注册以避谣

 

今天在家谈考古,http://bbs.wenxuecity.com/myhouse/4566125.html发现我以前的工作单位竟然高攀上了柴静,吓出了一身冷汗,以为又要全民打我的母校。仔细一看,原来是多年前经历的一些事,不由如释重负。但既然有人提起,当事人我也认识,虽然事件已经过去了多年,印象已经非常模糊,也不好发神经就已尘封的往事向老领导、老朋友确认,所以只说自己记得的部分。

 

很多年前,寒假返校(我那时还在上研究生,做的课题正好是地中海贫血的基因诊断和新生儿筛查。所以工作上与朱卫国医生颇有交集)与众多师兄师弟师姐师妹们一起去一刚结婚的师兄家吃火锅。该位师兄已毕业并在小儿科上班,取得太太也是同一科室的护士。席间一师妹突然说我们科室现在出名了,上了中央电视台。我大吃一惊(因刚离家返校第一天),但其他人却因为都已被组织学习过,所以并不意外,但八卦还是积极参与的。

 

我是无比政治学习的,所以既然逃脱了,也就没有理由再去复习一遍央视的报告,所以也是直到今天才知道陷害(或者是我以为的陷害)朱医生的罪魁祸首是大名鼎鼎的柴静。如果朱医生也恰巧关注了最近的柴旋风,大概终于感觉释然一些,因为倒在柴枪下的,绝对不止他一人。我也无从知晓央视报道内幕的真伪,所以无法确认或辩护,我只就我知道的地贫患者病情的严重性及我所了解的朱医生,略述一二。

 

地中海贫血(简称地贫)是一种银珠蛋白基因突变而引发的遗传性贫血。患儿多在2-3岁时开始发病,如果不进行骨髓移植的话,将终身需要一周两次的输血及一周一次的络合铁针剂的治疗。遗憾的是,由于遗传病性质的本身决定了该病的家族多发性,再加上昂贵且永无止境的医疗费用,迫使几乎所有的家庭最终不得不放弃治疗(五年多来我见到的最到病人只不到11岁),直到半合配型骨髓移植的成功。上面说了,地贫是一种遗传性疾病,所以输血甲络合铁只是对症治疗,而根治的办法只有骨髓移植。骨髓移植最难的当然是供体的寻找(如果不考虑医疗费用的话),而半合配型骨髓移植的成功从根本上解决了这一医学难题。所以它当时在国际地中海学界引起的轰动,比最近柴静在互联网上引起的轰动只大,不小。如果我没记错的话,时任国际地中海贫血学会主席意大利人XXX博士(原谅我对这位大家的不尊重,因为我实在记不起名字了)主动联系我们,并且委派专人来学习和指导工作。我们的主任,一位开口即以“I THINK”打头的先生,受邀作为该年年会的特邀发言人。当然,各级新闻机构的采访和报道是少不了的。扯得有些远了,但是做为中国著名公知的柴大记者,待那个年代大喊地贫患者不需骨髓移植也可以活到四十多岁,不是太无知就是太无耻了。

 

朱卫国大夫我直接交道打的不多,但与他一起参加过会诊,并且也结果几次他的电话询问患儿的情况。总的印象是逻辑性比较强,也很认真负责。同事朋友间八卦时听说过他病人比较多,也据说比较刚愎自用。朱医生的去向如何,我并没有特别的打听,因为再大的事情,只要不关及,人们总是在感慨八卦后,渐渐淡忘。如若今天没有看到这一八卦,十几年来,我从来就没有记起过这位前同事,更加没有想到我还曾经与柴大记者近距离接触过。

 

不知阐述清楚观点没有,如果没有,补充几个数据:

1、广州市我们医院和广东省人民医院新生儿脐带血筛查携带率ALPHA地贫百分之九点几,BETA略低,但也有5左右;

2、那个年代络合铁一针三百八十几,我们医院药房没药,都是病人自己在外面买;输血费用不详。感谢这个,感谢那个,几年前广州市民(凭户口本)地贫患儿每个月可以报销3800元输血费用。国产络合铁虽然效果差些,但好歹有的用;

 

3、骨髓移植是地贫的根治手段,目前半合配型骨髓移植治愈地贫患儿若干,排队等候治疗的更多,一床难求;

 

4WHO每年资助20位重症地贫患儿的骨髓移植;

 

5、广东省已将地贫的筛查作为婚检和产检的必备项目,大大降低了该病患儿的出生率,具体数据线已经是别人的工作,所以不详。

 

由于本文涉及的都是真人真事,谢绝人肉。

 

所有跟帖: 

辟什么谣?没有看出来 -相对强度- 给 相对强度 发送悄悄话 相对强度 的博客首页 (0 bytes) () 03/10/2015 postreply 10:10:20

地贫并不像柴公知所说的那样。 -zhiqinli2001- 给 zhiqinli2001 发送悄悄话 (93 bytes) () 03/10/2015 postreply 10:36:55

不能老玩钓鱼吧, 昨天钓了不少了:-) -莽撞人- 给 莽撞人 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/10/2015 postreply 15:14:47

请您先登陆,再发跟帖!