基因突变 - 晴天霹雳

从没觉得基因突变这种事情会发生在自己的孩子身上,四万分之一的概率,四万分之一啊!

我的第二个孩子,由于身高增长缓慢,我们一直想不通,为什么跟第一个的生长差别那么大。从正常到-1SD再到-2SD,最后掉出了生长曲线。我们带孩子去儿童医院检查之前,我和老公真的没有觉得她有什么病,就是个子比同龄孩子低,四肢短一些。从医院的全面检查中,我突然意识到孩子也许真的有什么病。从那天开始,我在网上疯狂的找各种可能的病因,很多病都被排除了,最后唯一排除不掉的叫做achondroplasia,就是我们俗称的侏儒症。每天晚上我都学到凌晨3点,我不知道到困,不知道累,每天就像个皮囊一样上班下班。

等了一个月,终于等到医生宣判的日子了。我抱着最后一丝幻想,坐到了医生对面。从医生的眼神中我看到了答案,无论我怎样试图控制,我的眼泪都停不下来。医生说,孩子还太小,我们不能这么快就下最后诊断,再做个基因测试吧。又等了2个星期,终于确诊了Hypochondroplasia, 基因突变。

Hypochondroplasia是比achondroplasia相对mild一些的侏儒症。我被击垮了,虽然对这个答案我准备了一个月,但是当白纸黑字摆在我面前的时候,我还是承受不了,我感到我的胸口被堵住了,呼吸都困难。

确诊之后的第二天,孩子们照常去幼儿园,我和老公去上班。我坐在办公桌前,我感到我的心无比的疼痛,还有止也止不住的眼泪。我无法跟任何人讲话,只要张口,就会流眼泪。老板是个非常好的人,他给我了一个大大的拥抱,让我回家休息。2个星期过去了,有时我觉得我自己好一点了。可有时,我看到有的妈妈带着两个正常的孩子过马路,我就会忍不住的哭。每当我闭上眼睛,就仿佛看到了孩子长大成人之后的样子,那种感觉或许比万箭穿心还要痛。

总是忍不住会想,孩子慢慢长大了,如果她问我“妈妈,为什么家里的人都高,我怎么会这么矮?”到了青春期,如果她问我“妈妈,我比同学低很多,我是不是很难看?同学会不会不喜欢我?”到了该有男朋友的年纪,她会不会非常伤心,非常非常难过?

如果上天要考验,那么就把所有的痛苦都放到我身上,来考验我吧,不要考验我的孩子。

所有跟帖: 

回复:基因突变 - 晴天霹雳 -tom2tom28- 给 tom2tom28 发送悄悄话 (143 bytes) () 04/07/2011 postreply 13:37:22

回复:基因突变 - 晴天霹雳 -lemonlime- 给 lemonlime 发送悄悄话 (385 bytes) () 04/07/2011 postreply 13:46:15

有没有方法可以补救? -Eveline- 给 Eveline 发送悄悄话 Eveline 的博客首页 (506 bytes) () 04/07/2011 postreply 13:48:08

妈妈要乐观,知道这样很难做!我真有一好朋友的妹妹,不到1米4,很自信,工作,生活都很不错! -honeybeemom- 给 honeybeemom 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:18:18

网上讲,有生长激素治疗法,但疗效各异.去咨询医生看看 -满地找牙- 给 满地找牙 发送悄悄话 满地找牙 的博客首页 (404 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:19:47

恩尽力去治疗。医学越来越发达的。 -卡洛拉- 给 卡洛拉 发送悄悄话 卡洛拉 的博客首页 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 18:08:25

抱抱。。。是好难面对啊, -小黄条- 给 小黄条 发送悄悄话 小黄条 的博客首页 (197 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:22:28

CO:抱抱。。。是好难面对啊, -Mousa- 给 Mousa 发送悄悄话 Mousa 的博客首页 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:34:04

抱 抱 。 事 情 可 能 没 有 那 么 严 重 。 个 子 矮 小 的 女 孩 子 也 结 婚 -zyxlady- 给 zyxlady 发送悄悄话 (192 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:23:08

安慰! 只要孩子健康,一样可以幸福快乐地成长。 -yimini- 给 yimini 发送悄悄话 (63 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:23:08

可以补救吧, 好好找找. -ca2004- 给 ca2004 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:33:35

抱抱,妈妈要坚强。我lg他爸1米4,人家自信得很 -phantomoon- 给 phantomoon 发送悄悄话 (164 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:34:55

没关系的。我也很矮(不好意思说身高,担心吓到大家),不过老公比我高30公分以上,所以我生的小孩都是大块头。 -Lex2004- 给 Lex2004 发送悄悄话 Lex2004 的博客首页 (130 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:36:14

希望有办法解决这个问题。希望你的宝宝还是可以长的高。祝福! -dog_cd- 给 dog_cd 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 14:59:22

勇敢面對吧!你自信,你的孩子就會自信。她也會有美好的人生的。 -我住多倫多- 给 我住多倫多 发送悄悄话 我住多倫多 的博客首页 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 15:23:13

hug ..... -very_confused- 给 very_confused 发送悄悄话 (138 bytes) () 04/07/2011 postreply 15:27:15

父母要坚强,给孩子更多勇气和自信!希望能有些办法,祝福宝宝! -missyang- 给 missyang 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 15:49:30

让他做个内心强大的人吧.他也许超出你想象的出色!!! -rachel_logia- 给 rachel_logia 发送悄悄话 (18 bytes) () 04/07/2011 postreply 15:52:13

抱抱, 作为父母你更要学习坚强. 我有一个朋友是侏儒, 而且是achondroplasia -小小巧克力豆- 给 小小巧克力豆 发送悄悄话 小小巧克力豆 的博客首页 (255 bytes) () 04/07/2011 postreply 16:08:12

