当女儿失去了一只眼睛......

来源: 青白丹城 2022-04-26 06:33:42 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (7281 bytes)

Helen Keller 八十八岁高龄辞世,一生生活在黑暗寂静当中。周国平的女儿襁褓中罹患眼癌,受尽苦痛,存世一年零七个月。我的女儿身处苦难,身上多种疾病,只有一只眼睛,但她能自由行走,所有身体上在别人眼里看为缺陷的,并没有影响她日常生活的自如,对此,我有一颗感恩的心。

“不断的苦难才是不断的需要信心的原因,这是信心的原则,不可稍有更动。”这是史铁生的话。三十几年困身轮椅,他在愤怒中、沮丧中、绝望中不断地、认真地、深沉地思考苦难和信心。人处于那种境地,不由你不完全放下自己,去寻求一切有关生命或命运问题的答案,那时你必须仰望穹苍,低头谦卑地等候。对我来说,信心生发的第一步起于绝望中的孤注一掷,很缓慢地、一步一步地向前,从模糊地看到约伯的信心,到向着亚伯拉罕那种毫无疑惑的信心迈进。我女儿本人似乎对苦难二字尚未有很明显的触动,但我在二十年的抚养中,回顾自己这条跌跌撞撞的信心之路,感到自己曾经骄傲或冷漠的心,因着苦难而变得谦卑、柔软、厚重并坚定。

女儿出生不久,她两只眼睛瞳孔的颜色不一样,一只棕色,另一只微微浅灰,当时检查没有什么问题。到四五岁,诊断出一只眼睛弱视,就是懒眼,医生建议用海盗眼罩遮住好眼,强迫懒惰的眼睛起来工作。有一次她蒙着海盗眼罩,在屋里摇摇晃晃地跑,突然迎面重重地撞在墙上,脸颊鼻梁撞成青紫,可见那只懒眼的视力不好。但就是这只懒眼,日后将在她的一生中,成为她赖以看世界的唯一亮光。

她的好眼发现有问题,是在十二岁那年。眼科医生在一次例行检查中看到视神经出现萎缩现象,视力也开始微微下降。当医生说视神经影响了视力的时候,我无知地理解为近视。一段时间之后,才知道视神经是个可怕的网罗,它深深散布在眼睛后面,嵌在三层脑膜中,因近视神经萎缩导致的失明,不可逆转。每次检查,医生都说视神经在一点点萎缩,视力一点点下降,却找不到致病原因。这好比茫茫大海孤岛上的一个人,手脚被紧紧捆绑,眼看着水位一点点上涨,将要淹没,却无计可施。她就这样每两三个月检查一次,每次数据都显示情况在恶化,却由于不知病因而无从有任何的治疗方案。我们削尖脑袋,带她去做各种检查,还做了一个削薄鼻骨的手术,为的是保证眼球后面的神经不会受到来自前面软骨的任何压迫。我们也询问为她在六岁时做Chiari手术的Ben Carson医生,视神经问题是否会和Chiari有关系?他肯定地予以否定了。

无头苍蝇一样乱碰乱撞了三年多,她的一只眼睛终于看不见了。既然西医无计可施,就转去中医试试。近一年时间,每周三次、一次开车两个多小时带她去中医处针灸。每次二十几枚银针插入她的前额和后脑,那针尖上带着我想象中的希望,希望它们能够触动连接视神经的脉络或肌肉,能够激活已经和正在萎缩的神经,能够唤醒它们活跃起来、强壮起来,让她的视力起死回生。每次针灸之后,我都会急切地找各种东西让她辨别颜色和形状。她感觉到我的焦虑和切盼,努力配合想证明她看到了什么颜色什么形状,但最后都失望了。可怕的是,她另外一个眼睛的视神经也出现了萎缩现象,我终于开始把“盲人”两字和女儿联系起来了。

到她十六岁的时候,Carson医生已经退休,我们找到霍普金斯医院另一位神经外科A医生,再次询问Chiari对视神经的影响,从他那里,知道女儿在十二岁、也就是刚发现视神经开始萎缩的时候,她的Chiari症状已经全面复发到和六岁开刀前一样的状况了,而Carson在那年的例行检查中,居然只字未提,这样的失职,是令人无法理解的。A医生同样认为视神经问题不会是Chiari引起的,但既然找不到任何别的原因,而且Chiari的情况也需要再做一次手术,那就尽快做吧。

