几条有关信息:

来源: 2012-01-30 15:10:47 [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读:

祝你女儿好运!

1.你大概已经看到这个support forum:

http://www.cancercompass.com/message-board/cancers/brain-cancer/1,0,119,5.htm

特别是关于儿童DIPG的讨论:

http://www.cancercompass.com/message-board/message/all,471,2.htm

2.有个隐蔽的google support group:

http://groups.google.com/group/dipg2?lnk=%C2%A0.%C2%A0&pli=1

3.石头医生()的几个建议,有事不妨直接和他联系:

Diffuse or infiltrating脑干肿瘤绝大多数是high grade胶质瘤,治疗效果很差。

美国在儿童肿瘤方面是做的非常好的,几乎所有的儿童肿瘤都有clinical trial.而且现在大部分患儿都参加clinical trial的治疗,原因是正在进行的clinical trial是在前面的clinical trial的基础上进行的。而前面的clinical trial一般都建立的新的治疗标准,新的clinical trial是在新的标准上进一步改善治疗。所以正在进行的clinical trial代表了最好的治疗。但是,这种代表最好治疗标准的clinical trial是COG(childrens oncology group, childrensoncologygroop.org)主导的,致谢clinical trial,一般的儿童中心都参与。我们也参与。其他的单中心或单个医院进行的clinical trial不一定能代表最好的治疗标准,对这些cliniacl trial,很多人也不一定知道。

脑干胶质瘤以前有过clinial trials,试过很多不同的方法,包括高剂量放疗,每日2次放疗,各种化疗和综合化疗,放化疗结合等,都没有明显改变治疗结果。我不清楚现在COG是否 有新的clinical trial进行,可以到COG网站去查,那里有给病人和家属看的,和给参加COG clinical trial的医生看的(需要有ID和password).

我也看到pediatriac brain tumor consortium的,St. Judes儿童医院的。这些研究组和医院都不错。如果参加St。 Judes的,必须到哪里治疗,免费的,这个医院是由募捐的钱和NIH研究经费资助的。当然,现在没有很好的治疗,只要在治疗里有放化疗(仍是标准),参 加不参加治疗估计都不能改变结果。

由于很多研究没有能够改善治疗结果,所以我也不期待新的clinical trial能提供明显的改善。但是,人们还是要不停的探索。希望有一天能改善这个状况。