基因突变 - 感谢给我鼓励的妈妈们

来源: 岁月神偷 于 2011-04-08 04:56:49 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 阅读数 : (1211 bytes)

在原贴上，我不能一一感谢所有给我鼓励的妈妈们，在这一并谢过了！谢谢妈妈们的鼓励，还有给我悄悄话的父母们，真的谢谢你们给我的力量！

我 们自己学了很多，也咨询了一些儿童骨科医生，也听了孩子主治医师的意见。现在没有有效的方法治疗这个病，就是因为这是个不治之症，我们才会如此的痛苦。这 边的医生，还有我们请教的国内的儿童骨科医生都说，生长激素的帮助不大，有的人有效果，有的人没有效果。即便在小的时候有效果，也是把以后要长得身高提前 长完了。另外的一种方法就是所谓的断骨增高，limb-lengthening. 刚开始的时候，我们也当这个手术为救命稻草，虽然我们咨询的医生们都不认同我们的想法。这个手术非常非常的痛苦，而且康复时间也相当的长，可能会有一些并 发症，比如疼痛，感染，还有可能是神经系统损伤。我看了一些youtube上的关于骨延长的video，我看得很揪心。

谢谢妈妈们的鼓励， 我知道我们做父母的必须坚强，因为孩子会感受到我们的情绪，我也在调整我的心态，让自己尽量平和，我的孩子和老公都需要我。可是这条路还非常的长，现在才 刚刚开始。我真的很怕自己不够强大，不能把我的孩子教育的内心足够强大。我会像对待平常孩子一样对待她，treat her as her age not her size.

虽然我还有4周的sick-leave,但是今天我决定回公司上班，我想尽快恢复我正常的生活。我相信有一天我会好起来，可能还需要一些时间。

祝福所有的孩子和父母！

所有跟帖： 

• 生活你对他笑，他就对你笑，你对他哭，他就对你哭, :)) -Niu234- ♀ 给 Niu234 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 05:18:25

• 抱抱，为了孩子，你一定可以坚强的。 -experiencing- ♀ 给 experiencing 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 06:30:29

• 正视现实吧,基因突变基本无计可施, -老树发芽- ♀ 给 老树发芽 发送悄悄话 (113 bytes) () 04/08/2011 postreply 06:43:26

• 这样的孩子更需要一个坚强的妈妈！ -可乐的妈妈- ♀ 给 可乐的妈妈 发送悄悄话 可乐的妈妈 的博客首页 (75 bytes) () 04/08/2011 postreply 07:39:03

• 设身处地地想，这是每个母亲都不希望发生的情况，理解你的难过 -sunnyannie- ♀ 给 sunnyannie 发送悄悄话 sunnyannie 的博客首页 (877 bytes) () 04/08/2011 postreply 07:42:00

• 抱抱 -xiaoqingcao- ♀ 给 xiaoqingcao 发送悄悄话 (425 bytes) () 04/08/2011 postreply 07:57:14

• 坚强面对吧！ -xjrf- ♀ 给 xjrf 发送悄悄话 (63 bytes) () 04/08/2011 postreply 07:58:45

• it is hard for you. I am in a meeing as i am speaking. the chair -mickey222- ♀ 给 mickey222 发送悄悄话 mickey222 的博客首页 (340 bytes) () 04/08/2011 postreply 08:18:07

• 千万不要 act like something is wrong with your baby -bunnymama- ♀ 给 bunnymama 发送悄悄话 (386 bytes) () 04/08/2011 postreply 09:04:47

• 祝福 -dalaba- ♀ 给 dalaba 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 09:46:52

• 祝福你全家。一定要坚强。 -winter937- ♀ 给 winter937 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 09:50:54

• 我已经看到了一个坚强妈妈站起来了！ -tom2tom28- ♀ 给 tom2tom28 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 09:53:00

• 怀老二的时候做羊穿了吗? 我记得好象这是养穿的一项. -dalaba- ♀ 给 dalaba 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 10:21:18

• 祝福 你. -puffer- ♀ 给 puffer 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 10:32:09

• 加油! 挑战来的时候, 不要回避它. -very_confused- ♀ 给 very_confused 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 10:36:34

• 深深祝福！ -戒指娘- ♀ 给 戒指娘 发送悄悄话 (160 bytes) () 04/08/2011 postreply 11:02:26

• She is just a petite little princess. -快乐就好运- ♀ 给 快乐就好运 发送悄悄话 (108 bytes) () 04/08/2011 postreply 11:20:43

• Bless your family, be strong!! -yiqiaoma- ♀ 给 yiqiaoma 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 11:51:16

• 当你害怕自己不够强大的时候，其实已经证明你的强大了！佩服你一个！也祝福一下！ -小黄条- ♀ 给 小黄条 发送悄悄话 小黄条 的博客首页 (103 bytes) () 04/08/2011 postreply 11:54:08

• 说得好! -sunnyannie- ♀ 给 sunnyannie 发送悄悄话 sunnyannie 的博客首页 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 12:09:17

• 抱抱！ -forget1- ♀ 给 forget1 发送悄悄话 forget1 的博客首页 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 12:05:30

• 抱抱lz，祝福 -一月小雪- ♀ 给 一月小雪 发送悄悄话 一月小雪 的博客首页 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 15:34:28

• 抱抱!我女儿班里一个爸爸也是这个基因突变，他是哈佛毕业的科学家，老婆身高1米70。 -xueen- ♀ 给 xueen 发送悄悄话 xueen 的博客首页 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 16:52:59

• 祝福 -小黑小白- ♀ 给 小黑小白 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 19:51:28

• 祝福。 -love9999- ♀ 给 love9999 发送悄悄话 love9999 的博客首页 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 20:25:59

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