去确实有这样的，能把两个问 题分清楚，一个是疾病的起因，一个是疾病发展到现在的结果。这是两个不同的事。在这个起因疾病过程中，什么是精神因素，焦虑就是精神因素。这种精神因素在 疾病的发展过程中可能起到一定的重要因素。
林：这我承认。
曾：而且这种作用最大的问题是使人的免疫，影响到认得很多功能。影响到人的情 绪，甚至影响人的活动能力，甚至沟通能力会造成一定影响。容易偏执，过多的考虑自己，容易听顺耳的话，赞成自己的话。举证举有利于自己的话。因为我和你们 接触很多，我干这事没得到别的，也没希望得到别的。我把很多东西全都删了，我一笑了之。骂我的话，威胁我的话，要杀死我全家的话都有。如果下边有人出来再 做研究，我不能保证他能承受住我的压力。我说句实在话，我觉得你们在这个团体内应该有些自律，为了解决自己的问题给自己创造一定的环境。
夏：这个可以。
曾：让社会同情你，让医务界同情你，必须让做工作的人。
林：我们不回避这些病人的指责，病人的言论没有指向谁，他只是被疾病折磨的痛苦的本能表现。我是这样理解的，因为我在这一群体中也被病友骂过。什么话都骂，还有人要杀我全家。
曾：也有你？
林：也有这种情况，但是我也一笑了之。我还是仍然在帮助这个群体，包括熊教授的招募都是我帮她招的，所有的都是我参与的，对于这个问题不要计较。
曾：再说你们这种结队的方式，很可能把不同起因的人或者不同疾病的人组合在一起，而不像人家糖尿病都是糖尿病。就这个非专业的组团就是这样的，他不能保证他这一团体的一致性。甚至差异很大的。可是你们自己认为就是一伙，我们就是有共同的，相互之间的代表性不好。
夏： 我插一句，从我个人来讲，最初我也没有想到是这个东西，我以为就是艾滋。去佑安查了艾滋相关全部没有问题，自己觉得应该好了。但是关节响等，然后看到还有 这个群体，然后我就给您打电话，听从了你们这边的意见，后续一系列症状都出来了，我给李兴旺医生打了七个电话，我很信任李兴旺大夫，但是后期越来越厉害， 他说我也没办法，提高免疫吧。我说我为什么这样子？他也说不出来什么。建议我看看心理医生，心理医生我也看过，吃过大量的心理药品，心理书籍我也看了些， 我后来才进的网络。
曾：小伙子，比如咱们在座的都能看出谁的气色好，谁的起色不好。
夏：不能用这种判断。
曾：我都知道，我给你讲的话，这个团体我已经从09年接触到现在了。我觉得你看看吧，他的转归和我们一般说的烈性传染病是不一样的。
夏：这才应该引起我们更高的重视。
林： 我现在不想谈什么症状，什么病了。我想问国家CDC层面能做这件事还是不做这件事？！给个明确表态，做还是不做，要是不做就直接告诉我们不做的，我现在不 想和你谈什么病，我和你说我在上海诊断肺结核，跑到广州他说我淋病、EB病毒感染，跑到那里他说我非结核分支杆菌、恶臭假单胞菌。搞不清楚是什么，反正我 们家人，我可以肯定地说，我的家人我的母亲、女儿和妻子就是同一种病。从我长期观察，我母亲淋巴肿大，我女儿淋巴肿大。我现在目的就是弄清是做还是不做。 如果你说我们这个病在某个医院或者上海某医院能治好，我们不要找国家，国家很忙的，国家是管大事的。
曾：我今天呢，比如说我们作为老朋友我也帮助你出点主意。国家CDC是应对重大传染病的。它是应对这样一个事件的，纳入不到我们的职责范围。
夏：噢，不死人就不研究。
曾：纳入不到我们的工作范围。因为国家CDC呢，现在机构也不是很健全，他比如应对疾病只能应对重大的。你们现在这个缺乏的是一个从下而来的程序，比如你说是传染病必须是从基层CDC报上来。
夏：来，我们来听一段东西。病友的10年的反映。
曾：我听的不是个体的东西。
夏：有个体才能形成群体。
曾：比如说个体，如果你说你家人传染谁了，我们之前的话也做过一些电话调查，给他爱人打电话，他爱人就否定了。
夏：你们说的也是个别的，并不是大多数。
曾：如果大多都认为传播了，应该让当地CDC去证实，到你家里调查去。
夏： 我还想说一下，咱们看看三军大的论文，第一个有西南医院的介入，这是基层医疗机构，有重庆市CDC，这是属于什么机构？然后有军事预防医学院。我觉得这机 构人员都介入了，那说明什么问题？曾教授。一个基层疾控，一个基层医院还有搞流行病学的。如果你觉得我们国家疾控做不了这件事情，我们就另想办法。也不劳 您大驾了。
曾：任何人开展的研究，因为我没有临床的资质，另外我是在国内工作专家中我是最忙的一个，我早该退休了，我现在还退休不了，因为国家还有些重大的问题，比如现在雾霾的问题，昨天你们来了我们正在北京市参事室帮助解决雾霾的问题。如果任何人开展这样的研究我都会提供帮助的。