非常理解你现在的心情。 -xjrf- 给 xjrf 发送悄悄话 (287 bytes) () 04/07/2011 postreply 16:27:29

越难越要加倍爱她。高矮美丑都是自己的孩子。痛哭一场,擦干眼泪,做个坚强妈妈 -天赐BB- 给 天赐BB 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 17:13:36

回复:基因突变 - 晴天霹雳 -OR131- 给 OR131 发送悄悄话 (23 bytes) () 04/07/2011 postreply 17:34:17

很理解你的心情。我上大学时的历史老师不仅是侏儒,而且还有兔唇, -快乐小闹钟2007- 给 快乐小闹钟2007 发送悄悄话 (326 bytes) () 04/07/2011 postreply 18:22:47

安慰!邓雅平也不到1.5米呢,她多强大!你的坚强最重要!! -黄桷树- 给 黄桷树 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 18:25:14

老天现在就是在考验父母,只有你们挺住了,坚定地把自信自强乐观传递给你们的宝宝,她才会避免 -散漫- 给 散漫 发送悄悄话 散漫 的博客首页 (100 bytes) () 04/07/2011 postreply 18:44:14

抱抱. 希望你能振作起来. 积极面对这件事, 看能不能找到治疗的方法. -一莲- 给 一莲 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 19:16:34

我想领养一个孩子,你愿意送给我吗? -xinliji- 给 xinliji 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 19:24:29

有没有搞错?还有你这种不长脑子的? -alldayallyear- 给 alldayallyear 发送悄悄话 alldayallyear 的博客首页 (62 bytes) () 04/07/2011 postreply 19:53:11

这位应该没有恶意,是想宽慰楼主的,意思是说这样的孩子也是宝贝,有人想要 -bagua- 给 bagua 发送悄悄话 (143 bytes) () 04/08/2011 postreply 07:03:39

谢谢理解。还是你有智慧,呵呵 -xinliji- 给 xinliji 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 11:33:07

你真没脑子,我是让她换位思考,很多人想要孩子而没有的 -xinliji- 给 xinliji 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 11:31:56

check qqh -niu234- 给 niu234 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 19:32:49

基因只是先天,后天努力肯定还有用的 -hazeline- 给 hazeline 发送悄悄话 (41 bytes) () 04/07/2011 postreply 22:06:35

女孩子,高矮无所谓,你别难过。很多男孩子就喜欢娇小的女孩子。 -稻穗儿- 给 稻穗儿 发送悄悄话 稻穗儿 的博客首页 (0 bytes) () 04/07/2011 postreply 22:14:32

能感受楼主的难过心情,抱抱。 -Irene8899- 给 Irene8899 发送悄悄话 (168 bytes) () 04/07/2011 postreply 23:08:54

抱抱! 我也是母亲,知道你有多伤心, 坚强起来,为你的女儿!为她顶起一片晴天 -泡桐花开- 给 泡桐花开 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 02:30:20

难过伤心以后是坚强面对 -jarmy- 给 jarmy 发送悄悄话 (67 bytes) () 04/08/2011 postreply 05:45:49

难过伤心以后是坚强面对 -jarmy- 给 jarmy 发送悄悄话 (67 bytes) () 04/08/2011 postreply 05:45:56

很感动,真是母爱的伟大 -油炸响铃- 给 油炸响铃 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 07:52:24

I become tearful reading this...i am a mother too -tianfu- 给 tianfu 发送悄悄话 tianfu 的博客首页 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 08:42:15

my doctor has 侏儒症, she is Chinese too, super confident -jr20077- 给 jr20077 发送悄悄话 (204 bytes) () 04/08/2011 postreply 10:04:46

当妈妈的一定要振作啊!抱抱! -那边风景独好- 给 那边风景独好 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 12:58:28

很同情,中医可能会有办法,不要灰心 -医者意也- 给 医者意也 发送悄悄话 医者意也 的博客首页 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 13:18:01

不要悲观 -天上张公子- 给 天上张公子 发送悄悄话 (153 bytes) () 04/08/2011 postreply 15:42:19

Did you ask the Dr. for -gray_goose- 给 gray_goose 发送悄悄话 (235 bytes) () 04/08/2011 postreply 19:37:09

回复:基因突变 - 晴天霹雳 -glia- 给 glia 发送悄悄话 (113 bytes) () 04/08/2011 postreply 20:30:46

回复:基因突变 - 晴天霹雳 -glia- 给 glia 发送悄悄话 (113 bytes) () 04/08/2011 postreply 20:31:37

不知说什么好, 只觉得心痛。 为你孩子祈福。 -weibao- 给 weibao 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/08/2011 postreply 20:31:42

回复:基因突变 - 晴天霹雳 -flyabout- 给 flyabout 发送悄悄话 (247 bytes) () 04/09/2011 postreply 14:03:29

上帝给了每个人生存的机会。即使他先天不健全。 -comeonce- 给 comeonce 发送悄悄话 comeonce 的博客首页 (274 bytes) () 04/09/2011 postreply 14:22:54

回复:基因突变 - 晴天霹雳 -baibai- 给 baibai 发送悄悄话 (169 bytes) () 04/09/2011 postreply 20:46:42

早上读你的文章时,我眼泪止不住地流。后来,想起看过的一篇文章,大意是科学家发现在非洲有一个村庄的侏儒人不得癌症。所以我想,塞翁失 -baibai- 给 baibai 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/09/2011 postreply 20:48:05

让孩子多运动,我小时也被医生诊断骨磷密闭,停止生长,我现在163CM,交的BF都是180以上的 -唐西西- 给 唐西西 发送悄悄话 唐西西 的博客首页 (0 bytes) () 04/10/2011 postreply 15:05:58

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