这次的手术全程由A医生操刀,伤口缝合漂亮,他说这个病以后不会需要再开刀了。从那时到现在,四年间她的视神经例行检查显示基本稳定,那只寄托着我们全部希望的懒眼的视力也维持未变。医生们继续认为Chiari和视神经问题没有关系,也继续不能解释为什么视神经在Chiari手术之后稳定了。

我因着对“盲人”这两个字触目惊心的惧怕,就在祷告中切切的祈求神的怜悯。只是我自己能感觉到我的祷告苍白无力,虽然只要上帝愿意,祂完全能够成全我的心愿,但我并不相信神会出手。然而除祂以外,我别无可靠对象,别无可求之处。我只是抓住祂应许的一句话:神是信实的,祂不会让你们受试探过于你们所能受的,而且在你们受试探的时候,祂会给你们开一条路,使你们能忍受得住。祂实实在在的为我开了一条路,免得我在绝望中,冰冷了信心。

在我偶尔问祂为什么允许这些苦难的临到时,我其实马上就自我解答了。世间如果没有苦难,这世界就不会是一群堕落的人居住的所在。若是我的人生一切顺利,我会如此迫切寻求上帝、死死抓住祂大有能力的手指吗?我现世短暂的平安或富足,将让我行在无知和黑暗之中,并进入永恒的可怕的沉沦。从这点来看,苦难确实是化了妆的祝福,因为它强迫我去思考去寻求生命的本源和终极,在宇宙之宏大和个人之渺小中,看到祂造物的精妙,比如天上的星系,比如眼球的设计。我的信心极小,没有一粒芥菜籽那么大,我至今仍在思索“信就是所望之事的实底,未见之事的确据”这句话的含义,但我同时明确知道,我的信心在长大。

这一切,都来自于祂的恩典。




更多我的博客文章>>>

所有跟帖: 

北美有很多华人(不一定行医的)有丰富的疑难杂症诊断经验,建议你多介绍一下你女儿的病情发展,很可能会有人解决了诊断问题。 -left123right- 给 left123right 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:07:58

祝福你的女儿和全家。太不容易了,感动 -ahawater- 给 ahawater 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:24:43

坚强的家长!一切都越来越好! -palmtree2005- 给 palmtree2005 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:25:49

“苦难确实是化了妆的祝福”,说得多好!祝福你的女儿 -Joan99- 给 Joan99 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:26:43

同情!医生的水平差别很大,疑难杂症最好多咨询几个。我同事做手术特地选了外地的梅奥飞过去几次。 -新年好运- 给 新年好运 发送悄悄话 (83 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:31:18

对疑难杂症,诊断起来非常难。碰不到专门研究的,诊断出来的可能性不大。 -left123right- 给 left123right 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:37:21

要做足功课,选几个顶尖的咨询。如果医保不管外州就要买更好的医保 -新年好运- 给 新年好运 发送悄悄话 (188 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:19:38

真是令人心疼,祝福你们全家,希望孩子早日彻底康复。 -wohenji- 给 wohenji 发送悄悄话 wohenji 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:33:24

我跟儿子就说过,世界都不是完美的。但愿你女儿的世界里充满爱。 -眼镜- 给 眼镜 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:34:03

太难了,无论对于孩子还是父母。。。愿上帝保守着你的女儿 -两女宝妈- 给 两女宝妈 发送悄悄话 两女宝妈 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:35:55

祝福! -嘉荷- 给 嘉荷 发送悄悄话 嘉荷 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:38:17

祝福 -成功的兔- 给 成功的兔 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:39:30

太可怜了,为你们的经历心酸。 -马来人- 给 马来人 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:44:08

祝福!只是为何这样相信Carson医生?通常这种情况至少也得找5-6个opinion,还得是Mayo,Mass Gene -无言无语无声- 给 无言无语无声 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 07:50:34

艰难的经历成就勇敢的女儿和妈妈。祝福你女儿及全家。 -newca- 给 newca 发送悄悄话 newca 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:02:47

Chiari 会影响视神经, Dr Carson 失职, Dr A 可能也想掩盖他同行的过失。 应该追究的, 但是人力物力可能耗 -SerendipityA- 给 SerendipityA 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:10:00

耗不起, 祝福你们全家! -SerendipityA- 给 SerendipityA 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:10:00

差不多是这样,美国医生也是官官相护,碰到疑难病应该多找几家看 -HP2511- 给 HP2511 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:18:49

太不容易了!祝福你们全家! -wzuo- 给 wzuo 发送悄悄话 wzuo 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:30:55

对疑难杂症,主要要有自己的判断,自己努力研究很关键,虽然医生也很关键。但他们的作用主要限于给开检查单, -left123right- 给 left123right 发送悄悄话 (92 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:44:01