夏：我们过来，是想你把现在给人家的束缚的打开了。
曾：你们看病的时候我弄不清楚，我怎么会束缚你们看病了呢？你已不是59人之内的。
夏：我不是59个人之内的，曾教授，您看看现在还谁敢说话啊？一位中医，一个大学免疫学教授，另一个某研究院的青年研究者，海外大姐也扯出来了。
林： 你把人家美国华人医生（姓名略）也搞上去，这个方面有点过分了。我们真的有点痛心啊，凡事帮助我们的人你都说上去。曾教授，你如果想知道这个材料是谁写的 我就告诉你，我现在是拉开窗户说亮话了。我今天大胆的告诉你，你知道梁建是谁吗？北京的一位医务工作者给病友的建议谁写的吗？地坛医院（姓名略）写的。为 什么？人家写了这些东西，并且让我带给陈竺的夫人，我也带过去了，她收下了看了。
曾：她转给陈竺了吧，我希望有人做这方面的研究，但这人不是我。
林：为什么人家不敢说呢？你要看内参吗？给中央的内参你要看么？也在我手上，你给我一个邮箱我来转给你看。你要看内参是怎么写的，人家不敢说话啊，怕打击报复。就这样写的。
曾：谁打击报复了？人家评论我我都不说话啊。
林： 你知道新华社丛亚平是怎么说的，有良知的人还是很多的，正是由于很多人都是好人让我们坚定地走下去，如果没有那么多好人我们还敢走么？我们走不下去啊。我 们通过不断努力也有研究机构主动联系我们。为什么？我认为这个世界上好人多啊，并不是全都是坏人。我们就是看看国家CDC做还是不做，不做我们就另外打算 了。做我们就积极配合，或者说你们说要讨论要研究这个事情我们再等等回应。
曾：你们看看吧，都什么人适合牵这个头啊？我觉得他应该是搞临床的，还有搞基础的，这两方面的人做这方面的研究的研究人员，现在你说类艾滋病国外也有研究，但是没有治疗方法。
林：我上次给沙拉布朗写了一封信，莎拉布拉回了我一封。我查了干扰素是阳性，0.616.我把我的情况全部写给他了。他回信：第一，向你们国家CDC进行反映你的病情。第二，让世界卫生组织督促卫生部。第三，你可以继续关注我们的研究并提供了一个医院的电话。
曾：我听说你们到世界卫生组织去了，他们怎么说的？
林： 去了，世界卫生组织是我们上次去的，我给他们看了这封信，让他们引起重视。我们没有目的的。现在你们CDC和卫生部也是有矛盾的，上次我们去昌平，那里人 讲卫生部是吃饱饭没事，让他们到我们CDC来，不到你们卫生部去干什么？你们现在双方也在相互推啊。最后一个女同志还给我讲：我教你一个办法，你们去找部 队研究院。
曾:我建议你们自己还是管好自己的病。
林：管不好了。
曾：我说的话你还不清楚啊，你们大家是一个病吗？
夏：我们就想让医疗机构来求证这个问题啊。
曾：医学界求证，就你们这个组合啊，给医学界出了很大的难题。你们都诊断成一个病再组合。这是网络社会以后才形成的，网络社会以前不会这样的。大家都自己看自己的病。不论以后谁做研究我的资料都向他们公开。
林：你要借鉴美国莎拉布拉的研究方法啊。这次到北京我们也不是一天两天的行程。
曾： 在这个问题上我还不能代表国家CDC，我就代表我个人。如果任何人想做这方面的研究需要我提供任何支持，提供我们过去研究的原始资料、国外检测结果我们都 可以提供。我们表示是这个，因为这个问题不能不懂装懂，我牵不动这个头，因为涉及到那么多个专业，而且我这个年龄也不能申报国家自科基金。
夏：曾教授，最初这群病友是慕名而来，您是热心相助。这是事实。
曾：对，我们当初查明不是烈性传染病问题。
夏：但后来啊，这个项目是让您牵头，性艾中心配合，经费也部分的给了，这个我们也是了解的。
曾：给谁了？
夏：这个我不说了。
曾：当初我研究的经费不是国家CDC的经费？
夏：当时卫生部也召集了几轮的专家座谈，中医搞艾滋病的危剑安教授表示这个问题他给卫生部反映过多次，“座谈会上我们也讲了，但是卫生部毫无反应”这个问题到底卡在哪里了？
林：不要在这个问题上打滚滚了，没意思。在这个问题上，卡就卡在你这一块了。如果你这嘴巴一松，很多研究者都主动联系我了，光明正大的开展研究。
曾：我可以说一句这样的话。第一，我没有这个权威，你们是不是把我这个权威放大了。第二，你们可以公开的给任何人告诉我的话说曾光欢迎有兴趣有能力有责任感的专家开展这方面的研究，我一定会提供任何帮助的。
夏：不是曾教授，这是您从个人角度讲的，我们打着条幅过来了，一个是从您个人角度接待我们比较欢迎，另外国家CDC应该发挥出一个职能部门的作用。
