小天使
孩子是父母眼中的天使。
正文
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by P的爸爸
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跟Dr. Matthay谈过之后，妹妹这个案例的解决方案也就初步成形了。首先是要确诊，就象我在上一个帖子里说的，要做CT和MIBG，还有多点的骨髓穿刺；由于我们始终怀有一丝幻想，总想在没有最后确诊之前把对妹妹的伤害减到最小，所以我们建议能不能把骨髓穿刺稍稍滞后一些，先等到CT和MIBG的结果出来再说；如果万一MIBG的结果倒是阴性的(尽管这种可能性微乎其微)，我们也就不用让妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。
反言之，如果扫描结果不如意，那么随便需要做什么检查我们也只好忍了，毕竟心疼归心疼，治疗还是重中之重，这一点理智还是需要的。Dr.Matthay接受了我们的建议。单就冲这份理解，我们真的很感激她。
原先的安排是上周二到儿童医院做麻醉前的评估，顺便给妹妹静脉注射同位素(I131)，为第二天的MIBG做准备。没曾想医院的放射科放了我们一个鸽子，我带着妹妹从下午一点钟等到两点半，护士来告知说他们和厂家的沟通有误，妹妹的药现在Florida的仓库里没发过来呢…我问她是什么时候得到这个消息的，护士也老实，说中午12点钟；
我当时就火大，你中午12点就知道今天肯定做不成了，不打电话通知我取消预约也就算了，让我抱着孩子一直等到两点半才来告诉我，这算什么事儿呢！也太不把病人当回事了吧！
小护士诺诺的找了个大护士来，自然是说了不少的软话，说她已经安排好把妹妹的所有预约往后顺延了，明天来肯定不会再有问题。我生气其实并不完全是因为多等了那两小时，而是妹妹的扫描结果因此错过了让专家会诊的机会；Dr.Matthay前两天说了，周四是肿瘤科教授例会，如果CT和MIBG按原计划周三做的话，周四的例会上她会把妹妹的病例结合检查结果拿到会上让大家讨论，这当然是个好机会。而现在这样肯定是错过了…
上周四我和P妈妈一起带妹妹去做CT，因为妹妹要全麻，我们两个都想在边上陪着，谁单独去另一个都不放心。
麻醉师是个留着小平头的干练男子，和我们沟通的时候语气非常轻松，让我们的心情也放松了不少。跟麻醉师闲聊的时候，妹妹在我怀里叼着奶嘴睡着了，“小平头”一看很高兴，说这下可省事了，不用折腾小baby了；
他拿了个小小面罩来，让护士拿着松松地悬在妹妹的口鼻前面，医生一开阀门，妹妹不知不觉地就被“放倒”了，大家长出一口气。麻醉师把妹妹抱到小床上，跟我们说，it's the time forkiss，意思是我们可以跟妹妹暂时吻别了；
明知妹妹根本不会有什么事，看着妹妹小小的身子躺在那里，我突然就觉得心酸无比，心中涌起无限的不舍…今天这只是一个扫描而已，下面妹妹要经历的还很多呢，就算我们运气好到极点，不用放疗和化疗，那手术的一刀总是免不掉的…唉，先不去想这么多吧，事到如今也只能走一步看一步了。
在妹妹脸颊上留下不舍的一吻之后，我们退出病房，只在心里祈求麻醉师能好好照顾我们的妹妹，千万不要有什么意外…
实际的操作是很快的，除去前期准备时间，两个扫描总共90分钟也就完事了。在休息室等待的时候，我到外面去回同学的一个电话，再进来的时候路过医院的礼品店，心里想着一定要给妹妹买个礼物，哪怕她根本还不会玩这些东西，但总觉得这是对她的一个小补偿吧…挑来挑去，给妹妹买了个小花猪，傻傻的很可爱的样子，希望妹妹能喜欢就好了。
继续等…
终于麻醉师进来，说，好了，你们可以过来了。妹妹躺在恢复室里，脚后跟上还连着打点滴的管子，右眼由于对药物的过敏(？)红肿得很厉害。
P妈妈把妹妹抱起来，妹妹就有点醒了；由于要麻醉的关系，按医生的关照，妹妹从早晨9点半开始就一口奶没下肚了，现在都已经下午5点了，这对于大胃口的妹妹来讲，实在是很痛苦的事情；而看着妹妹饿肚子我们又不能喂她，这更是痛苦。
P妈妈赶紧给妹妹喂奶，但妹妹显然吞咽功能还没完全恢复，嘴唇和舌头根本就配合不起来，喝两口就呜呜地哭，再喝又喝不着，就又哭…平时不消5分钟就能干光的一筒奶折腾了好久才下去一点点…
