看过extradinary measure吗？这样的孩子如果没有一个家长在家，就是有专业护士，也是根本不可能照顾的了，

我邻居搬家到北卡就是因为祖父母住附近，还有姐姐姐夫在附近州，他们家孩子们的阶段已经到了经常性的需要全家上阵的程度了，经常一个去ICU，一住两周，另外一个在家需要两人三班倒照顾，癫痫时不时发一下。他家白人有护工之类来的，姐姐周末经常过来帮忙的，她本人的孩子们比较大了，姐夫工作狠flexible，一个人可以照顾。辛亏他们家算是有钱的，不然家早散了。主要是承受了这么多痛苦，还是hopeless。