曾：我会给国家CDC转达你们的意见，因为我这个专家不是行政职务。专家不掌握资源。只是通过我们这个学会，向李兴旺我们都是一个学会的，通过这个学会把这个组织起来的。
夏：另外一个呢，想通过您给国家CDC和卫计委转达。第一，客观公正的对社会有一个明确的态度，是科学问题应该有个科学的态度。第二，哪怕不以卫计委名义，以国家CDC名义，当然不能以地坛等某医院名义。让大家放开手脚来做这个事情。现在紧箍咒压着，做不起这个事情。
曾： 什么样的医生才能介入呢？他必须有一个介入点，比如说熊教授他有一个介入点，当然他研究结果的话我都看到了，以后有学术会议我也可以和他讨论。这是我们内 部的事，比如说我公开表示尊重她的某个观点，毕竟她做了我们没有做的，把这个问题向实际情况向前推进了一步。但是我们是搞流行病学的，我的特点是搞宏观分 析战略上的，比如说没有人和你们谈你们这些人最初的组合的问题，但临床大夫
夏：你不要纠结于最初起因了。
曾：另外你们也要给你们这个团体内部做好工作。
林：我一直在做工作
夏：这个我们会的
曾：我觉得应该做点这样的工作，第一个如果真的认为是传染病的话，你要相信广大医务工作者他有他的职责，他有他的良心。我绝不相信他会被曾光压着。
夏：在这个体制下他就会这样的。
曾：给你推诿的话你也别当真，你也没参与过这个调查，你就看你的病吧
林：曾教授，你说这个问题我就把它说开了，你最好不要再提这个问题。你的势力真的很大的，你的CDC还有个主任科员都害怕你，给我发短消息我帮助你不要给曾光说。
曾：我怎么可能
林：就是你们CDC的人就这样说，曾老师啊，你确实那么厉害：你不要给曾光说，你就给我保密。我给你说，你们CDC很多人都是好人啊，也在默默的帮助我们。他的观点也是不同的。并且我们去昌平那个女的也这么说，你可能是有病的，什么精神因素啊，你没病撑了五年。
曾：老林，谁说你是精神因素了，那会那三十几人查的时候你没有做，你没做呀，那谁说你是精神因素了。没查怎么会是精神因素，你没做呀。没人给你带这个帽子。只是给了他们三十多个做了，没人说你是精神因素，不过你要是感兴趣可以让他们搞精神的给做做。
夏：我做过
曾：你的结果是怎么样的
夏：我的结果还是比较正常的，然后他就把学生叫过来说我是卫生部什么事件中的人。
曾： 行了，我给你说吧，是这样的。我给你说我能做的事是什么事，我给你讲，由任何人开展这个研究我都愿意提供支持，我愿意有人的话涉及到这个比较难的问题，也 涉及到学科比较多的问题。希望有人的话有这方面的精力，有这方面的愿望，如果申报这方面自然科学基金需要有人推荐的话我愿意写推荐人，我愿意。我公开的话 表这个态，但这不是我的专业。
林：黄玉浩你知道吗？新京报的黄玉浩。
曾：我确实不认识。
林：说几个人的血液查到同一种病毒，巴斯德当时查到病毒，那个事情你难道忘了吗？不可能忘吧，这么大的事情。
曾：我不但记得，巴斯德的老板都到北京来了，我们都对话了。
林： 你不要巴斯德老板，听说莫和邓海华还是师兄妹，我跟你说，他做的下流了。我是写回忆录的，每发生一件事情我都要把他记录下来，将来这个病查清楚我都会公布 于众的。派人坐到巴斯德去，派人坐在那里，然后把人家的血液都带走了，这就是卫生部做的事。我出了钱，在上海组织了一个专家会议，把钟南山那里的专家，把 上海的关于这个病的专家召集开了一个会，包括巴斯德的。
曾：钟南山参加了吗？
林：钟南山没有参加，钟南山这么高级别哪能参加，院士，我怎么能请得动他。
曾： 另外的话，还还能做一件事。如果卫生部能组织专家研讨会我愿意参加，不论是钟院士和他的团队、熊教授和他的团队、巴斯德研究所，我都愿意一块来讨论，是 吧，没有问题。我们专业讨论我会说专业的话。我愿意参加，我愿意支持别人搞研究，我愿意提供我的资料，我愿意作为推荐人都行，但是我的专业，我的年龄和我 已经承担的工作，但是对这方面的事情我不可能向你们说的去牵头做这件事情，这个头我牵不动，而且我现在呢，确实我现在一天的工作，国家雾霾的事情需要去 做。你们还希望我做什么，我能做的就这事我已经告诉你们了。
夏：曾教授，我们来了打出横幅后，疾控领导让您做这个事情。我们来反映问题，疾控的领导让您出面来，和您谈。然后你从你个人的角度给我们保证了几点。但是我们想要的什么呢？作为国家CDC
曾：CDC，我可以把你们的意见反映，但是CDC领导没让我授权，我代表不了CDC.