祝福! -bayview- 给 bayview 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 08:46:31

我的美国寻医经历, 感觉是庸医居多,而且相互包庇,作为父母 -keeplooking- 给 keeplooking 发送悄悄话 (69 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:13:38

天啊,这让我呆在美国很不安,不能相信医生太可怕了。。。 -两女宝妈- 给 两女宝妈 发送悄悄话 两女宝妈 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:27:34

好的医生会特好。认识个老太太换了两个髋关节,说不疼,不可思议 -新年好运- 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:34:41

但是要外行筛选内行,这太令我不安了。。。 -两女宝妈- 给 两女宝妈 发送悄悄话 两女宝妈 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:42:18

自己多研究, 现在信息很多, 也 accessible, 久病成医现在不需要久病了 -SerendipityA- 给 SerendipityA 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 10:36:00

等10年以后,AA的医生出来,最好别生病 -willows- 给 willows 发送悄悄话 willows 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 15:20:55

祝福,求神看顾你们全家 -还有一个四年- 给 还有一个四年 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:22:00

祝福你们全家! -jenniferhj- 给 jenniferhj 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:24:00

小小的孩子一生经历了这么多,也很坚强。 -不常冒泡- 给 不常冒泡 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:26:27

Google: Can Chiari cause blindness? 第一条就是可能导致双眼失明,千万不要盲目相信医生 -HP2511- 给 HP2511 发送悄悄话 (500 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:32:42

祝福你们全家!未来会更好 -Croissant_22- 给 Croissant_22 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:34:37

Ben Carson不会就是那个黑人部长吧?原来的霍普金斯所谓著名儿童神经医生 -HP2511- 给 HP2511 发送悄悄话 (38 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:52:56

Yes -NGSmom- 给 NGSmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 18:19:27

愿主保守,医治。在地上有苦难,在主里有平安。 -青枫浦上- 给 青枫浦上 发送悄悄话 青枫浦上 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 09:54:17

也许是某种病毒造成了神经萎缩。比如shingles,或类似新冠病毒造成视神经部位微小血栓。孕期有没有用过 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (155 bytes) () 04/26/2022 postreply 10:36:03

感谢你的分享, 也祝福你女儿! -treedog- 给 treedog 发送悄悄话 (417 bytes) () 04/26/2022 postreply 10:48:54

感谢你的分享,祝福你们全家平安健康! -IT-guy- 给 IT-guy 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 10:59:07

同有女儿的妈妈的我,看着真是心疼,妈妈和女儿真是坚强。愿神的爱续延。 祝福你们。 -Shanghaigirl98- 给 Shanghaigirl98 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 11:18:26

你是那个网球娃的妈妈,你太了不起了。祝福你们全家 -oops_yz- 给 oops_yz 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 11:33:58

抱抱,太不容易啦!祝福你和你的家人,从此生活一帆风顺! -蓝色的树- 给 蓝色的树 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 14:47:53

祝福,愿神赐福予你女儿 -桃之夭夭也- 给 桃之夭夭也 发送悄悄话 桃之夭夭也 的博客首页 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 14:56:32

祝福你女儿!坚强的孩子会有福报的! -googlywug- 给 googlywug 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 16:07:00

祝福! -人言可畏- 给 人言可畏 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 18:08:25

建议楼主对医生指明道姓的段落删掉。即使误诊有责,在没医学判决前(即使判决也不要提),也不应提及名字。误诊失误很正常。 -left123right- 给 left123right 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 18:23:50

谢谢建议。不知道怎么删。另外,我是陈述事情经过,不作论断,是否无碍? -青白丹城- 给 青白丹城 发送悄悄话 青白丹城 的博客首页 (0 bytes) () 04/27/2022 postreply 04:19:25

祝福! -hazelnut2- 给 hazelnut2 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/26/2022 postreply 19:33:56

太不容易了!抱抱 -asalways- 给 asalways 发送悄悄话 asalways 的博客首页 (0 bytes) () 04/27/2022 postreply 13:55:00

謝謝分享。。。 -Overthink- 给 Overthink 发送悄悄话 (492 bytes) () 04/29/2022 postreply 07:45:09

请您先登陆,再发跟帖!

发现Adblock插件

如要继续浏览
请支持本站 请务必在本站关闭/移除任何Adblock

关闭Adblock后 请点击

请参考如何关闭Adblock/Adblock plus

安装Adblock plus用户请点击浏览器图标
选择“Disable on www.wenxuecity.com”

安装Adblock用户请点击图标
选择“don't run on pages on this domain”