从没觉得基因突变这种事情会发生在自己的孩子身上,四万分之一的概率,四万分之一啊!
我的第二个孩子,由于身高增长缓慢,我们一直想不通,为什么跟第一个的生长差别那么大。从正常到-1SD再到-2SD,最后掉出了生长曲线。我们带孩子去儿童医院检查之前,我和老公真的没有觉得她有什么病,就是个子比同龄孩子低,四肢短一些。从医院的全面检查中,我突然意识到孩子也许真的有什么病。从那天开始,我在网上疯狂的找各种可能的病因,很多病都被排除了,最后唯一排除不掉的叫做achondroplasia,就是我们俗称的侏儒症。每天晚上我都学到凌晨3点,我不知道到困,不知道累,每天就像个皮囊一样上班下班。
等了一个月,终于等到医生宣判的日子了。我抱着最后一丝幻想,坐到了医生对面。从医生的眼神中我看到了答案,无论我怎样试图控制,我的眼泪都停不下来。医生说,孩子还太小,我们不能这么快就下最后诊断,再做个基因测试吧。又等了2个星期,终于确诊了Hypochondroplasia, 基因突变。
Hypochondroplasia是比achondroplasia相对mild一些的侏儒症。我被击垮了,虽然对这个答案我准备了一个月,但是当白纸黑字摆在我面前的时候,我还是承受不了,我感到我的胸口被堵住了,呼吸都困难。
确诊之后的第二天,孩子们照常去幼儿园,我和老公去上班。我坐在办公桌前,我感到我的心无比的疼痛,还有止也止不住的眼泪。我无法跟任何人讲话,只要张口,就会流眼泪。老板是个非常好的人,他给我了一个大大的拥抱,让我回家休息。2个星期过去了,有时我觉得我自己好一点了。可有时,我看到有的妈妈带着两个正常的孩子过马路,我就会忍不住的哭。每当我闭上眼睛,就仿佛看到了孩子长大成人之后的样子,那种感觉或许比万箭穿心还要痛。
总是忍不住会想,孩子慢慢长大了,如果她问我“妈妈,为什么家里的人都高,我怎么会这么矮?”到了青春期,如果她问我“妈妈,我比同学低很多,我是不是很难看?同学会不会不喜欢我?”到了该有男朋友的年纪,她会不会非常伤心,非常非常难过?
如果上天要考验,那么就把所有的痛苦都放到我身上,来考验我吧,不要考验我的孩子。