夏：没授权也可以，我们过来了，做好形成一个会议意见。到底是从您个人角度形成了哪些东西，另外我们给国家CDC提出了哪些要求。就是我们的要求提上去了，你们觉得合理不合理是一回事，但是我们必须的提。
曾：我给你们一个建议，既然你们这个团体的话不是同一个纯一的疾病构成，不是这么一回事，你们应该自己管好自己，你们代表不了其他人，你们代表的了那么多人吗？代表的了吗？
夏：我们身后那么多人都在等着呢。
曾：你们身后那么多人，你们是怎么组合的，所以你们的问题就在这，为什么你们这个团体检查结果、接待结果解决不了问题，根本的问题摆在这。你们客观的想想这个根本的问题就像建筑物建立在沙滩上。可能大家有病，但是大家是不是同一种病。
林：如果你说这个话，曾老师我很尊重你的。如果你说这个话就是把一个个病友逼上了一条绝路，为什么我说这个话，他到临床医院都解决不了问题，任何一个临床医院。小宁波的问题大不大，现在几位医生给他诊断肺癌，我的左肺现在1.1*0.9。
曾：可是你不去治你自己的病吗？
林：我怎么治啊？！拿什么药啊？！我吃了六个半月的结核药，有什么效果啊，还是结在那里。淋巴长期肿大，怎么回事啊？我去哪里看病啊？
曾：现在我给你说啊，不是所有的病都有治疗的办法。真的，很多病就是没有治疗办法的。今天没有并不一定明天没有，西医没有并不一定中医没有。
夏：我给您再讲包括我这个大哥病了快五年了，我也接近一年了。我现在自己是怎么想的呢？不盼着自己有多好了，毕竟五年、一年了。这个东西能少一个进来，咱们也积点德，也做点事情。你看我带了的病例都是13年的，都是最近染病的。
曾：另外的话你们什么资料是留给我的？
夏：这些资料都可以给。
曾：谢谢你们，谢谢啊。你们这么的整理的资料，因为我发现啊有些记者啊，整理我的谈话，把我的话走样了。
夏：哪个？
曾：有，有，这里我一看就有。
林：你把美国大姐也搞上去，我跟你说他如果看到你把他搞上去，你可能还不知道她是谁干什么工作的，我今天也给你谈美国大姐是谁，她是某某同志（姓名略），是在美国帮华人看病的医生，这个美国大姐是完全帮助我们的，不带任何目的的。
曾：好，谢谢你的提醒啊，谢谢你，谢谢你，你这句话我觉得是发自你的真心的，我也发自真心的告诉你我接受你的意见，好吧，谢谢你，好吧。只不过我的原意是这个，因为有些人缺乏专业背景，他的同情的心是好的。比如有些人走的方向不对，他的同情呢，会对。。。
夏： 这样子吧，裴老师您能做个会议纪要吗？你要是不做的话，我这块做也可以，如果做完了你们觉得可以，然后共同向疾控的领导或者主管我们疾控这块的徐部长汇 报，咱们打开天窗说亮话，如果我们疾控这块说不行的话，我们另想办法了。当然曾教授您讲的几点从您个人这块我们觉得可以了，但是我们来还有我们外部的兄弟 姐妹们，我们是作为代表啊，这次过来一是见您曾教授，您曾教授是疾控委派过来的，但是我们从疾控这个角度上
曾：你们这次来还有谁见你们了？
林： 有几个打算，想见见卫计委主任，我感觉到国家还是比较人性化的这两年，特别是习近平主席上来我感觉更人性化了，把刘延东、李斌、徐科把女同志派上了，对弱 势群体是比较富有同情心的，我们认为是有必要向他们报告这个问题的，我愿意在这项工作上走下去，我认为有必要走下去，我自己深受其害。
曾：行吧，这事我们会总结一下。
林：我们要见个东西的，一个会议纪要双方看一看。
曾：不是会议纪要，这也不是会议也不是纪要，另外这也不是上访单位。这次你们找我，就当是见见老朋友。