由于妹妹红肿的右眼让我们有点担心，我们一直在恢复室待到妹妹彻底清醒过来，眼睛也基本消肿了，才跟一直陪着我们的麻醉师打招呼，致谢，离开。
by P的爸爸
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跟Dr. Matthay谈过之后，妹妹这个案例的解决方案也就初步成形了。首先是要确诊，就象我在上一个帖子里说的，要做CT和MIBG，还有多点的骨髓穿刺；由于我们始终怀有一丝幻想，总想在没有最后确诊之前把对妹妹的伤害减到最小，所以我们建议能不能把骨髓穿刺稍稍滞后一些，先等到CT和MIBG的结果出来再说；如果万一MIBG的结果倒是阴性的(尽管这种可能性微乎其微)，我们也就不用让妹妹多做一次全身麻醉，再抽骨髓了。
反言之，如果扫描结果不如意，那么随便需要做什么检查我们也只好忍了，毕竟心疼归心疼，治疗还是重中之重，这一点理智还是需要的。Dr.Matthay接受了我们的建议。单就冲这份理解，我们真的很感激她。
原先的安排是上周二到儿童医院做麻醉前的评估，顺便给妹妹静脉注射同位素(I131)，为第二天的MIBG做准备。没曾想医院的放射科放了我们一个鸽子，我带着妹妹从下午一点钟等到两点半，护士来告知说他们和厂家的沟通有误，妹妹的药现在Florida的仓库里没发过来呢…我问她是什么时候得到这个消息的，护士也老实，说中午12点钟；
我当时就火大，你中午12点就知道今天肯定做不成了，不打电话通知我取消预约也就算了，让我抱着孩子一直等到两点半才来告诉我，这算什么事儿呢！也太不把病人当回事了吧！
小护士诺诺的找了个大护士来，自然是说了不少的软话，说她已经安排好把妹妹的所有预约往后顺延了，明天来肯定不会再有问题。我生气其实并不完全是因为多等了那两小时，而是妹妹的扫描结果因此错过了让专家会诊的机会；Dr.Matthay前两天说了，周四是肿瘤科教授例会，如果CT和MIBG按原计划周三做的话，周四的例会上她会把妹妹的病例结合检查结果拿到会上让大家讨论，这当然是个好机会。而现在这样肯定是错过了…
上周四我和P妈妈一起带妹妹去做CT，因为妹妹要全麻，我们两个都想在边上陪着，谁单独去另一个都不放心。
麻醉师是个留着小平头的干练男子，和我们沟通的时候语气非常轻松，让我们的心情也放松了不少。跟麻醉师闲聊的时候，妹妹在我怀里叼着奶嘴睡着了，“小平头”一看很高兴，说这下可省事了，不用折腾小baby了；
他拿了个小小面罩来，让护士拿着松松地悬在妹妹的口鼻前面，医生一开阀门，妹妹不知不觉地就被“放倒”了，大家长出一口气。麻醉师把妹妹抱到小床上，跟我们说，it's the time forkiss，意思是我们可以跟妹妹暂时吻别了；
明知妹妹根本不会有什么事，看着妹妹小小的身子躺在那里，我突然就觉得心酸无比，心中涌起无限的不舍…今天这只是一个扫描而已，下面妹妹要经历的还很多呢，就算我们运气好到极点，不用放疗和化疗，那手术的一刀总是免不掉的…唉，先不去想这么多吧，事到如今也只能走一步看一步了。
在妹妹脸颊上留下不舍的一吻之后，我们退出病房，只在心里祈求麻醉师能好好照顾我们的妹妹，千万不要有什么意外…
实际的操作是很快的，除去前期准备时间，两个扫描总共90分钟也就完事了。在休息室等待的时候，我到外面去回同学的一个电话，再进来的时候路过医院的礼品店，心里想着一定要给妹妹买个礼物，哪怕她根本还不会玩这些东西，但总觉得这是对她的一个小补偿吧…挑来挑去，给妹妹买了个小花猪，傻傻的很可爱的样子，希望妹妹能喜欢就好了。
继续等…
终于麻醉师进来，说，好了，你们可以过来了。妹妹躺在恢复室里，脚后跟上还连着打点滴的管子，右眼由于对药物的过敏(？)红肿得很厉害。
P妈妈把妹妹抱起来，妹妹就有点醒了；由于要麻醉的关系，按医生的关照，妹妹从早晨9点半开始就一口奶没下肚了，现在都已经下午5点了，这对于大胃口的妹妹来讲，实在是很痛苦的事情；而看着妹妹饿肚子我们又不能喂她，这更是痛苦。
P妈妈赶紧给妹妹喂奶，但妹妹显然吞咽功能还没完全恢复，嘴唇和舌头根本就配合不起来，喝两口就呜呜地哭，再喝又喝不着，就又哭…平时不消5分钟就能干光的一筒奶折腾了好久才下去一点点…
由于妹妹红肿的右眼让我们有点担心，我们一直在恢复室待到妹妹彻底清醒过来，眼睛也基本消肿了，才跟一直陪着我们的麻醉师打招呼，致谢，离开。
P爸P妈真坚强, 妹妹也会坚强地渡过难关的。
祝福妹妹一切顺利！