夏： 别，我们的目的可不是这样的。曾教授是这样的，如果昨天我第一个电话那还是处于老朋友告诉你我们来北京了，但是我们昨天已经惊动了公安，他们到这来也见了 疾控的相关领导，说帮我们协调。当然疾控的领导还是觉得您德高望重，让您牵头做这个事。我们过来是想和疾控层面做这个事情，我觉得疾控的领导也会向你们要 他们反映什么问题，你们的意见是什么样的。我们作为一个群体来反映问题，也想看一下国家疾控这样一个相关职能机构，到底现在是一个什么态度。
曾：我们可以把我们的态度都加进去，我自己能做什么，我希望你们怎么样，对你们的疾病怎么样，包括对你们的希望。包括别人开始研究我会提供什么。
林：这样好了，你先把曾教授目前能做的都提上去。
夏：还要加上我们的要求
曾：我对你们的要求我也要写进去的，我希望你们将来任何人做这个研究的话你们大家要善于保护人家，要不这里边谁做的工作越多，越给谁。。。
夏：知道是一个医学难题，但是钟南山也没有解决啊，我们谁敢去打扰钟院士。
林：我要到卫生部提议去要裴老师做这个流行病首席科学家去。
裴：您不想让我做曾老师学生了
林：她良心好，曾经为我们这病流过泪。
夏：曾教授你稍等，我们确定下时间，到底以什么组织名义报给领导，我们要看领导处理意见的。
曾：好的，这事我要给国家CDC通报一下，好吧，这事是你们唯一的一个事，这个事是我众多事之一。
夏：好的，我想你们尽快给出一个意见，如果你们这块说做不了这个事情，不是我们这里做的。。。
曾：小伙子，你很年轻。
夏：但是我的生命转瞬即逝，昙花一现。
曾：你伸出舌头我再看看。
夏：舌裂的。
曾：这个对于一个中医的话，我做过九年的中医，这事的话不要把它看得太重，小伙子，我给你讲，生命还长着呢。
夏：谢谢了。
曾：小伙子，你确实精神压力太大了。
夏：（控制不住了，哭了。。。）
林：他要自杀，我要他不要自杀。他要杀你曾老师，我说你不要杀他。他什么心情，人家什么心情，为了这个事情做了很多。
夏：我发了求助的邮件几万封，从万方上找到EMAIL，然后一条一条的发。
曾：其实我给你说，你找EMAIL其实也是不尊重人的。
夏：我知道不尊重人，但是我没办法了。你说正确的处理途径我能找到什么啊？
曾：小伙子，咱们应该相互理解啊。
夏： 我理解您，就是找到途径也是一个医学难题，但是国家疾病预防与控制，能控制的控制，不能控制的还不能预防吗？这个事情能不能说啊？我吃了大量的心理药物， 看过心理医生，后来我发现不是这个东西了（心理问题），我是很伤心的，150块钱一个的咨询电话，我给李兴旺打了7个。
曾：150一个咨询电话呀。
夏：我花了1000多块钱给李兴旺打咨询电话。。。
林：多少伤心的事情啊，我们走了一条条伤心的路，付出多少代价，差点把房子给卖掉。
曾：好吧，这样啊（伸手要和夏握手）
夏：我不和你握手了（哭的手上都是泪水）
曾：没关系，没事，握手怕什么的。
林：握手怕什么的，传染性没有这么大的。
夏：我现在怎么想的呢，我一年了，就是有方法也不一定能康复了，现在你看看好大夫在线上，一群又一群的，不断地加入，哪怕能少几个人加入，作为一个人啊，这是人，我们是人，我们是人啊。。。
林：裴老师，你一定要做一个纪要。
裴：好的，我会按照曾老师讲的马上做一个。
林：我希望这个事情要诚信啊，一个诚信，一个互助。
裴：只要曾老师安排的我都会去做，包括以前啊我个人所做的工作都是曾老师安排我做的。